Xin chào tất cả mọi người
Tôi là Sam
và tôi vừa bước sang tuổi 17.
vài năm trước, trước khi trở thành
học sinh cấp III, tôi đã mong muốn
chơi trống lười (snare drum)
trong đội diễu hành trường Foxboro
và đó là một ước mơ
mà tôi phải đạt được.
Nhưng một bộ trống lười
kèm theo dây đai
nặng hơn 18 ký mỗi chiếc
và tôi thì lại mắc một căn bệnh
gọi là Progeria (chứng già trước tuổi)
Để bạn hiểu rõ hơn,
tôi chỉ nặng khoảng gần 30 ký
Vì thế, tôi không thể đeo một cái trống
với kích thước thông thường
nên chỉ huy đội diễu hành
đã phân công cho tôi chơi
bộ gõ trong suốt nửa
thời gian diễn ra bài biểu diễn.
Bộ gõ rất thú vị.
Nó bao gồm các nhạc cụ gõ
phụ trợ rất tuyệt.
ví dụ như trống bongo,
trống lục lạc (timpani)
rồi trống định âm (timbale)
và chuông mõ (cowbell)
Thế nên là nó lý thú lắm.
Nhưng lại chẳng liên quan gì đến
diễu hành và tôi thực sự suy sụp
Tuy nhiên, chẳng điều gì
ngăn cản được tôi
chơi trống lười trong ban nhạc diễu hành
trong nửa thời gian còn lại
của show diễn.
Vì vậy, gia đình tôi và tôi
đã làm việc với một kỹ sư để thiết kế
một cái dây đai đeo trống lười
nhẹ hơn và giúp tôi đeo vào dễ hơn.
Làm việc với nhau liên tục,
cuối cùng chúng tôi đã làm được
một bộ trống lười
chỉ nặng còn gần 3 ký.
(Vỗ tay)
Tôi chỉ muốn cho các bạn
biết thêm một chút về bệnh Progeria.
Hiện nay, căn bệnh này chỉ ảnh hưởng tới
khoảng 350 đứa trẻ trên toàn thế giới
Thế nên, đây là một bệnh hiếm gặp,
và những ảnh hưởng của Progeria
bao gồm:
da dẻ nhăn nheo,
nhẹ cân, chậm phát triển,
và bệnh tim mạch.
Năm ngoái, mẹ tôi và đội ngũ
các nhà khoa học của bà
công bố công trình nghiên cứu đầu tiên
về chữa trị Progeria,
và vì thế, tôi đã được phỏng vấn trên NPR
(Đài phát thanh công cộng quốc gia Hoa Kỳ)
và John Hamiton đã hỏi tôi:
" Điều quan trọng nhất
mà mọi người nên biết về em là gì?"
Và câu trả lời của tôi đơn giản là
Tôi có một cuộc sống rất hạnh phúc.
(Vỗ tay)
Vì thế, bất chấp những trở ngại
trong cuộc sống,
mà phần lớn chúng là do
chứng già trước tuổi gây ra
tôi không muốn mọi người
thương hại mình.
Tôi không bao giờ
màng tới những trở ngại đó,
và tôi có thể xoay xở vượt qua được.
Vì thế, tôi ở đây hôm nay
để chia sẻ với các bạn triết lí
để có một cuộc sống hạnh phúc.
Theo tôi, có ba khía cạnh,
Đây là câu nói của Ferris Bueller
(nhân vật chính trong
Ferris Bueller’s Day Off )
Khía cạnh đầu tiên là
Tôi cảm thấy ổn với những điều
cuối cùng mình vẫn không thể làm được
bởi vì còn nhiều việc khác
mà tôi có thể làm.
Bây giờ mọi người thỉnh thoảng
hỏi tôi những câu kiểu như
"Sống chung với bệnh này
thật cực cho cậu lắm phải không?"
hay "Những khó khăn nào cậu phải
đối mặt hàng ngày do bệnh?"
và tôi muốn nói rằng,
cho dù mắc chứng già trước tuổi,
phần lớn thời gian của tôi
là suy nghĩ về những điều
chẳng liên quan gì
tới căn bệnh đó hết.
Không có nghĩa rằng tôi phớt lờ
phần tiêu cực của những trở ngại đó.
Khi không thể làm được việc như
chạy một quãng đường dài,
hay đi tàu lượn siêu tốc,
Tôi biết những gì mình không thể
hưởng được ở trên đời.
Nhưng bù lại, tôi chọn việc
tập trung vào các hoạt động
mà tôi có thể trải nghiệm
những điều mà tôi yêu thích,
ví dụ như hướng đạo sinh,
hay âm nhạc, hay truyện tranh,
hay bất cứ đội thể thao nào
mà tôi yêu thích ở Boston.
Vâng, vì thế --- (Cười)
Tuy nhiên, đôi lúc tôi cần
tìm cách làm khó mình
bằng cách thực hiện
một vài điều chỉnh,
tôi muốn xếp chúng vào
danh mục "có thể làm được"
Một ví dụ là chiếc trống vừa rồi đấy.
Đây là clip
tôi chơi bài nhạc
trong phim Người Nhện
với Ban nhạc diễu hành
của trường cấp 3 Foxboro
vài năm trước
(video)
♫ Ca khúc chủ đề phim Người Nhện ♫
(Vỗ tay)
Cảm ơn các bạn.
Cảm ơn các bạn, vâng, vì thế ---
Điều đó thực sự thú vị,
và như thế tôi đã có thể
đạt được giấc mơ của mình
là chơi trống lười
trong ban nhạc diễu hành.
khi tôi tin là tôi có thể làm
vì tất cả những giấc mơ của mình.
Mong rằng các bạn cũng đạt được giấc mơ
với niềm tin như vậy
Khía cạnh tiếp theo
trong triết lý của tôi là
quanh tôi là những người
tôi muốn ở cùng,
những người có phẩm chất tốt đẹp.
Tôi cực kì may mắn khi
có một gia đình tuyệt vời,
những người luôn ủng hộ tôi
trong mọi mặt của cuộc sống.
và tôi cũng thực sự may mắn
khi có
một nhóm bạn thân
thật sự ở trường.
Giờ chúng tôi là kiểu những chàng ngốc,
nhiều đứa là tên quái dị
nhưng thực sự vui
khi ở bên nhau,
và chúng tôi giúp đỡ lẫn nhau
khi cần.
Chúng tôi đến với nhau
vì chính con người thật của mình.
Đây là khi chúng tôi tụ tập với nhau.
Chúng tôi giờ đã vào cấp III
và là người dạy kèm cho
các đàn em của nhóm
là một tập thể đoàn kết.
Điều tôi yêu thích khi
ở trong một ban nhạc,
chính là âm nhạc kết nối
chúng tôi với nhau,
là đúng đắn, là chân thực,
và nó làm tôi quên đi căn bệnh của mình.
Tôi không còn lo lắng về nó nữa
mỗi khi cảm thấy thật tuyệt
khi được chơi nhạc ,
Nhưng dù đã làm một bộ phim tài liệu
lên truyền hình một vài lần,
tôi luôn cảm thấy
mình hạnh phúc nhất
khi ở bên cạnh những
người thân quen, mỗi ngày.
Họ mang đến những ảnh hưởng
tích cực tới cuộc sống của tôi,
cũng như tôi hi vọng mình cũng
sẽ tác động như thế tới họ.
(Vỗ tay)
Cảm ơn các bạn.
Vì thế, điểm cốt yếu ở đây,
chính là tôi hi vọng các bạn hãy
trân quý và yêu mến gia đình mình,
yêu mến bạn bè,
yêu mến anh em,
và biết ơn
những người dạy kèm của bạn,
và cộng đồng xung quanh,
bởi vì họ là khía cạnh thực nhất
trong cuộc sống hàng ngày,
họ có thể tạo ra tác động tích cực
thực sự có ý nghĩa.
Khía cạnh thứ ba là,
hãy luôn tiến lên phía trước.
Có người nói, có thể các bạn
cũng biết ông, ông ấy tên là Walt Disney,
đây là một trong những câu nói
ưa thích của tôi .
"Tôi luôn luôn cố gắng
trông chờ một điều gì đó.
Một điều có thể khiến cuộc sống của tôi
trở nên giàu có hơn."
nó không cần phải thật to lớn.
nó có thể là bất kì điều gì từ
tôi việc trông chờ
cuốn truyện tranh sắp xuất bản,
hay chuẩn bị cho kì nghì lớn
của gia đình
hay tụ tập với các bạn,
cùng đi xem trận bóng đá
sắp tới của trường.
Tuy nhiên, tất cả những việc đó
giữ tôi tập trung
và biết rằng tương lai tươi sáng
luôn ở phía trước,
và có thể giúp tôi vượt qua
những khó khăn có thể sẽ đến.
Giờ đây, ý chí đó bao gồm cả việc
suy nghĩ luôn hướng về phía trước
tôi cố gắng để không lãng phí năng lượng
cho việc than thân trách phận
bởi vì như thế sẽ chỉ khiến tôi
mãi bế tắc trong một nghịch lý,
mà trong đó không có chỗ cho hạnh phúc
hay bất cứ xúc cảm nào khác.
Giờ đây, không phải tôi cố ý lờ đi
mỗi khi cảm thấy tồi tệ,
tôi đơn giản là chấp nhận nó,
để nó bước vào,
để nhận biết nó,
và làm việc mình cần làm
để vượt qua nó.
Khi còn nhỏ, tôi muốn
trở thành một kĩ sư.
tôi muốn trở thành
một nhà sáng chế,
người có thể phóng thế giới
vào một tương lai tốt đẹp hơn.
Điều này có lẽ đến từ tình yêu
với trò xếp hình Lego
và sự tự do thể hiện
mà tôi cảm nhận được
khi chơi trò xếp hình.
Và nó cũng xuất phát từ gia đình tôi
và những người người dạy kèm của tôi,
những người luôn khiến tôi cảm thấy
hoàn thiện và tích cực về bản thân,
Bây giờ thì tham vọng của tôi
đã thay đổi đôi chút
tôi muốn đi sâu
về ngành sinh vật học,
có thể là sinh học tế bào,
hoặc di truyền học,
hoặc hóa sinh, hoặc thực ra
là cái gì cũng được.
Đây là một người bạn của tôi,
người mà tôi kính trọng,
ngài Francis Collins,
giám đốc của NIH,
và đây là chúng tôi ở TEDMED năm ngoái,
đang trò chuyện.
Tôi cảm thấy dù chọn
trở thành bất cứ ai,
tôi tin rằng mình có thể
làm thay đổi thế giới.
Và khi nỗ lực thay đổi thế giới,
tôi sẽ hạnh phúc.
Khoảng 4 năm trước,
HBO bắt đầu làm một bộ phim tài liệu
về tôi và gia đình tôi ,
tên là 'Cuộc sống - theo như Sam nghĩ"
(Life according to Sam)
Đó là một trải nghiệm khá tuyệt,
nhưng cũng đã 4 năm trước rồi.
và như bất kì ai,
góc nhìn của tôi dần thay đổi,
và dần chín chắn hơn,
như lựa chọn sự nghiệp đầy hứa hẹn.
tuy nhiên, một vài điều vẫn không đổi
trong suốt thời gian đó.
Như tư duy của tôi,
và triết lý đối với cuộc đời.
Vì vậy tôi muốn cho các bạn xem
một clip về tôi lúc nhỏ
trích từ bộ phim,
mà tôi cảm giác
là hiện thân cho triết lý đó.
(video)
Tôi hiểu nó hơn
về mặt di truyền học
vì thế bây giờ nó đã bớt biểu hiện ra.
Nó từng kiểu như là
điều mà ngăn cản tôi
làm tất cả những việc này,
những việc mà có thể khiến
những đứa trẻ khác tử vong
những việc mà khiến người lớn
cảm thấy bị áp lực,
và bây giờ nó là một thứ
protein không bình thường
làm yếu đi cấu trúc các tế bào
Nhưng
nó không còn là gánh nặng
với tôi nữa bởi vì giờ đây
tôi không phải cứ nghĩ rằng
chứng già trước tuổi
là một vật thể hữu hình tồn tại.
Thế nào nhỉ, khá là hay ho, phải không?
(Vỗ tay)
Cảm ơn các bạn.
Các bạn có thể nhận thấy tôi đã
nghĩ theo cách như vậy trong nhiều năm qua
Nhưng tôi chưa bao giờ thực sự phải
áp dụng những khía cạnh trong triết lý của mình
cùng lúc vào một thử nghiệm
cho tới Tháng Một vừa rồi.
Tôi bị ốm, viêm phế quản,
và phải nằm viện vài ngày,
tôi bị tách ra khỏi mọi mặt
của đời sống hằng ngày
khiến tôi cảm thấy
kiểu như thấy mình
chỉ là cái dạng này thôi.
Nhưng hiểu rằng
mình rồi sẽ khỏi ốm,
và hi vọng rằng
mình sẽ lại khỏe mạnh,
giúp tôi tiếp tục tiến lên phía trước.
đôi lúc, tôi đã phải trở nên dũng cảm,
điều đó không phải lúc nào cũng dễ dàng.
Đôi lúc, tôi nao núng,
tôi đã trải qua những ngày thật tồi tệ,
nhưng tôi nhận ra rằng
dũng cảm thật chẳng dễ dàng gì.
Và với tôi, tôi cảm thấy nó mới chính là
con đường để tiến về phía trước.
Vâng, nói chung,
Tôi không lãng phí năng lượng cho việc
cảm thấy thương hại bản thân.
Tôi để mình được bao quanh bởi
những người tôi muốn ở bên
và tôi tiếp tục tiến lên phía trước.
Vì thế, với triết lý này,
tôi hi vọng tất cả các bạn,
bất kể trở ngại của bạn là gì,
đều có thể có một cuộc sống
cực kì hạnh phúc.
Ồ, khoan, chờ một chút,
một lời khuyên nhỏ nữa ---
(Cười)
đừng bao giờ bỏ lỡ một bữa tiệc
mà bạn có thể tham gia.
Tối mai ở trường tôi sẽ diễn ra
đêm khiêu vũ
và tôi sẽ tới đó.
Cảm ơn các bạn rất nhiều
(Vỗ tay)