Усім привіт.
Я Сем,
і мені щойно виповнилось 17 років.
Кілька років тому, ще до того, як перейти у дев’ятий клас,
я хотів грати на малих барабанах в оркестрі середньої школи Фоксборо,
і це була мрія, яку я просто мусив здійснити.
Однак барабани і кріплення
важили майже по 18 кг кожен,
а в мене синдром прискореного старіння, так звана прогерія.
Так, щоб ви розуміли –- я важу всього десь 23 кг.
Тож я не в змозі був носити барабан звичайного розміру,
тому диригент оркестру призначив мене грати на статичній ударній установці
у перервах між таймами.
І це було весело.
Там були деякі дуже кльові додаткові ударні інструменти,
як, наприклад, бонго, литаври,
а також тімбале та каубелл.
Було непогано,
але не треба було маршувати, а це геть мене пригнічувало.
Однак ніщо не могло спинити мене на шляху до мрії --
грати на малих барабанах з маршовим оркестром
в перервах між таймами.
Тож ми з моєю сім’єю та інженером
спроектували кріплення малого барабану так,
щоб він важив менше і мені легше було його носити.
По завершенню тривалої роботи
ми мали барабани з кріпленням, які важили не більше 3 кг.
(Оплески)
Хочу розповісти вам більше про прогерію.
Сьогодні в усьому світі цією недугою уражені лише 350 дітей.
Хвороба досить рідкісна
і має певні наслідки:
стягненість шкіри, недостатня маса тіла, зупинка росту
та серцева недостатність.
Минулого року моя мама зі своєю командою вчених
опублікувала перші вдалі дослідження з лікування прогерії.
Через це мене запросили на інтерв’ю на національне державне радіо,
і Джон Гамільтон спитав мене:
«Яку найважливішу річ
мають знати про тебе люди?»
Моя відповідь була проста:
«Я живу дуже щасливим життям».
(Оплески)
Хоча в моєму житті достатньо перешкод,
і більшість з них спричинила саме прогерія,
я не хочу, щоб люди відчували до мене жалість.
Я не зосереджуюсь на цих перешкодах
і, хай там що, можу подолати більшість з них.
Тож я сьогодні тут, щоб поділитись із вами своєю філософією щасливого життя.
Для себе я виділяю 3 аспекти цієї філософії.
Це цитата з відомого кінофільму «Ферріс Бюллер бере вихідний».
Цитата: «Життя швидкоплинне. Якщо не зупинятись хоч інколи і не озиратись навкруги, воно пройде повз»
Перший аспект моєї філософії -
я змирився з тим, що мені дещо не під силу,
адже є так багато речей, робити які я в змозі.
Люди іноді запитують мене:
«Чи важко жити з прогерією?» або
«З якими труднощами ти стикаєшся кожного дня?»
Я хочу сказати, що навіть хворіючи цією недугою,
частіше я думаю про речі,
які зовсім з нею не пов’язані.
Це не означає, що я ігнорую негативні аспекти такого стану.
Коли я не можу зробити таких речей, як-от
пробігти довгу відстань або проїхатись на американських гірках,
я знаю, що втрачаю.
Та натомість я зосереджуюсь на тих речах,
які мені під силу і від яких я в захваті,
наприклад: скаутинг, музика, комікси
або ігри моїх улюблених спортивних команд Бостона.
Ага, саме так – (Сміх)
Та іноді мені доводиться знаходити інші способи робити деякі речі
шляхом пристосування,
і я хочу віднести такі речі до категорії «можу зробити».
Десь так, як з барабанами, які ви вже бачили.
Це відео,
де я виконую музику до фільму «Людина- Павук»
разом з маршовим оркестром середньої школи Фоксборо
в перерві між таймами, зняте кілька років тому.
(Відео)
♫ Головна музична тема кінофільму «Людина-Павук» ♫
(Оплески)
Дякую.
Добре, добре,
це було круто,
і мені таки вдалось реалізувати свою мрію --
грати на малих барабанах з маршовим оркестром --
як, гадаю, вдасться з усіма моїми мріями.
Отож, я сподіваюсь, ви також зможете здійснити свої мрії з таким підходом.
Наступним пунктом моєї філософії є те,
що я оточую себе людьми, з якими хочу бути,
справді цінними для мене людьми.
Мені надзвичайно пощастило мати таку дивовижну родину,
яка підтримує мене впродовж всього життя.
А також я щасливий,
що маю декілька справді близьких друзів у школі.
Ми дещо неординарні, багато з нас -- затяті музиканти,
але направду любимо товариство один одного
і допомагаємо один одному за потреби.
Ми сприймаємо один одного саме такими, якими є всередині.
Це ми трохи відриваємось.
Зараз ми навчаємось в одинадцятому класі середньої школи
і допомагаємо молодшим членам оркестру
як єдиний колектив.
Найбільше мені подобається бути в оркестрі тому,
що музика, яку ми граємо разом,
є справжньою, непідробною, і вона переважає над прогерією.
Хвороба мене не хвилює,
доки я радію, створюючи музику.
Навіть після зйомок документального фільму
і його виходу в ефір,
найважливішим для мене залишається
бути поруч із людьми, які оточують мене щодня.
Вони наповнюють моє життя позитивом,
як, сподіваюсь, і я наповнюю їхнє.
(Оплески)
Дякую.
Ключовим у цьому всьому є те,
що, сподіваюсь, ви цінуєте і любите свою родину,
приятелів, ви, хлопці, -- своїх друзяк,
ви вдячні своїм наставникам,
своїй спільноті,
тому що вони є невід’ємною частиною щоденного життя,
вони роблять справді значний, позитивний внесок.
Третім аспектом моєї філософії є
рух вперед.
В Уолта Діснея, людини, яку ви, можливо, знаєте, є цитата: «Ми не озираємось далеко назад.
Ми постійно рухаємось вперед, відкриваючи нові двері і творячи нові речі».
До речі, одна з моїх улюблених.
В мене завжди є щось, чого я з нетерпінням чекаю.
Щось, чого я прагну, що збагачує моє життя.
Це не обов’язково щось велике.
Це може бути будь-що:
від очікування наступного випуску коміксів
або грандіозної родинної відпустки,
або тусовки з друзями
до походу на наступний футбольний матч шкільної команди.
Та всі ці речі допомагають мені зосередитись на світлому майбутньому,
що чекає мене попереду,
і пережити складні часи, які інколи мене настигають.
Такий спосіб мислення вимагає впевненого погляду вперед.
Я намагаюсь не витрачати дарма енергію на жалість до самого себе,
бо тоді застрягаю в стані,
де немає місця для радості чи будь-яких інших емоцій.
Це не означає, що я ігнорую погане самопочуття,
я ніби приймаю,
впускаю і визнаю його,
та роблю все необхідне для того, щоб його подолати.
Коли я був молодшим, то мріяв стати інженером.
Мені хотілось бути винахідником,
який би одним швидким рухом переніс світ у краще майбутнє.
Можливо, це через захоплення конструктором "Леґо"
і завдяки свободі вираження, яку я відчував,
складаючи його.
І також завдяки моїй родині та наставникам,
з якими я завжди почуваюсь цілісним і добре ставлюсь до себе.
Тепер мої амбіції дещо змінились:
я б хотів працювати у сфері біології,
можливо, клітинної біології або генетики,
біохімії чи чогось ще.
Це мій друг, якого я дуже поважаю, Френсис Колінз,
керівник Національного інституту охорони здоров'я США,
це ми балакаємо на конференції TEDMED минулого року.
Незалежно від того, яким буде мій вибір професії,
я вірю, що можу змінити світ.
І допоки я прагну змінити світ, то почуваюсь щасливим.
Майже чотири роки тому,
канал HBO почав знімати документальний фільм
про мене та мою родину, який назвали «Життя, яким його бачить Сем».
Я отримав непоганий досвід, але це було аж чотири роки тому.
І з часом, як у всіх, мої погляди на більшість речей змінились
і, сподіваюсь, стали більш зрілими, як, власне, і вибір майбутньої професії.
Хоча деякі речі лишились незмінними з плином часу.
Наприклад, мій спосіб мислення та філософія щодо життя.
Я хотів би показати вам своє відео,
зняте кілька років тому,
яке відображає цю філософію.
(Відео)
Я дізнався про це більше -- з погляду генетики.
Тож тепер мене це менше турбує.
Раніше це було щось,
що у всьому мені перешкоджає,
через що помирають інші діти,
що тримає всіх у напрузі.
А тепер -- це лише білок, який не відповідає нормі
і змінює структуру клітини.
Ось.
Це дозволяє мені скинути із себе тягар,
оскільки я більше не думаю про прогерію
як про те, що існує поряд.
Що ж, непогано, хіба ні?
(Оплески)
Дякую.
Тож, як бачите, моя думка незмінна вже багато років.
Мені ніколи не доводилось одночасно застосовувати всі аспекти моєї філософії
до січня минулого року.
Я серйозно захворів, в мене був бронхіт, я провів декілька днів у лікарні
і був відірваний від тих сфер мого життя,
які робили мене тим, ким я є,
які ніби формували мою індивідуальність.
Та розуміння того, що я одужаю,
і очікування моменту, коли знову почуватимусь добре,
допомогло мені не опускати руки.
Іноді мені доводилось проявляти хоробрість,
і це не завжди було легко.
Траплялись моменти вагання,
невдалі дні,
але я розумів, що проявляти хоробрість не має бути легко.
Як на мене, це основна умова руху вперед.
Отож,
я не витрачаю енергію на жаль до самого себе.
Я оточую себе тими людьми, з якими хочу бути,
і рухаюсь вперед.
Сподіваюсь, з такою філософією ви всі,
незважаючи на ваші особисті перешкоди,
також зможете зробити своє життя щасливим.
О, заждіть хвилинку,
ще одна порада --
(Сміх)
Ніколи не пропускайте вечірку, якщо є нагода на ній побувати.
Завтра у моїй школі -- бал для випускників,
і я обов'язково буду там.
Щиро дякую.
(Оплески)