WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Усім привіт.

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
Я Сем,

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
і мені щойно виповнилось 17 років.

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
Кілька років тому, ще до того,
як перейти у дев’ятий клас,

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
я хотів грати на малих барабанах
в оркестрі середньої школи Фоксборо,

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
і це була мрія,
яку я просто мусив здійснити.

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
Однак барабани і кріплення

00:00:37.852 --> 00:00:40.055
важили майже по 18 кг кожен,

00:00:40.055 --> 00:00:42.820
а в мене синдром прискореного старіння,
так звана прогерія.

00:00:42.820 --> 00:00:46.858
Так, щоб ви розуміли –-
я важу всього десь 23 кг.

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Тож я не в змозі був носити барабан
звичайного розміру,

00:00:51.615 --> 00:00:56.744
тому диригент оркестру призначив мене 
грати на статичній ударній установці

00:00:56.744 --> 00:00:59.005
у перервах між таймами.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
І це було весело.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Там були деякі дуже кльові
додаткові ударні інструменти,

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
як, наприклад, бонго, литаври,

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
а також тімбале та каубелл.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Було непогано,

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
але не треба було маршувати,
а це геть мене пригнічувало.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
Однак ніщо не могло спинити мене
на шляху до мрії --

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
грати на малих барабанах
з маршовим оркестром

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
в перервах між таймами.

00:01:25.010 --> 00:01:29.535
Тож ми з моєю сім’єю та інженером

00:01:29.535 --> 00:01:31.793
спроектували кріплення
малого барабану так,

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
щоб він важив менше
і мені легше було його носити.

00:01:35.740 --> 00:01:39.288
По завершенню тривалої роботи

00:01:39.288 --> 00:01:43.859
ми мали барабани з кріпленням,
які важили не більше 3 кг.

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(Оплески)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Хочу розповісти вам більше про прогерію.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
Сьогодні в усьому світі
цією недугою уражені лише 350 дітей.

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
Хвороба досить рідкісна

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
і має певні наслідки:

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
стягненість шкіри, недостатня маса тіла,
зупинка росту

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
та серцева недостатність.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
Минулого року моя мама
зі своєю командою вчених

00:02:12.586 --> 00:02:16.415
опублікувала перші вдалі дослідження
з лікування прогерії.

00:02:16.415 --> 00:02:19.510
Через це мене запросили на інтерв’ю
на національне державне радіо,

00:02:19.510 --> 00:02:22.006
і Джон Гамільтон спитав мене:

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
«Яку найважливішу річ

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
мають знати про тебе люди?»

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
Моя відповідь була проста:

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
«Я живу дуже щасливим життям».

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(Оплески)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
Хоча в моєму житті достатньо перешкод,

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
і більшість з них спричинила
саме прогерія,

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
я не хочу, щоб люди
відчували до мене жалість.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Я не зосереджуюсь на цих перешкодах

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
і, хай там що, можу подолати
більшість з них.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Тож я сьогодні тут, щоб поділитись із вами
своєю філософією щасливого життя.

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
Для себе я виділяю 3 аспекти
цієї філософії.

00:03:00.757 --> 00:03:01.830
Це цитата з відомого кінофільму 
«Ферріс Бюллер бере вихідний».

00:03:01.830 --> 00:03:04.830
Цитата: «Життя швидкоплинне. Якщо не зупинятись хоч інколи і не озиратись навкруги, воно пройде повз»

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
Перший аспект моєї філософії -

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
я змирився з тим,
що мені дещо не під силу,

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
адже є так багато речей,
робити які я в змозі.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
Люди іноді запитують мене:

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
«Чи важко жити з прогерією?» або

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
«З якими труднощами
ти стикаєшся кожного дня?»

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
Я хочу сказати,
що навіть хворіючи цією недугою,

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
частіше я думаю про речі,

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
які зовсім з нею не пов’язані.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
Це не означає, що я ігнорую
негативні аспекти такого стану.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
Коли я не можу зробити таких речей, як-от

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
пробігти довгу відстань
або проїхатись на американських гірках,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
я знаю, що втрачаю.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
Та натомість я зосереджуюсь на тих речах,

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
які мені під силу і від яких я в захваті,

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
наприклад: скаутинг, музика, комікси

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
або ігри моїх улюблених
спортивних команд Бостона.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Ага, саме так – 
(Сміх)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
Та іноді мені доводиться знаходити
інші способи робити деякі речі

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
шляхом пристосування,

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
і я хочу віднести такі речі
до категорії «можу зробити».

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Десь так, як з барабанами,
які ви вже бачили.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
Це відео,

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
де я виконую музику
до фільму «Людина- Павук»

00:04:18.951 --> 00:04:21.640
разом з маршовим оркестром
середньої школи Фоксборо

00:04:21.640 --> 00:04:23.864
в перерві між таймами,
зняте кілька років тому.

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(Відео)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ Головна музична тема
кінофільму «Людина-Павук» ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
(Оплески)

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
Дякую.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
Добре, добре,

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
це було круто,

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
і мені таки вдалось
реалізувати свою мрію --

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
грати на малих барабанах
з маршовим оркестром --

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
як, гадаю, вдасться з усіма моїми мріями.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
Отож, я сподіваюсь, ви також зможете
здійснити свої мрії з таким підходом.

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
Наступним пунктом моєї філософії є те,

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
що я оточую себе людьми,
з якими хочу бути,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
справді цінними для мене людьми.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Мені надзвичайно пощастило
мати таку дивовижну родину,

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
яка підтримує мене впродовж всього життя.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
А також я щасливий,

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
що маю декілька справді близьких друзів
у школі.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
Ми дещо неординарні,
багато з нас -- затяті музиканти,

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
але направду любимо
товариство один одного

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
і допомагаємо один одному
за потреби.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
Ми сприймаємо один одного саме такими,
якими є всередині.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Це ми трохи відриваємось.

00:06:06.865 --> 00:06:09.532
Зараз ми навчаємось в одинадцятому класі
середньої школи

00:06:09.532 --> 00:06:15.129
і допомагаємо молодшим членам оркестру

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
як єдиний колектив.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
Найбільше мені подобається
бути в оркестрі тому,

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
що музика, яку ми граємо разом,

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
є справжньою, непідробною,
і вона переважає над прогерією.

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
Хвороба мене не хвилює,

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
доки я радію, створюючи музику.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
Навіть після зйомок
документального фільму

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
і його виходу в ефір,

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
найважливішим для мене залишається

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
бути поруч із людьми,
які оточують мене щодня.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
Вони наповнюють моє життя позитивом,

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
як, сподіваюсь, і я наповнюю їхнє.

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(Оплески)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
Дякую.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
Ключовим у цьому всьому є те,

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
що, сподіваюсь,
ви цінуєте і любите свою родину,

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
приятелів, ви, хлопці, -- своїх друзяк,

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
ви вдячні своїм наставникам,

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
своїй спільноті,

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
тому що вони є невід’ємною частиною
щоденного життя,

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
вони роблять справді значний,
позитивний внесок.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
Третім аспектом моєї філософії є

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
рух вперед.

00:07:25.898 --> 00:07:26.898
В Уолта Діснея, людини, яку ви, можливо, знаєте, 
є цитата: «Ми не озираємось далеко назад.

00:07:26.898 --> 00:07:29.686
Ми постійно рухаємось вперед, відкриваючи
нові двері і творячи нові речі».

00:07:29.686 --> 00:07:31.495
До речі, одна з моїх улюблених.

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
В мене завжди є щось,
чого я з нетерпінням чекаю.

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
Щось, чого я прагну,
що збагачує моє життя.

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
Це не обов’язково щось велике.

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
Це може бути будь-що:

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
від очікування наступного випуску коміксів

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
або грандіозної родинної відпустки,

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
або тусовки з друзями

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
до походу на наступний футбольний матч
шкільної команди.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
Та всі ці речі допомагають мені
зосередитись на світлому майбутньому,

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
що чекає мене попереду,

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
і пережити складні часи,
які інколи мене настигають.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
Такий спосіб мислення вимагає
впевненого погляду вперед.

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
Я намагаюсь не витрачати дарма енергію
на жалість до самого себе,

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
бо тоді застрягаю в стані,

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
де немає місця для радості
чи будь-яких інших емоцій.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
Це не означає,
що я ігнорую погане самопочуття,

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
я ніби приймаю,

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
впускаю і визнаю його,

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
та роблю все необхідне для того,
щоб його подолати.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
Коли я був молодшим,
то мріяв стати інженером.

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
Мені хотілось бути винахідником,

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
який би одним швидким рухом переніс світ
у краще майбутнє.

00:08:40.009 --> 00:08:42.294
Можливо, це через захоплення
конструктором "Леґо"

00:08:42.294 --> 00:08:44.502
і завдяки свободі вираження,
яку я відчував,

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
складаючи його.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
І також завдяки моїй родині
та наставникам,

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
з якими я завжди почуваюсь цілісним
і добре ставлюсь до себе.

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
Тепер мої амбіції дещо змінились:

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
я б хотів працювати у сфері біології,

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
можливо, клітинної біології або генетики,

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
біохімії чи чогось ще.

00:09:12.417 --> 00:09:16.728
Це мій друг, якого я дуже поважаю,
Френсис Колінз,

00:09:16.728 --> 00:09:19.252
керівник Національного інституту
охорони здоров'я США,

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
це ми балакаємо на конференції TEDMED
минулого року.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Незалежно від того,
яким буде мій вибір професії,

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
я вірю, що можу змінити світ.

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
І допоки я прагну змінити світ,
то почуваюсь щасливим.

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
Майже чотири роки тому,

00:09:36.562 --> 00:09:39.197
канал HBO почав знімати
документальний фільм

00:09:39.197 --> 00:09:42.352
про мене та мою родину, який назвали
«Життя, яким його бачить Сем».

00:09:42.352 --> 00:09:46.285
Я отримав непоганий досвід,
але це було аж чотири роки тому.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
І з часом, як у всіх,
мої погляди на більшість речей змінились

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
і, сподіваюсь, стали більш зрілими,
як, власне, і вибір майбутньої професії.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
Хоча деякі речі лишились незмінними
з плином часу.

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
Наприклад, мій спосіб мислення
та філософія щодо життя.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
Я хотів би показати вам своє відео,

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
зняте кілька років тому,

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
яке відображає цю філософію.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(Відео)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
Я дізнався про це більше -- 
з погляду генетики.

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
Тож тепер мене це менше турбує.

00:10:19.857 --> 00:10:21.335
Раніше це було щось,

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
що у всьому мені перешкоджає,

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
через що помирають інші діти,

00:10:26.669 --> 00:10:29.539
що тримає всіх у напрузі.

00:10:29.539 --> 00:10:35.276
А тепер -- це лише білок,
який не відповідає нормі

00:10:35.276 --> 00:10:39.072
і змінює структуру клітини.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
Ось.

00:10:42.076 --> 00:10:45.128
Це дозволяє мені скинути із себе тягар,

00:10:45.128 --> 00:10:48.890
оскільки я більше не думаю про прогерію

00:10:48.890 --> 00:10:53.552
як про те, що існує поряд.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Що ж, непогано, хіба ні?

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
(Оплески)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
Дякую.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Тож, як бачите, моя думка незмінна
вже багато років.

00:11:05.990 --> 00:11:11.265
Мені ніколи не доводилось одночасно
застосовувати всі аспекти моєї філософії

00:11:11.265 --> 00:11:14.176
до січня минулого року.

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
Я серйозно захворів, в мене був бронхіт,
я провів декілька днів у лікарні

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
і був відірваний від тих сфер мого життя,

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
які робили мене тим, ким я є,

00:11:25.124 --> 00:11:27.952
які ніби формували мою індивідуальність.

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
Та розуміння того, що я одужаю,

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
і очікування моменту, коли знову
почуватимусь добре,

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
допомогло мені не опускати руки.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
Іноді мені доводилось
проявляти хоробрість,

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
і це не завжди було легко.

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
Траплялись моменти вагання,

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
невдалі дні,

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
але я розумів, що проявляти хоробрість
не має бути легко.

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
Як на мене, це основна умова руху вперед.

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
Отож,

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
я не витрачаю енергію
на жаль до самого себе.

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
Я оточую себе тими людьми,
з якими хочу бути,

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
і рухаюсь вперед.

00:12:03.317 --> 00:12:06.639
Сподіваюсь, з такою філософією ви всі,

00:12:06.639 --> 00:12:08.766
незважаючи на ваші особисті перешкоди,


00:12:08.766 --> 00:12:11.613
також зможете зробити своє життя щасливим.

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
О, заждіть хвилинку,

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
ще одна порада --

00:12:15.619 --> 00:12:17.049
(Сміх)

00:12:17.049 --> 00:12:19.909
Ніколи не пропускайте вечірку,
якщо є нагода на ній побувати.

00:12:19.909 --> 00:12:22.085
Завтра у моїй школі -- бал
для випускників,

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
і я обов'язково буду там.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Щиро дякую.

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(Оплески)