Herkese merhaba.
Ben Sam,
17 yaşıma yeni girdim.
Birkaç yıl önce, lisedeki birinci yılım öncesinde
Foxboro Lisesi'nin bando takımında trampet çalmak istiyordum,
bu gerçekleştirmem gereken bir hayaldi.
Ancak trampet ve düzeneğinin toplamı
yaklaşık 18 kilogram ağırlığındaydı
ve progeria denen bir hastalığım var.
Size bir fikir vermesi için şunu söyleyebilirim, yaklaşık 23 kiloyum.
Yani uygulama açısından, normal büyüklükte bir trampeti taşıyamazdım
ve bu yüzden bando şefi beni devre arası gösterilerinde
sabit vurmalı çalgıları çalmakla görevlendirdi.
Sabit vurmalılar da eğlenceliydi.
Aralarında bongo, timpani, timbale
ve çan gibi çok hoş olan
ek vurmalı çalgılar vardı.
Eğlenceliydi
ama bir banyo yürüyüşü olmaması benim için üzücüydü.
Yine de hiçbir şey beni devre arasında
yürüyüş bandosuyla trampet çalmaktan
alıkoyamazdı.
Ailem ve ben daha hafif ve taşıması benim için daha kolay olacak
bir trampet düzeneği tasarlamak için
bir mühendisle birlikte çalıştık.
Kesintisiz çalışmalardan sonra yaklaşık olarak
yalnızca 3 kilo ağırlığında bir düzenek oluşturduk.
(Alkışlar)
Size progeria ile ilgili biraz daha bilgi vermek istiyorum.
Şu an tüm dünyada sadece yaklaşık 350 çocukta var.
Oldukça ender
ve şu etkilere yol açıyor:
gergin bir cilt, kısıtlı büyüme, kilo alımında eksiklik
ve kalp hastalığı.
Geçen yıl annem ve içinde bulunduğu bilim insanları ekibi
başarıya ulaşan ilk Progeria Tedavi Çalışması'nı yayımladı
ve bu nedenle NPR benimle bir röportaj yaptı,
John Hamilton bana şunu sordu:
"İnsanların seninle ilgili bilmesi gereken
en önemli şey ne?"
Benim yanıtım yalnızca
çok mutlu bir yaşamım olduğuydu.
(Alkışlar)
Yaşamımda çoğunu progerianın getirdiği
birçok engel olsa da
insanların benim adıma kötü hissetmesini istemiyorum.
Sürekli olarak bu engelleri düşünmüyorum
ve çoğunun üstesinden gelme olanağım var.
Bugün mutlu bir yaşam için olan felsefemi sizinle paylaşmak için buradayım.
Bana göre bu felsefenin 3 yönü var.
Bu meşhur Ferris Bueller'dan bir alıntı.
Felsefemin ilk yönü şu,
denesem de en sonunda yapamadığım şeyler benim için sorun değil
çünkü yapabildiğim çok şey var.
İnsanlar bazen bana "Progeria ile yaşamak zor değil mi?"
veya "Gün içinde progerianın getirdiği
hangi zorluklarla karşılaşıyorsun?" gibi sorular soruyor.
Şunu demek isterim ki progeria hastalığım olsa da
zamanımın çoğu progeria ile hiç ilgisi olmayan şeyleri
düşünerek geçiyor.
Bu engellerin olumsuz yanlarını yok saydığımı kastetmiyorum.
Uzun bir mesafeyi koşamadığımda
veya hız trenine binemediğimde
neyi kaçırdığımı biliyorum.
Ama bunun yerine, izcilik, müzik, çizgi roman
veya destekledğim Boston takımları gibi
meraklı olduğum şeyler yoluyla
yapabildiğim etkinliklere odaklanmayı tercih ediyorum.
Evet, öyle. (Gülüşmeler)
Yine de bazen bir şey yapmak için bazı düzenlemeler yaparak
farklı bir yol bulmam gerekiyor
ve bunları "yapabileceklerim" sınıfına eklemek istiyorum.
Biraz önce trampet hikayesinde gördüğünüz gibi.
Burada birkaç yıl önce
devre arasında Foxboro Lisesi Bando Takımı'yla
Örümcek Adam müziğini çaldığım
bir video var.
(Video)
♫ Örümcek Adam tanıtım müziği ♫
(Alkışlar)
Teşekkürler.
Pekâlâ, pekâlâ.
Çok hoştu
ve bandoyla birlikte trampet çalma hayalimi
gerçekleştirebilmiştim,
tüm hayallerimi gerçeğe dönüştüreceğime inanıyorum.
Umarım bu bakış açısıyla siz de hayallerinizi gerçekleştirebilirsiniz.
Felsefemin sonraki yönüyse
çevremde birlikte olmak istediğim insanlara yer vermek,
üstün nitelikli insanlara.
Beni her zaman, yaşamım boyunca destekleyen
harika bir ailem olduğu için çok şanslıyım.
Okulda çok yakın bir arkadaş grubum
olduğu için de şanslıyım.
Biraz sersem ekibiz, çoğumuz bando seven inek tipler
ama birbirimizin arkadaşlığından keyif alıyoruz
ve gerektiğinde birbirimize yardım ediyoruz.
Birbirimizin özünü, kişiliğini sevdiğimizden arkadaşlık ediyoruz.
Bu fotoğrafta boş boş takılıyoruz.
Lisede üçüncü sınıftayız ve ekip olarak
artık daha küçük bando üyelerine
yol gösterebiliyoruz.
Bando gibi bir ekip içinde olmakla ilgili sevdiğim şeyse
birlikte yaptığımız müziğin gerçek, özgün olması
ve iyi anlamda progerianın yerini alması.
Müzik yaptığım için iyi hissederken
onunla ilgili endişelenmeme gerek olmuyor.
Bir belgesel yapmış,
birkaç kez televizyona çıkmış olsam da
beni zirvede hissettiren şey
her gün etrafımda olan insanlarla beraber olmak.
Onlar yaşamımda gerçek anlamda olumlu etkilere yol açıyor,
ben de onların yaşamında olumlu bir etkiye yol açabildiğimi umuyorum.
(Alkışlar)
Teşekkürler
Gelmek istediğim asıl nokta şu,
umarım siz de ailenizi, arkadaşlarınızı, -erkekler adına söylersek- biraderlerinizi
sevip onların değerini biliyor
ve size rehberlik edenleri, çevrenizdeki insanları
takdir ediyorsunuzdur
çünkü onlar günlük yaşamın gerçek bir yönü
ve dikkate değer, olumlu bir etki yapabiliyorlar.
Felsefenin üçüncü yönü,
ilerlemeye devam etmek.
Bu Walt Disney adıyla tanıyor olabileceğiniz birinin sözü
ve en sevdiğim alıntılardan biri.
Sürekli sabırsızlıkla beklediğim bir şeyin olması için çabalarım.
Yaşamımı zenginleştirmek için uğruna mücadele edeceğim bir şey.
Büyük bir şey olması gerekmez.
Bir sonraki çizgi romanın
yayımlanmasını beklemek,
büyük bir aile tatiline çıkmak
veya arkadaşlarımla takılmaktan
lisenin sıradaki futbol maçına gitmeye kadar her şey olabilir.
Tüm bunlar bir şeylere odaklanmamı,
önümde parlak bir gelecek olduğunu fark etmemi
ve geçirdiğim bazı zor zamanları atlatmamı sağlar.
Bu düşünce şekli gelecek odaklı düşünen bir ruh hâli içinde kalmayı da içeriyor.
Kendi adıma kötü hissedip boşa enerji harcamamak için çok çabalıyorum
çünkü öyle yaparsam mutluluğa veya başka bir duyguya
hiç yer olmayan bir paradoks içinde sıkışıp kalırım.
Bu kötü hissettiğimde bunu görmezden geliyorum anlamında değil,
bunu bir anlamda kabul ediyorum,
o hissi içeri alıyorum ki böylece bunu kabullenip
onu geçip geride bırakmak için gerekeni yapıyorum.
Küçükken dünyayı daha iyi bir geleceğe doğru fırlatabilecek
bir mühendis olmak,
bir mucit olmak isterdim.
Bu belki de benim lego sevgimden
ve onları dizerken sahip olduğum
kendimi ifade etme özgürlüğümden geliyordu.
Bu bana eksiksiz ve iyi olduğumu hissettiren ailem
ve bana yol gösteren kişilerden de kaynaklanıyordu.
Bugün tutkularım biraz değişti,
biyoloji alanına girmeyi istiyorum.
Belki hücre biyolojisi, genetik, biyokimya
veya onun gibi her şey olabilir.
Buradaki Ulusal Sağlık Enstitüleri müdürü olan
arkadaşım Francis Collins,
bu da geçen seneki TEDMED'de sohbet ederken.
Ne olmayı seçersem seçeyim
dünyayı değiştirebileceğime inanıyorum.
Dünyayı değiştirmeye çabalarken de mutlu olacağım.
Yaklaşık dört yıl önce
HBO ailem ve benimle ilgili
"Life According to Sam" adlı bir belgesel çekimine başladı.
Harika bir deneyimdi ama dört yıl oldu.
Herkes gibi benim de birçok şeye karşı bakış açım değişti
ve umarım ki potansiyel kariyer seçimim gibi olgunlaştı.
Yine de bu sürede kimi şeyler aynı kaldı.
Düşünce şeklim ve yaşama yönelik felsefem gibi.
Filmin bu felsefeyi somutlaştırdığını düşündüğüm
ve daha ufak hâlimin olduğu bir parçasını
size göstermek istiyorum.
(Video)
Bunu daha çok genetiksel anlamda biliyorum.
Yani şu an benim için bunun somut anlamı daha az.
Önceleri
tüm bunları yapmaktan beni alıkoyan da buydu,
diğer çocukların ölümüne,
herkesin stresli olmasına yol açması.
Şimdiyse benim için bu hücrelerin yapısını zayıflatan
olağan dışı bir protein.
Demek istediğim,
bu benim üstümdeki bir yükü alıyor
çünkü artık progeriayı varoluşun bir parçası olarak
düşünmek zorunda değilim.
İyi sayılır, değil mi?
(Alkışlar)
Teşekkürler.
Gördüğünüz gibi yıllardır bu şekilde düşünüyorum.
Ancak hiç felsefemin tüm bu yönlerini bir anda test etmek
zorunda kalmamıştım, ta ki geçen ocak ayına dek.
Oldukça hastaydım, akut bronşit olmuştum ve birkaç gün hastanede kaldım,
yaşamımdaki beni ben yaptığını düşündüğüm
ve bana kişiliğimi veren
tüm yönlerden ayrı kalmıştım.
Ama iyileşeceğimi bilmek,
tekrar iyi hissedeceğim zamanı sabırsızlıkla beklemek
ilerlememe yardımcı oldu.
Bazen cesur olmam gerekti
ve bu her zaman pek kolay olmadı.
Bazen bocaladım,
kötü günlerim oldu
ama cesur olmanın kolay olması gerekmediğini fark ettim.
Bence ilerlemeye devam etmenin esas yolu da bu.
Sonuç olarak,
kendi adıma kötü hissederek boşa enerji harcamıyorum.
Çevremde birlikte olmak istediğim insanlara yer veriyorum
ve ilerlemeye devam ediyorum.
Umarım hepiniz bu felsefeyle,
önünüzdeki engeller ne olursa olsun,
çok mutlu bir yaşama sahip olabilirsiniz.
Durun, bir saniye,
küçük bir önerim daha var --
(Gülüşmeler)
Mümkünse hiçbir partiyi kaçırmayın.
Yarın gece okula dönüş dansı var
ve ben de orada olacağım.
Çok teşekkürler.
(Alkışlar)