WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Herkese merhaba.

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
Ben Sam,

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
17 yaşıma yeni girdim.

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
Birkaç yıl önce,
lisedeki birinci yılım öncesinde

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
Foxboro Lisesi'nin bando takımında
trampet çalmak istiyordum,

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
bu gerçekleştirmem gereken bir hayaldi.

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
Ancak trampet ve düzeneğinin toplamı

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
yaklaşık 18 kilogram ağırlığındaydı

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
ve progeria denen bir hastalığım var.

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Size bir fikir vermesi için 
şunu söyleyebilirim, yaklaşık 23 kiloyum.

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Yani uygulama açısından, normal büyüklükte
bir trampeti taşıyamazdım

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
ve bu yüzden bando şefi
beni devre arası gösterilerinde

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
sabit vurmalı çalgıları
çalmakla görevlendirdi.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Sabit vurmalılar da eğlenceliydi.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Aralarında bongo, timpani, timbale

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
ve çan gibi çok hoş olan

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
ek vurmalı çalgılar vardı.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Eğlenceliydi

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
ama bir banyo yürüyüşü olmaması
benim için üzücüydü.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
Yine de hiçbir şey beni devre arasında

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
yürüyüş bandosuyla trampet çalmaktan

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
alıkoyamazdı.

00:01:25.010 --> 00:01:29.865
Ailem ve ben daha hafif ve taşıması
benim için daha kolay olacak

00:01:29.865 --> 00:01:31.793
bir trampet düzeneği tasarlamak için

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
bir mühendisle birlikte çalıştık.

00:01:35.580 --> 00:01:39.638
Kesintisiz çalışmalardan sonra
yaklaşık olarak

00:01:39.638 --> 00:01:43.859
yalnızca 3 kilo ağırlığında
bir düzenek oluşturduk.

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(Alkışlar)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Size progeria ile ilgili
biraz daha bilgi vermek istiyorum.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
Şu an tüm dünyada
sadece yaklaşık 350 çocukta var.

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
Oldukça ender

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
ve şu etkilere yol açıyor:

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
gergin bir cilt, kısıtlı büyüme,
kilo alımında eksiklik

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
ve kalp hastalığı.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
Geçen yıl annem
ve içinde bulunduğu bilim insanları ekibi

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
başarıya ulaşan
ilk Progeria Tedavi Çalışması'nı yayımladı

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
ve bu nedenle NPR
benimle bir röportaj yaptı,

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
John Hamilton bana şunu sordu:

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
"İnsanların seninle ilgili bilmesi gereken

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
en önemli şey ne?"

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
Benim yanıtım yalnızca

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
çok mutlu bir yaşamım olduğuydu.

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(Alkışlar)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
Yaşamımda çoğunu progerianın getirdiği

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
birçok engel olsa da

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
insanların benim adıma
kötü hissetmesini istemiyorum.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Sürekli olarak bu engelleri düşünmüyorum

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
ve çoğunun üstesinden gelme olanağım var.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Bugün mutlu bir yaşam için olan felsefemi
sizinle paylaşmak için buradayım.

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
Bana göre bu felsefenin 3 yönü var.

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
Bu meşhur Ferris Bueller'dan bir alıntı.

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
Felsefemin ilk yönü şu,

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
denesem de en sonunda yapamadığım şeyler
benim için sorun değil

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
çünkü yapabildiğim çok şey var.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
İnsanlar bazen bana
"Progeria ile yaşamak zor değil mi?"

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
veya "Gün içinde progerianın getirdiği

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
hangi zorluklarla karşılaşıyorsun?"
gibi sorular soruyor.

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
Şunu demek isterim ki
progeria hastalığım olsa da

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
zamanımın çoğu progeria ile
hiç ilgisi olmayan şeyleri

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
düşünerek geçiyor.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
Bu engellerin olumsuz yanlarını
yok saydığımı kastetmiyorum.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
Uzun bir mesafeyi koşamadığımda

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
veya hız trenine binemediğimde

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
neyi kaçırdığımı biliyorum.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
Ama bunun yerine,
izcilik, müzik, çizgi roman

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
veya destekledğim Boston takımları gibi

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
meraklı olduğum şeyler yoluyla

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
yapabildiğim etkinliklere odaklanmayı
tercih ediyorum.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Evet, öyle. (Gülüşmeler)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
Yine de bazen bir şey yapmak için
bazı düzenlemeler yaparak

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
farklı bir yol bulmam gerekiyor

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
ve bunları "yapabileceklerim"
sınıfına eklemek istiyorum.

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Biraz önce trampet hikayesinde
gördüğünüz gibi.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
Burada birkaç yıl önce

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
devre arasında Foxboro Lisesi
Bando Takımı'yla

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
Örümcek Adam müziğini çaldığım

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
bir video var.

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(Video)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ Örümcek Adam tanıtım müziği ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
(Alkışlar)

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
Teşekkürler.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
Pekâlâ, pekâlâ.

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
Çok hoştu

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
ve bandoyla birlikte
trampet çalma hayalimi

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
gerçekleştirebilmiştim,

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
tüm hayallerimi gerçeğe
dönüştüreceğime inanıyorum.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
Umarım bu bakış açısıyla siz de
hayallerinizi gerçekleştirebilirsiniz.

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
Felsefemin sonraki yönüyse

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
çevremde birlikte olmak istediğim
insanlara yer vermek,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
üstün nitelikli insanlara.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Beni her zaman,
yaşamım boyunca destekleyen

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
harika bir ailem olduğu için
çok şanslıyım.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
Okulda çok yakın bir arkadaş grubum

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
olduğu için de şanslıyım.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
Biraz sersem ekibiz,
çoğumuz bando seven inek tipler

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
ama birbirimizin arkadaşlığından
keyif alıyoruz

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
ve gerektiğinde
birbirimize yardım ediyoruz.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
Birbirimizin özünü, kişiliğini
sevdiğimizden arkadaşlık ediyoruz.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Bu fotoğrafta boş boş takılıyoruz.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
Lisede üçüncü sınıftayız ve ekip olarak

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
artık daha küçük bando üyelerine

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
yol gösterebiliyoruz.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
Bando gibi bir ekip içinde
olmakla ilgili sevdiğim şeyse

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
birlikte yaptığımız müziğin
gerçek, özgün olması

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
ve iyi anlamda
progerianın yerini alması.

00:06:28.243 --> 00:06:29.915
Müzik yaptığım için iyi hissederken

00:06:29.915 --> 00:06:33.870
onunla ilgili endişelenmeme gerek olmuyor.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
Bir belgesel yapmış,

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
birkaç kez televizyona çıkmış olsam da

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
beni zirvede hissettiren şey

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
her gün etrafımda olan insanlarla
beraber olmak.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
Onlar yaşamımda gerçek anlamda
olumlu etkilere yol açıyor,

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
ben de onların yaşamında olumlu bir etkiye
yol açabildiğimi umuyorum.

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(Alkışlar)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
Teşekkürler

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
Gelmek istediğim asıl nokta şu,

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
umarım siz de ailenizi, arkadaşlarınızı,
-erkekler adına söylersek- biraderlerinizi

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
sevip onların değerini biliyor

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
ve size rehberlik edenleri,
çevrenizdeki insanları

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
takdir ediyorsunuzdur

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
çünkü onlar günlük yaşamın
gerçek bir yönü

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
ve dikkate değer,
olumlu bir etki yapabiliyorlar.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
Felsefenin üçüncü yönü,

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
ilerlemeye devam etmek.

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
Bu Walt Disney adıyla tanıyor
olabileceğiniz birinin sözü

00:07:29.686 --> 00:07:31.445
ve en sevdiğim alıntılardan biri.

00:07:31.445 --> 00:07:34.490
Sürekli sabırsızlıkla beklediğim bir şeyin
olması için çabalarım.

00:07:34.490 --> 00:07:37.445
Yaşamımı zenginleştirmek için
uğruna mücadele edeceğim bir şey.

00:07:37.445 --> 00:07:38.956
Büyük bir şey olması gerekmez.

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
Bir sonraki çizgi romanın

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
yayımlanmasını beklemek,

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
büyük bir aile tatiline çıkmak

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
veya arkadaşlarımla takılmaktan

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
lisenin sıradaki futbol maçına
gitmeye kadar her şey olabilir.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
Tüm bunlar bir şeylere odaklanmamı,

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
önümde parlak bir gelecek
olduğunu fark etmemi

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
ve geçirdiğim bazı zor zamanları
atlatmamı sağlar.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
Bu düşünce şekli gelecek odaklı düşünen
bir ruh hâli içinde kalmayı da içeriyor.

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
Kendi adıma kötü hissedip boşa enerji
harcamamak için çok çabalıyorum

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
çünkü öyle yaparsam mutluluğa
veya başka bir duyguya

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
hiç yer olmayan bir paradoks içinde
sıkışıp kalırım.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
Bu kötü hissettiğimde bunu görmezden
geliyorum anlamında değil,

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
bunu bir anlamda kabul ediyorum,

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
o hissi içeri alıyorum
ki böylece bunu kabullenip

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
onu geçip geride bırakmak için
gerekeni yapıyorum.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
Küçükken dünyayı daha iyi
bir geleceğe doğru fırlatabilecek

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
bir mühendis olmak,

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
bir mucit olmak isterdim.

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
Bu belki de benim lego sevgimden

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
ve onları dizerken sahip olduğum

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
kendimi ifade etme
özgürlüğümden geliyordu.

00:08:47.814 --> 00:08:53.475
Bu bana eksiksiz
ve iyi olduğumu hissettiren ailem

00:08:53.485 --> 00:08:57.985
ve bana yol gösteren
kişilerden de kaynaklanıyordu.

00:08:57.993 --> 00:09:01.133
Bugün tutkularım biraz değişti,

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
biyoloji alanına girmeyi istiyorum.

00:09:03.614 --> 00:09:07.844
Belki hücre biyolojisi, genetik, biyokimya

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
veya onun gibi her şey olabilir.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
Buradaki Ulusal
Sağlık Enstitüleri müdürü olan

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
arkadaşım Francis Collins,

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
bu da geçen seneki
TEDMED'de sohbet ederken.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Ne olmayı seçersem seçeyim

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
dünyayı değiştirebileceğime inanıyorum.

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
Dünyayı değiştirmeye çabalarken de
mutlu olacağım.

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
Yaklaşık dört yıl önce

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
HBO ailem ve benimle ilgili

00:09:39.247 --> 00:09:42.282
"Life According to Sam"
adlı bir belgesel çekimine başladı.

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
Harika bir deneyimdi ama dört yıl oldu.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
Herkes gibi benim de
birçok şeye karşı bakış açım değişti

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
ve umarım ki potansiyel
kariyer seçimim gibi olgunlaştı.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
Yine de bu sürede kimi şeyler aynı kaldı.

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
Düşünce şeklim
ve yaşama yönelik felsefem gibi.

00:10:02.679 --> 00:10:04.970
Filmin bu felsefeyi 
somutlaştırdığını düşündüğüm

00:10:04.970 --> 00:10:07.921
ve daha ufak hâlimin olduğu bir parçasını

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
size göstermek istiyorum.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(Video)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
Bunu daha çok genetiksel
anlamda biliyorum.

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
Yani şu an benim için bunun
somut anlamı daha az.

00:10:19.857 --> 00:10:21.335
Önceleri

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
tüm bunları yapmaktan
beni alıkoyan da buydu,

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
diğer çocukların ölümüne,

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
herkesin stresli olmasına yol açması.

00:10:29.639 --> 00:10:35.276
Şimdiyse benim için bu
hücrelerin yapısını zayıflatan

00:10:35.276 --> 00:10:39.072
olağan dışı bir protein.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
Demek istediğim,

00:10:42.076 --> 00:10:45.458
bu benim üstümdeki bir yükü alıyor

00:10:45.458 --> 00:10:48.210
çünkü artık progeriayı
varoluşun bir parçası olarak

00:10:48.210 --> 00:10:51.802
düşünmek zorunda değilim.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
İyi sayılır, değil mi?

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
(Alkışlar)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
Teşekkürler.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Gördüğünüz gibi
yıllardır bu şekilde düşünüyorum.

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
Ancak hiç felsefemin tüm bu yönlerini
bir anda test etmek

00:11:10.435 --> 00:11:14.176
zorunda kalmamıştım,
ta ki geçen ocak ayına dek.

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
Oldukça hastaydım, akut bronşit olmuştum
ve birkaç gün hastanede kaldım,

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
yaşamımdaki beni ben yaptığını düşündüğüm

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
ve bana kişiliğimi veren

00:11:25.124 --> 00:11:27.952
tüm yönlerden ayrı kalmıştım.

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
Ama iyileşeceğimi bilmek,

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
tekrar iyi hissedeceğim zamanı
sabırsızlıkla beklemek

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
ilerlememe yardımcı oldu.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
Bazen cesur olmam gerekti

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
ve bu her zaman pek kolay olmadı.

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
Bazen bocaladım,

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
kötü günlerim oldu

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
ama cesur olmanın kolay olması
gerekmediğini fark ettim.

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
Bence ilerlemeye devam
etmenin esas yolu da bu.

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
Sonuç olarak,

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
kendi adıma kötü hissederek
boşa enerji harcamıyorum.

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
Çevremde birlikte olmak istediğim
insanlara yer veriyorum

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
ve ilerlemeye devam ediyorum.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Umarım hepiniz bu felsefeyle,

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
önünüzdeki engeller ne olursa olsun,

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
çok mutlu bir yaşama sahip olabilirsiniz.

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
Durun, bir saniye,

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
küçük bir önerim daha var --

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(Gülüşmeler)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
Mümkünse hiçbir partiyi kaçırmayın.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Yarın gece okula dönüş dansı var

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
ve ben de orada olacağım.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Çok teşekkürler.

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(Alkışlar)