0:00:18.023,0:00:20.217
Herkese merhaba.

0:00:20.217,0:00:21.634
Ben Sam,

0:00:21.634,0:00:24.401
17 yaşıma yeni girdim.

0:00:24.401,0:00:27.648
Birkaç yıl önce,[br]lisedeki birinci yılım öncesinde

0:00:27.648,0:00:32.852
Foxboro Lisesi'nin bando takımında[br]trampet çalmak istiyordum,

0:00:32.852,0:00:35.589
bu gerçekleştirmem gereken bir hayaldi.

0:00:35.589,0:00:37.852
Ancak trampet ve düzeneğinin toplamı

0:00:37.852,0:00:40.155
yaklaşık 18 kilogram ağırlığındaydı

0:00:40.155,0:00:42.770
ve progeria denen bir hastalığım var.

0:00:42.770,0:00:46.858
Size bir fikir vermesi için [br]şunu söyleyebilirim, yaklaşık 23 kiloyum.

0:00:46.858,0:00:51.615
Yani uygulama açısından, normal büyüklükte[br]bir trampeti taşıyamazdım

0:00:51.615,0:00:55.654
ve bu yüzden bando şefi[br]beni devre arası gösterilerinde

0:00:55.654,0:00:59.005
sabit vurmalı çalgıları[br]çalmakla görevlendirdi.

0:00:59.005,0:01:01.110
Sabit vurmalılar da eğlenceliydi.

0:01:01.110,0:01:04.803
Aralarında bongo, timpani, timbale

0:01:04.803,0:01:08.623
ve çan gibi çok hoş olan

0:01:08.623,0:01:11.107
ek vurmalı çalgılar vardı.

0:01:11.107,0:01:13.318
Eğlenceliydi

0:01:13.318,0:01:18.420
ama bir banyo yürüyüşü olmaması[br]benim için üzücüydü.

0:01:18.420,0:01:20.914
Yine de hiçbir şey beni devre arasında

0:01:20.914,0:01:23.585
yürüyüş bandosuyla trampet çalmaktan

0:01:23.585,0:01:25.010
alıkoyamazdı.

0:01:25.010,0:01:29.865
Ailem ve ben daha hafif ve taşıması[br]benim için daha kolay olacak

0:01:29.865,0:01:31.793
bir trampet düzeneği tasarlamak için

0:01:31.793,0:01:35.580
bir mühendisle birlikte çalıştık.

0:01:35.580,0:01:39.638
Kesintisiz çalışmalardan sonra[br]yaklaşık olarak

0:01:39.638,0:01:43.859
yalnızca 3 kilo ağırlığında[br]bir düzenek oluşturduk.

0:01:43.859,0:01:48.129
(Alkışlar)

0:01:48.129,0:01:52.427
Size progeria ile ilgili[br]biraz daha bilgi vermek istiyorum.

0:01:52.427,0:01:58.340
Şu an tüm dünyada[br]sadece yaklaşık 350 çocukta var.

0:01:58.340,0:02:00.880
Oldukça ender

0:02:00.880,0:02:03.335
ve şu etkilere yol açıyor:

0:02:03.335,0:02:07.408
gergin bir cilt, kısıtlı büyüme,[br]kilo alımında eksiklik

0:02:07.408,0:02:09.011
ve kalp hastalığı.

0:02:09.011,0:02:12.586
Geçen yıl annem[br]ve içinde bulunduğu bilim insanları ekibi

0:02:12.586,0:02:16.725
başarıya ulaşan[br]ilk Progeria Tedavi Çalışması'nı yayımladı

0:02:16.725,0:02:19.460
ve bu nedenle NPR[br]benimle bir röportaj yaptı,

0:02:19.460,0:02:22.006
John Hamilton bana şunu sordu:

0:02:22.006,0:02:24.272
"İnsanların seninle ilgili bilmesi gereken

0:02:24.272,0:02:26.538
en önemli şey ne?"

0:02:26.538,0:02:29.264
Benim yanıtım yalnızca

0:02:29.264,0:02:31.691
çok mutlu bir yaşamım olduğuydu.

0:02:31.691,0:02:35.762
(Alkışlar)

0:02:35.762,0:02:39.663
Yaşamımda çoğunu progerianın getirdiği

0:02:39.663,0:02:42.533
birçok engel olsa da

0:02:42.533,0:02:45.095
insanların benim adıma[br]kötü hissetmesini istemiyorum.

0:02:45.095,0:02:47.802
Sürekli olarak bu engelleri düşünmüyorum

0:02:47.802,0:02:51.007
ve çoğunun üstesinden gelme olanağım var.

0:02:51.007,0:02:56.132
Bugün mutlu bir yaşam için olan felsefemi[br]sizinle paylaşmak için buradayım.

0:02:56.132,0:03:00.757
Bana göre bu felsefenin 3 yönü var.

0:03:00.757,0:03:04.830
Bu meşhur Ferris Bueller'dan bir alıntı.

0:03:04.830,0:03:08.516
Felsefemin ilk yönü şu,

0:03:08.516,0:03:11.552
denesem de en sonunda yapamadığım şeyler[br]benim için sorun değil

0:03:11.552,0:03:14.032
çünkü yapabildiğim çok şey var.

0:03:14.032,0:03:16.799
İnsanlar bazen bana[br]"Progeria ile yaşamak zor değil mi?"

0:03:16.799,0:03:19.252
veya "Gün içinde progerianın getirdiği

0:03:19.252,0:03:22.569
hangi zorluklarla karşılaşıyorsun?"[br]gibi sorular soruyor.

0:03:22.569,0:03:26.053
Şunu demek isterim ki[br]progeria hastalığım olsa da

0:03:26.053,0:03:28.686
zamanımın çoğu progeria ile[br]hiç ilgisi olmayan şeyleri

0:03:28.686,0:03:31.534
düşünerek geçiyor.

0:03:31.534,0:03:36.435
Bu engellerin olumsuz yanlarını[br]yok saydığımı kastetmiyorum.

0:03:36.435,0:03:38.491
Uzun bir mesafeyi koşamadığımda

0:03:38.491,0:03:42.557
veya hız trenine binemediğimde

0:03:42.557,0:03:44.583
neyi kaçırdığımı biliyorum.

0:03:44.583,0:03:48.499
Ama bunun yerine,[br]izcilik, müzik, çizgi roman

0:03:48.499,0:03:52.276
veya destekledğim Boston takımları gibi

0:03:52.276,0:03:55.791
meraklı olduğum şeyler yoluyla

0:03:55.791,0:03:58.756
yapabildiğim etkinliklere odaklanmayı[br]tercih ediyorum.

0:03:58.756,0:04:01.862
Evet, öyle. (Gülüşmeler)

0:04:01.862,0:04:06.001
Yine de bazen bir şey yapmak için[br]bazı düzenlemeler yaparak

0:04:06.001,0:04:07.712
farklı bir yol bulmam gerekiyor

0:04:07.712,0:04:11.799
ve bunları "yapabileceklerim"[br]sınıfına eklemek istiyorum.

0:04:11.799,0:04:14.803
Biraz önce trampet hikayesinde[br]gördüğünüz gibi.

0:04:14.803,0:04:16.512
Burada birkaç yıl önce

0:04:16.512,0:04:18.951
devre arasında Foxboro Lisesi[br]Bando Takımı'yla

0:04:18.951,0:04:21.760
Örümcek Adam müziğini çaldığım

0:04:21.760,0:04:23.864
bir video var.

0:04:23.864,0:04:25.968
(Video)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫ Örümcek Adam tanıtım müziği ♫

0:05:07.115,0:05:10.622
(Alkışlar)

0:05:10.622,0:05:12.548
Teşekkürler.

0:05:12.548,0:05:14.921
Pekâlâ, pekâlâ.

0:05:14.921,0:05:16.226
Çok hoştu

0:05:16.226,0:05:19.561
ve bandoyla birlikte[br]trampet çalma hayalimi

0:05:19.561,0:05:22.117
gerçekleştirebilmiştim,

0:05:22.117,0:05:25.009
tüm hayallerimi gerçeğe[br]dönüştüreceğime inanıyorum.

0:05:25.009,0:05:30.167
Umarım bu bakış açısıyla siz de[br]hayallerinizi gerçekleştirebilirsiniz.

0:05:30.167,0:05:32.382
Felsefemin sonraki yönüyse

0:05:32.382,0:05:36.818
çevremde birlikte olmak istediğim[br]insanlara yer vermek,

0:05:36.818,0:05:38.634
üstün nitelikli insanlara.

0:05:38.634,0:05:42.680
Beni her zaman,[br]yaşamım boyunca destekleyen

0:05:42.680,0:05:46.110
harika bir ailem olduğu için[br]çok şanslıyım.

0:05:46.110,0:05:48.489
Okulda çok yakın bir arkadaş grubum

0:05:48.489,0:05:51.498
olduğu için de şanslıyım.

0:05:51.498,0:05:55.050
Biraz sersem ekibiz,[br]çoğumuz bando seven inek tipler

0:05:55.050,0:05:57.412
ama birbirimizin arkadaşlığından[br]keyif alıyoruz

0:05:57.412,0:06:00.434
ve gerektiğinde[br]birbirimize yardım ediyoruz.

0:06:00.434,0:06:04.562
Birbirimizin özünü, kişiliğini[br]sevdiğimizden arkadaşlık ediyoruz.

0:06:04.562,0:06:06.865
Bu fotoğrafta boş boş takılıyoruz.

0:06:06.865,0:06:09.372
Lisede üçüncü sınıftayız ve ekip olarak

0:06:09.372,0:06:15.129
artık daha küçük bando üyelerine

0:06:15.129,0:06:16.986
yol gösterebiliyoruz.

0:06:16.986,0:06:19.916
Bando gibi bir ekip içinde[br]olmakla ilgili sevdiğim şeyse

0:06:19.916,0:06:22.834
birlikte yaptığımız müziğin[br]gerçek, özgün olması

0:06:22.834,0:06:28.243
ve iyi anlamda[br]progerianın yerini alması.

0:06:28.243,0:06:29.915
Müzik yaptığım için iyi hissederken

0:06:29.915,0:06:33.870
onunla ilgili endişelenmeme gerek olmuyor.

0:06:33.870,0:06:36.564
Bir belgesel yapmış,

0:06:36.564,0:06:38.975
birkaç kez televizyona çıkmış olsam da

0:06:38.975,0:06:41.459
beni zirvede hissettiren şey

0:06:41.459,0:06:45.607
her gün etrafımda olan insanlarla[br]beraber olmak.

0:06:45.607,0:06:49.005
Onlar yaşamımda gerçek anlamda[br]olumlu etkilere yol açıyor,

0:06:49.005,0:06:54.699
ben de onların yaşamında olumlu bir etkiye[br]yol açabildiğimi umuyorum.

0:06:54.699,0:06:58.247
(Alkışlar)

0:06:58.247,0:06:59.436
Teşekkürler

0:06:59.436,0:07:01.395
Gelmek istediğim asıl nokta şu,

0:07:01.395,0:07:05.294
umarım siz de ailenizi, arkadaşlarınızı,[br]-erkekler adına söylersek- biraderlerinizi

0:07:05.294,0:07:08.453
sevip onların değerini biliyor

0:07:08.453,0:07:11.860
ve size rehberlik edenleri,[br]çevrenizdeki insanları

0:07:11.860,0:07:13.557
takdir ediyorsunuzdur

0:07:13.557,0:07:16.654
çünkü onlar günlük yaşamın[br]gerçek bir yönü

0:07:16.654,0:07:20.980
ve dikkate değer,[br]olumlu bir etki yapabiliyorlar.

0:07:20.980,0:07:23.663
Felsefenin üçüncü yönü,

0:07:23.663,0:07:25.898
ilerlemeye devam etmek.

0:07:25.898,0:07:29.686
Bu Walt Disney adıyla tanıyor[br]olabileceğiniz birinin sözü

0:07:29.686,0:07:31.445
ve en sevdiğim alıntılardan biri.

0:07:31.445,0:07:34.490
Sürekli sabırsızlıkla beklediğim bir şeyin[br]olması için çabalarım.

0:07:34.490,0:07:37.445
Yaşamımı zenginleştirmek için[br]uğruna mücadele edeceğim bir şey.

0:07:37.445,0:07:38.956
Büyük bir şey olması gerekmez.

0:07:38.956,0:07:41.339
Bir sonraki çizgi romanın

0:07:41.339,0:07:43.946
yayımlanmasını beklemek,

0:07:43.946,0:07:46.467
büyük bir aile tatiline çıkmak

0:07:46.467,0:07:48.736
veya arkadaşlarımla takılmaktan

0:07:48.736,0:07:51.691
lisenin sıradaki futbol maçına[br]gitmeye kadar her şey olabilir.

0:07:51.691,0:07:55.013
Tüm bunlar bir şeylere odaklanmamı,

0:07:55.013,0:07:57.851
önümde parlak bir gelecek[br]olduğunu fark etmemi

0:07:57.851,0:08:02.287
ve geçirdiğim bazı zor zamanları[br]atlatmamı sağlar.

0:08:02.287,0:08:07.795
Bu düşünce şekli gelecek odaklı düşünen[br]bir ruh hâli içinde kalmayı da içeriyor.

0:08:07.795,0:08:11.389
Kendi adıma kötü hissedip boşa enerji[br]harcamamak için çok çabalıyorum

0:08:11.389,0:08:14.871
çünkü öyle yaparsam mutluluğa[br]veya başka bir duyguya

0:08:14.871,0:08:19.454
hiç yer olmayan bir paradoks içinde[br]sıkışıp kalırım.

0:08:19.454,0:08:23.015
Bu kötü hissettiğimde bunu görmezden[br]geliyorum anlamında değil,

0:08:23.015,0:08:24.897
bunu bir anlamda kabul ediyorum,

0:08:24.897,0:08:28.273
o hissi içeri alıyorum[br]ki böylece bunu kabullenip

0:08:28.273,0:08:31.775
onu geçip geride bırakmak için[br]gerekeni yapıyorum.

0:08:31.775,0:08:35.081
Küçükken dünyayı daha iyi[br]bir geleceğe doğru fırlatabilecek

0:08:35.081,0:08:36.995
bir mühendis olmak,

0:08:36.995,0:08:40.009
bir mucit olmak isterdim.

0:08:40.009,0:08:42.184
Bu belki de benim lego sevgimden

0:08:42.184,0:08:44.502
ve onları dizerken sahip olduğum

0:08:44.502,0:08:47.814
kendimi ifade etme[br]özgürlüğümden geliyordu.

0:08:47.814,0:08:53.475
Bu bana eksiksiz[br]ve iyi olduğumu hissettiren ailem

0:08:53.485,0:08:57.985
ve bana yol gösteren[br]kişilerden de kaynaklanıyordu.

0:08:57.993,0:09:01.133
Bugün tutkularım biraz değişti,

0:09:01.133,0:09:03.609
biyoloji alanına girmeyi istiyorum.

0:09:03.614,0:09:07.844
Belki hücre biyolojisi, genetik, biyokimya

0:09:07.948,0:09:12.417
veya onun gibi her şey olabilir.

0:09:12.417,0:09:15.698
Buradaki Ulusal[br]Sağlık Enstitüleri müdürü olan

0:09:15.698,0:09:19.252
arkadaşım Francis Collins,

0:09:19.252,0:09:22.670
bu da geçen seneki[br]TEDMED'de sohbet ederken.

0:09:22.670,0:09:26.208
Ne olmayı seçersem seçeyim

0:09:26.208,0:09:29.521
dünyayı değiştirebileceğime inanıyorum.

0:09:29.521,0:09:34.417
Dünyayı değiştirmeye çabalarken de[br]mutlu olacağım.

0:09:34.417,0:09:36.562
Yaklaşık dört yıl önce

0:09:36.562,0:09:39.247
HBO ailem ve benimle ilgili

0:09:39.247,0:09:42.282
"Life According to Sam"[br]adlı bir belgesel çekimine başladı.

0:09:42.282,0:09:46.285
Harika bir deneyimdi ama dört yıl oldu.

0:09:46.285,0:09:49.761
Herkes gibi benim de[br]birçok şeye karşı bakış açım değişti

0:09:49.761,0:09:54.165
ve umarım ki potansiyel[br]kariyer seçimim gibi olgunlaştı.

0:09:54.165,0:09:58.798
Yine de bu sürede kimi şeyler aynı kaldı.

0:09:58.798,0:10:02.679
Düşünce şeklim[br]ve yaşama yönelik felsefem gibi.

0:10:02.679,0:10:04.970
Filmin bu felsefeyi [br]somutlaştırdığını düşündüğüm

0:10:04.970,0:10:07.921
ve daha ufak hâlimin olduğu bir parçasını

0:10:07.921,0:10:11.492
size göstermek istiyorum.

0:10:11.492,0:10:12.659
(Video)

0:10:12.659,0:10:16.314
Bunu daha çok genetiksel[br]anlamda biliyorum.

0:10:16.314,0:10:19.857
Yani şu an benim için bunun[br]somut anlamı daha az.

0:10:19.857,0:10:21.335
Önceleri

0:10:21.335,0:10:24.135
tüm bunları yapmaktan[br]beni alıkoyan da buydu,

0:10:24.135,0:10:26.669
diğer çocukların ölümüne,

0:10:26.669,0:10:29.639
herkesin stresli olmasına yol açması.

0:10:29.639,0:10:35.276
Şimdiyse benim için bu[br]hücrelerin yapısını zayıflatan

0:10:35.276,0:10:39.072
olağan dışı bir protein.

0:10:40.465,0:10:42.076
Demek istediğim,

0:10:42.076,0:10:45.458
bu benim üstümdeki bir yükü alıyor

0:10:45.458,0:10:48.210
çünkü artık progeriayı[br]varoluşun bir parçası olarak

0:10:48.210,0:10:51.802
düşünmek zorunda değilim.

0:10:55.905,0:10:57.507
İyi sayılır, değil mi?

0:10:57.507,0:11:01.596
(Alkışlar)

0:11:01.596,0:11:02.671
Teşekkürler.

0:11:02.671,0:11:05.990
Gördüğünüz gibi[br]yıllardır bu şekilde düşünüyorum.

0:11:05.990,0:11:10.435
Ancak hiç felsefemin tüm bu yönlerini[br]bir anda test etmek

0:11:10.435,0:11:14.176
zorunda kalmamıştım,[br]ta ki geçen ocak ayına dek.

0:11:14.176,0:11:19.010
Oldukça hastaydım, akut bronşit olmuştum[br]ve birkaç gün hastanede kaldım,

0:11:19.010,0:11:23.600
yaşamımdaki beni ben yaptığını düşündüğüm

0:11:23.600,0:11:25.124
ve bana kişiliğimi veren

0:11:25.124,0:11:27.952
tüm yönlerden ayrı kalmıştım.

0:11:27.952,0:11:31.029
Ama iyileşeceğimi bilmek,

0:11:31.029,0:11:34.009
tekrar iyi hissedeceğim zamanı[br]sabırsızlıkla beklemek

0:11:34.009,0:11:36.659
ilerlememe yardımcı oldu.

0:11:36.659,0:11:39.211
Bazen cesur olmam gerekti

0:11:39.211,0:11:41.003
ve bu her zaman pek kolay olmadı.

0:11:41.003,0:11:42.617
Bazen bocaladım,

0:11:42.617,0:11:44.363
kötü günlerim oldu

0:11:44.363,0:11:47.857
ama cesur olmanın kolay olması[br]gerekmediğini fark ettim.

0:11:47.857,0:11:51.957
Bence ilerlemeye devam[br]etmenin esas yolu da bu.

0:11:51.957,0:11:54.181
Sonuç olarak,

0:11:54.181,0:11:57.725
kendi adıma kötü hissederek[br]boşa enerji harcamıyorum.

0:11:57.725,0:12:01.040
Çevremde birlikte olmak istediğim[br]insanlara yer veriyorum

0:12:01.040,0:12:03.317
ve ilerlemeye devam ediyorum.

0:12:03.317,0:12:06.689
Umarım hepiniz bu felsefeyle,

0:12:06.689,0:12:08.766
önünüzdeki engeller ne olursa olsun,

0:12:08.766,0:12:11.613
çok mutlu bir yaşama sahip olabilirsiniz.

0:12:11.613,0:12:13.131
Durun, bir saniye,

0:12:13.131,0:12:15.619
küçük bir önerim daha var --

0:12:15.619,0:12:17.219
(Gülüşmeler)

0:12:17.219,0:12:19.709
Mümkünse hiçbir partiyi kaçırmayın.

0:12:19.709,0:12:22.085
Yarın gece okula dönüş dansı var

0:12:22.085,0:12:24.169
ve ben de orada olacağım.

0:12:24.169,0:12:25.641
Çok teşekkürler.

0:12:25.641,0:12:31.295
(Alkışlar)