สวัสดีครับทุกคน
ผมชื่อแซม
ผมเพิ่งจะอายุ 17
ไม่กี่ปีก่อนหน้านี้ ก่อนที่ผมจะขึ้นชั้นมัธยมปลาย
ผมอยากเล่นกลองสแนร์ (snare drum) ในวงโยธวาธิตของโรงเรียนมัธยมฟอกซ์โบโร
มันเป็นความฝัน ที่ผมจะต้องทำให้เป็นจริงให้ได้
แต่กลองสแนร์และสายสะพาย
หนังถึงชิ้นละ 40 ปอนด์ (18 กิโลกรัม)
และผมเป็นโรคที่ชื่อว่าโพรจีเรีย (Progeria)
เพื่อให้คุณพอเข้าใจ ผมหนักแค่ 50 ปอนด์ (เกือบ 23 กิโลกรัม)
ดังนั้น โดยสภาพแล้ว ผมไม่สามารถ สะพายกลองสแนร์ขนาดปกติได้
และเพราะว่าผู้อำนวยการวงมอบหมายให้ผมเล่น
กลุ่มเครื่องตีในแถวหน้าสุดของวงโยธวาธิต ในช่วงการแสดงพักครึ่งเวลา
ซึ่งการเล่นในตำแหน่งนั้นมันสนุก
ประกอบไปด้วยเครื่องตีรอง ที่เจ๋ง ๆ หลายชิ้น
เช่น กลองบองโกส์ กลองทิมพานี
ไปจนถึงกลองชุด และตัวเคาะจังหวะ
มันจึงสนุกมาก
แต่ทั้งหมดนั้น ผมจะไม่ได้เดินสวนสนาม ซึ่งผมรู้สึกแย่มาก
แต่กระนั้น ไม่มีอะไรที่จะหยุดผม
จากการที่จะได้เล่นกลองสแนร์ในวงโยธวาธิต
ในช่วงการแสดงพักครึ่งเวลา
ดังนั้น ครอบครัวผมและตัวผม จึงได้ทำงานร่วมกับวิศวกร เพื่อออกแบบ
สายสะพายกลองสแนร์
ที่เบาขึ้นและสะพายง่ายขึ้นสำหรับผม
หลังจากที่พวกเราลงแรงกันได้สักระยะ เราก็ได้สร้าง
ชุดอุปกรณ์กลองสแนร์ ที่หนักแค่ 6 ปอนด์ (ไม่ถึง 3 กิโลกรัม)
(เสียงปรบมือ)
ผมขอให้ข้อมูลพวกคุณอีกสักนิด เกี่ยวกับโรคโพรจีเรีย
โรคนี้เกิดกับเด็กแค่ 350 คนทั่วโลก
มันจึงเป็นโรคที่หายากมาก ๆ
ผลของโรคโพรจีเรียประกอบด้วย
ผิวหนังตึง น้ำหนักตัวเพิ่มช้า และร่างรายแคระแกรน
รวมไปถึงโรคหัวใจ
เมื่อปีก่อน คุณแม่ของผม และทีมนักวิทยาศาสตร์ของท่าน
ได้เผยแพร่ผลการศึกษา การรักษาโรคโพรจีเรียที่สำเร็จเป็นครั้งแรก
และเพราะสิ่งนี้ ผมได้ให้สัมภาษณ์ ทางสถานีวิทยุแห่งชาติ
และจอห์น ฮามิลตัน (ผู้สื่อข่าวสายวิทยาศาสตร์) ได้ถามผมว่า
"อะไรคือสิ่งสำคัญที่สุด
ที่ผู้คนควรจะรู้เกี่ยวกับคุณ?"
ผมตอบไปอย่างเรียบง่ายว่า
ผมมีชีวิตที่มีความสุข
(เสียงปรบมือ)
แม้ว่าจะมีอุปสรรคมากมายในชีวิตผม
ซึ่งหลายอย่างเกิดขึ้นเพราะโรคโพรจีเรีย
แต่ผมไม่ต้องการให้ผู้คนรู้สึกแย่กับผม
เพราะผมไม่ได้หมกมุ่น คิดถึงอุปสรรคเหล่านั้นตลอดเวลา
ผมสามารถเอาชนะ อุปสรรคหลาย ๆ อย่างได้ในที่สุด
ผมจึงมาที่นี่ ในวันนี้ เพื่อที่จะแบ่งปันปรัชญาชีวิตของผม สำหรับชีวิตที่มีความสุข ให้กับทุกท่าน
สำหรับผม ปรัชญาชีวิตประกอบด้วย 3 ข้อ
นี่คือวลีของเฟอริส บูลเลอร์ ผู้โด่งดัง
ปรัชญาข้อแรกก็คือ
ผมยอมรับได้กับสิ่งที่ผมทำไม่ได้
เพราะว่ายังมีอีกหลายสิ่งที่ผมสามารถทำได้
ผู้คนมักจะถามผมว่า
"การใช้ชีวิตกับโรคโพรจีเรีย มันน่าจะลำบากนะ"
หรือไม่ก็ "ในแต่ละวัน เธอต้อง เจอความยากลำบากอะไรบ้างจากโรคนี้?"
ซึ่งผมอยากจะบอกว่า แม้ผมจะเป็นโรคโพรจีเรีย
แต่เวลาส่วนใหญ่ของผม ใช้คิดอ่านในเรื่องอื่น ๆ
ที่ไม่เกี่ยวกับโรคนี้เลย
ไม่ใช่ว่าผมทำเป็นเมินเฉย ต่ออุปสรรคจากโรคนี้
เมื่อผมไม่สามารถทำอะไรบางอย่างได้ อย่างเช่น
การวิ่งเป็นระยะทางไกล ๆ หรือการขึ้นรถไฟเหาะตีลังกา
ผมรู้ดีว่าผมพลาดเรื่องสนุก ๆ พวกนั้น
แต่ในทางกลับกัน ผมเลือกที่จะให้ความสำคัญกับกิจกรรม
ที่ผมทำมันได้อย่างราบรื่น ที่ผมมีความหลงไหล
เช่น กิจกรรมลูกเสือ ฟังเพลง หรืออ่านหนังสือการ์ตูน
หรือการติดตามทีมกีฬา ประจำเมืองบอสตันที่ผมคลั่งไคล้
ใช่เลย (หัวเราะ)
อย่างไรก็ดี บางครั้งผมจำเป็นใช้วิธีที่แตกต่าง เพื่อที่จะทำบางสิ่งบางอย่างให้เกิดขึ้นได้
โดยการปรับปรุงตกแต่งมันเสียหน่อย
และผมต้องการเพิ่มบรรดาสิ่งเหล่านั้น เข้าไปในรายการประเภท "ฉันทำได้"
อย่างเช่นเรื่องกลอง ที่พวกคุณเพิ่งได้เห็นไปเมื่อสักครู่นี้
นี่เป็นคลิปวิดีโอ
ที่ผมเล่นเพลงไอ้แมงมุม (Spider-Man)
ร่วมในวงโยธวาธิตโรงเรียนมัธยมฟอกซ์โบโร
ในการแสดงช่วงพักครึ่งเวลา เมื่อสองสามปีมาแล้ว
(วิดีโอ)
♫ เพลงประกอบไอ้แมงมุม ♫
(เสียงปรบมือ)
ขอบคุณครับ
เอาล่ะ เอาล่ะ
มันเจ๋งทีเดียว
ผมสามารถทำความฝันให้เป็นจริงได้
นั่นคือการเล่นกลองสแนร์ในวงโยธวาธิต
เพราะผมเชื่อว่า ผมสามารถทำความฝันทุกอย่างให้เป็นจริงได้
ซึ่งผมหวังว่า พวกคุณก็สามารถทำความฝันของคุณให้เป็นจริงได้ ด้วยแนวคิดนี้เช่นกัน
ปรัชญาชีวิตข้อต่อไปของผมก็คือ
ผมพาตัวเองไปอยู่ ในกลุ่มคนที่ผมอยากอยู่ด้วย
คืือกลุ่มคนที่มีคุณภาพสูง
ผมโชคดีมาก ๆ ที่มีครอบครัวที่ยอดเยี่ยม
พวกเขาคอยสนับสนุนผมตลอดมา
และผมก็โชคดีมาก
ที่มีกลุ่มเพื่อนสนิทที่โรงเรียน
พวกเราเป็นก๊วนเฮฮาไปไหนไปกัน พวกเราหลายคนคลั่งไคล้ในวงโยธาวาทิต
พวกเราชื่นชมวงของกันและกัน
และพวกเราก็ช่วยเหลือกันในยามจำเป็น
เรามองลึกเข้าไปในตัวตนของแต่ละคน
และนี่ก็คือแนวการเฮฮาไปไหนไปกัน ของพวกเรา
ตอนนี้พวกเราเป็นรุ่นน้องในโรงเรียนมัธยม
แต่เราก็สามารถเป็นที่ปรึกษา ให้กับสมาชิกรุ่นใหม่ ๆ ในวงได้
ซึ่งพวกเราทำกันเป็นทีม
สิ่งที่ผมรักในการได้เป็นส่วนหนึ่งของกลุ่ม อย่างเช่นวงโยธวาทิต
คือการได้สร้างดนตรีขึ้นมาด้วยกัน
มันจับต้องได้ มันเป็นของจริง และมันเข้ามาแทนทีโรคโพรจีเรีย
ผมจึงไม่ต้องกังวลกับโรคนี้
เมื่อผมมีความสุขในยามที่ทำงานดนตรี
ตอนที่กำลังถ่ายทำสารคดี
หรือตอนที่ได้ออกทีวีอยู่สองสามครั้ง
ผมรู้สึกว่ามันเป็นจุดสูงสุดของชีวิต
ในแต่ละวัน เมื่อผมอยู่ท่ามกลางผู้คนใกล้ชิด
พวกเขาให้พลังด้านบวกแก่ชีวิตผม
และผมหวังว่า ผมจะสามารถส่งพลังด้านบวก กลับไปให้ผู้คนรอบ ๆ ตัวผมได้เช่นกัน
(เสียงปรบมือ)
ขอบคุณครับ
ดังนั้น ใจความมันมีอยู่ว่า
ผมหวังว่าคุณจะซาบซึ่ง และรักครอบครัวของคุณ
รักเพื่อนของคุณ รักพี่น้องของคุณ
แล้วบอกให้คนเหล่านั้นได้รับรู้ ไม่ว่าจะเป็นคนที่ให้คำปรึกษาคุณ
หรือชุมชนของคุณ
เพราะพวกเขาเป็นสังคมที่เราได้พบเจอจริง ๆ ในแต่ละวันของชีวิต
พวกเขาสามารถสร้างพลังในด้านสร้างสรรค์ ได้อย่างแท้จริง
ปรัชญาชีวิตข้อที่ 3 คือ
จงเดินหน้าอย่าหยุดยั้ง
นี่เป็นวลีของคุณที่น่าจะรู้จักดี วอลท์ ดีสนีย์
มันเป็นหนึ่งในวลีประจำใจของผมเลยทีเดียว
ผมจะหาเป้าหมายในชีวิตอยู่เสมอ
ตั้งบางอย่างเป็นหมายให้ฝ่าฟัน เพื่อให้ชีวิตผมมีความหมายยิ่งขึ้น
ซึ่งมันไม่เป็นจำเป็นต้องใหญ่โต
มันอาจจะเป็นอะไรก็ได้
เช่นการตั้งตารอหนังสือการ์ตูนเล่มใหม่
หรือไม่ก็ตั้งตารอการไปเที่ยวกับครอบครัว อย่างพร้อมหน้าพร้อมตา
หรือไม่ก็ตั้งตารอการไปเที่ยวเฮฮากับกลุ่มเพื่อน
หรือแม้แต่การตั้งตารองานฟุตบอล ครั้งต่อไปของโรงเรียนมัธยม
ทั้งหมดนี้ ทำให้ผมมีเป้าหมาย
และรู้ว่าอนาคตที่สดใสกำลังรอผมอยู่
และอาจจะพาผมให้ผ่านพ้นช่วงเวลาแย่ ๆ ในชีวิต ที่อาจจะต้องพบเจอ
แนวคิดแบบนี้มันรวมไปถึง ความตั้งมั่นในการคิดให้ก้าวหน้าเสมอ
ผมพยายามอย่างหนัก ที่จะไม่เสียเวลาไปกับการรู้สึกหดหู่กับตัวเอง
เพราะเมื่อผมหลงเสียเวลาแบบนั้น ผมจะติดอยู่ในความขัดแย้งในจิตใจ
ว่ามันจะไม่มีพื้นที่ว่างสำหรับความสุข หรือความรู้สึกด้านอื่น ๆ อีกต่อไป
จริง ๆ แล้วผมไม่ได้เฉยชา ต่อความรู้สึกแย่ ๆ ที่เกิดขึ้นในใจ
ผมกลับยอมรับมัน
ผมปล่อยให้มันเป็นส่วนหนึ่งในชีวิต ซึ่งมันทำให้ผมรับรู้ว่ามันยังคงอยู่
เพื่อที่ผมจะได้ทำในสิ่งที่ต้องทำ คือก้าวข้ามมันไป
ตอนเด็ก ๆ ผมอยากเป็นวิศวกร
ผมอยากเป็นนักประดิษฐ์
ซึ่งสามารถขับเคลื่อนโลกอย่างก้าวกระโดด ไปสู่อนาคตที่ดีขึ้น
มันอาจจะมาจากความคลั่งไคล้ในตัวต่อเลโก้
และอิสรภาพในการแสดงออกถึงสิ่งที่ผมรู้สึก
ขณะที่ผมกำลังประกอบตัวต่อเลโก้ ขึ้นมาเป็นรูปทรง
จริง ๆ แล้วแนวคิดนี้อาจจะมาจากครอบครัว และที่ปรึกษาชีวิตของผม
ผู้ซึ่งทำให้ผมรู้สึกดี และได้รับการเติมเต็มในชีวิต
ตอนนี้ความใฝ่ฝันของผมเปลี่ยนไปเล็กน้อย
ผมอยากทำงานด้านชีววิทยา
อาจจะเป็นสาขาชีววิทยาของเซลล์ หรือสาขาพันธุศาสตร์
หรืออาจจะเป็นสาขาชีวเคมี หรืออะไรก็ได้
คนนี้คือเพื่อนของผม คนที่ผมเคารพ
ฟรานซีส คอลลินส์ ผู้อำนวยการสถาบันสุขภาพแห่งชาติ (National Institutes of Health)
นี่คือเรา 2 คนในงาน TEDMED เมื่อปีก่อน เรากำลังพูดคุยกันอย่างออกรส
ผมรู้สึกว่า ไม่ว่าสิ่งใดที่ผมต้องการจะเป็น
ผมเชื่อว่าผมสามารถเปลี่ยนแปลงโลกได้
และเมื่อผมเดินหน้าเปลี่ยนแปลงโลก ผมก็จะมีความสุข
ประมาณ 4 ปีมาแล้ว
HBO เริ่มถ่ายทำสารคดี
เกี่ยวกับครอบครัวผมและตัวผม สารคดีนี้ชื่อว่า "ชีวิตในมุมมองของแซม" (Life According to Sam)
มันเป็นประสบการณ์ที่ยิ่งใหญ่ แต่นั่นมันก็ 4 ปีมาแล้ว
ซึ่งก็เหมือน ๆ กันทุกคน มุมมองเกี่ยวกับสิ่งต่าง ๆ ได้เปลี่ยนไป
และหวังว่ามันจะมีความเป็นผู้ใหญ่เพียงพอ ดังเช่นที่ผมเลือกอาชีพในอนาคตของผม
แต่กระนั้น บางอย่างก็ยังคงเดิม ตลอดเวลาที่ผ่านมา
อย่างเช่น จิตใจของผม และปรัชญาชีวิต
ผมอยากให้พวกคุณได้ดู
คลิปวิดีโอเกี่ยวกับตัวผมเองตอนเด็ก ๆ
ซึ่งผมรู้สึกว่ามันช่าง สอดคล้องกับปรัชญาของผม
(คลิปวิดีโอ)
เมื่อผมได้เข้าใจมากขึ้นในเชิงพันธุศาสตร์
ผมจึงไม่ค่อยใส่ใจมันเท่าไรแล้ว
มันเคยเป็น
สิ่งที่ขัดขวางผมจากการทำสิ่งต่าง ๆ
ทำให้เด็กหลาย ๆ คนต้องตาย
ทำให้ทุกคนต้องวิตก
แต่ตอนนี้ ผมรู้แล้ว ว่ามันเป็นแค่โรคโปรตีนผิดปกติ
ที่ทำให้โครงสร้างของเซลล์อ่อนแอ
ดังนั้น
มันจึงไม่เป็นภาระสำหรับผมอีกต่อไป
ผมไม่พะวงคิดถึง
โรคโพรจีเรีย ว่ามันเป็นตัวเป็นตน ที่คอยหลอกหลอนผม
ดีใช่ไหมล่ะ ?
(เสียงปรบมือ)
ขอบคุณครับ
คุณคงพอจะเห็นภาพว่า ผมได้ยึดถือแนวคิดนี้มาตลอดหลายปี
แต่จริง ๆ แล้ว ผมไม่เคยนำปรัชญาเหล่านี้มาใช้จริง ๆ
แม้แต่ครั้งเดียว จนกระทั่ง เดือนมกราคมที่ผ่านมา
ผมป่วยมากด้วยอาการหลอดลมอักเสบ และผมต้องอยู่โรงพยาบาลหลายวัน
ผมต้องถูกแยกจากสิ่งแวดล้อมทั้งหมดในชีวิต ที่ผมให้คุณค่าว่า
ทำให้ผมเป็นผม
ที่มอบตัวตนให้กับผม
แต่เมื่อได้รู้ว่า ผมมีอาการดีขึ้น
และคิดไปถึงเวลา ที่ผมจะได้กลับมาเป็นปกติอีกครั้ง
มันช่วยให้ผมเดินหน้าต่อไปได้
บางครั้งผมต้องกล้า
ซึ่งมันไม่ง่ายเลย
และบางครั้ง ผมต้องพบความผิดหวังจนเสียศูนย์
ผมเคยมีวันที่แย่
แต่ผมตระหนักว่าการมีความกล้าหาญ มันไม่ง่าย
สำหรับผม มันคือกุญแจสำคัญ ที่จะทำให้เดินหน้าต่อไปได้
และทั้งหมดนี้
ผมไม่เสียเวลารู้สึกแย่กับตัวเอง
ผมพาตัวเองไปอยู่ร่วมกับผู้คน ที่ผมอยากจะอยู่ด้วย
และผมมุ่งมั่นที่จะเดินหน้าต่อไป
และด้วยปรัชญานี้ ผมหวังว่าทุก ๆ คน
จะก้าวข้ามอุปสรรคของตัวเอง
และมีชีวิตที่มีความสุขเช่นเดียวกัน
อ้อ ช้าก่อน ยังไม่หมดแค่นั้น
ผมมีคำแนะนำอีกอย่าง
(หัวเราะ)
อย่าพลาดงานเลี้ยง ถ้าคุณสามารถไปร่วมได้
โรงเรียนผม จะมีงานเลี้ยงเต้นรำต้อนรับศิษย์เก่าในคืนพรุ่งนี้
และผมจะไปร่วมแน่นอน
ขอบคุณมากครับ
(เสียงปรบมือ)