WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Zdravo svima.

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
Ja sam Sem

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
i skoro sam napunio 17 godina.

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
Pre nekoliko godina,
pre moje prve godine u srednjoj školi,

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
želeo sam da sviram doboš u bendu
za marširanje Foksboro srednje škole,

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
i to je bio san koji sam
jednostavno morao da ostvarim.

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
Ali svaki doboš sa opremom

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
imao je oko 18 kilograma,

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
a ja imam bolest koja se zove progerija.

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Čisto da imate predstavu,
ja imam samo oko 22 kilograma.

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Sa logističke strane, stvarno nisam mogao
da nosim doboš redovne veličine,

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
i vođa benda mi je zbog ovoga
dodelio da sviram udaraljke

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
tokom pauze na poluvremenu.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Udaraljke su bile zabavne.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Tu su bili neki stvarno kul
pomoćni udarački instrumenti,

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
poput bongoa, timpana,

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
timbalesa i zvona.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Bilo je zabavno,

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
ali nije bilo marširanja,
i ja sam bio razočaran.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
Ipak, ništa nije moglo da me spreči

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
da sviram doboš sa bendom za marširanje

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
na poluvremenu.

00:01:25.010 --> 00:01:29.865
Moja porodica i ja smo radili
sa inženjerom da dizajniramo

00:01:29.865 --> 00:01:31.793
nosač za doboš

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
koji bi bio lakši
i jednostavniji za nošenje.

00:01:35.580 --> 00:01:39.638
Nakon neprekidnog rada, napravili smo

00:01:39.638 --> 00:01:43.859
napravu za doboš koja ima
samo 2,7 kilograma.

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(Aplauz)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Samo želim da vam pružim još neke
informacije o progeriji.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
Danas je u svetu ima samo oko 350 dece.

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
Prilično je retka,

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
a posledice progerije su sledeće:

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
tesna koža, nedostatak telesne mase,
usporen rast

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
i bolest srca.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
Prošle godine moja mama
i njen tim naučnika su objavili

00:02:12.586 --> 00:02:16.477
prvo uspešno istraživanje
o lečenju progerije,

00:02:16.477 --> 00:02:19.460
i zbog ovoga su me intervjuisali
na Nacionalnom javnom radiju,

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
i Džon Hamilton me je pitao:

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
"Šta je najbitnija stvar

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
koju ljudi treba da znaju
u vezi sa tobom?"

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
Moj odgovor je bio jednostavno

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
da imam veoma srećan život.

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(Aplauz)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
Iako u mom životu postoji dosta prepreka,

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
od kojih većinu stvara progerija,

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
ne želim da me ljudi žale.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Ne razmišljam uvek o preprekama,

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
i svejedno mogu
da prevaziđem većinu njih.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Ovde sam danas da sa vama podelim
moju filozofiju za srećan život.

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
Za mene postoje
3 aspekta ove filozofije.

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
Ovo je citat čuvenog Ferisa Bjulera.

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
Prvi aspekat moje filozofije je to

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
da sam se pomirio sa time
šta na kraju ne mogu da uradim

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
jer postoji toliko toga što mogu.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
Ljudi mi ponekad
postavljaju pitanja poput:

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
"Zar nije teško živeti sa progerijom?"

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
ili "Sa kakvim izazovima se svaki dan
suočavaš zbog progerije?"

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
Voleo bih da kažem
da iako imam progeriju,

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
većinu vremena razmišljam o stvarima

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
koje nemaju nikakve veze sa njom.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
Ovo ne znači da ignorišem negativne
strane ovih prepreka.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
Kada ne mogu da uradim nešto,

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
na primer da istrčim veliku razdaljinu
ili odem na napetu vožnju toboganom,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
znam šta propuštam.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
Ali umesto toga biram
da se fokusiram na aktivnosti

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
koje mogu da radim kroz stvari
za koje sam strastven,

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
poput izviđanja, muzike ili stripova,

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
ili bilo kog od mojih omiljenih
sportskih timova iz Bostona.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Onda dakle - 
(Smeh)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
Ipak, ponekad moram da pronađem
drugačiji način da nešto uradim

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
tako što se prilagođavam,

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
i želim da stavim te stvari u kategoriju
"može se uraditi".

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Nešto poput doboša kojeg ste
malopre videli.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
Evo snimka mene

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
kako sviram Spajdermena

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
sa marširajućim bendom
srednje škole Foksboro

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
na poluvremenu pre par godina.

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(Video)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ Tema iz Spajdermena ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
(Aplauz)

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
Hvala vam.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
U redu, dakle -

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
To je bilo prilično kul,

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
i mogao sam da ostvarim svoj san

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
da sviram doboš sa marširajućim bendom,

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
kao što verujem da mogu da uradim
za sve moje snove.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
Nadam se da i vi sa ovim stavom
možete da ostvarite i svoje snove.

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
Sledeći aspekat moje filozofije je

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
da se okružujem ljudima
sa kojima želim da budem,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
kvalitetnim ljudima.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Veoma sam srećan
što imam neverovatnu porodicu,

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
koja me je uvek podržavala
kroz ceo moj život.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
Takođe imam sreću da imam

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
veoma blizak krug prijatelja u školi.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
Pomalo smo otkačeni,
dosta nas smo štreberi iz benda,

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
ali zaista uživamo
u društvu jedni drugih,

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
i pomažemo se međusobno
kada je to potrebno.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
Jedni druge posmatramo
onakve kakvi smo iznutra.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Ovde se malo glupiramo.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
Sada smo treća godina srednje škole,

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
i možemo da budemo mentori
mlađim članovima benda,

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
kao jedna posebna jedinica.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
Kod toga što sam u grupi
mi se najviše sviđa to

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
što je muzika koju zajedno stvaramo,

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
prava, iskrena, i potiskuje progeriju.

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
Ne moram da brinem o tome

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
kada se osećam tako dobro
dok stvaram muziku.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
Ali iako sam napravio dokumentarac

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
koji je nekoliko puta bio na TV-u,

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
osećam se najbolje

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
kada sam s ljudima koji me
okružuju svakoga dana.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
Oni daju pravi pozitivan uticaj
u mom životu,

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
i nadam se da i ja mogu da pružim
pozitivan uticaj u njihovim životima.

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(Aplauz)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
Hvala vam.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
Kao zaključak,

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
nadam se da cenite
i volite svoju porodicu,

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
volite svoje prijatelje, za vas momke,
da volite svoju braću

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
i odajete priznanje svojim mentorima

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
i svojoj zajednici

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
jer su oni veoma stvaran aspekat
svakodnevnog života,

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
mogu da učine veoma značajan,
pozitivan uticaj.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
Treći aspekat moje filozofije je -

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
nastavi da ideš napred.

00:07:25.898 --> 00:07:29.536
Evo jednog citata čoveka
koga možda znate, Volta Diznija,

00:07:29.536 --> 00:07:31.495
i to je jedan od mojih omiljenih citata.

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
Uvek se trudim da imam nešto
čemu mogu da se radujem.

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
Nešto čemu težim kako bih
obogatio svoj život.

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
To ne mora da bude veliko.

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
Može da bude bilo šta,

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
od toga da se radujete novom stripu
koji treba da izađe

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
ili odlasku na veliki porodični odmor,

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
ili druženju sa svojim prijateljima,

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
odlasku na sledeću
fudbalsku utakmicu srednjoškolskog tima.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
Ipak, sve ove stvari
me drže usredsređenim,

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
i znam da je ispred svetla budućnost,

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
i to može da me progura
kroz neke teške periode koje možda imam.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
Ovaj mentalitet podrazumeva da ostanete
u ovom stanju uma, gledanja unapred.

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
Veoma se trudim da ne traćim snagu
sažaljevajući samog sebe,

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
jer kada radim to,
zaglavim se u paradoksu,

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
gde nema prostora za sreću
ili bilo koju drugu emociju.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
Nije da ignorišem situacije
kada se osećam loše,

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
na neki način ih prihvatam,

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
dopuštam ih, tako da mogu da ih potvrdim

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
i uradim ono što moram da nastavim dalje.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
Kada sam bio mlađi,
želeo sam da budem inženjer.

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
Da budem pronalazač

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
koji bi lansirao svet u bolju budućnost.
Možda je ovo

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
poteklo iz moje ljubavi
prema LEGO kockama,

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
i slobode izražavanja koju sam osećao

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
kada sam gradio koristeći ih.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
Ovo je takođe poteklo
od moje porodice i mentora,

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
koji su uvek činili da se osećam ceo
i dobro u vezi sa samim sobom.

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
Moje ambicije su se danas
pomalo izmenile,

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
voleo bih da se bavim biologijom,

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
možda ćelijskom biologijom ili genetikom,

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
biohemijom ili čime god.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
Ovo je moj prijatelj na koga se ugledam,

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
Frensis Kolins, direktor
Nacionalnog insituta za zdravlje,

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
a ovo smo mi kako ćaskamo
prošle godine na TEDMED-u.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Osećam se kao da šta god
odaberem da postanem,

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
verujem da mogu da promenim svet.

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
A kako težim tome da promenim svet,
biću srećan.

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
Pre oko četiri godine,

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
HBO je počeo da snima dokumetarac

00:09:39.247 --> 00:09:42.282
o meni i mojoj porodici sa nazivom
"Život po Semu".

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
To je bilo sjajno iskustvo,
ali je i bilo pre četiri godine.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
I kao kod bilo koga drugog, moji pogledi
na mnogo stvari su se promenili,

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
i nadam se sazreli, kao i moj izbor
potencijalne karijere.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
Ipak, kroz to vreme
neke stvari su ostale iste.

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
Poput mog mentaliteta
i filozofije prema životu.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
Želeo bih da vam pokažem

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
isečak mlađeg mene iz filma,

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
za koji verujem
da predstavlja tu filozofiju.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(Video)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
O njoj znam više genetski.

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
Tako da je to sada otelotvorenje
u manjoj meri.

00:10:19.857 --> 00:10:21.335
To je bilo poput

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
nečega što me sprečava
da radim sve ove stvari,

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
što prouzrokuje da druga deca umiru,

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
da svi budu pod stresom,

00:10:29.639 --> 00:10:35.276
a sada je to protein
koji je van granica normalnog,

00:10:35.276 --> 00:10:39.072
koji slabi strukturu ćelija.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
Dakle,

00:10:42.076 --> 00:10:45.458
to sada sa mene skida teret

00:10:45.458 --> 00:10:48.210
jer ne moram da mislim

00:10:48.210 --> 00:10:51.802
o progeriji kao licu.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
U redu, prilično dobro, zar ne?

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
(Aplauz)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
Hvala vam.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Kao što možete videti, na ovaj način
mislim već nekoliko godina.

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
Ali nikada nisam morao da primenim
sve ove aspekte moje filozofije

00:11:10.435 --> 00:11:14.176
u jedno isto vreme, do prošlog januara.
Bio sam prilično bolestan,

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
imao sam zapaljenje pluća i bio sam
nekoliko dana u bolnici,

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
i bio sam izdvojen od svih aspekata
mog života za koje sam mislio

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
da čine mene onim što jesam,

00:11:25.124 --> 00:11:27.952
koji su mi davali identitet.

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
Ali saznanje da će mi biti bolje,

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
i radovanje vremenu kada ću se opet
osećati dobro

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
mi je pomoglo da nastavim
da guram napred.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
Ponekad sam morao da budem hrabar,

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
a to nije uvek bilo lako.

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
Ponekad sam posrnuo,

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
imao sam loše dane,

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
ali sam shvatio da biti hrabar
i ne treba da bude lako.

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
Mislim da je za mene to ključni način
da nastavim da idem napred.

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
Sve u svemu,

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
ne traćim energiju na samosažaljevanje.

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
Okružujem se ljudima
sa kojima želim da budem,

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
i nastavljam da idem napred.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Sa ovom filozofijom,
nadam se da ćete i svi vi,

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
bez obzira na vaše prepreke,

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
moći da imate veoma srećan život.

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
Ups, samo sekund,

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
još jedan savet -

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(Smeh)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
Nikad nemojte da propustite žurku
ako ne morate.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Povratnička žurka moje škole
je sutra uveče,

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
i ja ću biti tamo.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Hvala vam mnogo.

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(Aplauz)