Zdravo svima.
Ja sam Sem
i skoro sam napunio 17 godina.
Pre nekoliko godina, pre moje prve godine u srednjoj školi,
želeo sam da sviram doboš u bendu za marširanje Foksboro srednje škole,
i to je bio san koji sam jednostavno morao da ostvarim.
Ali svaki doboš sa opremom
imao je oko 18 kilograma,
a ja imam bolest koja se zove progerija.
Čisto da imate predstavu, ja imam samo oko 22 kilograma.
Sa logističke strane, stvarno nisam mogao da nosim doboš redovne veličine,
i vođa benda mi je zbog ovoga dodelio da sviram udaraljke
tokom pauze na poluvremenu.
Udaraljke su bile zabavne.
Tu su bili neki stvarno kul pomoćni udarački instrumenti,
poput bongoa, timpana,
timbalesa i zvona.
Bilo je zabavno,
ali nije bilo marširanja, i ja sam bio razočaran.
Ipak, ništa nije moglo da me spreči
da sviram doboš sa bendom za marširanje
na poluvremenu.
Moja porodica i ja smo radili sa inženjerom da dizajniramo
nosač za doboš
koji bi bio lakši i jednostavniji za nošenje.
Nakon neprekidnog rada, napravili smo
napravu za doboš koja ima samo 2,7 kilograma.
(Aplauz)
Samo želim da vam pružim još neke informacije o progeriji.
Danas je u svetu ima samo oko 350 dece.
Prilično je retka,
a posledice progerije su sledeće:
tesna koža, nedostatak telesne mase, usporen rast
i bolest srca.
Prošle godine moja mama i njen tim naučnika su objavili
prvo uspešno istraživanje o lečenju progerije,
i zbog ovoga su me intervjuisali na Nacionalnom javnom radiju,
i Džon Hamilton me je pitao:
"Šta je najbitnija stvar
koju ljudi treba da znaju u vezi sa tobom?"
Moj odgovor je bio jednostavno
da imam veoma srećan život.
(Aplauz)
Iako u mom životu postoji dosta prepreka,
od kojih većinu stvara progerija,
ne želim da me ljudi žale.
Ne razmišljam uvek o preprekama,
i svejedno mogu da prevaziđem većinu njih.
Ovde sam danas da sa vama podelim moju filozofiju za srećan život.
Za mene postoje 3 aspekta ove filozofije.
Ovo je citat čuvenog Ferisa Bjulera.
Prvi aspekat moje filozofije je to
da sam se pomirio sa time šta na kraju ne mogu da uradim
jer postoji toliko toga što mogu.
Ljudi mi ponekad postavljaju pitanja poput:
"Zar nije teško živeti sa progerijom?"
ili "Sa kakvim izazovima se svaki dan suočavaš zbog progerije?"
Voleo bih da kažem da iako imam progeriju,
većinu vremena razmišljam o stvarima
koje nemaju nikakve veze sa njom.
Ovo ne znači da ignorišem negativne strane ovih prepreka.
Kada ne mogu da uradim nešto,
na primer da istrčim veliku razdaljinu ili odem na napetu vožnju toboganom,
znam šta propuštam.
Ali umesto toga biram da se fokusiram na aktivnosti
koje mogu da radim kroz stvari za koje sam strastven,
poput izviđanja, muzike ili stripova,
ili bilo kog od mojih omiljenih sportskih timova iz Bostona.
Onda dakle - (Smeh)
Ipak, ponekad moram da pronađem drugačiji način da nešto uradim
tako što se prilagođavam,
i želim da stavim te stvari u kategoriju "može se uraditi".
Nešto poput doboša kojeg ste malopre videli.
Evo snimka mene
kako sviram Spajdermena
sa marširajućim bendom srednje škole Foksboro
na poluvremenu pre par godina.
(Video)
♫ Tema iz Spajdermena ♫
(Aplauz)
Hvala vam.
U redu, dakle -
To je bilo prilično kul,
i mogao sam da ostvarim svoj san
da sviram doboš sa marširajućim bendom,
kao što verujem da mogu da uradim za sve moje snove.
Nadam se da i vi sa ovim stavom možete da ostvarite i svoje snove.
Sledeći aspekat moje filozofije je
da se okružujem ljudima sa kojima želim da budem,
kvalitetnim ljudima.
Veoma sam srećan što imam neverovatnu porodicu,
koja me je uvek podržavala kroz ceo moj život.
Takođe imam sreću da imam
veoma blizak krug prijatelja u školi.
Pomalo smo otkačeni, dosta nas smo štreberi iz benda,
ali zaista uživamo u društvu jedni drugih,
i pomažemo se međusobno kada je to potrebno.
Jedni druge posmatramo onakve kakvi smo iznutra.
Ovde se malo glupiramo.
Sada smo treća godina srednje škole,
i možemo da budemo mentori mlađim članovima benda,
kao jedna posebna jedinica.
Kod toga što sam u grupi mi se najviše sviđa to
što je muzika koju zajedno stvaramo,
prava, iskrena, i potiskuje progeriju.
Ne moram da brinem o tome
kada se osećam tako dobro dok stvaram muziku.
Ali iako sam napravio dokumentarac
koji je nekoliko puta bio na TV-u,
osećam se najbolje
kada sam s ljudima koji me okružuju svakoga dana.
Oni daju pravi pozitivan uticaj u mom životu,
i nadam se da i ja mogu da pružim pozitivan uticaj u njihovim životima.
(Aplauz)
Hvala vam.
Kao zaključak,
nadam se da cenite i volite svoju porodicu,
volite svoje prijatelje, za vas momke, da volite svoju braću
i odajete priznanje svojim mentorima
i svojoj zajednici
jer su oni veoma stvaran aspekat svakodnevnog života,
mogu da učine veoma značajan, pozitivan uticaj.
Treći aspekat moje filozofije je -
nastavi da ideš napred.
Evo jednog citata čoveka koga možda znate, Volta Diznija,
i to je jedan od mojih omiljenih citata.
Uvek se trudim da imam nešto čemu mogu da se radujem.
Nešto čemu težim kako bih obogatio svoj život.
To ne mora da bude veliko.
Može da bude bilo šta,
od toga da se radujete novom stripu koji treba da izađe
ili odlasku na veliki porodični odmor,
ili druženju sa svojim prijateljima,
odlasku na sledeću fudbalsku utakmicu srednjoškolskog tima.
Ipak, sve ove stvari me drže usredsređenim,
i znam da je ispred svetla budućnost,
i to može da me progura kroz neke teške periode koje možda imam.
Ovaj mentalitet podrazumeva da ostanete u ovom stanju uma, gledanja unapred.
Veoma se trudim da ne traćim snagu sažaljevajući samog sebe,
jer kada radim to, zaglavim se u paradoksu,
gde nema prostora za sreću ili bilo koju drugu emociju.
Nije da ignorišem situacije kada se osećam loše,
na neki način ih prihvatam,
dopuštam ih, tako da mogu da ih potvrdim
i uradim ono što moram da nastavim dalje.
Kada sam bio mlađi, želeo sam da budem inženjer.
Da budem pronalazač
koji bi lansirao svet u bolju budućnost. Možda je ovo
poteklo iz moje ljubavi prema LEGO kockama,
i slobode izražavanja koju sam osećao
kada sam gradio koristeći ih.
Ovo je takođe poteklo od moje porodice i mentora,
koji su uvek činili da se osećam ceo i dobro u vezi sa samim sobom.
Moje ambicije su se danas pomalo izmenile,
voleo bih da se bavim biologijom,
možda ćelijskom biologijom ili genetikom,
biohemijom ili čime god.
Ovo je moj prijatelj na koga se ugledam,
Frensis Kolins, direktor Nacionalnog insituta za zdravlje,
a ovo smo mi kako ćaskamo prošle godine na TEDMED-u.
Osećam se kao da šta god odaberem da postanem,
verujem da mogu da promenim svet.
A kako težim tome da promenim svet, biću srećan.
Pre oko četiri godine,
HBO je počeo da snima dokumetarac
o meni i mojoj porodici sa nazivom "Život po Semu".
To je bilo sjajno iskustvo, ali je i bilo pre četiri godine.
I kao kod bilo koga drugog, moji pogledi na mnogo stvari su se promenili,
i nadam se sazreli, kao i moj izbor potencijalne karijere.
Ipak, kroz to vreme neke stvari su ostale iste.
Poput mog mentaliteta i filozofije prema životu.
Želeo bih da vam pokažem
isečak mlađeg mene iz filma,
za koji verujem da predstavlja tu filozofiju.
(Video)
O njoj znam više genetski.
Tako da je to sada otelotvorenje u manjoj meri.
To je bilo poput
nečega što me sprečava da radim sve ove stvari,
što prouzrokuje da druga deca umiru,
da svi budu pod stresom,
a sada je to protein koji je van granica normalnog,
koji slabi strukturu ćelija.
Dakle,
to sada sa mene skida teret
jer ne moram da mislim
o progeriji kao licu.
U redu, prilično dobro, zar ne?
(Aplauz)
Hvala vam.
Kao što možete videti, na ovaj način mislim već nekoliko godina.
Ali nikada nisam morao da primenim sve ove aspekte moje filozofije
u jedno isto vreme, do prošlog januara. Bio sam prilično bolestan,
imao sam zapaljenje pluća i bio sam nekoliko dana u bolnici,
i bio sam izdvojen od svih aspekata mog života za koje sam mislio
da čine mene onim što jesam,
koji su mi davali identitet.
Ali saznanje da će mi biti bolje,
i radovanje vremenu kada ću se opet osećati dobro
mi je pomoglo da nastavim da guram napred.
Ponekad sam morao da budem hrabar,
a to nije uvek bilo lako.
Ponekad sam posrnuo,
imao sam loše dane,
ali sam shvatio da biti hrabar i ne treba da bude lako.
Mislim da je za mene to ključni način da nastavim da idem napred.
Sve u svemu,
ne traćim energiju na samosažaljevanje.
Okružujem se ljudima sa kojima želim da budem,
i nastavljam da idem napred.
Sa ovom filozofijom, nadam se da ćete i svi vi,
bez obzira na vaše prepreke,
moći da imate veoma srećan život.
Ups, samo sekund,
još jedan savet -
(Smeh)
Nikad nemojte da propustite žurku ako ne morate.
Povratnička žurka moje škole je sutra uveče,
i ja ću biti tamo.
Hvala vam mnogo.
(Aplauz)