0:00:18.023,0:00:20.217
Zdravo svima.

0:00:20.217,0:00:21.634
Ja sam Sem

0:00:21.634,0:00:24.401
i skoro sam napunio 17 godina.

0:00:24.401,0:00:27.648
Pre nekoliko godina,[br]pre moje prve godine u srednjoj školi,

0:00:27.648,0:00:32.852
želeo sam da sviram doboš u bendu[br]za marširanje Foksboro srednje škole,

0:00:32.852,0:00:35.589
i to je bio san koji sam[br]jednostavno morao da ostvarim.

0:00:35.589,0:00:37.852
Ali svaki doboš sa opremom

0:00:37.852,0:00:40.155
imao je oko 18 kilograma,

0:00:40.155,0:00:42.770
a ja imam bolest koja se zove progerija.

0:00:42.770,0:00:46.858
Čisto da imate predstavu,[br]ja imam samo oko 22 kilograma.

0:00:46.858,0:00:51.615
Sa logističke strane, stvarno nisam mogao[br]da nosim doboš redovne veličine,

0:00:51.615,0:00:55.654
i vođa benda mi je zbog ovoga[br]dodelio da sviram udaraljke

0:00:55.654,0:00:59.005
tokom pauze na poluvremenu.

0:00:59.005,0:01:01.110
Udaraljke su bile zabavne.

0:01:01.110,0:01:04.803
Tu su bili neki stvarno kul[br]pomoćni udarački instrumenti,

0:01:04.803,0:01:08.623
poput bongoa, timpana,

0:01:08.623,0:01:11.107
timbalesa i zvona.

0:01:11.107,0:01:13.318
Bilo je zabavno,

0:01:13.318,0:01:18.420
ali nije bilo marširanja,[br]i ja sam bio razočaran.

0:01:18.420,0:01:20.914
Ipak, ništa nije moglo da me spreči

0:01:20.914,0:01:23.585
da sviram doboš sa bendom za marširanje

0:01:23.585,0:01:25.010
na poluvremenu.

0:01:25.010,0:01:29.865
Moja porodica i ja smo radili[br]sa inženjerom da dizajniramo

0:01:29.865,0:01:31.793
nosač za doboš

0:01:31.793,0:01:35.580
koji bi bio lakši[br]i jednostavniji za nošenje.

0:01:35.580,0:01:39.638
Nakon neprekidnog rada, napravili smo

0:01:39.638,0:01:43.859
napravu za doboš koja ima[br]samo 2,7 kilograma.

0:01:43.859,0:01:48.129
(Aplauz)

0:01:48.129,0:01:52.427
Samo želim da vam pružim još neke[br]informacije o progeriji.

0:01:52.427,0:01:58.340
Danas je u svetu ima samo oko 350 dece.

0:01:58.340,0:02:00.880
Prilično je retka,

0:02:00.880,0:02:03.335
a posledice progerije su sledeće:

0:02:03.335,0:02:07.408
tesna koža, nedostatak telesne mase,[br]usporen rast

0:02:07.408,0:02:09.011
i bolest srca.

0:02:09.011,0:02:12.586
Prošle godine moja mama[br]i njen tim naučnika su objavili

0:02:12.586,0:02:16.477
prvo uspešno istraživanje[br]o lečenju progerije,

0:02:16.477,0:02:19.460
i zbog ovoga su me intervjuisali[br]na Nacionalnom javnom radiju,

0:02:19.460,0:02:22.006
i Džon Hamilton me je pitao:

0:02:22.006,0:02:24.272
"Šta je najbitnija stvar

0:02:24.272,0:02:26.538
koju ljudi treba da znaju[br]u vezi sa tobom?"

0:02:26.538,0:02:29.264
Moj odgovor je bio jednostavno

0:02:29.264,0:02:31.691
da imam veoma srećan život.

0:02:31.691,0:02:35.762
(Aplauz)

0:02:35.762,0:02:39.663
Iako u mom životu postoji dosta prepreka,

0:02:39.663,0:02:42.533
od kojih većinu stvara progerija,

0:02:42.533,0:02:45.095
ne želim da me ljudi žale.

0:02:45.095,0:02:47.802
Ne razmišljam uvek o preprekama,

0:02:47.802,0:02:51.007
i svejedno mogu[br]da prevaziđem većinu njih.

0:02:51.007,0:02:56.132
Ovde sam danas da sa vama podelim[br]moju filozofiju za srećan život.

0:02:56.132,0:03:00.757
Za mene postoje[br]3 aspekta ove filozofije.

0:03:00.757,0:03:04.830
Ovo je citat čuvenog Ferisa Bjulera.

0:03:04.830,0:03:08.516
Prvi aspekat moje filozofije je to

0:03:08.516,0:03:11.552
da sam se pomirio sa time[br]šta na kraju ne mogu da uradim

0:03:11.552,0:03:14.032
jer postoji toliko toga što mogu.

0:03:14.032,0:03:16.799
Ljudi mi ponekad[br]postavljaju pitanja poput:

0:03:16.799,0:03:19.252
"Zar nije teško živeti sa progerijom?"

0:03:19.252,0:03:22.569
ili "Sa kakvim izazovima se svaki dan[br]suočavaš zbog progerije?"

0:03:22.569,0:03:26.053
Voleo bih da kažem[br]da iako imam progeriju,

0:03:26.053,0:03:28.686
većinu vremena razmišljam o stvarima

0:03:28.686,0:03:31.534
koje nemaju nikakve veze sa njom.

0:03:31.534,0:03:36.435
Ovo ne znači da ignorišem negativne[br]strane ovih prepreka.

0:03:36.435,0:03:38.491
Kada ne mogu da uradim nešto,

0:03:38.491,0:03:42.557
na primer da istrčim veliku razdaljinu[br]ili odem na napetu vožnju toboganom,

0:03:42.557,0:03:44.583
znam šta propuštam.

0:03:44.583,0:03:48.499
Ali umesto toga biram[br]da se fokusiram na aktivnosti

0:03:48.499,0:03:52.276
koje mogu da radim kroz stvari[br]za koje sam strastven,

0:03:52.276,0:03:55.791
poput izviđanja, muzike ili stripova,

0:03:55.791,0:03:58.756
ili bilo kog od mojih omiljenih[br]sportskih timova iz Bostona.

0:03:58.756,0:04:01.862
Onda dakle - [br](Smeh)

0:04:01.862,0:04:06.001
Ipak, ponekad moram da pronađem[br]drugačiji način da nešto uradim

0:04:06.001,0:04:07.712
tako što se prilagođavam,

0:04:07.712,0:04:11.799
i želim da stavim te stvari u kategoriju[br]"može se uraditi".

0:04:11.799,0:04:14.803
Nešto poput doboša kojeg ste[br]malopre videli.

0:04:14.803,0:04:16.512
Evo snimka mene

0:04:16.512,0:04:18.951
kako sviram Spajdermena

0:04:18.951,0:04:21.760
sa marširajućim bendom[br]srednje škole Foksboro

0:04:21.760,0:04:23.864
na poluvremenu pre par godina.

0:04:23.864,0:04:25.968
(Video)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫ Tema iz Spajdermena ♫

0:05:07.115,0:05:10.622
(Aplauz)

0:05:10.622,0:05:12.548
Hvala vam.

0:05:12.548,0:05:14.921
U redu, dakle -

0:05:14.921,0:05:16.226
To je bilo prilično kul,

0:05:16.226,0:05:19.561
i mogao sam da ostvarim svoj san

0:05:19.561,0:05:22.117
da sviram doboš sa marširajućim bendom,

0:05:22.117,0:05:25.009
kao što verujem da mogu da uradim[br]za sve moje snove.

0:05:25.009,0:05:30.167
Nadam se da i vi sa ovim stavom[br]možete da ostvarite i svoje snove.

0:05:30.167,0:05:32.382
Sledeći aspekat moje filozofije je

0:05:32.382,0:05:36.818
da se okružujem ljudima[br]sa kojima želim da budem,

0:05:36.818,0:05:38.634
kvalitetnim ljudima.

0:05:38.634,0:05:42.680
Veoma sam srećan[br]što imam neverovatnu porodicu,

0:05:42.680,0:05:46.110
koja me je uvek podržavala[br]kroz ceo moj život.

0:05:46.110,0:05:48.489
Takođe imam sreću da imam

0:05:48.489,0:05:51.498
veoma blizak krug prijatelja u školi.

0:05:51.498,0:05:55.050
Pomalo smo otkačeni,[br]dosta nas smo štreberi iz benda,

0:05:55.050,0:05:57.412
ali zaista uživamo[br]u društvu jedni drugih,

0:05:57.412,0:06:00.434
i pomažemo se međusobno[br]kada je to potrebno.

0:06:00.434,0:06:04.562
Jedni druge posmatramo[br]onakve kakvi smo iznutra.

0:06:04.562,0:06:06.865
Ovde se malo glupiramo.

0:06:06.865,0:06:09.372
Sada smo treća godina srednje škole,

0:06:09.372,0:06:15.129
i možemo da budemo mentori[br]mlađim članovima benda,

0:06:15.129,0:06:16.986
kao jedna posebna jedinica.

0:06:16.986,0:06:19.916
Kod toga što sam u grupi[br]mi se najviše sviđa to

0:06:19.916,0:06:22.834
što je muzika koju zajedno stvaramo,

0:06:22.834,0:06:28.243
prava, iskrena, i potiskuje progeriju.

0:06:28.243,0:06:29.875
Ne moram da brinem o tome

0:06:29.875,0:06:33.870
kada se osećam tako dobro[br]dok stvaram muziku.

0:06:33.870,0:06:36.564
Ali iako sam napravio dokumentarac

0:06:36.564,0:06:38.975
koji je nekoliko puta bio na TV-u,

0:06:38.975,0:06:41.459
osećam se najbolje

0:06:41.459,0:06:45.607
kada sam s ljudima koji me[br]okružuju svakoga dana.

0:06:45.607,0:06:49.005
Oni daju pravi pozitivan uticaj[br]u mom životu,

0:06:49.005,0:06:54.699
i nadam se da i ja mogu da pružim[br]pozitivan uticaj u njihovim životima.

0:06:54.699,0:06:58.247
(Aplauz)

0:06:58.247,0:06:59.436
Hvala vam.

0:06:59.436,0:07:01.395
Kao zaključak,

0:07:01.395,0:07:05.294
nadam se da cenite[br]i volite svoju porodicu,

0:07:05.294,0:07:08.453
volite svoje prijatelje, za vas momke,[br]da volite svoju braću

0:07:08.453,0:07:11.860
i odajete priznanje svojim mentorima

0:07:11.860,0:07:13.557
i svojoj zajednici

0:07:13.557,0:07:16.654
jer su oni veoma stvaran aspekat[br]svakodnevnog života,

0:07:16.654,0:07:20.980
mogu da učine veoma značajan,[br]pozitivan uticaj.

0:07:20.980,0:07:23.663
Treći aspekat moje filozofije je -

0:07:23.663,0:07:25.898
nastavi da ideš napred.

0:07:25.898,0:07:29.536
Evo jednog citata čoveka[br]koga možda znate, Volta Diznija,

0:07:29.536,0:07:31.495
i to je jedan od mojih omiljenih citata.

0:07:31.495,0:07:34.230
Uvek se trudim da imam nešto[br]čemu mogu da se radujem.

0:07:34.230,0:07:37.265
Nešto čemu težim kako bih[br]obogatio svoj život.

0:07:37.265,0:07:38.956
To ne mora da bude veliko.

0:07:38.956,0:07:41.339
Može da bude bilo šta,

0:07:41.339,0:07:43.946
od toga da se radujete novom stripu[br]koji treba da izađe

0:07:43.946,0:07:46.467
ili odlasku na veliki porodični odmor,

0:07:46.467,0:07:48.736
ili druženju sa svojim prijateljima,

0:07:48.736,0:07:51.691
odlasku na sledeću[br]fudbalsku utakmicu srednjoškolskog tima.

0:07:51.691,0:07:55.013
Ipak, sve ove stvari[br]me drže usredsređenim,

0:07:55.013,0:07:57.851
i znam da je ispred svetla budućnost,

0:07:57.851,0:08:02.287
i to može da me progura[br]kroz neke teške periode koje možda imam.

0:08:02.287,0:08:07.795
Ovaj mentalitet podrazumeva da ostanete[br]u ovom stanju uma, gledanja unapred.

0:08:07.795,0:08:11.389
Veoma se trudim da ne traćim snagu[br]sažaljevajući samog sebe,

0:08:11.389,0:08:14.871
jer kada radim to,[br]zaglavim se u paradoksu,

0:08:14.871,0:08:19.454
gde nema prostora za sreću[br]ili bilo koju drugu emociju.

0:08:19.454,0:08:23.015
Nije da ignorišem situacije[br]kada se osećam loše,

0:08:23.015,0:08:24.897
na neki način ih prihvatam,

0:08:24.897,0:08:28.273
dopuštam ih, tako da mogu da ih potvrdim

0:08:28.273,0:08:31.775
i uradim ono što moram da nastavim dalje.

0:08:31.775,0:08:35.081
Kada sam bio mlađi,[br]želeo sam da budem inženjer.

0:08:35.081,0:08:36.995
Da budem pronalazač

0:08:36.995,0:08:40.009
koji bi lansirao svet u bolju budućnost.[br]Možda je ovo

0:08:40.009,0:08:42.184
poteklo iz moje ljubavi[br]prema LEGO kockama,

0:08:42.184,0:08:44.502
i slobode izražavanja koju sam osećao

0:08:44.502,0:08:47.814
kada sam gradio koristeći ih.

0:08:47.814,0:08:53.489
Ovo je takođe poteklo[br]od moje porodice i mentora,

0:08:53.489,0:08:57.985
koji su uvek činili da se osećam ceo[br]i dobro u vezi sa samim sobom.

0:08:57.985,0:09:01.133
Moje ambicije su se danas[br]pomalo izmenile,

0:09:01.133,0:09:03.609
voleo bih da se bavim biologijom,

0:09:03.609,0:09:07.948
možda ćelijskom biologijom ili genetikom,

0:09:07.948,0:09:12.417
biohemijom ili čime god.

0:09:12.417,0:09:15.698
Ovo je moj prijatelj na koga se ugledam,

0:09:15.698,0:09:19.252
Frensis Kolins, direktor[br]Nacionalnog insituta za zdravlje,

0:09:19.252,0:09:22.670
a ovo smo mi kako ćaskamo[br]prošle godine na TEDMED-u.

0:09:22.670,0:09:26.208
Osećam se kao da šta god[br]odaberem da postanem,

0:09:26.208,0:09:29.521
verujem da mogu da promenim svet.

0:09:29.521,0:09:34.417
A kako težim tome da promenim svet,[br]biću srećan.

0:09:34.417,0:09:36.562
Pre oko četiri godine,

0:09:36.562,0:09:39.247
HBO je počeo da snima dokumetarac

0:09:39.247,0:09:42.282
o meni i mojoj porodici sa nazivom[br]"Život po Semu".

0:09:42.282,0:09:46.285
To je bilo sjajno iskustvo,[br]ali je i bilo pre četiri godine.

0:09:46.285,0:09:49.761
I kao kod bilo koga drugog, moji pogledi[br]na mnogo stvari su se promenili,

0:09:49.761,0:09:54.165
i nadam se sazreli, kao i moj izbor[br]potencijalne karijere.

0:09:54.165,0:09:58.798
Ipak, kroz to vreme[br]neke stvari su ostale iste.

0:09:58.798,0:10:02.679
Poput mog mentaliteta[br]i filozofije prema životu.

0:10:02.679,0:10:04.730
Želeo bih da vam pokažem

0:10:04.730,0:10:07.921
isečak mlađeg mene iz filma,

0:10:07.921,0:10:11.492
za koji verujem[br]da predstavlja tu filozofiju.

0:10:11.492,0:10:12.659
(Video)

0:10:12.659,0:10:16.314
O njoj znam više genetski.

0:10:16.314,0:10:19.857
Tako da je to sada otelotvorenje[br]u manjoj meri.

0:10:19.857,0:10:21.335
To je bilo poput

0:10:21.335,0:10:24.135
nečega što me sprečava[br]da radim sve ove stvari,

0:10:24.135,0:10:26.669
što prouzrokuje da druga deca umiru,

0:10:26.669,0:10:29.639
da svi budu pod stresom,

0:10:29.639,0:10:35.276
a sada je to protein[br]koji je van granica normalnog,

0:10:35.276,0:10:39.072
koji slabi strukturu ćelija.

0:10:40.465,0:10:42.076
Dakle,

0:10:42.076,0:10:45.458
to sada sa mene skida teret

0:10:45.458,0:10:48.210
jer ne moram da mislim

0:10:48.210,0:10:51.802
o progeriji kao licu.

0:10:55.905,0:10:57.507
U redu, prilično dobro, zar ne?

0:10:57.507,0:11:01.596
(Aplauz)

0:11:01.596,0:11:02.671
Hvala vam.

0:11:02.671,0:11:05.990
Kao što možete videti, na ovaj način[br]mislim već nekoliko godina.

0:11:05.990,0:11:10.435
Ali nikada nisam morao da primenim[br]sve ove aspekte moje filozofije

0:11:10.435,0:11:14.176
u jedno isto vreme, do prošlog januara.[br]Bio sam prilično bolestan,

0:11:14.176,0:11:19.010
imao sam zapaljenje pluća i bio sam[br]nekoliko dana u bolnici,

0:11:19.010,0:11:23.600
i bio sam izdvojen od svih aspekata[br]mog života za koje sam mislio

0:11:23.600,0:11:25.124
da čine mene onim što jesam,

0:11:25.124,0:11:27.952
koji su mi davali identitet.

0:11:27.952,0:11:31.029
Ali saznanje da će mi biti bolje,

0:11:31.029,0:11:34.009
i radovanje vremenu kada ću se opet[br]osećati dobro

0:11:34.009,0:11:36.659
mi je pomoglo da nastavim[br]da guram napred.

0:11:36.659,0:11:39.211
Ponekad sam morao da budem hrabar,

0:11:39.211,0:11:41.003
a to nije uvek bilo lako.

0:11:41.003,0:11:42.617
Ponekad sam posrnuo,

0:11:42.617,0:11:44.363
imao sam loše dane,

0:11:44.363,0:11:47.857
ali sam shvatio da biti hrabar[br]i ne treba da bude lako.

0:11:47.857,0:11:51.957
Mislim da je za mene to ključni način[br]da nastavim da idem napred.

0:11:51.957,0:11:54.181
Sve u svemu,

0:11:54.181,0:11:57.725
ne traćim energiju na samosažaljevanje.

0:11:57.725,0:12:01.040
Okružujem se ljudima[br]sa kojima želim da budem,

0:12:01.040,0:12:03.317
i nastavljam da idem napred.

0:12:03.317,0:12:06.689
Sa ovom filozofijom,[br]nadam se da ćete i svi vi,

0:12:06.689,0:12:08.766
bez obzira na vaše prepreke,

0:12:08.766,0:12:11.613
moći da imate veoma srećan život.

0:12:11.613,0:12:13.131
Ups, samo sekund,

0:12:13.131,0:12:15.619
još jedan savet -

0:12:15.619,0:12:17.219
(Smeh)

0:12:17.219,0:12:19.709
Nikad nemojte da propustite žurku[br]ako ne morate.

0:12:19.709,0:12:22.085
Povratnička žurka moje škole[br]je sutra uveče,

0:12:22.085,0:12:24.169
i ja ću biti tamo.

0:12:24.169,0:12:25.641
Hvala vam mnogo.

0:12:25.641,0:12:31.295
(Aplauz)