Përshendetje të gjithëve.
Unë jam Sami
dhe sapo i mbusha 17 vjec.
Ca vjet me pare, para vitit të parë të shkollës së mesme
doja të ekzekutoja daullen në marshin e shkollës së mesme Foxboro
dhe kjo ishte një ëndërr që thjesht duhej ta realizoja.
Por secila daulle dhe rripat e saj
peshonin rreth 18 kg secila,
dhe unë kam një sëmundje të quajtur Progeria.
Vetëm për t'iu dhënë një ide, unë peshoj vetëm 22 kg.
Pra logjikisht nuk mund të mbaja një daulle të një madhësie të rregullt,
dhe për shkak të kësaj drejtuesi i bandës më caktoi të luaja
ksilofonin gjatë pushimit të spektaklit.
Tani, pjesa per ksilofon ishte argëtuese.
Ajo përfshinte disa instrumente ndihmëse,
si bongo, timpanin,
dhe timbalenë dhe zilen.
Kështu që ishte argëtuese,
por nuk mund te marshoje, dhe isha zemërthyer.
Megjithatë, asgjë nuk do më ndalte mua
për të luajtur daullen me bandën marshuese
në intervalin e spektaklit.
Kështu, familja ime dhe unë punuam me një ingjinier për të dizajnuar
një daulle
e cila peshonte më pak dhe më e lehtë për mua t'a mbaja.
Kështu pas një pune të palodhshme, ne bëmë
një daulle që peshon vetëm rreth 3kg.
(Duartrokitje)
Dua të i'u jap më shumë informacione mbi Progerian.
Ate e kane vetëm rreth 350 fëmijë sot, në mbarë botën.
Eshtë shume e rrallë,
dhe efektet e Progerias përfshijnë:
lëkurë të tendosur, mosshtim në peshë, rritje të ngadalshme,
dhe sëmundje të zemrës.
Vitin e kaluar mamaja ime dhe ekipi i saj i shkencëtarëve
publikuan studimin e parë të suksesshëm të trajtimit të Progerias,
dhe për shkak të kësaj, u intervistova nga NPR,
dhe John Hamilton më bëri pyetjen:
"Cila është gjëja më e rëndësishme
që njerëzit duhet të dinë për ty?"
Përgjigja ime ishte thjesht që
unë kam një jetë shumë të lumtur.
(Duartrokitje)
Ndonëse ka shumë vështirësi në jetën time,
shumica prej të cilave janë krijuar nga Progeria,
unë nuk dua që njerëzit të ndjejnë keqardhje për mua.
Unë nuk mendoj për këto vështirësi gjatë gjithë kohës,
dhe jam në gjendje t'i tejkaloj shumicën prej tyre gjithsesi.
Kështu, unë jam këtu sot, për të ndarë me ju filozofinë time për një jetë të lumtur.
Për mua janë tri aspekte të kësaj filozofie.
Ja një citat nga i famshmi Ferris Bueller.
Aspekti i parë i filozofisë sime është që
unë pajtohem në fund të fundit me ato që nuk mund të bëj,
sepse ka aq shumë që mund të bëj.
Njerëzit nganjëherë më bëjnë pyetje si,
"A nuk është e vështirë të jetosh me Progeria?" ose
"Me cfarë sfida të përditshme të Progerias përballesh?"
Dhe unë dua të them që, edhe pse e kam Progeria,
shumica e kohës sime shpenzohet duke menduar për gjërat
që nuk kanë fare të bëjnë me Progerian.
Tani kjo nuk do të thotë që injoroj aspektet negative të këtyre vështirësive.
Kur nuk mund të bëj diçka si
vrapim në distancë të gjatë, ose të shkoj në një tren të frikshëm,
e di se çfarë mundësish po humb.
Por në vend të kësaj, zgjedh të fokusohem në ato aktivitete
të cilat mund t'i bëj përmes gjërave që jam i apasionuar,
si hulumtimet, ose muzika, ose librat komike,
ose një nga ekipet e sportit të Bostonit.
Mirë, kështu -- (Të qeshura)
Megjithatë, nganjëherë më duhet të gjej një rrugë ndryshe për të bërë dicka
duke bërë përshtatshmëri,
dhe dua t'i vendos këto gjëra në kategorinë e "mund t'i bëj"
Pak a shume si ajo që patë me daullen më parë.
Ja ku është një klip
me mua ku luaj Spider-manin
me bandën marshuese të shkollës së mesme Foxboro
në pushimin e ndeshjes disa vite më parë.
(Video)
♫ Kënga e Spider-Manit ♫
(Duartrokitje)
Ju falemnderit.
Në rregull, në rregull pra --
Kjo ishte shumë qef,
dhe unë isha në gjendje të realizoja ëndërrën time
për të luajtur daullen me bandën marshuese,
njejtë siç besoj që mund t'i realizoj gjithë ëndërrat tjera.
Pra shpresoj që ju t'i realizoni ëndërrat tuaja me të njejtin këndvështrim.
Aspekti tjetër i filozofisë sime është
që rrethohem me njerëzit që dua,
njerëz të kualitetit të lartë.
Unë jam jashtëzakonisht me fat që kam një familje të mrekullueshme,
që gjithmonë më ka mbështetur gjatë gjithë jetës sime.
Dhe gjithashtu jam me fat që kam
një grup të afërt të shokëve në shkollë.
Tani, ne jemi pak budallenj, shumica jemi të dhënë pas bandës,
por ne shijojmë shoqërinë e njëri-tjetrit,
dhe ndihmojmë njëri tjetrin kur ka nevojë.
Ne e shikojmë njëri tjetrin për atë ne jemi në brendësi.
Ja ku jemi këtu duke u sjellë paksa si budallenj.
Tani jemi në vitin e tretë të shkollës së mesme,
dhe tani mundemi t'i udhëheqim anëtarët e ri të bandës,
si një kolektiv i përbashkët.
Ajo cka më pëlqen në të ndenjurit në një grup si ai me bandën,
është ajo se muzika që ne bëjmë së bashku,
është e vërtetë, e sinqertë, dhe ia zë vendin Progerias.
Kështu që nuk më duhet të preokupohem
kur ndjehem shumë mirë rreth të bërit muzikë.
Por edhe pasi që kam bërë një dokumentar,
duke dale ne televizion disa herë,
unë ndjehem në pikën time më të lartë
kur jam me njerëzit që më rrethojnë mua çdo ditë.
Ata më sigurojnë influencë positive në jetën time,
ashtu siç shpresoj që edhe unë i jap influencë positive gjithashtu.
(Duartrokitje)
Ju falemnderit.
Pra krejt çka dua të them,
është që shpresoj që të vlerësoni dhe dashuroni familjen tuaj,
dashuroni shokët tuaj, për ju djemtë, dashuroni vëllezërit
dhe falenderoni këshilluesit tuaj,
dhe komunitetin tuaj,
sepse ata janë vërtetë një aspekt i rëndësishëm i përditshmërisë,
ata mund të kenë impakt pozitiv shumë të madh.
Aspekti i tretë i filozofisë është,
Vazhdoni të ecni përpara.
Ja një citim nga një njeri që ju e njihni, që quhet Walt Disney,
dhe është ndër citimet e preferuarara.
Unë gjithmonë përpiqem të kem diçka që të shoh përpara.
diçka që më sfidon që të më pasurojë jetën.
Nuk është e thënë të jetë e madhe.
Mund të jetë çfarëdo gjëje nga
të presësh me entuziazëm librin e ri komik që të dalë,
ose të shkosh në për pushime me familjen
ose të dalësh me shokët,
të shkosh në lojën e ardhshme të futbollit të shkollës së mesme.
Megjithatë, të gjithë këto gjëra më mbajnë të fokusuar,
dhe e di që është një e ardhshme e ndritshme përpara,
që mund të më ndihmojë t'i tejkaloj vështirësitë që mund t'i kem.
Tani ky mentalitet përfshin qëndrimin e mendjes në pritshmëri të së ardhmes.
Unë mundohem shumë që të mos shpenzoj energji duke u ndjerë keq me veten,
sepse kur ndjehem i tillë, mbërthehem në një paradoks,
ku nuk ka vend për lumturi ose ndonjë emocion tjetër.
Tani, nuk është që e injoroj situatën kur unë ndjehem keq.
deri diku unë e pranoj atë,
unë e lejoj atë brenda, që të mund ta pranoj atë,
dhe të bëj atë që duhet të bëj ta tejkaloj atë.
Kur isha me i ri, doja të bëhesha inxhinier.
Doja të bëhesha një shpikës,
që do të nxiste botën në një të ardhme më të mirë.
Ndoshta kjo erdhi nga dashuria ime ndaj Lego,
dhe nga liria e të shprehurit që ndjeva
kur ndërtoja me to.
Kjo dëshirë gjithashtu erdhi nga familja dhe këshilluesit e mi,
që gjithmonë më bëjnë të ndihem i përmbushur dhe mirë me veten.
Tani ambicjet e mija kanë ndryshuar paksa,
do dëshiroja të studioja fushën e Biologjisë,
ndoshta biologjinë e qelizave, ose gjenetikën,
ose biokiminë, ose në të vërtetë gjithçka.
Ky është një mik i imi, me të cilin shoqërohem,
Francis Collins, direktori i NIH,
dhe ketu jemi ne në TEDMED vitin e kaluar, duke biseduar.
Ndjej se çfarëdo që zgjedh të bëhem,
unë besoj që mund të ndryshoj botën.
Dhe gjersa përpiqem të ndryshoj botën, unë do të jem i lumtur.
Para rreth katër viteve,
HBO bëri një film dokumentar
për familjen time dhe për mua që quhet "Jeta sipas Samit".
Ajo ishte një eksperiencë mjaft e mirë. por gjithashtu ishte para katër viteve.
Dhe si çdo njeri, këndvështrimet e mia në shumë gjëra kanë ndryshuar,
dhe shpresimisht janë zhvilluar, si potenciali im për karrierë.
Megjithatë, disa gjëra kanë qëndruar njejtë siç kanë qenë.
Si përshembull mentaliteti, dhe filozofia kundrejt jetës.
Kështu që do doja t'ju tregoja
një klip nga vetja ime më e re nga filmi,
që ndjej se e shpreh atë filozofi.
(Video)
Tani di më shumë rreth saj nga pikepamja gjenetike.
Kështu që është më pak se një shprehje tani.
Dikur ishte si
ajo gjëja që më pengonte mua për t'i bërë ato veprime,
që shkaktojë vdekjen e fëmijëve të tjerë,
që i shkakton të gjithë të stresohen,
dhe tani është një proteinë që është abnormale,
që dobëson strukturën e qelizave.
Pra,
më ka hequr barrën sepse tani
Nuk më duhet të mendoj për
Progerian si një qenie.
Në rregull, mjaft mirë, apo jo?
(Duartrokitje)
Falemnderit.
Pra, siç mund t'a shihni unë kam menduar kështu për shumë vite.
Por asnjëherë nuk më ishte dhënë rasti të aplikoja këto aspekte të filozofisë
në realitet ndonjëherë, deri në Janarin e fundit.
Unë isha shumë i sëmurë, kisha ftohje në gjoks dhe isha në spital për katër ditë
dhe isha i izoluar nga të gjitha aspektet e jetës që unë ndjehesha
që më bënin mua, ai që isha,
të cilat njëfarë mënyre më jepnin identitet.
Por duke e ditur që do të bëhesha më mirë,
dhe duke pritur kohën kur unë do të ndihesha më mirë përsëri,
më ndihmuan që të vazhdoj përpara.
Dhe ndonjëherë më duhej të isha i guximshëm,
dhe nuk ishte gjithmonë e lehtë.
Nganjëherë dobësohesha,
kisha ditë të këqija,
por e kuptova që të jesh i guximshëm nuk do të thotë që të jetë e lehtë.
Dhe për mua, ndjej që është çelësi për të vazhduar përpara.
Pra, para se gjithash,
unë nuk harxhoj energji duke u ndjerë keq për veten time.
Unë e rrethoj veten me njerëzit me të cilët dua të jem,
dhe vazhdoj shikoj përpara.
Pra me këtë filozofi, shpresoj që të gjithë ju,
pavarësisht vështirësive,
mund të keni një jetë të lumtur gjithashtu
Oh, vetëm një sekonde,
edhe një copëz këshille ---
(Të qeshura)
Asnjëherë mos mungoni në ndonjë mbrëmje nëse mundeni.
Mbrëmja e fillimit të shkollës sime është të nesër
dhe unë do të jem atje.
Ju falemnderit shumë.
(Duartrokitje)