WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Përshendetje të gjithëve.

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
Unë jam Sami

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
dhe sapo i mbusha 17 vjec.

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
Ca vjet me pare, para vitit të parë
të shkollës së mesme

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
doja të ekzekutoja daullen
në marshin e shkollës së mesme Foxboro

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
dhe kjo ishte një ëndërr
që thjesht duhej ta realizoja.

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
Por secila daulle dhe rripat e saj

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
peshonin rreth 18 kg secila,

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
dhe unë kam një sëmundje
të quajtur Progeria.

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Vetëm për t'iu dhënë një ide,
unë peshoj vetëm 22 kg.

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Pra logjikisht nuk mund të mbaja një
daulle të një madhësie të rregullt,

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
dhe për shkak të kësaj drejtuesi i bandës
më caktoi të luaja

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
ksilofonin gjatë pushimit të spektaklit.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Tani, pjesa per ksilofon ishte argëtuese.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Ajo përfshinte disa instrumente ndihmëse,

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
si bongo, timpanin,

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
dhe timbalenë dhe zilen.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Kështu që ishte argëtuese,

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
por nuk mund te marshoje,
dhe isha zemërthyer.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
Megjithatë, asgjë nuk do më ndalte mua

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
për të luajtur daullen me bandën marshuese

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
në intervalin e spektaklit.

00:01:25.010 --> 00:01:29.865
Kështu, familja ime dhe unë punuam me
një ingjinier për të dizajnuar

00:01:29.865 --> 00:01:31.793
një daulle

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
e cila peshonte më pak
dhe më e lehtë për mua t'a mbaja.

00:01:35.580 --> 00:01:39.638
Kështu pas një pune të palodhshme, ne bëmë

00:01:39.638 --> 00:01:43.859
një daulle që peshon vetëm rreth 3kg.

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(Duartrokitje)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Dua të i'u jap më shumë informacione
mbi Progerian.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
Ate e kane vetëm rreth 350 fëmijë sot,
në mbarë botën.

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
Eshtë shume e rrallë,

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
dhe efektet e Progerias përfshijnë:

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
lëkurë të tendosur, mosshtim në peshë,
rritje të ngadalshme,

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
dhe sëmundje të zemrës.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
Vitin e kaluar mamaja ime
dhe ekipi i saj i shkencëtarëve

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
publikuan studimin e parë të suksesshëm
të trajtimit të Progerias,

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
dhe për shkak të kësaj,
u intervistova nga NPR,

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
dhe John Hamilton më bëri pyetjen:

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
"Cila është gjëja më e rëndësishme

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
që njerëzit duhet të dinë për ty?"

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
Përgjigja ime ishte thjesht që

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
unë kam një jetë shumë të lumtur.

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(Duartrokitje)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
Ndonëse ka shumë vështirësi
në jetën time,

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
shumica prej të cilave janë krijuar
nga Progeria,

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
unë nuk dua që njerëzit të ndjejnë 
keqardhje për mua.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Unë nuk mendoj për këto vështirësi
gjatë gjithë kohës,

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
dhe jam në gjendje t'i tejkaloj shumicën
prej tyre gjithsesi.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Kështu, unë jam këtu sot, për të ndarë me
ju filozofinë time për një jetë të lumtur.

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
Për mua janë tri aspekte
të kësaj filozofie.

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
Ja një citat nga i famshmi Ferris Bueller.

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
Aspekti i parë i filozofisë sime është që

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
unë pajtohem në fund të fundit
me ato që nuk mund të bëj,

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
sepse ka aq shumë që mund të bëj.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
Njerëzit nganjëherë më bëjnë pyetje si,

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
"A nuk është e vështirë të jetosh me 
Progeria?" ose

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
"Me cfarë sfida të përditshme të
Progerias përballesh?"

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
Dhe unë dua të them që,
edhe pse e kam Progeria,

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
shumica e kohës sime shpenzohet
duke menduar për gjërat

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
që nuk kanë fare të bëjnë me Progerian.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
Tani kjo nuk do të thotë që injoroj 
aspektet negative të këtyre vështirësive.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
Kur nuk mund të bëj diçka si

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
vrapim në distancë të gjatë,
ose të shkoj në një tren të frikshëm,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
e di se çfarë mundësish po humb.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
Por në vend të kësaj, zgjedh të fokusohem
në ato aktivitete

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
të cilat mund t'i bëj përmes gjërave që 
jam i apasionuar,

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
si hulumtimet, ose muzika, ose
librat komike,

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
ose një nga ekipet e sportit të Bostonit.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Mirë, kështu --
(Të qeshura)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
Megjithatë, nganjëherë më duhet të gjej 
një rrugë ndryshe për të bërë dicka

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
duke bërë përshtatshmëri,

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
dhe dua t'i vendos këto gjëra në 
kategorinë e "mund t'i bëj"

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Pak a shume si ajo që patë
me daullen më parë.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
Ja ku është një klip

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
me mua ku luaj Spider-manin

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
me bandën marshuese të shkollës së
mesme Foxboro

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
në pushimin e ndeshjes disa vite më parë.

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(Video)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ Kënga e Spider-Manit ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
(Duartrokitje)

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
Ju falemnderit.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
Në rregull, në rregull pra --

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
Kjo ishte shumë qef,

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
dhe unë isha në gjendje
të realizoja ëndërrën time

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
për të luajtur daullen me 
bandën marshuese,

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
njejtë siç besoj që mund t'i realizoj
gjithë ëndërrat tjera.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
Pra shpresoj që ju t'i realizoni
ëndërrat tuaja me të njejtin këndvështrim.

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
Aspekti tjetër i filozofisë sime është

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
që rrethohem me njerëzit që dua,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
njerëz të kualitetit të lartë.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Unë jam jashtëzakonisht me fat
që kam një familje të mrekullueshme,

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
që gjithmonë më ka mbështetur 
gjatë gjithë jetës sime.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
Dhe gjithashtu jam me fat që kam

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
një grup të afërt të shokëve në shkollë.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
Tani, ne jemi pak budallenj,
shumica jemi të dhënë pas bandës,

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
por ne shijojmë shoqërinë e njëri-tjetrit,

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
dhe ndihmojmë njëri tjetrin kur ka nevojë.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
Ne e shikojmë njëri tjetrin
për atë ne jemi në brendësi.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Ja ku jemi këtu duke u sjellë
paksa si budallenj.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
Tani jemi në vitin e tretë
të shkollës së mesme,

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
dhe tani mundemi t'i udhëheqim
anëtarët e ri të bandës,

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
si një kolektiv i përbashkët.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
Ajo cka më pëlqen në të ndenjurit
në një grup si ai me bandën,

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
është ajo se muzika që ne bëjmë së bashku,

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
është e vërtetë, e sinqertë,
dhe ia zë vendin Progerias.

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
Kështu që nuk më duhet të preokupohem

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
kur ndjehem shumë mirë
rreth të bërit muzikë.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
Por edhe pasi që kam bërë
një dokumentar,

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
duke dale ne televizion disa herë,

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
unë ndjehem në pikën time më të lartë

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
kur jam me njerëzit që më rrethojnë
mua çdo ditë.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
Ata më sigurojnë influencë positive
në jetën time,

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
ashtu siç shpresoj që edhe unë
i jap influencë positive gjithashtu.

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(Duartrokitje)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
Ju falemnderit.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
Pra krejt çka dua të them,

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
është që shpresoj që të vlerësoni
dhe dashuroni familjen tuaj,

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
dashuroni shokët tuaj,
për ju djemtë, dashuroni vëllezërit

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
dhe falenderoni këshilluesit tuaj,

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
dhe komunitetin tuaj,

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
sepse ata janë vërtetë një aspekt
i rëndësishëm i përditshmërisë,

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
ata mund të kenë impakt pozitiv
shumë të madh.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
Aspekti i tretë i filozofisë është,

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
Vazhdoni të ecni përpara.

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
Ja një citim nga një njeri që ju e njihni,
që quhet Walt Disney,

00:07:29.686 --> 00:07:31.495
dhe është ndër citimet e preferuarara.

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
Unë gjithmonë përpiqem të kem diçka që
të shoh përpara.

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
diçka që më sfidon që të
më pasurojë jetën.

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
Nuk është e thënë të jetë e madhe.

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
Mund të jetë çfarëdo gjëje nga

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
të presësh me entuziazëm
librin e ri komik që të dalë,

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
ose të shkosh në për pushime me familjen

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
ose të dalësh me shokët,

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
të shkosh në lojën e ardhshme
të futbollit të shkollës së mesme.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
Megjithatë, të gjithë këto gjëra
më mbajnë të fokusuar,

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
dhe e di që është një e ardhshme e 
ndritshme përpara,

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
që mund të më ndihmojë t'i tejkaloj
vështirësitë që mund t'i kem.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
Tani ky mentalitet përfshin qëndrimin
e mendjes në pritshmëri të së ardhmes.

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
Unë mundohem shumë që të mos shpenzoj
energji duke u ndjerë keq me veten,

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
sepse kur ndjehem i tillë,
mbërthehem në një paradoks,

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
ku nuk ka vend për lumturi
ose ndonjë emocion tjetër.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
Tani, nuk është që e injoroj situatën
kur unë ndjehem keq.

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
deri diku unë e pranoj atë,

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
unë e lejoj atë brenda,
që të mund ta pranoj atë,

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
dhe të bëj atë që duhet të bëj
ta tejkaloj atë.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
Kur isha me i ri,
doja të bëhesha inxhinier.

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
Doja të bëhesha një shpikës,

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
që do të nxiste botën në një të
ardhme më të mirë.

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
Ndoshta kjo erdhi nga dashuria ime
ndaj Lego,

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
dhe nga liria e të shprehurit që ndjeva

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
kur ndërtoja me to.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
Kjo dëshirë gjithashtu erdhi nga familja
dhe këshilluesit e mi,

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
që gjithmonë më bëjnë të ndihem i
përmbushur dhe mirë me veten.

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
Tani ambicjet e mija kanë ndryshuar paksa,

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
do dëshiroja të studioja
fushën e Biologjisë,

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
ndoshta biologjinë e qelizave,
ose gjenetikën,

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
ose biokiminë, ose në të vërtetë gjithçka.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
Ky është një mik i imi,
me të cilin shoqërohem,

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
Francis Collins, direktori i NIH,

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
dhe ketu jemi ne në TEDMED
vitin e kaluar, duke biseduar.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Ndjej se çfarëdo që zgjedh të bëhem,

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
unë besoj që mund të ndryshoj botën.

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
Dhe gjersa përpiqem të ndryshoj botën,
unë do të jem i lumtur.

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
Para rreth katër viteve,

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
HBO bëri një film dokumentar

00:09:39.247 --> 00:09:42.282
për familjen time dhe për mua
që quhet "Jeta sipas Samit".

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
Ajo ishte një eksperiencë mjaft e mirë.
por gjithashtu ishte para katër viteve.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
Dhe si çdo njeri, këndvështrimet e mia
në shumë gjëra kanë ndryshuar,

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
dhe shpresimisht janë zhvilluar,
si potenciali im për karrierë.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
Megjithatë, disa gjëra kanë qëndruar 
njejtë siç kanë qenë.

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
Si përshembull mentaliteti,
dhe filozofia kundrejt jetës.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
Kështu që do doja t'ju tregoja

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
një klip nga vetja ime më e re nga filmi,

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
që ndjej se e shpreh atë filozofi.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(Video)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
Tani di më shumë rreth saj
nga pikepamja gjenetike.

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
Kështu që është më pak 
se një shprehje tani.

00:10:19.857 --> 00:10:21.335
Dikur ishte si

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
ajo gjëja që më pengonte mua për
t'i bërë ato veprime,

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
që shkaktojë vdekjen e fëmijëve të tjerë,

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
që i shkakton të gjithë të stresohen,

00:10:29.639 --> 00:10:35.276
dhe tani është një proteinë
që është abnormale,

00:10:35.276 --> 00:10:39.072
që dobëson strukturën e qelizave.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
Pra,

00:10:42.076 --> 00:10:45.458
më ka hequr barrën sepse tani

00:10:45.458 --> 00:10:48.210
Nuk më duhet të mendoj për

00:10:48.210 --> 00:10:51.802
Progerian si një qenie.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Në rregull, mjaft mirë, apo jo?

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
(Duartrokitje)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
Falemnderit.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Pra, siç mund t'a shihni unë kam menduar
kështu për shumë vite.

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
Por asnjëherë nuk më ishte dhënë rasti
të aplikoja këto aspekte të filozofisë

00:11:10.435 --> 00:11:14.176
në realitet ndonjëherë,
deri në Janarin e fundit.

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
Unë isha shumë i sëmurë, kisha ftohje
në gjoks dhe isha në spital për katër ditë

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
dhe isha i izoluar nga të gjitha aspektet 
e jetës që unë ndjehesha

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
që më bënin mua, ai që isha,

00:11:25.124 --> 00:11:27.952
të cilat njëfarë mënyre më jepnin 
identitet.

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
Por duke e ditur që do të bëhesha më mirë,

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
dhe duke pritur kohën kur unë
do të ndihesha më mirë përsëri,

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
më ndihmuan që të vazhdoj përpara.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
Dhe ndonjëherë më duhej
të isha i guximshëm,

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
dhe nuk ishte gjithmonë e lehtë.

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
Nganjëherë dobësohesha,

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
kisha ditë të këqija,

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
por e kuptova që të jesh i guximshëm
nuk do të thotë që të jetë e lehtë.

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
Dhe për mua, ndjej që është çelësi
për të vazhduar përpara.

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
Pra, para se gjithash,

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
unë nuk harxhoj energji duke u ndjerë
keq për veten time.

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
Unë e rrethoj veten me njerëzit
me të cilët dua të jem,

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
dhe vazhdoj shikoj përpara.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Pra me këtë filozofi,
shpresoj që të gjithë ju,

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
pavarësisht vështirësive,

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
mund të keni një jetë të lumtur gjithashtu

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
Oh, vetëm një sekonde,

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
edhe një copëz këshille ---

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(Të qeshura)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
Asnjëherë mos mungoni në ndonjë
mbrëmje nëse mundeni.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Mbrëmja e fillimit të shkollës
sime është të nesër

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
dhe unë do të jem atje.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Ju falemnderit shumë.

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(Duartrokitje)