1
00:00:18,023 --> 00:00:20,217
Përshendetje të gjithëve.

2
00:00:20,217 --> 00:00:21,634
Unë jam Sami

3
00:00:21,634 --> 00:00:24,401
dhe sapo i mbusha 17 vjec.

4
00:00:24,401 --> 00:00:27,648
Ca vjet me pare, para vitit të parë
të shkollës së mesme

5
00:00:27,648 --> 00:00:32,852
doja të ekzekutoja daullen
në marshin e shkollës së mesme Foxboro

6
00:00:32,852 --> 00:00:35,589
dhe kjo ishte një ëndërr
që thjesht duhej ta realizoja.

7
00:00:35,589 --> 00:00:37,852
Por secila daulle dhe rripat e saj

8
00:00:37,852 --> 00:00:40,155
peshonin rreth 18 kg secila,

9
00:00:40,155 --> 00:00:42,770
dhe unë kam një sëmundje
të quajtur Progeria.

10
00:00:42,770 --> 00:00:46,858
Vetëm për t'iu dhënë një ide,
unë peshoj vetëm 22 kg.

11
00:00:46,858 --> 00:00:51,615
Pra logjikisht nuk mund të mbaja një
daulle të një madhësie të rregullt,

12
00:00:51,615 --> 00:00:55,654
dhe për shkak të kësaj drejtuesi i bandës
më caktoi të luaja

13
00:00:55,654 --> 00:00:59,005
ksilofonin gjatë pushimit të spektaklit.

14
00:00:59,005 --> 00:01:01,110
Tani, pjesa per ksilofon ishte argëtuese.

15
00:01:01,110 --> 00:01:04,803
Ajo përfshinte disa instrumente ndihmëse,

16
00:01:04,803 --> 00:01:08,623
si bongo, timpanin,

17
00:01:08,623 --> 00:01:11,107
dhe timbalenë dhe zilen.

18
00:01:11,107 --> 00:01:13,318
Kështu që ishte argëtuese,

19
00:01:13,318 --> 00:01:18,420
por nuk mund te marshoje,
dhe isha zemërthyer.

20
00:01:18,420 --> 00:01:20,914
Megjithatë, asgjë nuk do më ndalte mua

21
00:01:20,914 --> 00:01:23,585
për të luajtur daullen me bandën marshuese

22
00:01:23,585 --> 00:01:25,010
në intervalin e spektaklit.

23
00:01:25,010 --> 00:01:29,865
Kështu, familja ime dhe unë punuam me
një ingjinier për të dizajnuar

24
00:01:29,865 --> 00:01:31,793
një daulle

25
00:01:31,793 --> 00:01:35,580
e cila peshonte më pak
dhe më e lehtë për mua t'a mbaja.

26
00:01:35,580 --> 00:01:39,638
Kështu pas një pune të palodhshme, ne bëmë

27
00:01:39,638 --> 00:01:43,859
një daulle që peshon vetëm rreth 3kg.

28
00:01:43,859 --> 00:01:48,129
(Duartrokitje)

29
00:01:48,129 --> 00:01:52,427
Dua të i'u jap më shumë informacione
mbi Progerian.

30
00:01:52,427 --> 00:01:58,340
Ate e kane vetëm rreth 350 fëmijë sot,
në mbarë botën.

31
00:01:58,340 --> 00:02:00,880
Eshtë shume e rrallë,

32
00:02:00,880 --> 00:02:03,335
dhe efektet e Progerias përfshijnë:

33
00:02:03,335 --> 00:02:07,408
lëkurë të tendosur, mosshtim në peshë,
rritje të ngadalshme,

34
00:02:07,408 --> 00:02:09,011
dhe sëmundje të zemrës.

35
00:02:09,011 --> 00:02:12,586
Vitin e kaluar mamaja ime
dhe ekipi i saj i shkencëtarëve

36
00:02:12,586 --> 00:02:16,725
publikuan studimin e parë të suksesshëm
të trajtimit të Progerias,

37
00:02:16,725 --> 00:02:19,460
dhe për shkak të kësaj,
u intervistova nga NPR,

38
00:02:19,460 --> 00:02:22,006
dhe John Hamilton më bëri pyetjen:

39
00:02:22,006 --> 00:02:24,272
"Cila është gjëja më e rëndësishme

40
00:02:24,272 --> 00:02:26,538
që njerëzit duhet të dinë për ty?"

41
00:02:26,538 --> 00:02:29,264
Përgjigja ime ishte thjesht që

42
00:02:29,264 --> 00:02:31,691
unë kam një jetë shumë të lumtur.

43
00:02:31,691 --> 00:02:35,762
(Duartrokitje)

44
00:02:35,762 --> 00:02:39,663
Ndonëse ka shumë vështirësi
në jetën time,

45
00:02:39,663 --> 00:02:42,533
shumica prej të cilave janë krijuar
nga Progeria,

46
00:02:42,533 --> 00:02:45,095
unë nuk dua që njerëzit të ndjejnë 
keqardhje për mua.

47
00:02:45,095 --> 00:02:47,802
Unë nuk mendoj për këto vështirësi
gjatë gjithë kohës,

48
00:02:47,802 --> 00:02:51,007
dhe jam në gjendje t'i tejkaloj shumicën
prej tyre gjithsesi.

49
00:02:51,007 --> 00:02:56,132
Kështu, unë jam këtu sot, për të ndarë me
ju filozofinë time për një jetë të lumtur.

50
00:02:56,132 --> 00:03:00,757
Për mua janë tri aspekte
të kësaj filozofie.

51
00:03:00,757 --> 00:03:04,830
Ja një citat nga i famshmi Ferris Bueller.

52
00:03:04,830 --> 00:03:08,516
Aspekti i parë i filozofisë sime është që

53
00:03:08,516 --> 00:03:11,552
unë pajtohem në fund të fundit
me ato që nuk mund të bëj,

54
00:03:11,552 --> 00:03:14,032
sepse ka aq shumë që mund të bëj.

55
00:03:14,032 --> 00:03:16,799
Njerëzit nganjëherë më bëjnë pyetje si,

56
00:03:16,799 --> 00:03:19,252
"A nuk është e vështirë të jetosh me 
Progeria?" ose

57
00:03:19,252 --> 00:03:22,569
"Me cfarë sfida të përditshme të
Progerias përballesh?"

58
00:03:22,569 --> 00:03:26,053
Dhe unë dua të them që,
edhe pse e kam Progeria,

59
00:03:26,053 --> 00:03:28,686
shumica e kohës sime shpenzohet
duke menduar për gjërat

60
00:03:28,686 --> 00:03:31,534
që nuk kanë fare të bëjnë me Progerian.

61
00:03:31,534 --> 00:03:36,435
Tani kjo nuk do të thotë që injoroj 
aspektet negative të këtyre vështirësive.

62
00:03:36,435 --> 00:03:38,491
Kur nuk mund të bëj diçka si

63
00:03:38,491 --> 00:03:42,557
vrapim në distancë të gjatë,
ose të shkoj në një tren të frikshëm,

64
00:03:42,557 --> 00:03:44,583
e di se çfarë mundësish po humb.

65
00:03:44,583 --> 00:03:48,499
Por në vend të kësaj, zgjedh të fokusohem
në ato aktivitete

66
00:03:48,499 --> 00:03:52,276
të cilat mund t'i bëj përmes gjërave që 
jam i apasionuar,

67
00:03:52,276 --> 00:03:55,791
si hulumtimet, ose muzika, ose
librat komike,

68
00:03:55,791 --> 00:03:58,756
ose një nga ekipet e sportit të Bostonit.

69
00:03:58,756 --> 00:04:01,862
Mirë, kështu --
(Të qeshura)

70
00:04:01,862 --> 00:04:06,001
Megjithatë, nganjëherë më duhet të gjej 
një rrugë ndryshe për të bërë dicka

71
00:04:06,001 --> 00:04:07,712
duke bërë përshtatshmëri,

72
00:04:07,712 --> 00:04:11,799
dhe dua t'i vendos këto gjëra në 
kategorinë e "mund t'i bëj"

73
00:04:11,799 --> 00:04:14,803
Pak a shume si ajo që patë
me daullen më parë.

74
00:04:14,803 --> 00:04:16,512
Ja ku është një klip

75
00:04:16,512 --> 00:04:18,951
me mua ku luaj Spider-manin

76
00:04:18,951 --> 00:04:21,760
me bandën marshuese të shkollës së
mesme Foxboro

77
00:04:21,760 --> 00:04:23,864
në pushimin e ndeshjes disa vite më parë.

78
00:04:23,864 --> 00:04:25,968
(Video)

79
00:04:26,648 --> 00:04:32,026
♫ Kënga e Spider-Manit ♫

80
00:05:07,115 --> 00:05:10,622
(Duartrokitje)

81
00:05:10,622 --> 00:05:12,548
Ju falemnderit.

82
00:05:12,548 --> 00:05:14,921
Në rregull, në rregull pra --

83
00:05:14,921 --> 00:05:16,226
Kjo ishte shumë qef,

84
00:05:16,226 --> 00:05:19,561
dhe unë isha në gjendje
të realizoja ëndërrën time

85
00:05:19,561 --> 00:05:22,117
për të luajtur daullen me 
bandën marshuese,

86
00:05:22,117 --> 00:05:25,009
njejtë siç besoj që mund t'i realizoj
gjithë ëndërrat tjera.

87
00:05:25,009 --> 00:05:30,167
Pra shpresoj që ju t'i realizoni
ëndërrat tuaja me të njejtin këndvështrim.

88
00:05:30,167 --> 00:05:32,382
Aspekti tjetër i filozofisë sime është

89
00:05:32,382 --> 00:05:36,818
që rrethohem me njerëzit që dua,

90
00:05:36,818 --> 00:05:38,634
njerëz të kualitetit të lartë.

91
00:05:38,634 --> 00:05:42,680
Unë jam jashtëzakonisht me fat
që kam një familje të mrekullueshme,

92
00:05:42,680 --> 00:05:46,110
që gjithmonë më ka mbështetur 
gjatë gjithë jetës sime.

93
00:05:46,110 --> 00:05:48,489
Dhe gjithashtu jam me fat që kam

94
00:05:48,489 --> 00:05:51,498
një grup të afërt të shokëve në shkollë.

95
00:05:51,498 --> 00:05:55,050
Tani, ne jemi pak budallenj,
shumica jemi të dhënë pas bandës,

96
00:05:55,050 --> 00:05:57,412
por ne shijojmë shoqërinë e njëri-tjetrit,

97
00:05:57,412 --> 00:06:00,434
dhe ndihmojmë njëri tjetrin kur ka nevojë.

98
00:06:00,434 --> 00:06:04,562
Ne e shikojmë njëri tjetrin
për atë ne jemi në brendësi.

99
00:06:04,562 --> 00:06:06,865
Ja ku jemi këtu duke u sjellë
paksa si budallenj.

100
00:06:06,865 --> 00:06:09,372
Tani jemi në vitin e tretë
të shkollës së mesme,

101
00:06:09,372 --> 00:06:15,129
dhe tani mundemi t'i udhëheqim
anëtarët e ri të bandës,

102
00:06:15,129 --> 00:06:16,986
si një kolektiv i përbashkët.

103
00:06:16,986 --> 00:06:19,916
Ajo cka më pëlqen në të ndenjurit
në një grup si ai me bandën,

104
00:06:19,916 --> 00:06:22,834
është ajo se muzika që ne bëjmë së bashku,

105
00:06:22,834 --> 00:06:28,243
është e vërtetë, e sinqertë,
dhe ia zë vendin Progerias.

106
00:06:28,243 --> 00:06:29,875
Kështu që nuk më duhet të preokupohem

107
00:06:29,875 --> 00:06:33,870
kur ndjehem shumë mirë
rreth të bërit muzikë.

108
00:06:33,870 --> 00:06:36,564
Por edhe pasi që kam bërë
një dokumentar,

109
00:06:36,564 --> 00:06:38,975
duke dale ne televizion disa herë,

110
00:06:38,975 --> 00:06:41,459
unë ndjehem në pikën time më të lartë

111
00:06:41,459 --> 00:06:45,607
kur jam me njerëzit që më rrethojnë
mua çdo ditë.

112
00:06:45,607 --> 00:06:49,005
Ata më sigurojnë influencë positive
në jetën time,

113
00:06:49,005 --> 00:06:54,699
ashtu siç shpresoj që edhe unë
i jap influencë positive gjithashtu.

114
00:06:54,699 --> 00:06:58,247
(Duartrokitje)

115
00:06:58,247 --> 00:06:59,436
Ju falemnderit.

116
00:06:59,436 --> 00:07:01,395
Pra krejt çka dua të them,

117
00:07:01,395 --> 00:07:05,294
është që shpresoj që të vlerësoni
dhe dashuroni familjen tuaj,

118
00:07:05,294 --> 00:07:08,453
dashuroni shokët tuaj,
për ju djemtë, dashuroni vëllezërit

119
00:07:08,453 --> 00:07:11,860
dhe falenderoni këshilluesit tuaj,

120
00:07:11,860 --> 00:07:13,557
dhe komunitetin tuaj,

121
00:07:13,557 --> 00:07:16,654
sepse ata janë vërtetë një aspekt
i rëndësishëm i përditshmërisë,

122
00:07:16,654 --> 00:07:20,980
ata mund të kenë impakt pozitiv
shumë të madh.

123
00:07:20,980 --> 00:07:23,663
Aspekti i tretë i filozofisë është,

124
00:07:23,663 --> 00:07:25,898
Vazhdoni të ecni përpara.

125
00:07:25,898 --> 00:07:29,686
Ja një citim nga një njeri që ju e njihni,
që quhet Walt Disney,

126
00:07:29,686 --> 00:07:31,495
dhe është ndër citimet e preferuarara.

127
00:07:31,495 --> 00:07:34,230
Unë gjithmonë përpiqem të kem diçka që
të shoh përpara.

128
00:07:34,230 --> 00:07:37,265
diçka që më sfidon që të
më pasurojë jetën.

129
00:07:37,265 --> 00:07:38,956
Nuk është e thënë të jetë e madhe.

130
00:07:38,956 --> 00:07:41,339
Mund të jetë çfarëdo gjëje nga

131
00:07:41,339 --> 00:07:43,946
të presësh me entuziazëm
librin e ri komik që të dalë,

132
00:07:43,946 --> 00:07:46,467
ose të shkosh në për pushime me familjen

133
00:07:46,467 --> 00:07:48,736
ose të dalësh me shokët,

134
00:07:48,736 --> 00:07:51,691
të shkosh në lojën e ardhshme
të futbollit të shkollës së mesme.

135
00:07:51,691 --> 00:07:55,013
Megjithatë, të gjithë këto gjëra
më mbajnë të fokusuar,

136
00:07:55,013 --> 00:07:57,851
dhe e di që është një e ardhshme e 
ndritshme përpara,

137
00:07:57,851 --> 00:08:02,287
që mund të më ndihmojë t'i tejkaloj
vështirësitë që mund t'i kem.

138
00:08:02,287 --> 00:08:07,795
Tani ky mentalitet përfshin qëndrimin
e mendjes në pritshmëri të së ardhmes.

139
00:08:07,795 --> 00:08:11,389
Unë mundohem shumë që të mos shpenzoj
energji duke u ndjerë keq me veten,

140
00:08:11,389 --> 00:08:14,871
sepse kur ndjehem i tillë,
mbërthehem në një paradoks,

141
00:08:14,871 --> 00:08:19,454
ku nuk ka vend për lumturi
ose ndonjë emocion tjetër.

142
00:08:19,454 --> 00:08:23,015
Tani, nuk është që e injoroj situatën
kur unë ndjehem keq.

143
00:08:23,015 --> 00:08:24,897
deri diku unë e pranoj atë,

144
00:08:24,897 --> 00:08:28,273
unë e lejoj atë brenda,
që të mund ta pranoj atë,

145
00:08:28,273 --> 00:08:31,775
dhe të bëj atë që duhet të bëj
ta tejkaloj atë.

146
00:08:31,775 --> 00:08:35,081
Kur isha me i ri,
doja të bëhesha inxhinier.

147
00:08:35,081 --> 00:08:36,995
Doja të bëhesha një shpikës,

148
00:08:36,995 --> 00:08:40,009
që do të nxiste botën në një të
ardhme më të mirë.

149
00:08:40,009 --> 00:08:42,184
Ndoshta kjo erdhi nga dashuria ime
ndaj Lego,

150
00:08:42,184 --> 00:08:44,502
dhe nga liria e të shprehurit që ndjeva

151
00:08:44,502 --> 00:08:47,814
kur ndërtoja me to.

152
00:08:47,814 --> 00:08:53,489
Kjo dëshirë gjithashtu erdhi nga familja
dhe këshilluesit e mi,

153
00:08:53,489 --> 00:08:57,985
që gjithmonë më bëjnë të ndihem i
përmbushur dhe mirë me veten.

154
00:08:57,985 --> 00:09:01,133
Tani ambicjet e mija kanë ndryshuar paksa,

155
00:09:01,133 --> 00:09:03,609
do dëshiroja të studioja
fushën e Biologjisë,

156
00:09:03,609 --> 00:09:07,948
ndoshta biologjinë e qelizave,
ose gjenetikën,

157
00:09:07,948 --> 00:09:12,417
ose biokiminë, ose në të vërtetë gjithçka.

158
00:09:12,417 --> 00:09:15,698
Ky është një mik i imi,
me të cilin shoqërohem,

159
00:09:15,698 --> 00:09:19,252
Francis Collins, direktori i NIH,

160
00:09:19,252 --> 00:09:22,670
dhe ketu jemi ne në TEDMED
vitin e kaluar, duke biseduar.

161
00:09:22,670 --> 00:09:26,208
Ndjej se çfarëdo që zgjedh të bëhem,

162
00:09:26,208 --> 00:09:29,521
unë besoj që mund të ndryshoj botën.

163
00:09:29,521 --> 00:09:34,417
Dhe gjersa përpiqem të ndryshoj botën,
unë do të jem i lumtur.

164
00:09:34,417 --> 00:09:36,562
Para rreth katër viteve,

165
00:09:36,562 --> 00:09:39,247
HBO bëri një film dokumentar

166
00:09:39,247 --> 00:09:42,282
për familjen time dhe për mua
që quhet "Jeta sipas Samit".

167
00:09:42,282 --> 00:09:46,285
Ajo ishte një eksperiencë mjaft e mirë.
por gjithashtu ishte para katër viteve.

168
00:09:46,285 --> 00:09:49,761
Dhe si çdo njeri, këndvështrimet e mia
në shumë gjëra kanë ndryshuar,

169
00:09:49,761 --> 00:09:54,165
dhe shpresimisht janë zhvilluar,
si potenciali im për karrierë.

170
00:09:54,165 --> 00:09:58,798
Megjithatë, disa gjëra kanë qëndruar 
njejtë siç kanë qenë.

171
00:09:58,798 --> 00:10:02,679
Si përshembull mentaliteti,
dhe filozofia kundrejt jetës.

172
00:10:02,679 --> 00:10:04,730
Kështu që do doja t'ju tregoja

173
00:10:04,730 --> 00:10:07,921
një klip nga vetja ime më e re nga filmi,

174
00:10:07,921 --> 00:10:11,492
që ndjej se e shpreh atë filozofi.

175
00:10:11,492 --> 00:10:12,659
(Video)

176
00:10:12,659 --> 00:10:16,314
Tani di më shumë rreth saj
nga pikepamja gjenetike.

177
00:10:16,314 --> 00:10:19,857
Kështu që është më pak 
se një shprehje tani.

178
00:10:19,857 --> 00:10:21,335
Dikur ishte si

179
00:10:21,335 --> 00:10:24,135
ajo gjëja që më pengonte mua për
t'i bërë ato veprime,

180
00:10:24,135 --> 00:10:26,669
që shkaktojë vdekjen e fëmijëve të tjerë,

181
00:10:26,669 --> 00:10:29,639
që i shkakton të gjithë të stresohen,

182
00:10:29,639 --> 00:10:35,276
dhe tani është një proteinë
që është abnormale,

183
00:10:35,276 --> 00:10:39,072
që dobëson strukturën e qelizave.

184
00:10:40,465 --> 00:10:42,076
Pra,

185
00:10:42,076 --> 00:10:45,458
më ka hequr barrën sepse tani

186
00:10:45,458 --> 00:10:48,210
Nuk më duhet të mendoj për

187
00:10:48,210 --> 00:10:51,802
Progerian si një qenie.

188
00:10:55,905 --> 00:10:57,507
Në rregull, mjaft mirë, apo jo?

189
00:10:57,507 --> 00:11:01,596
(Duartrokitje)

190
00:11:01,596 --> 00:11:02,671
Falemnderit.

191
00:11:02,671 --> 00:11:05,990
Pra, siç mund t'a shihni unë kam menduar
kështu për shumë vite.

192
00:11:05,990 --> 00:11:10,435
Por asnjëherë nuk më ishte dhënë rasti
të aplikoja këto aspekte të filozofisë

193
00:11:10,435 --> 00:11:14,176
në realitet ndonjëherë,
deri në Janarin e fundit.

194
00:11:14,176 --> 00:11:19,010
Unë isha shumë i sëmurë, kisha ftohje
në gjoks dhe isha në spital për katër ditë

195
00:11:19,010 --> 00:11:23,600
dhe isha i izoluar nga të gjitha aspektet 
e jetës që unë ndjehesha

196
00:11:23,600 --> 00:11:25,124
që më bënin mua, ai që isha,

197
00:11:25,124 --> 00:11:27,952
të cilat njëfarë mënyre më jepnin 
identitet.

198
00:11:27,952 --> 00:11:31,029
Por duke e ditur që do të bëhesha më mirë,

199
00:11:31,029 --> 00:11:34,009
dhe duke pritur kohën kur unë
do të ndihesha më mirë përsëri,

200
00:11:34,009 --> 00:11:36,659
më ndihmuan që të vazhdoj përpara.

201
00:11:36,659 --> 00:11:39,211
Dhe ndonjëherë më duhej
të isha i guximshëm,

202
00:11:39,211 --> 00:11:41,003
dhe nuk ishte gjithmonë e lehtë.

203
00:11:41,003 --> 00:11:42,617
Nganjëherë dobësohesha,

204
00:11:42,617 --> 00:11:44,363
kisha ditë të këqija,

205
00:11:44,363 --> 00:11:47,857
por e kuptova që të jesh i guximshëm
nuk do të thotë që të jetë e lehtë.

206
00:11:47,857 --> 00:11:51,957
Dhe për mua, ndjej që është çelësi
për të vazhduar përpara.

207
00:11:51,957 --> 00:11:54,181
Pra, para se gjithash,

208
00:11:54,181 --> 00:11:57,725
unë nuk harxhoj energji duke u ndjerë
keq për veten time.

209
00:11:57,725 --> 00:12:01,040
Unë e rrethoj veten me njerëzit
me të cilët dua të jem,

210
00:12:01,040 --> 00:12:03,317
dhe vazhdoj shikoj përpara.

211
00:12:03,317 --> 00:12:06,689
Pra me këtë filozofi,
shpresoj që të gjithë ju,

212
00:12:06,689 --> 00:12:08,766
pavarësisht vështirësive,

213
00:12:08,766 --> 00:12:11,613
mund të keni një jetë të lumtur gjithashtu

214
00:12:11,613 --> 00:12:13,131
Oh, vetëm një sekonde,

215
00:12:13,131 --> 00:12:15,619
edhe një copëz këshille ---

216
00:12:15,619 --> 00:12:17,219
(Të qeshura)

217
00:12:17,219 --> 00:12:19,709
Asnjëherë mos mungoni në ndonjë
mbrëmje nëse mundeni.

218
00:12:19,709 --> 00:12:22,085
Mbrëmja e fillimit të shkollës
sime është të nesër

219
00:12:22,085 --> 00:12:24,169
dhe unë do të jem atje.

220
00:12:24,169 --> 00:12:25,641
Ju falemnderit shumë.

221
00:12:25,641 --> 00:12:31,295
(Duartrokitje)