0:00:18.023,0:00:20.217
Përshendetje të gjithëve.

0:00:20.217,0:00:21.634
Unë jam Sami

0:00:21.634,0:00:24.401
dhe sapo i mbusha 17 vjec.

0:00:24.401,0:00:27.648
Ca vjet me pare, para vitit të parë[br]të shkollës së mesme

0:00:27.648,0:00:32.852
doja të ekzekutoja daullen[br]në marshin e shkollës së mesme Foxboro

0:00:32.852,0:00:35.589
dhe kjo ishte një ëndërr[br]që thjesht duhej ta realizoja.

0:00:35.589,0:00:37.852
Por secila daulle dhe rripat e saj

0:00:37.852,0:00:40.155
peshonin rreth 18 kg secila,

0:00:40.155,0:00:42.770
dhe unë kam një sëmundje[br]të quajtur Progeria.

0:00:42.770,0:00:46.858
Vetëm për t'iu dhënë një ide,[br]unë peshoj vetëm 22 kg.

0:00:46.858,0:00:51.615
Pra logjikisht nuk mund të mbaja një[br]daulle të një madhësie të rregullt,

0:00:51.615,0:00:55.654
dhe për shkak të kësaj drejtuesi i bandës[br]më caktoi të luaja

0:00:55.654,0:00:59.005
ksilofonin gjatë pushimit të spektaklit.

0:00:59.005,0:01:01.110
Tani, pjesa per ksilofon ishte argëtuese.

0:01:01.110,0:01:04.803
Ajo përfshinte disa instrumente ndihmëse,

0:01:04.803,0:01:08.623
si bongo, timpanin,

0:01:08.623,0:01:11.107
dhe timbalenë dhe zilen.

0:01:11.107,0:01:13.318
Kështu që ishte argëtuese,

0:01:13.318,0:01:18.420
por nuk mund te marshoje,[br]dhe isha zemërthyer.

0:01:18.420,0:01:20.914
Megjithatë, asgjë nuk do më ndalte mua

0:01:20.914,0:01:23.585
për të luajtur daullen me bandën marshuese

0:01:23.585,0:01:25.010
në intervalin e spektaklit.

0:01:25.010,0:01:29.865
Kështu, familja ime dhe unë punuam me[br]një ingjinier për të dizajnuar

0:01:29.865,0:01:31.793
një daulle

0:01:31.793,0:01:35.580
e cila peshonte më pak[br]dhe më e lehtë për mua t'a mbaja.

0:01:35.580,0:01:39.638
Kështu pas një pune të palodhshme, ne bëmë

0:01:39.638,0:01:43.859
një daulle që peshon vetëm rreth 3kg.

0:01:43.859,0:01:48.129
(Duartrokitje)

0:01:48.129,0:01:52.427
Dua të i'u jap më shumë informacione[br]mbi Progerian.

0:01:52.427,0:01:58.340
Ate e kane vetëm rreth 350 fëmijë sot,[br]në mbarë botën.

0:01:58.340,0:02:00.880
Eshtë shume e rrallë,

0:02:00.880,0:02:03.335
dhe efektet e Progerias përfshijnë:

0:02:03.335,0:02:07.408
lëkurë të tendosur, mosshtim në peshë,[br]rritje të ngadalshme,

0:02:07.408,0:02:09.011
dhe sëmundje të zemrës.

0:02:09.011,0:02:12.586
Vitin e kaluar mamaja ime[br]dhe ekipi i saj i shkencëtarëve

0:02:12.586,0:02:16.725
publikuan studimin e parë të suksesshëm[br]të trajtimit të Progerias,

0:02:16.725,0:02:19.460
dhe për shkak të kësaj,[br]u intervistova nga NPR,

0:02:19.460,0:02:22.006
dhe John Hamilton më bëri pyetjen:

0:02:22.006,0:02:24.272
"Cila është gjëja më e rëndësishme

0:02:24.272,0:02:26.538
që njerëzit duhet të dinë për ty?"

0:02:26.538,0:02:29.264
Përgjigja ime ishte thjesht që

0:02:29.264,0:02:31.691
unë kam një jetë shumë të lumtur.

0:02:31.691,0:02:35.762
(Duartrokitje)

0:02:35.762,0:02:39.663
Ndonëse ka shumë vështirësi[br]në jetën time,

0:02:39.663,0:02:42.533
shumica prej të cilave janë krijuar[br]nga Progeria,

0:02:42.533,0:02:45.095
unë nuk dua që njerëzit të ndjejnë [br]keqardhje për mua.

0:02:45.095,0:02:47.802
Unë nuk mendoj për këto vështirësi[br]gjatë gjithë kohës,

0:02:47.802,0:02:51.007
dhe jam në gjendje t'i tejkaloj shumicën[br]prej tyre gjithsesi.

0:02:51.007,0:02:56.132
Kështu, unë jam këtu sot, për të ndarë me[br]ju filozofinë time për një jetë të lumtur.

0:02:56.132,0:03:00.757
Për mua janë tri aspekte[br]të kësaj filozofie.

0:03:00.757,0:03:04.830
Ja një citat nga i famshmi Ferris Bueller.

0:03:04.830,0:03:08.516
Aspekti i parë i filozofisë sime është që

0:03:08.516,0:03:11.552
unë pajtohem në fund të fundit[br]me ato që nuk mund të bëj,

0:03:11.552,0:03:14.032
sepse ka aq shumë që mund të bëj.

0:03:14.032,0:03:16.799
Njerëzit nganjëherë më bëjnë pyetje si,

0:03:16.799,0:03:19.252
"A nuk është e vështirë të jetosh me [br]Progeria?" ose

0:03:19.252,0:03:22.569
"Me cfarë sfida të përditshme të[br]Progerias përballesh?"

0:03:22.569,0:03:26.053
Dhe unë dua të them që,[br]edhe pse e kam Progeria,

0:03:26.053,0:03:28.686
shumica e kohës sime shpenzohet[br]duke menduar për gjërat

0:03:28.686,0:03:31.534
që nuk kanë fare të bëjnë me Progerian.

0:03:31.534,0:03:36.435
Tani kjo nuk do të thotë që injoroj [br]aspektet negative të këtyre vështirësive.

0:03:36.435,0:03:38.491
Kur nuk mund të bëj diçka si

0:03:38.491,0:03:42.557
vrapim në distancë të gjatë,[br]ose të shkoj në një tren të frikshëm,

0:03:42.557,0:03:44.583
e di se çfarë mundësish po humb.

0:03:44.583,0:03:48.499
Por në vend të kësaj, zgjedh të fokusohem[br]në ato aktivitete

0:03:48.499,0:03:52.276
të cilat mund t'i bëj përmes gjërave që [br]jam i apasionuar,

0:03:52.276,0:03:55.791
si hulumtimet, ose muzika, ose[br]librat komike,

0:03:55.791,0:03:58.756
ose një nga ekipet e sportit të Bostonit.

0:03:58.756,0:04:01.862
Mirë, kështu --[br](Të qeshura)

0:04:01.862,0:04:06.001
Megjithatë, nganjëherë më duhet të gjej [br]një rrugë ndryshe për të bërë dicka

0:04:06.001,0:04:07.712
duke bërë përshtatshmëri,

0:04:07.712,0:04:11.799
dhe dua t'i vendos këto gjëra në [br]kategorinë e "mund t'i bëj"

0:04:11.799,0:04:14.803
Pak a shume si ajo që patë[br]me daullen më parë.

0:04:14.803,0:04:16.512
Ja ku është një klip

0:04:16.512,0:04:18.951
me mua ku luaj Spider-manin

0:04:18.951,0:04:21.760
me bandën marshuese të shkollës së[br]mesme Foxboro

0:04:21.760,0:04:23.864
në pushimin e ndeshjes disa vite më parë.

0:04:23.864,0:04:25.968
(Video)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫ Kënga e Spider-Manit ♫

0:05:07.115,0:05:10.622
(Duartrokitje)

0:05:10.622,0:05:12.548
Ju falemnderit.

0:05:12.548,0:05:14.921
Në rregull, në rregull pra --

0:05:14.921,0:05:16.226
Kjo ishte shumë qef,

0:05:16.226,0:05:19.561
dhe unë isha në gjendje[br]të realizoja ëndërrën time

0:05:19.561,0:05:22.117
për të luajtur daullen me [br]bandën marshuese,

0:05:22.117,0:05:25.009
njejtë siç besoj që mund t'i realizoj[br]gjithë ëndërrat tjera.

0:05:25.009,0:05:30.167
Pra shpresoj që ju t'i realizoni[br]ëndërrat tuaja me të njejtin këndvështrim.

0:05:30.167,0:05:32.382
Aspekti tjetër i filozofisë sime është

0:05:32.382,0:05:36.818
që rrethohem me njerëzit që dua,

0:05:36.818,0:05:38.634
njerëz të kualitetit të lartë.

0:05:38.634,0:05:42.680
Unë jam jashtëzakonisht me fat[br]që kam një familje të mrekullueshme,

0:05:42.680,0:05:46.110
që gjithmonë më ka mbështetur [br]gjatë gjithë jetës sime.

0:05:46.110,0:05:48.489
Dhe gjithashtu jam me fat që kam

0:05:48.489,0:05:51.498
një grup të afërt të shokëve në shkollë.

0:05:51.498,0:05:55.050
Tani, ne jemi pak budallenj,[br]shumica jemi të dhënë pas bandës,

0:05:55.050,0:05:57.412
por ne shijojmë shoqërinë e njëri-tjetrit,

0:05:57.412,0:06:00.434
dhe ndihmojmë njëri tjetrin kur ka nevojë.

0:06:00.434,0:06:04.562
Ne e shikojmë njëri tjetrin[br]për atë ne jemi në brendësi.

0:06:04.562,0:06:06.865
Ja ku jemi këtu duke u sjellë[br]paksa si budallenj.

0:06:06.865,0:06:09.372
Tani jemi në vitin e tretë[br]të shkollës së mesme,

0:06:09.372,0:06:15.129
dhe tani mundemi t'i udhëheqim[br]anëtarët e ri të bandës,

0:06:15.129,0:06:16.986
si një kolektiv i përbashkët.

0:06:16.986,0:06:19.916
Ajo cka më pëlqen në të ndenjurit[br]në një grup si ai me bandën,

0:06:19.916,0:06:22.834
është ajo se muzika që ne bëjmë së bashku,

0:06:22.834,0:06:28.243
është e vërtetë, e sinqertë,[br]dhe ia zë vendin Progerias.

0:06:28.243,0:06:29.875
Kështu që nuk më duhet të preokupohem

0:06:29.875,0:06:33.870
kur ndjehem shumë mirë[br]rreth të bërit muzikë.

0:06:33.870,0:06:36.564
Por edhe pasi që kam bërë[br]një dokumentar,

0:06:36.564,0:06:38.975
duke dale ne televizion disa herë,

0:06:38.975,0:06:41.459
unë ndjehem në pikën time më të lartë

0:06:41.459,0:06:45.607
kur jam me njerëzit që më rrethojnë[br]mua çdo ditë.

0:06:45.607,0:06:49.005
Ata më sigurojnë influencë positive[br]në jetën time,

0:06:49.005,0:06:54.699
ashtu siç shpresoj që edhe unë[br]i jap influencë positive gjithashtu.

0:06:54.699,0:06:58.247
(Duartrokitje)

0:06:58.247,0:06:59.436
Ju falemnderit.

0:06:59.436,0:07:01.395
Pra krejt çka dua të them,

0:07:01.395,0:07:05.294
është që shpresoj që të vlerësoni[br]dhe dashuroni familjen tuaj,

0:07:05.294,0:07:08.453
dashuroni shokët tuaj,[br]për ju djemtë, dashuroni vëllezërit

0:07:08.453,0:07:11.860
dhe falenderoni këshilluesit tuaj,

0:07:11.860,0:07:13.557
dhe komunitetin tuaj,

0:07:13.557,0:07:16.654
sepse ata janë vërtetë një aspekt[br]i rëndësishëm i përditshmërisë,

0:07:16.654,0:07:20.980
ata mund të kenë impakt pozitiv[br]shumë të madh.

0:07:20.980,0:07:23.663
Aspekti i tretë i filozofisë është,

0:07:23.663,0:07:25.898
Vazhdoni të ecni përpara.

0:07:25.898,0:07:29.686
Ja një citim nga një njeri që ju e njihni,[br]që quhet Walt Disney,

0:07:29.686,0:07:31.495
dhe është ndër citimet e preferuarara.

0:07:31.495,0:07:34.230
Unë gjithmonë përpiqem të kem diçka që[br]të shoh përpara.

0:07:34.230,0:07:37.265
diçka që më sfidon që të[br]më pasurojë jetën.

0:07:37.265,0:07:38.956
Nuk është e thënë të jetë e madhe.

0:07:38.956,0:07:41.339
Mund të jetë çfarëdo gjëje nga

0:07:41.339,0:07:43.946
të presësh me entuziazëm[br]librin e ri komik që të dalë,

0:07:43.946,0:07:46.467
ose të shkosh në për pushime me familjen

0:07:46.467,0:07:48.736
ose të dalësh me shokët,

0:07:48.736,0:07:51.691
të shkosh në lojën e ardhshme[br]të futbollit të shkollës së mesme.

0:07:51.691,0:07:55.013
Megjithatë, të gjithë këto gjëra[br]më mbajnë të fokusuar,

0:07:55.013,0:07:57.851
dhe e di që është një e ardhshme e [br]ndritshme përpara,

0:07:57.851,0:08:02.287
që mund të më ndihmojë t'i tejkaloj[br]vështirësitë që mund t'i kem.

0:08:02.287,0:08:07.795
Tani ky mentalitet përfshin qëndrimin[br]e mendjes në pritshmëri të së ardhmes.

0:08:07.795,0:08:11.389
Unë mundohem shumë që të mos shpenzoj[br]energji duke u ndjerë keq me veten,

0:08:11.389,0:08:14.871
sepse kur ndjehem i tillë,[br]mbërthehem në një paradoks,

0:08:14.871,0:08:19.454
ku nuk ka vend për lumturi[br]ose ndonjë emocion tjetër.

0:08:19.454,0:08:23.015
Tani, nuk është që e injoroj situatën[br]kur unë ndjehem keq.

0:08:23.015,0:08:24.897
deri diku unë e pranoj atë,

0:08:24.897,0:08:28.273
unë e lejoj atë brenda,[br]që të mund ta pranoj atë,

0:08:28.273,0:08:31.775
dhe të bëj atë që duhet të bëj[br]ta tejkaloj atë.

0:08:31.775,0:08:35.081
Kur isha me i ri,[br]doja të bëhesha inxhinier.

0:08:35.081,0:08:36.995
Doja të bëhesha një shpikës,

0:08:36.995,0:08:40.009
që do të nxiste botën në një të[br]ardhme më të mirë.

0:08:40.009,0:08:42.184
Ndoshta kjo erdhi nga dashuria ime[br]ndaj Lego,

0:08:42.184,0:08:44.502
dhe nga liria e të shprehurit që ndjeva

0:08:44.502,0:08:47.814
kur ndërtoja me to.

0:08:47.814,0:08:53.489
Kjo dëshirë gjithashtu erdhi nga familja[br]dhe këshilluesit e mi,

0:08:53.489,0:08:57.985
që gjithmonë më bëjnë të ndihem i[br]përmbushur dhe mirë me veten.

0:08:57.985,0:09:01.133
Tani ambicjet e mija kanë ndryshuar paksa,

0:09:01.133,0:09:03.609
do dëshiroja të studioja[br]fushën e Biologjisë,

0:09:03.609,0:09:07.948
ndoshta biologjinë e qelizave,[br]ose gjenetikën,

0:09:07.948,0:09:12.417
ose biokiminë, ose në të vërtetë gjithçka.

0:09:12.417,0:09:15.698
Ky është një mik i imi,[br]me të cilin shoqërohem,

0:09:15.698,0:09:19.252
Francis Collins, direktori i NIH,

0:09:19.252,0:09:22.670
dhe ketu jemi ne në TEDMED[br]vitin e kaluar, duke biseduar.

0:09:22.670,0:09:26.208
Ndjej se çfarëdo që zgjedh të bëhem,

0:09:26.208,0:09:29.521
unë besoj që mund të ndryshoj botën.

0:09:29.521,0:09:34.417
Dhe gjersa përpiqem të ndryshoj botën,[br]unë do të jem i lumtur.

0:09:34.417,0:09:36.562
Para rreth katër viteve,

0:09:36.562,0:09:39.247
HBO bëri një film dokumentar

0:09:39.247,0:09:42.282
për familjen time dhe për mua[br]që quhet "Jeta sipas Samit".

0:09:42.282,0:09:46.285
Ajo ishte një eksperiencë mjaft e mirë.[br]por gjithashtu ishte para katër viteve.

0:09:46.285,0:09:49.761
Dhe si çdo njeri, këndvështrimet e mia[br]në shumë gjëra kanë ndryshuar,

0:09:49.761,0:09:54.165
dhe shpresimisht janë zhvilluar,[br]si potenciali im për karrierë.

0:09:54.165,0:09:58.798
Megjithatë, disa gjëra kanë qëndruar [br]njejtë siç kanë qenë.

0:09:58.798,0:10:02.679
Si përshembull mentaliteti,[br]dhe filozofia kundrejt jetës.

0:10:02.679,0:10:04.730
Kështu që do doja t'ju tregoja

0:10:04.730,0:10:07.921
një klip nga vetja ime më e re nga filmi,

0:10:07.921,0:10:11.492
që ndjej se e shpreh atë filozofi.

0:10:11.492,0:10:12.659
(Video)

0:10:12.659,0:10:16.314
Tani di më shumë rreth saj[br]nga pikepamja gjenetike.

0:10:16.314,0:10:19.857
Kështu që është më pak [br]se një shprehje tani.

0:10:19.857,0:10:21.335
Dikur ishte si

0:10:21.335,0:10:24.135
ajo gjëja që më pengonte mua për[br]t'i bërë ato veprime,

0:10:24.135,0:10:26.669
që shkaktojë vdekjen e fëmijëve të tjerë,

0:10:26.669,0:10:29.639
që i shkakton të gjithë të stresohen,

0:10:29.639,0:10:35.276
dhe tani është një proteinë[br]që është abnormale,

0:10:35.276,0:10:39.072
që dobëson strukturën e qelizave.

0:10:40.465,0:10:42.076
Pra,

0:10:42.076,0:10:45.458
më ka hequr barrën sepse tani

0:10:45.458,0:10:48.210
Nuk më duhet të mendoj për

0:10:48.210,0:10:51.802
Progerian si një qenie.

0:10:55.905,0:10:57.507
Në rregull, mjaft mirë, apo jo?

0:10:57.507,0:11:01.596
(Duartrokitje)

0:11:01.596,0:11:02.671
Falemnderit.

0:11:02.671,0:11:05.990
Pra, siç mund t'a shihni unë kam menduar[br]kështu për shumë vite.

0:11:05.990,0:11:10.435
Por asnjëherë nuk më ishte dhënë rasti[br]të aplikoja këto aspekte të filozofisë

0:11:10.435,0:11:14.176
në realitet ndonjëherë,[br]deri në Janarin e fundit.

0:11:14.176,0:11:19.010
Unë isha shumë i sëmurë, kisha ftohje[br]në gjoks dhe isha në spital për katër ditë

0:11:19.010,0:11:23.600
dhe isha i izoluar nga të gjitha aspektet [br]e jetës që unë ndjehesha

0:11:23.600,0:11:25.124
që më bënin mua, ai që isha,

0:11:25.124,0:11:27.952
të cilat njëfarë mënyre më jepnin [br]identitet.

0:11:27.952,0:11:31.029
Por duke e ditur që do të bëhesha më mirë,

0:11:31.029,0:11:34.009
dhe duke pritur kohën kur unë[br]do të ndihesha më mirë përsëri,

0:11:34.009,0:11:36.659
më ndihmuan që të vazhdoj përpara.

0:11:36.659,0:11:39.211
Dhe ndonjëherë më duhej[br]të isha i guximshëm,

0:11:39.211,0:11:41.003
dhe nuk ishte gjithmonë e lehtë.

0:11:41.003,0:11:42.617
Nganjëherë dobësohesha,

0:11:42.617,0:11:44.363
kisha ditë të këqija,

0:11:44.363,0:11:47.857
por e kuptova që të jesh i guximshëm[br]nuk do të thotë që të jetë e lehtë.

0:11:47.857,0:11:51.957
Dhe për mua, ndjej që është çelësi[br]për të vazhduar përpara.

0:11:51.957,0:11:54.181
Pra, para se gjithash,

0:11:54.181,0:11:57.725
unë nuk harxhoj energji duke u ndjerë[br]keq për veten time.

0:11:57.725,0:12:01.040
Unë e rrethoj veten me njerëzit[br]me të cilët dua të jem,

0:12:01.040,0:12:03.317
dhe vazhdoj shikoj përpara.

0:12:03.317,0:12:06.689
Pra me këtë filozofi,[br]shpresoj që të gjithë ju,

0:12:06.689,0:12:08.766
pavarësisht vështirësive,

0:12:08.766,0:12:11.613
mund të keni një jetë të lumtur gjithashtu

0:12:11.613,0:12:13.131
Oh, vetëm një sekonde,

0:12:13.131,0:12:15.619
edhe një copëz këshille ---

0:12:15.619,0:12:17.219
(Të qeshura)

0:12:17.219,0:12:19.709
Asnjëherë mos mungoni në ndonjë[br]mbrëmje nëse mundeni.

0:12:19.709,0:12:22.085
Mbrëmja e fillimit të shkollës[br]sime është të nesër

0:12:22.085,0:12:24.169
dhe unë do të jem atje.

0:12:24.169,0:12:25.641
Ju falemnderit shumë.

0:12:25.641,0:12:31.295
(Duartrokitje)