1
00:00:18,023 --> 00:00:20,217
Привет всем.

2
00:00:20,217 --> 00:00:21,634
Меня зовут Сэм,

3
00:00:21,634 --> 00:00:24,401
мне только что исполнилось 17 лет.

4
00:00:24,401 --> 00:00:27,648
Несколько лет назад, ещё до того
как я стал девятиклассником средней школы,

5
00:00:27,648 --> 00:00:32,852
я хотел играть на малом барабане
в марширующем ансамбле средней школы Фоксборо,

6
00:00:32,852 --> 00:00:35,589
и это была мечта,
которую я должен был осуществить.

7
00:00:35,589 --> 00:00:37,852
Но любой малый барабан с креплением

8
00:00:37,852 --> 00:00:40,155
весил около 18 кг,

9
00:00:40,155 --> 00:00:42,770
а я болен. Болезнь называется прогерия.

10
00:00:42,770 --> 00:00:46,858
Чтобы вы имели представление,
я вешу около 22,6 кг

11
00:00:46,858 --> 00:00:51,615
То есть, по чисто техническим причинам,
я не мог нести малый барабан обычного размера,

12
00:00:51,615 --> 00:00:55,654
и, поэтому, дирижёр ансамбля
определил меня играть

13
00:00:55,654 --> 00:00:59,005
на ударных инструментах
в перерывах между периодами.

14
00:00:59,005 --> 00:01:01,110
Ну, что же, ударные —
было прикольно…

15
00:01:01,110 --> 00:01:04,803
Это включало в себя некоторые
очень крутые вспомогательные ударные инструменты,

16
00:01:04,803 --> 00:01:08,623
такие как бонго, литавры,

17
00:01:08,623 --> 00:01:11,107
тимбалес и колокольчики.

18
00:01:11,107 --> 00:01:13,318
Да, было занятно,

19
00:01:13,318 --> 00:01:18,420
но не подразумевало марширования
и это очень подавляло меня.

20
00:01:18,420 --> 00:01:20,914
Однако ничто не могло остановить меня

21
00:01:20,914 --> 00:01:23,585
в желании играть на малом барабане
в марширующей команде

22
00:01:23,585 --> 00:01:25,010
в перерыве между периодами.

23
00:01:25,010 --> 00:01:29,865
Итак, моя семья и я,
совместно с инженером, работали

24
00:01:29,865 --> 00:01:31,793
над такой конструкцией крепления

25
00:01:31,793 --> 00:01:35,580
которое было бы
легче нести для меня.

26
00:01:35,580 --> 00:01:39,638
После продолжительной работы,
мы создали крепление

27
00:01:39,638 --> 00:01:43,859
для малого барабана,
которое весило около 2,7кг.

28
00:01:43,859 --> 00:01:48,129
(Аплодисменты)

29
00:01:48,129 --> 00:01:52,427
Я хочу дать вам некоторые
пояснения относительно прогерии.

30
00:01:52,427 --> 00:01:58,340
На сегодня ею поражены
только около 350 детей во всём мире.

31
00:01:58,340 --> 00:02:00,880
То есть,
это довольно редкое заболевание,

32
00:02:00,880 --> 00:02:03,335
и её поражающие факторы включают в себя:

33
00:02:03,335 --> 00:02:07,408
истончение кожи, задержка роста,
скудное прибавление в весе,

34
00:02:07,408 --> 00:02:09,011
болезнь сердца.

35
00:02:09,011 --> 00:02:12,586
В прошлом году моя мама
со своей командой учёных

36
00:02:12,586 --> 00:02:16,725
опубликовала первое успешное
исследование по лечению прогерии,

37
00:02:16,725 --> 00:02:19,460
после чего,
у меня взяли интервью на NPR —

38
00:02:19,460 --> 00:02:22,006
и Джон Гамильтон задал мне вопрос:

39
00:02:22,006 --> 00:02:24,272
«Что является самым важным,

40
00:02:24,272 --> 00:02:26,538
что людям следует знать о вас?»

41
00:02:26,538 --> 00:02:29,264
И я ответил, просто,

42
00:02:29,264 --> 00:02:31,691
что у меня очень счастливая жизнь.

43
00:02:31,691 --> 00:02:35,762
(Аплодисменты)

44
00:02:35,762 --> 00:02:39,663
И хотя в моей жизни
достаточно много затруднений,

45
00:02:39,663 --> 00:02:42,533
большинство из которых
вызваны прогерией,

46
00:02:42,533 --> 00:02:45,095
мне бы не хотелось,
чтобы люди переживали за меня.

47
00:02:45,095 --> 00:02:47,802
Я вовсе не думаю
об этих затруднениях постоянно,

48
00:02:47,802 --> 00:02:51,007
и могу справиться с большинством из них,
во всяком случае.

49
00:02:51,007 --> 00:02:56,132
Я нахожусь здесь сегодня, чтобы
поделиться с вами своей концепцией счастливой жизни.

50
00:02:56,132 --> 00:03:00,757
Итак, я нахожу существенными
3 её аспекта.

51
00:03:00,757 --> 00:03:04,830
Вот цитата из
знаменитого Ферриса Бьюллера.

52
00:03:04,830 --> 00:03:08,516
Первый аспект в моей концепции —

53
00:03:08,516 --> 00:03:11,552
Я не забочусь о том,
чего я сделать не могу,

54
00:03:11,552 --> 00:03:14,032
потому что существует
так много всего, что я могу.

55
00:03:14,032 --> 00:03:16,799
Иногда люди задают мне вопросы вроде:

56
00:03:16,799 --> 00:03:19,252
«Тяжело ли жить с прогерией?», или

57
00:03:19,252 --> 00:03:22,569
«С какими ежедневными сложностями,
связанными с прогерией, вы сталкиваетесь?»

58
00:03:22,569 --> 00:03:26,053
И я бы хотел ответить,
что хотя я и болен прогерией,

59
00:03:26,053 --> 00:03:28,686
больше времени я провожу,
думая о вещах,

60
00:03:28,686 --> 00:03:31,534
не имеющих ничего общего
с этой болезнью.

61
00:03:31,534 --> 00:03:36,435
Это вовсе не значит, что я игнорирую
негативные моменты этих затруднений.

62
00:03:36,435 --> 00:03:38,491
Когда я не могу
чего-то сделать, как например,

63
00:03:38,491 --> 00:03:42,557
пробежать длинную дистанцию, или
прокатиться на крутых американских горках,

64
00:03:42,557 --> 00:03:44,583
я понимаю, чего я лишён.

65
00:03:44,583 --> 00:03:48,499
Однако вместо этого я предпочитаю
сосредотачиваться на таких занятиях,

66
00:03:48,499 --> 00:03:52,276
которые мне по плечу,
из-за страстного увлечения ими,

67
00:03:52,276 --> 00:03:55,791
такие как скаутское движение,
или музыка, или комиксы,

68
00:03:55,791 --> 00:03:58,756
или какая-нибудь из моих
любимых спортивных команд Бостона.

69
00:03:58,756 --> 00:04:01,862
Да, итак — (Смех)

70
00:04:01,862 --> 00:04:06,001
Впрочем, иногда мне приходится искать
оригинальные решения, чтобы что-то осуществить,

71
00:04:06,001 --> 00:04:07,712
придумывая усовершенствования,
приспособления,

72
00:04:07,712 --> 00:04:11,799
чтобы перевести некоторые вещи
в категорию «я это могу».

73
00:04:11,799 --> 00:04:14,803
Типа того, что вы видели ранее
в истории с барабаном.

74
00:04:14,803 --> 00:04:16,512
Вот клип,

75
00:04:16,512 --> 00:04:18,951
с моим участием,
где я играю музыку из «Человек-паук»

76
00:04:18,951 --> 00:04:21,760
в составе марширующего ансамбля
средней школы Фоксборо

77
00:04:21,760 --> 00:04:23,864
в перерыве между периодами
пару лет назад.

78
00:04:23,864 --> 00:04:25,968
(Видео)

79
00:04:26,648 --> 00:04:32,026
♫ музыка из Человек-паук ♫

80
00:05:07,115 --> 00:05:10,622
(Аплодисменты)

81
00:05:10,622 --> 00:05:12,548
Благодарю.

82
00:05:12,548 --> 00:05:14,921
Хорошо, хорошо, итак…

83
00:05:14,921 --> 00:05:16,226
Это было очень круто,

84
00:05:16,226 --> 00:05:19,561
и, таким образом,
я смог осуществить свою мечту

85
00:05:19,561 --> 00:05:22,117
сыграть на малом барабане
с марширующей командой,

86
00:05:22,117 --> 00:05:25,009
потому что я верил, что я смогу,
насколько это касается всех моих устремлений.

87
00:05:25,009 --> 00:05:30,167
Итак, надеюсь, что вы также сможете
осуществить свою мечту, с такой установкой.

88
00:05:30,167 --> 00:05:32,382
Второй аспект моей концепции — это то,

89
00:05:32,382 --> 00:05:36,818
что я окружаю себя людьми,
с которыми я хочу быть,

90
00:05:36,818 --> 00:05:38,634
людьми высокой пробы.

91
00:05:38,634 --> 00:05:42,680
Мне чрезвычайно повезло,
что у меня такая потрясающая семья,

92
00:05:42,680 --> 00:05:46,110
которая всегда поддерживала меня
на протяжении всей моей жизни.

93
00:05:46,110 --> 00:05:48,489
И мне также очень повезло,
что у меня есть

94
00:05:48,489 --> 00:05:51,498
тесный круг школьных друзей.

95
00:05:51,498 --> 00:05:55,050
Конечно, мы слегка «чокнутые» чуваки,
многие из нас музыкальные фанаты,

96
00:05:55,050 --> 00:05:57,412
но мы, действительно, получаем
удовольствие от общения друг с другом,

97
00:05:57,412 --> 00:06:00,434
и выручаем, в случае чего.

98
00:06:00,434 --> 00:06:04,562
Мы видим друг друга изнутри.

99
00:06:04,562 --> 00:06:06,865
Это мы, слегка дурачащиеся.

100
00:06:06,865 --> 00:06:09,372
Сейчас мы
в последнем классе средней школы,

101
00:06:09,372 --> 00:06:15,129
и можем наставлять младших участников
нашей музыкальной группы,

102
00:06:15,129 --> 00:06:16,986
как в едином коллективе.

103
00:06:16,986 --> 00:06:19,916
Чем мне нравится — быть
в музыкальной группе — так это то,

104
00:06:19,916 --> 00:06:22,834
что музыка, которую мы играем вместе —

105
00:06:22,834 --> 00:06:28,243
живая, неподдельная,
и она вытесняет прогерию.

106
00:06:28,243 --> 00:06:29,875
Так что, мне не нужно
беспокоиться о ней,

107
00:06:29,875 --> 00:06:33,870
когда я чувствую себя так хорошо,
занимаясь музыкой.

108
00:06:33,870 --> 00:06:36,564
И, даже сделав документальный фильм,

109
00:06:36,564 --> 00:06:38,975
сходив пару раз на телевидение,

110
00:06:38,975 --> 00:06:41,459
я чувствую себя на пике эмоций,

111
00:06:41,459 --> 00:06:45,607
когда я с людьми,
которые окружают меня каждый день.

112
00:06:45,607 --> 00:06:49,005
Они оказывают
положительное воздействие на мою жизнь,

113
00:06:49,005 --> 00:06:54,699
так же как и я, надеюсь,
могу оказывать его на их.

114
00:06:54,699 --> 00:06:58,247
(Аплодисменты)

115
00:06:58,247 --> 00:06:59,436
Спасибо.

116
00:06:59,436 --> 00:07:01,395
Итак, самое важное здесь, это то, что

117
00:07:01,395 --> 00:07:05,294
я надеюсь,
вы цените и любите свою семью,

118
00:07:05,294 --> 00:07:08,453
любите своих друзей,
своих «брательников»,

119
00:07:08,453 --> 00:07:11,860
признаёте наставников,

120
00:07:11,860 --> 00:07:13,557
и ваше окружение,

121
00:07:13,557 --> 00:07:16,654
потому что всё это —
очень важный аспект повседневной жизни,

122
00:07:16,654 --> 00:07:20,980
и всё это может оказать по-настоящему
значительное положительное воздействие.

123
00:07:20,980 --> 00:07:23,663
Третий аспект моей концепции —

124
00:07:23,663 --> 00:07:25,898
Постоянно продвигайтесь вперёд.

125
00:07:25,898 --> 00:07:29,686
Вот высказывание человека,
которого вы все знаете, Уолта Диснея,

126
00:07:29,686 --> 00:07:31,495
и это — одно из моих любимейших.

127
00:07:31,495 --> 00:07:34,230
Я всегда стараюсь жить
в радостном предвкушении.

128
00:07:34,230 --> 00:07:37,265
Прорываться, прилагая усилия,
чтобы сделать мою жизнь богаче.

129
00:07:37,265 --> 00:07:38,956
Это необязательно
должно быть что-то большое.

130
00:07:38,956 --> 00:07:41,339
Это может быть или

131
00:07:41,339 --> 00:07:43,946
нетерпеливое ожидание
выхода продолжения книжки комиксов,

132
00:07:43,946 --> 00:07:46,467
или поездка с семьёй
на большие каникулы,

133
00:07:46,467 --> 00:07:48,736
или потусоваться с друзьями,

134
00:07:48,736 --> 00:07:51,691
собираясь на следующую
футбольную игру в школе.

135
00:07:51,691 --> 00:07:55,013
Опять-таки, всё это помогает
сосредоточиться на главном,

136
00:07:55,013 --> 00:07:57,851
и знать, что впереди яркое будущее,

137
00:07:57,851 --> 00:08:02,287
и позволяет мне прорваться через трудные моменты,
которые могут иногда возникать.

138
00:08:02,287 --> 00:08:07,795
Такое мировосприятие предполагает
некоторую дальновидность и предусмотрительность.

139
00:08:07,795 --> 00:08:11,389
Я очень стараюсь не тратить
попусту энергию, жалея себя,

140
00:08:11,389 --> 00:08:14,871
потому что когда это случается,
я чувствую себя загнанным в тупик,

141
00:08:14,871 --> 00:08:19,454
и тогда уже не остаётся
места для радости или других эмоций.

142
00:08:19,454 --> 00:08:23,015
Не то чтобы я не обращаю
внимания на приступы уныния,

143
00:08:23,015 --> 00:08:24,897
я, как бы, принимаю их,

144
00:08:24,897 --> 00:08:28,273
я впускаю их, хотя бы для того,
чтобы я смог их распознать,

145
00:08:28,273 --> 00:08:31,775
и делаю всё необходимое,
чтобы их миновать.

146
00:08:31,775 --> 00:08:35,081
Когда я был помладше,
я хотел стать инженером.

147
00:08:35,081 --> 00:08:36,995
Хотел стать изобретателем,

148
00:08:36,995 --> 00:08:40,009
который бы смог перенести мир
в лучшее будущее.

149
00:08:40,009 --> 00:08:42,183
Возможно, это происходило
из моего увлечения Лего,

150
00:08:42,183 --> 00:08:44,502
и свобода выражения,
которую я испытывал,

151
00:08:44,502 --> 00:08:47,814
конструируя в нём.

152
00:08:47,814 --> 00:08:53,489
И это также, видимо, исходило
от моей семьи и моих наставников,

153
00:08:53,489 --> 00:08:57,985
которые всегда помогали мне в ощущении
своей целостности и позитивной самооценки.

154
00:08:57,985 --> 00:09:01,133
На сегодняшний день
мои устремления немного изменились,

155
00:09:01,133 --> 00:09:03,609
я бы хотел поискать себя
в области биологии,

156
00:09:03,609 --> 00:09:07,948
возможно клеточной биологии,
или генетике

157
00:09:07,948 --> 00:09:12,417
или биохимии, или в чём-то в этом роде.

158
00:09:12,417 --> 00:09:15,698
Это — мой друг, которого я очень уважаю,

159
00:09:15,698 --> 00:09:19,252
Фрэнсис Коллинз, директор
Национального Института Здоровья,

160
00:09:19,252 --> 00:09:22,670
и это мы за непринуждённой беседой
на TEDMED в прошлом году.

161
00:09:22,670 --> 00:09:26,208
Я меня есть ощущение,
что кем бы я ни стал,

162
00:09:26,208 --> 00:09:29,521
я верю, что смогу изменить мир.

163
00:09:29,521 --> 00:09:34,417
И, прилагая усилия в этом направлении,
я буду счастлив.

164
00:09:34,417 --> 00:09:36,562
Около 4-х лет назад,

165
00:09:36,562 --> 00:09:39,247
HBO начал
снимать документальный фильм

166
00:09:39,247 --> 00:09:42,282
о моей семье и обо мне под названием
«Жизнь согласно Сэму».

167
00:09:42,282 --> 00:09:46,285
Это был крутой опыт, но всё-таки,
это было уже четыре года тому назад.

168
00:09:46,285 --> 00:09:49,761
И, как у каждого, мои взгляды
на многие вещи поменялись за это время,

169
00:09:49,761 --> 00:09:54,165
надеюсь, они стали более зрелыми,
так же, как и выбор возможной карьеры.

170
00:09:54,165 --> 00:09:58,798
Однако некоторые вещи
остались прежними с течением времени.

171
00:09:58,798 --> 00:10:02,679
Такие как моё мировосприятие
и отношение к жизни.

172
00:10:02,679 --> 00:10:04,730
Я бы хотел показать вам

173
00:10:04,730 --> 00:10:07,921
клип из фильма,
когда я был младше, чем сейчас,

174
00:10:07,921 --> 00:10:11,492
и в котором запечатлилось это отношение.

175
00:10:11,492 --> 00:10:12,659
(Видео)

176
00:10:12,659 --> 00:10:16,314
Я знаю больше о генезисе заболевания.

177
00:10:16,314 --> 00:10:19,857
Это не так актуально уже сейчас,

178
00:10:19,857 --> 00:10:21,335
но некогда это было чем-то,

179
00:10:21,335 --> 00:10:24,135
что удерживало меня
от создания этого материала —

180
00:10:24,135 --> 00:10:26,669
то, что становится
причиной смерти детей,

181
00:10:26,669 --> 00:10:29,639
что вводит любого в состояние стресса,

182
00:10:29,639 --> 00:10:35,276
и теперь вы видите
это белковое вещество, которое дефектно,

183
00:10:35,276 --> 00:10:39,072
которое ослабляет структуру клеток.

184
00:10:40,465 --> 00:10:42,076
Таким образом,

185
00:10:42,076 --> 00:10:45,458
и это снимает груз с моих плеч,
поскольку теперь

186
00:10:45,458 --> 00:10:48,210
я не должен думать

187
00:10:48,210 --> 00:10:51,802
о прогерии как о данности.

188
00:10:55,905 --> 00:10:57,507
Неплохо, а?

189
00:10:57,507 --> 00:11:01,596
(Аплодисменты)

190
00:11:01,596 --> 00:11:02,671
Спасибо.

191
00:11:02,671 --> 00:11:05,990
Как вы можете видеть,
я думал так в течение многих лет.

192
00:11:05,990 --> 00:11:10,435
Но мне не приходилось испытывать все эти
аспекты моей концепции одновременно,

193
00:11:10,435 --> 00:11:14,176
вплоть до января прошедшего года.

194
00:11:14,176 --> 00:11:19,010
Я сильно болел, у меня был бронхит,
и я несколько дней пролежал в больнице,

195
00:11:19,010 --> 00:11:23,600
и я был выключен из всех
сфер моей жизни, которые, я чувствовал,

196
00:11:23,600 --> 00:11:25,124
фактически, сделали из меня — меня,

197
00:11:25,124 --> 00:11:27,952
что давало мне
ощущение собственной личности.

198
00:11:27,952 --> 00:11:31,029
Но, осознание того,
что я иду на поправку,

199
00:11:31,029 --> 00:11:34,009
и нетерпеливое ожидание момента,
когда я вновь почувствую себя хорошо,

200
00:11:34,009 --> 00:11:36,659
помогли мне продолжать движение вперёд.

201
00:11:36,659 --> 00:11:39,211
И иногда,
я должен был быть очень смелым,

202
00:11:39,211 --> 00:11:41,003
и это не всегда было легко.

203
00:11:41,003 --> 00:11:42,617
Порой, мог дрогнуть,

204
00:11:42,617 --> 00:11:44,363
бывали плохие дни,

205
00:11:44,363 --> 00:11:47,857
но я понимал, что быть смелым,
вовсе не означает, что это легко.

206
00:11:47,857 --> 00:11:51,957
И для меня, я чувствовал,
в этом был ключ к движению вперёд.

207
00:11:51,957 --> 00:11:54,181
То есть, в целом,

208
00:11:54,181 --> 00:11:57,725
я не растрачивал свою энергию,
растравляя и жалея себя.

209
00:11:57,725 --> 00:12:01,040
Я окружаю себя людьми,
с которыми хочу быть рядом,

210
00:12:01,040 --> 00:12:03,317
и продолжаю двигаться вперёд.

211
00:12:03,317 --> 00:12:06,689
И с такой установкой,
я надеюсь, все вы,

212
00:12:06,689 --> 00:12:08,766
несмотря на возникающие препятствия,

213
00:12:08,766 --> 00:12:11,613
можете так же прожить счастливую жизнь.

214
00:12:11,613 --> 00:12:13,131
Ах, погодите, задержитесь на секунду,

215
00:12:13,131 --> 00:12:15,619
ещё один маленький совет —

216
00:12:15,619 --> 00:12:17,219
(Смех)

217
00:12:17,219 --> 00:12:19,709
Никогда не пропускайте вечеринку,
если не можете удержаться.

218
00:12:19,709 --> 00:12:22,085
Бал выпускников в нашей школе
назначен на завтрашний вечер,

219
00:12:22,085 --> 00:12:24,169
и я там буду.

220
00:12:24,169 --> 00:12:25,641
Спасибо вам большое.

221
00:12:25,641 --> 00:12:31,295
(Аплодисменты)