0:00:18.023,0:00:20.217
Привет всем.

0:00:20.217,0:00:21.634
Меня зовут Сэм,

0:00:21.634,0:00:24.401
мне только что исполнилось 17 лет.

0:00:24.401,0:00:27.648
Несколько лет назад, ещё до того[br]как я стал девятиклассником средней школы,

0:00:27.648,0:00:32.852
я хотел играть на малом барабане[br]в марширующем ансамбле средней школы Фоксборо,

0:00:32.852,0:00:35.589
и это была мечта,[br]которую я должен был осуществить.

0:00:35.589,0:00:37.852
Но любой малый барабан с креплением

0:00:37.852,0:00:40.155
весил около 18 кг,

0:00:40.155,0:00:42.770
а я болен. Болезнь называется прогерия.

0:00:42.770,0:00:46.858
Чтобы вы имели представление,[br]я вешу около 22,6 кг

0:00:46.858,0:00:51.615
То есть, по чисто техническим причинам,[br]я не мог нести малый барабан обычного размера,

0:00:51.615,0:00:55.654
и, поэтому, дирижёр ансамбля[br]определил меня играть

0:00:55.654,0:00:59.005
на ударных инструментах[br]в перерывах между периодами.

0:00:59.005,0:01:01.110
Ну, что же, ударные —[br]было прикольно…

0:01:01.110,0:01:04.803
Это включало в себя некоторые[br]очень крутые вспомогательные ударные инструменты,

0:01:04.803,0:01:08.623
такие как бонго, литавры,

0:01:08.623,0:01:11.107
тимбалес и колокольчики.

0:01:11.107,0:01:13.318
Да, было занятно,

0:01:13.318,0:01:18.420
но не подразумевало марширования[br]и это очень подавляло меня.

0:01:18.420,0:01:20.914
Однако ничто не могло остановить меня

0:01:20.914,0:01:23.585
в желании играть на малом барабане[br]в марширующей команде

0:01:23.585,0:01:25.010
в перерыве между периодами.

0:01:25.010,0:01:29.865
Итак, моя семья и я,[br]совместно с инженером, работали

0:01:29.865,0:01:31.793
над такой конструкцией крепления

0:01:31.793,0:01:35.580
которое было бы[br]легче нести для меня.

0:01:35.580,0:01:39.638
После продолжительной работы,[br]мы создали крепление

0:01:39.638,0:01:43.859
для малого барабана,[br]которое весило около 2,7кг.

0:01:43.859,0:01:48.129
(Аплодисменты)

0:01:48.129,0:01:52.427
Я хочу дать вам некоторые[br]пояснения относительно прогерии.

0:01:52.427,0:01:58.340
На сегодня ею поражены[br]только около 350 детей во всём мире.

0:01:58.340,0:02:00.880
То есть,[br]это довольно редкое заболевание,

0:02:00.880,0:02:03.335
и её поражающие факторы включают в себя:

0:02:03.335,0:02:07.408
истончение кожи, задержка роста,[br]скудное прибавление в весе,

0:02:07.408,0:02:09.011
болезнь сердца.

0:02:09.011,0:02:12.586
В прошлом году моя мама[br]со своей командой учёных

0:02:12.586,0:02:16.725
опубликовала первое успешное[br]исследование по лечению прогерии,

0:02:16.725,0:02:19.460
после чего,[br]у меня взяли интервью на NPR —

0:02:19.460,0:02:22.006
и Джон Гамильтон задал мне вопрос:

0:02:22.006,0:02:24.272
«Что является самым важным,

0:02:24.272,0:02:26.538
что людям следует знать о вас?»

0:02:26.538,0:02:29.264
И я ответил, просто,

0:02:29.264,0:02:31.691
что у меня очень счастливая жизнь.

0:02:31.691,0:02:35.762
(Аплодисменты)

0:02:35.762,0:02:39.663
И хотя в моей жизни[br]достаточно много затруднений,

0:02:39.663,0:02:42.533
большинство из которых[br]вызваны прогерией,

0:02:42.533,0:02:45.095
мне бы не хотелось,[br]чтобы люди переживали за меня.

0:02:45.095,0:02:47.802
Я вовсе не думаю[br]об этих затруднениях постоянно,

0:02:47.802,0:02:51.007
и могу справиться с большинством из них,[br]во всяком случае.

0:02:51.007,0:02:56.132
Я нахожусь здесь сегодня, чтобы[br]поделиться с вами своей концепцией счастливой жизни.

0:02:56.132,0:03:00.757
Итак, я нахожу существенными[br]3 её аспекта.

0:03:00.757,0:03:04.830
Вот цитата из[br]знаменитого Ферриса Бьюллера.

0:03:04.830,0:03:08.516
Первый аспект в моей концепции —

0:03:08.516,0:03:11.552
Я не забочусь о том,[br]чего я сделать не могу,

0:03:11.552,0:03:14.032
потому что существует[br]так много всего, что я могу.

0:03:14.032,0:03:16.799
Иногда люди задают мне вопросы вроде:

0:03:16.799,0:03:19.252
«Тяжело ли жить с прогерией?», или

0:03:19.252,0:03:22.569
«С какими ежедневными сложностями,[br]связанными с прогерией, вы сталкиваетесь?»

0:03:22.569,0:03:26.053
И я бы хотел ответить,[br]что хотя я и болен прогерией,

0:03:26.053,0:03:28.686
больше времени я провожу,[br]думая о вещах,

0:03:28.686,0:03:31.534
не имеющих ничего общего[br]с этой болезнью.

0:03:31.534,0:03:36.435
Это вовсе не значит, что я игнорирую[br]негативные моменты этих затруднений.

0:03:36.435,0:03:38.491
Когда я не могу[br]чего-то сделать, как например,

0:03:38.491,0:03:42.557
пробежать длинную дистанцию, или[br]прокатиться на крутых американских горках,

0:03:42.557,0:03:44.583
я понимаю, чего я лишён.

0:03:44.583,0:03:48.499
Однако вместо этого я предпочитаю[br]сосредотачиваться на таких занятиях,

0:03:48.499,0:03:52.276
которые мне по плечу,[br]из-за страстного увлечения ими,

0:03:52.276,0:03:55.791
такие как скаутское движение,[br]или музыка, или комиксы,

0:03:55.791,0:03:58.756
или какая-нибудь из моих[br]любимых спортивных команд Бостона.

0:03:58.756,0:04:01.862
Да, итак — (Смех)

0:04:01.862,0:04:06.001
Впрочем, иногда мне приходится искать[br]оригинальные решения, чтобы что-то осуществить,

0:04:06.001,0:04:07.712
придумывая усовершенствования,[br]приспособления,

0:04:07.712,0:04:11.799
чтобы перевести некоторые вещи[br]в категорию «я это могу».

0:04:11.799,0:04:14.803
Типа того, что вы видели ранее[br]в истории с барабаном.

0:04:14.803,0:04:16.512
Вот клип,

0:04:16.512,0:04:18.951
с моим участием,[br]где я играю музыку из «Человек-паук»

0:04:18.951,0:04:21.760
в составе марширующего ансамбля[br]средней школы Фоксборо

0:04:21.760,0:04:23.864
в перерыве между периодами[br]пару лет назад.

0:04:23.864,0:04:25.968
(Видео)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫ музыка из Человек-паук ♫

0:05:07.115,0:05:10.622
(Аплодисменты)

0:05:10.622,0:05:12.548
Благодарю.

0:05:12.548,0:05:14.921
Хорошо, хорошо, итак…

0:05:14.921,0:05:16.226
Это было очень круто,

0:05:16.226,0:05:19.561
и, таким образом,[br]я смог осуществить свою мечту

0:05:19.561,0:05:22.117
сыграть на малом барабане[br]с марширующей командой,

0:05:22.117,0:05:25.009
потому что я верил, что я смогу,[br]насколько это касается всех моих устремлений.

0:05:25.009,0:05:30.167
Итак, надеюсь, что вы также сможете[br]осуществить свою мечту, с такой установкой.

0:05:30.167,0:05:32.382
Второй аспект моей концепции — это то,

0:05:32.382,0:05:36.818
что я окружаю себя людьми,[br]с которыми я хочу быть,

0:05:36.818,0:05:38.634
людьми высокой пробы.

0:05:38.634,0:05:42.680
Мне чрезвычайно повезло,[br]что у меня такая потрясающая семья,

0:05:42.680,0:05:46.110
которая всегда поддерживала меня[br]на протяжении всей моей жизни.

0:05:46.110,0:05:48.489
И мне также очень повезло,[br]что у меня есть

0:05:48.489,0:05:51.498
тесный круг школьных друзей.

0:05:51.498,0:05:55.050
Конечно, мы слегка «чокнутые» чуваки,[br]многие из нас музыкальные фанаты,

0:05:55.050,0:05:57.412
но мы, действительно, получаем[br]удовольствие от общения друг с другом,

0:05:57.412,0:06:00.434
и выручаем, в случае чего.

0:06:00.434,0:06:04.562
Мы видим друг друга изнутри.

0:06:04.562,0:06:06.865
Это мы, слегка дурачащиеся.

0:06:06.865,0:06:09.372
Сейчас мы[br]в последнем классе средней школы,

0:06:09.372,0:06:15.129
и можем наставлять младших участников[br]нашей музыкальной группы,

0:06:15.129,0:06:16.986
как в едином коллективе.

0:06:16.986,0:06:19.916
Чем мне нравится — быть[br]в музыкальной группе — так это то,

0:06:19.916,0:06:22.834
что музыка, которую мы играем вместе —

0:06:22.834,0:06:28.243
живая, неподдельная,[br]и она вытесняет прогерию.

0:06:28.243,0:06:29.875
Так что, мне не нужно[br]беспокоиться о ней,

0:06:29.875,0:06:33.870
когда я чувствую себя так хорошо,[br]занимаясь музыкой.

0:06:33.870,0:06:36.564
И, даже сделав документальный фильм,

0:06:36.564,0:06:38.975
сходив пару раз на телевидение,

0:06:38.975,0:06:41.459
я чувствую себя на пике эмоций,

0:06:41.459,0:06:45.607
когда я с людьми,[br]которые окружают меня каждый день.

0:06:45.607,0:06:49.005
Они оказывают[br]положительное воздействие на мою жизнь,

0:06:49.005,0:06:54.699
так же как и я, надеюсь,[br]могу оказывать его на их.

0:06:54.699,0:06:58.247
(Аплодисменты)

0:06:58.247,0:06:59.436
Спасибо.

0:06:59.436,0:07:01.395
Итак, самое важное здесь, это то, что

0:07:01.395,0:07:05.294
я надеюсь,[br]вы цените и любите свою семью,

0:07:05.294,0:07:08.453
любите своих друзей,[br]своих «брательников»,

0:07:08.453,0:07:11.860
признаёте наставников,

0:07:11.860,0:07:13.557
и ваше окружение,

0:07:13.557,0:07:16.654
потому что всё это —[br]очень важный аспект повседневной жизни,

0:07:16.654,0:07:20.980
и всё это может оказать по-настоящему[br]значительное положительное воздействие.

0:07:20.980,0:07:23.663
Третий аспект моей концепции —

0:07:23.663,0:07:25.898
Постоянно продвигайтесь вперёд.

0:07:25.898,0:07:29.686
Вот высказывание человека,[br]которого вы все знаете, Уолта Диснея,

0:07:29.686,0:07:31.495
и это — одно из моих любимейших.

0:07:31.495,0:07:34.230
Я всегда стараюсь жить[br]в радостном предвкушении.

0:07:34.230,0:07:37.265
Прорываться, прилагая усилия,[br]чтобы сделать мою жизнь богаче.

0:07:37.265,0:07:38.956
Это необязательно[br]должно быть что-то большое.

0:07:38.956,0:07:41.339
Это может быть или

0:07:41.339,0:07:43.946
нетерпеливое ожидание[br]выхода продолжения книжки комиксов,

0:07:43.946,0:07:46.467
или поездка с семьёй[br]на большие каникулы,

0:07:46.467,0:07:48.736
или потусоваться с друзьями,

0:07:48.736,0:07:51.691
собираясь на следующую[br]футбольную игру в школе.

0:07:51.691,0:07:55.013
Опять-таки, всё это помогает[br]сосредоточиться на главном,

0:07:55.013,0:07:57.851
и знать, что впереди яркое будущее,

0:07:57.851,0:08:02.287
и позволяет мне прорваться через трудные моменты,[br]которые могут иногда возникать.

0:08:02.287,0:08:07.795
Такое мировосприятие предполагает[br]некоторую дальновидность и предусмотрительность.

0:08:07.795,0:08:11.389
Я очень стараюсь не тратить[br]попусту энергию, жалея себя,

0:08:11.389,0:08:14.871
потому что когда это случается,[br]я чувствую себя загнанным в тупик,

0:08:14.871,0:08:19.454
и тогда уже не остаётся[br]места для радости или других эмоций.

0:08:19.454,0:08:23.015
Не то чтобы я не обращаю[br]внимания на приступы уныния,

0:08:23.015,0:08:24.897
я, как бы, принимаю их,

0:08:24.897,0:08:28.273
я впускаю их, хотя бы для того,[br]чтобы я смог их распознать,

0:08:28.273,0:08:31.775
и делаю всё необходимое,[br]чтобы их миновать.

0:08:31.775,0:08:35.081
Когда я был помладше,[br]я хотел стать инженером.

0:08:35.081,0:08:36.995
Хотел стать изобретателем,

0:08:36.995,0:08:40.009
который бы смог перенести мир[br]в лучшее будущее.

0:08:40.009,0:08:42.183
Возможно, это происходило[br]из моего увлечения Лего,

0:08:42.183,0:08:44.502
и свобода выражения,[br]которую я испытывал,

0:08:44.502,0:08:47.814
конструируя в нём.

0:08:47.814,0:08:53.489
И это также, видимо, исходило[br]от моей семьи и моих наставников,

0:08:53.489,0:08:57.985
которые всегда помогали мне в ощущении[br]своей целостности и позитивной самооценки.

0:08:57.985,0:09:01.133
На сегодняшний день[br]мои устремления немного изменились,

0:09:01.133,0:09:03.609
я бы хотел поискать себя[br]в области биологии,

0:09:03.609,0:09:07.948
возможно клеточной биологии,[br]или генетике

0:09:07.948,0:09:12.417
или биохимии, или в чём-то в этом роде.

0:09:12.417,0:09:15.698
Это — мой друг, которого я очень уважаю,

0:09:15.698,0:09:19.252
Фрэнсис Коллинз, директор[br]Национального Института Здоровья,

0:09:19.252,0:09:22.670
и это мы за непринуждённой беседой[br]на TEDMED в прошлом году.

0:09:22.670,0:09:26.208
Я меня есть ощущение,[br]что кем бы я ни стал,

0:09:26.208,0:09:29.521
я верю, что смогу изменить мир.

0:09:29.521,0:09:34.417
И, прилагая усилия в этом направлении,[br]я буду счастлив.

0:09:34.417,0:09:36.562
Около 4-х лет назад,

0:09:36.562,0:09:39.247
HBO начал[br]снимать документальный фильм

0:09:39.247,0:09:42.282
о моей семье и обо мне под названием[br]«Жизнь согласно Сэму».

0:09:42.282,0:09:46.285
Это был крутой опыт, но всё-таки,[br]это было уже четыре года тому назад.

0:09:46.285,0:09:49.761
И, как у каждого, мои взгляды[br]на многие вещи поменялись за это время,

0:09:49.761,0:09:54.165
надеюсь, они стали более зрелыми,[br]так же, как и выбор возможной карьеры.

0:09:54.165,0:09:58.798
Однако некоторые вещи[br]остались прежними с течением времени.

0:09:58.798,0:10:02.679
Такие как моё мировосприятие[br]и отношение к жизни.

0:10:02.679,0:10:04.730
Я бы хотел показать вам

0:10:04.730,0:10:07.921
клип из фильма,[br]когда я был младше, чем сейчас,

0:10:07.921,0:10:11.492
и в котором запечатлилось это отношение.

0:10:11.492,0:10:12.659
(Видео)

0:10:12.659,0:10:16.314
Я знаю больше о генезисе заболевания.

0:10:16.314,0:10:19.857
Это не так актуально уже сейчас,

0:10:19.857,0:10:21.335
но некогда это было чем-то,

0:10:21.335,0:10:24.135
что удерживало меня[br]от создания этого материала —

0:10:24.135,0:10:26.669
то, что становится[br]причиной смерти детей,

0:10:26.669,0:10:29.639
что вводит любого в состояние стресса,

0:10:29.639,0:10:35.276
и теперь вы видите[br]это белковое вещество, которое дефектно,

0:10:35.276,0:10:39.072
которое ослабляет структуру клеток.

0:10:40.465,0:10:42.076
Таким образом,

0:10:42.076,0:10:45.458
и это снимает груз с моих плеч,[br]поскольку теперь

0:10:45.458,0:10:48.210
я не должен думать

0:10:48.210,0:10:51.802
о прогерии как о данности.

0:10:55.905,0:10:57.507
Неплохо, а?

0:10:57.507,0:11:01.596
(Аплодисменты)

0:11:01.596,0:11:02.671
Спасибо.

0:11:02.671,0:11:05.990
Как вы можете видеть,[br]я думал так в течение многих лет.

0:11:05.990,0:11:10.435
Но мне не приходилось испытывать все эти[br]аспекты моей концепции одновременно,

0:11:10.435,0:11:14.176
вплоть до января прошедшего года.

0:11:14.176,0:11:19.010
Я сильно болел, у меня был бронхит,[br]и я несколько дней пролежал в больнице,

0:11:19.010,0:11:23.600
и я был выключен из всех[br]сфер моей жизни, которые, я чувствовал,

0:11:23.600,0:11:25.124
фактически, сделали из меня — меня,

0:11:25.124,0:11:27.952
что давало мне[br]ощущение собственной личности.

0:11:27.952,0:11:31.029
Но, осознание того,[br]что я иду на поправку,

0:11:31.029,0:11:34.009
и нетерпеливое ожидание момента,[br]когда я вновь почувствую себя хорошо,

0:11:34.009,0:11:36.659
помогли мне продолжать движение вперёд.

0:11:36.659,0:11:39.211
И иногда,[br]я должен был быть очень смелым,

0:11:39.211,0:11:41.003
и это не всегда было легко.

0:11:41.003,0:11:42.617
Порой, мог дрогнуть,

0:11:42.617,0:11:44.363
бывали плохие дни,

0:11:44.363,0:11:47.857
но я понимал, что быть смелым,[br]вовсе не означает, что это легко.

0:11:47.857,0:11:51.957
И для меня, я чувствовал,[br]в этом был ключ к движению вперёд.

0:11:51.957,0:11:54.181
То есть, в целом,

0:11:54.181,0:11:57.725
я не растрачивал свою энергию,[br]растравляя и жалея себя.

0:11:57.725,0:12:01.040
Я окружаю себя людьми,[br]с которыми хочу быть рядом,

0:12:01.040,0:12:03.317
и продолжаю двигаться вперёд.

0:12:03.317,0:12:06.689
И с такой установкой,[br]я надеюсь, все вы,

0:12:06.689,0:12:08.766
несмотря на возникающие препятствия,

0:12:08.766,0:12:11.613
можете так же прожить счастливую жизнь.

0:12:11.613,0:12:13.131
Ах, погодите, задержитесь на секунду,

0:12:13.131,0:12:15.619
ещё один маленький совет —

0:12:15.619,0:12:17.219
(Смех)

0:12:17.219,0:12:19.709
Никогда не пропускайте вечеринку,[br]если не можете удержаться.

0:12:19.709,0:12:22.085
Бал выпускников в нашей школе[br]назначен на завтрашний вечер,

0:12:22.085,0:12:24.169
и я там буду.

0:12:24.169,0:12:25.641
Спасибо вам большое.

0:12:25.641,0:12:31.295
(Аплодисменты)