Привет всем.
Меня зовут Сэм,
мне только что исполнилось 17 лет.
Несколько лет назад, ещё до того как я стал девятиклассником средней школы,
я хотел играть на малом барабане в марширующем ансамбле средней школы Фоксборо,
и это была мечта, которую я должен был осуществить.
Но любой малый барабан с креплением
весил около 18 кг,
а я болен. Болезнь называется прогерия.
Чтобы вы имели представление, я вешу около 22,6 кг
То есть, по чисто техническим причинам, я не мог нести малый барабан обычного размера,
и, поэтому, дирижёр ансамбля определил меня играть
на ударных инструментах в перерывах между периодами.
Ну, что же, ударные — было прикольно…
Это включало в себя некоторые очень крутые вспомогательные ударные инструменты,
такие как бонго, литавры,
тимбалес и колокольчики.
Да, было занятно,
но не подразумевало марширования и это очень подавляло меня.
Однако ничто не могло остановить меня
в желании играть на малом барабане в марширующей команде
в перерыве между периодами.
Итак, моя семья и я, совместно с инженером, работали
над такой конструкцией крепления
которое было бы легче нести для меня.
После продолжительной работы, мы создали крепление
для малого барабана, которое весило около 2,7кг.
(Аплодисменты)
Я хочу дать вам некоторые пояснения относительно прогерии.
На сегодня ею поражены только около 350 детей во всём мире.
То есть, это довольно редкое заболевание,
и её поражающие факторы включают в себя:
истончение кожи, задержка роста, скудное прибавление в весе,
болезнь сердца.
В прошлом году моя мама со своей командой учёных
опубликовала первое успешное исследование по лечению прогерии,
после чего, у меня взяли интервью на NPR —
и Джон Гамильтон задал мне вопрос:
«Что является самым важным,
что людям следует знать о вас?»
И я ответил, просто,
что у меня очень счастливая жизнь.
(Аплодисменты)
И хотя в моей жизни достаточно много затруднений,
большинство из которых вызваны прогерией,
мне бы не хотелось, чтобы люди переживали за меня.
Я вовсе не думаю об этих затруднениях постоянно,
и могу справиться с большинством из них, во всяком случае.
Я нахожусь здесь сегодня, чтобы поделиться с вами своей концепцией счастливой жизни.
Итак, я нахожу существенными 3 её аспекта.
Вот цитата из знаменитого Ферриса Бьюллера.
Первый аспект в моей концепции —
Я не забочусь о том, чего я сделать не могу,
потому что существует так много всего, что я могу.
Иногда люди задают мне вопросы вроде:
«Тяжело ли жить с прогерией?», или
«С какими ежедневными сложностями, связанными с прогерией, вы сталкиваетесь?»
И я бы хотел ответить, что хотя я и болен прогерией,
больше времени я провожу, думая о вещах,
не имеющих ничего общего с этой болезнью.
Это вовсе не значит, что я игнорирую негативные моменты этих затруднений.
Когда я не могу чего-то сделать, как например,
пробежать длинную дистанцию, или прокатиться на крутых американских горках,
я понимаю, чего я лишён.
Однако вместо этого я предпочитаю сосредотачиваться на таких занятиях,
которые мне по плечу, из-за страстного увлечения ими,
такие как скаутское движение, или музыка, или комиксы,
или какая-нибудь из моих любимых спортивных команд Бостона.
Да, итак — (Смех)
Впрочем, иногда мне приходится искать оригинальные решения, чтобы что-то осуществить,
придумывая усовершенствования, приспособления,
чтобы перевести некоторые вещи в категорию «я это могу».
Типа того, что вы видели ранее в истории с барабаном.
Вот клип,
с моим участием, где я играю музыку из «Человек-паук»
в составе марширующего ансамбля средней школы Фоксборо
в перерыве между периодами пару лет назад.
(Видео)
♫ музыка из Человек-паук ♫
(Аплодисменты)
Благодарю.
Хорошо, хорошо, итак…
Это было очень круто,
и, таким образом, я смог осуществить свою мечту
сыграть на малом барабане с марширующей командой,
потому что я верил, что я смогу, насколько это касается всех моих устремлений.
Итак, надеюсь, что вы также сможете осуществить свою мечту, с такой установкой.
Второй аспект моей концепции — это то,
что я окружаю себя людьми, с которыми я хочу быть,
людьми высокой пробы.
Мне чрезвычайно повезло, что у меня такая потрясающая семья,
которая всегда поддерживала меня на протяжении всей моей жизни.
И мне также очень повезло, что у меня есть
тесный круг школьных друзей.
Конечно, мы слегка «чокнутые» чуваки, многие из нас музыкальные фанаты,
но мы, действительно, получаем удовольствие от общения друг с другом,
и выручаем, в случае чего.
Мы видим друг друга изнутри.
Это мы, слегка дурачащиеся.
Сейчас мы в последнем классе средней школы,
и можем наставлять младших участников нашей музыкальной группы,
как в едином коллективе.
Чем мне нравится — быть в музыкальной группе — так это то,
что музыка, которую мы играем вместе —
живая, неподдельная, и она вытесняет прогерию.
Так что, мне не нужно беспокоиться о ней,
когда я чувствую себя так хорошо, занимаясь музыкой.
И, даже сделав документальный фильм,
сходив пару раз на телевидение,
я чувствую себя на пике эмоций,
когда я с людьми, которые окружают меня каждый день.
Они оказывают положительное воздействие на мою жизнь,
так же как и я, надеюсь, могу оказывать его на их.
(Аплодисменты)
Спасибо.
Итак, самое важное здесь, это то, что
я надеюсь, вы цените и любите свою семью,
любите своих друзей, своих «брательников»,
признаёте наставников,
и ваше окружение,
потому что всё это — очень важный аспект повседневной жизни,
и всё это может оказать по-настоящему значительное положительное воздействие.
Третий аспект моей концепции —
Постоянно продвигайтесь вперёд.
Вот высказывание человека, которого вы все знаете, Уолта Диснея,
и это — одно из моих любимейших.
Я всегда стараюсь жить в радостном предвкушении.
Прорываться, прилагая усилия, чтобы сделать мою жизнь богаче.
Это необязательно должно быть что-то большое.
Это может быть или
нетерпеливое ожидание выхода продолжения книжки комиксов,
или поездка с семьёй на большие каникулы,
или потусоваться с друзьями,
собираясь на следующую футбольную игру в школе.
Опять-таки, всё это помогает сосредоточиться на главном,
и знать, что впереди яркое будущее,
и позволяет мне прорваться через трудные моменты, которые могут иногда возникать.
Такое мировосприятие предполагает некоторую дальновидность и предусмотрительность.
Я очень стараюсь не тратить попусту энергию, жалея себя,
потому что когда это случается, я чувствую себя загнанным в тупик,
и тогда уже не остаётся места для радости или других эмоций.
Не то чтобы я не обращаю внимания на приступы уныния,
я, как бы, принимаю их,
я впускаю их, хотя бы для того, чтобы я смог их распознать,
и делаю всё необходимое, чтобы их миновать.
Когда я был помладше, я хотел стать инженером.
Хотел стать изобретателем,
который бы смог перенести мир в лучшее будущее.
Возможно, это происходило из моего увлечения Лего,
и свобода выражения, которую я испытывал,
конструируя в нём.
И это также, видимо, исходило от моей семьи и моих наставников,
которые всегда помогали мне в ощущении своей целостности и позитивной самооценки.
На сегодняшний день мои устремления немного изменились,
я бы хотел поискать себя в области биологии,
возможно клеточной биологии, или генетике
или биохимии, или в чём-то в этом роде.
Это — мой друг, которого я очень уважаю,
Фрэнсис Коллинз, директор Национального Института Здоровья,
и это мы за непринуждённой беседой на TEDMED в прошлом году.
Я меня есть ощущение, что кем бы я ни стал,
я верю, что смогу изменить мир.
И, прилагая усилия в этом направлении, я буду счастлив.
Около 4-х лет назад,
HBO начал снимать документальный фильм
о моей семье и обо мне под названием «Жизнь согласно Сэму».
Это был крутой опыт, но всё-таки, это было уже четыре года тому назад.
И, как у каждого, мои взгляды на многие вещи поменялись за это время,
надеюсь, они стали более зрелыми, так же, как и выбор возможной карьеры.
Однако некоторые вещи остались прежними с течением времени.
Такие как моё мировосприятие и отношение к жизни.
Я бы хотел показать вам
клип из фильма, когда я был младше, чем сейчас,
и в котором запечатлилось это отношение.
(Видео)
Я знаю больше о генезисе заболевания.
Это не так актуально уже сейчас,
но некогда это было чем-то,
что удерживало меня от создания этого материала —
то, что становится причиной смерти детей,
что вводит любого в состояние стресса,
и теперь вы видите это белковое вещество, которое дефектно,
которое ослабляет структуру клеток.
Таким образом,
и это снимает груз с моих плеч, поскольку теперь
я не должен думать
о прогерии как о данности.
Неплохо, а?
(Аплодисменты)
Спасибо.
Как вы можете видеть, я думал так в течение многих лет.
Но мне не приходилось испытывать все эти аспекты моей концепции одновременно,
вплоть до января прошедшего года.
Я сильно болел, у меня был бронхит, и я несколько дней пролежал в больнице,
и я был выключен из всех сфер моей жизни, которые, я чувствовал,
фактически, сделали из меня — меня,
что давало мне ощущение собственной личности.
Но, осознание того, что я иду на поправку,
и нетерпеливое ожидание момента, когда я вновь почувствую себя хорошо,
помогли мне продолжать движение вперёд.
И иногда, я должен был быть очень смелым,
и это не всегда было легко.
Порой, мог дрогнуть,
бывали плохие дни,
но я понимал, что быть смелым, вовсе не означает, что это легко.
И для меня, я чувствовал, в этом был ключ к движению вперёд.
То есть, в целом,
я не растрачивал свою энергию, растравляя и жалея себя.
Я окружаю себя людьми, с которыми хочу быть рядом,
и продолжаю двигаться вперёд.
И с такой установкой, я надеюсь, все вы,
несмотря на возникающие препятствия,
можете так же прожить счастливую жизнь.
Ах, погодите, задержитесь на секунду,
ещё один маленький совет —
(Смех)
Никогда не пропускайте вечеринку, если не можете удержаться.
Бал выпускников в нашей школе назначен на завтрашний вечер,
и я там буду.
Спасибо вам большое.
(Аплодисменты)