WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Привет всем.

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
Меня зовут Сэм,

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
мне только что исполнилось 17 лет.

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
Несколько лет назад, ещё до того
как я стал девятиклассником средней школы,

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
я хотел играть на малом барабане
в марширующем ансамбле средней школы Фоксборо,

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
и это была мечта,
которую я должен был осуществить.

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
Но любой малый барабан с креплением

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
весил около 18 кг,

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
а я болен. Болезнь называется прогерия.

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Чтобы вы имели представление,
я вешу около 22,6 кг

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
То есть, по чисто техническим причинам,
я не мог нести малый барабан обычного размера,

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
и, поэтому, дирижёр ансамбля
определил меня играть

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
на ударных инструментах
в перерывах между периодами.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Ну, что же, ударные —
было прикольно…

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Это включало в себя некоторые
очень крутые вспомогательные ударные инструменты,

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
такие как бонго, литавры,

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
тимбалес и колокольчики.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Да, было занятно,

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
но не подразумевало марширования
и это очень подавляло меня.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
Однако ничто не могло остановить меня

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
в желании играть на малом барабане
в марширующей команде

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
в перерыве между периодами.

00:01:25.010 --> 00:01:29.865
Итак, моя семья и я,
совместно с инженером, работали

00:01:29.865 --> 00:01:31.793
над такой конструкцией крепления

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
которое было бы
легче нести для меня.

00:01:35.580 --> 00:01:39.638
После продолжительной работы,
мы создали крепление

00:01:39.638 --> 00:01:43.859
для малого барабана,
которое весило около 2,7кг.

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(Аплодисменты)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Я хочу дать вам некоторые
пояснения относительно прогерии.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
На сегодня ею поражены
только около 350 детей во всём мире.

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
То есть,
это довольно редкое заболевание,

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
и её поражающие факторы включают в себя:

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
истончение кожи, задержка роста,
скудное прибавление в весе,

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
болезнь сердца.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
В прошлом году моя мама
со своей командой учёных

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
опубликовала первое успешное
исследование по лечению прогерии,

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
после чего,
у меня взяли интервью на NPR —

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
и Джон Гамильтон задал мне вопрос:

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
«Что является самым важным,

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
что людям следует знать о вас?»

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
И я ответил, просто,

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
что у меня очень счастливая жизнь.

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(Аплодисменты)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
И хотя в моей жизни
достаточно много затруднений,

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
большинство из которых
вызваны прогерией,

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
мне бы не хотелось,
чтобы люди переживали за меня.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Я вовсе не думаю
об этих затруднениях постоянно,

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
и могу справиться с большинством из них,
во всяком случае.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Я нахожусь здесь сегодня, чтобы
поделиться с вами своей концепцией счастливой жизни.

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
Итак, я нахожу существенными
3 её аспекта.

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
Вот цитата из
знаменитого Ферриса Бьюллера.

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
Первый аспект в моей концепции —

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
Я не забочусь о том,
чего я сделать не могу,

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
потому что существует
так много всего, что я могу.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
Иногда люди задают мне вопросы вроде:

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
«Тяжело ли жить с прогерией?», или

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
«С какими ежедневными сложностями,
связанными с прогерией, вы сталкиваетесь?»

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
И я бы хотел ответить,
что хотя я и болен прогерией,

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
больше времени я провожу,
думая о вещах,

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
не имеющих ничего общего
с этой болезнью.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
Это вовсе не значит, что я игнорирую
негативные моменты этих затруднений.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
Когда я не могу
чего-то сделать, как например,

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
пробежать длинную дистанцию, или
прокатиться на крутых американских горках,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
я понимаю, чего я лишён.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
Однако вместо этого я предпочитаю
сосредотачиваться на таких занятиях,

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
которые мне по плечу,
из-за страстного увлечения ими,

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
такие как скаутское движение,
или музыка, или комиксы,

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
или какая-нибудь из моих
любимых спортивных команд Бостона.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Да, итак — (Смех)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
Впрочем, иногда мне приходится искать
оригинальные решения, чтобы что-то осуществить,

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
придумывая усовершенствования,
приспособления,

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
чтобы перевести некоторые вещи
в категорию «я это могу».

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Типа того, что вы видели ранее
в истории с барабаном.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
Вот клип,

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
с моим участием,
где я играю музыку из «Человек-паук»

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
в составе марширующего ансамбля
средней школы Фоксборо

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
в перерыве между периодами
пару лет назад.

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(Видео)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ музыка из Человек-паук ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
(Аплодисменты)

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
Благодарю.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
Хорошо, хорошо, итак…

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
Это было очень круто,

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
и, таким образом,
я смог осуществить свою мечту

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
сыграть на малом барабане
с марширующей командой,

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
потому что я верил, что я смогу,
насколько это касается всех моих устремлений.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
Итак, надеюсь, что вы также сможете
осуществить свою мечту, с такой установкой.

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
Второй аспект моей концепции — это то,

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
что я окружаю себя людьми,
с которыми я хочу быть,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
людьми высокой пробы.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Мне чрезвычайно повезло,
что у меня такая потрясающая семья,

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
которая всегда поддерживала меня
на протяжении всей моей жизни.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
И мне также очень повезло,
что у меня есть

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
тесный круг школьных друзей.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
Конечно, мы слегка «чокнутые» чуваки,
многие из нас музыкальные фанаты,

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
но мы, действительно, получаем
удовольствие от общения друг с другом,

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
и выручаем, в случае чего.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
Мы видим друг друга изнутри.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Это мы, слегка дурачащиеся.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
Сейчас мы
в последнем классе средней школы,

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
и можем наставлять младших участников
нашей музыкальной группы,

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
как в едином коллективе.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
Чем мне нравится — быть
в музыкальной группе — так это то,

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
что музыка, которую мы играем вместе —

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
живая, неподдельная,
и она вытесняет прогерию.

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
Так что, мне не нужно
беспокоиться о ней,

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
когда я чувствую себя так хорошо,
занимаясь музыкой.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
И, даже сделав документальный фильм,

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
сходив пару раз на телевидение,

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
я чувствую себя на пике эмоций,

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
когда я с людьми,
которые окружают меня каждый день.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
Они оказывают
положительное воздействие на мою жизнь,

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
так же как и я, надеюсь,
могу оказывать его на их.

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(Аплодисменты)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
Спасибо.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
Итак, самое важное здесь, это то, что

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
я надеюсь,
вы цените и любите свою семью,

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
любите своих друзей,
своих «брательников»,

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
признаёте наставников,

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
и ваше окружение,

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
потому что всё это —
очень важный аспект повседневной жизни,

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
и всё это может оказать по-настоящему
значительное положительное воздействие.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
Третий аспект моей концепции —

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
Постоянно продвигайтесь вперёд.

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
Вот высказывание человека,
которого вы все знаете, Уолта Диснея,

00:07:29.686 --> 00:07:31.495
и это — одно из моих любимейших.

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
Я всегда стараюсь жить
в радостном предвкушении.

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
Прорываться, прилагая усилия,
чтобы сделать мою жизнь богаче.

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
Это необязательно
должно быть что-то большое.

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
Это может быть или

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
нетерпеливое ожидание
выхода продолжения книжки комиксов,

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
или поездка с семьёй
на большие каникулы,

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
или потусоваться с друзьями,

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
собираясь на следующую
футбольную игру в школе.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
Опять-таки, всё это помогает
сосредоточиться на главном,

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
и знать, что впереди яркое будущее,

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
и позволяет мне прорваться через трудные моменты,
которые могут иногда возникать.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
Такое мировосприятие предполагает
некоторую дальновидность и предусмотрительность.

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
Я очень стараюсь не тратить
попусту энергию, жалея себя,

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
потому что когда это случается,
я чувствую себя загнанным в тупик,

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
и тогда уже не остаётся
места для радости или других эмоций.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
Не то чтобы я не обращаю
внимания на приступы уныния,

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
я, как бы, принимаю их,

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
я впускаю их, хотя бы для того,
чтобы я смог их распознать,

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
и делаю всё необходимое,
чтобы их миновать.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
Когда я был помладше,
я хотел стать инженером.

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
Хотел стать изобретателем,

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
который бы смог перенести мир
в лучшее будущее.

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
Возможно, это происходило
из моего увлечения Лего,

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
и свобода выражения,
которую я испытывал,

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
конструируя в нём.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
И это также, видимо, исходило
от моей семьи и моих наставников,

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
которые всегда помогали мне в ощущении
своей целостности и позитивной самооценки.

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
На сегодняшний день
мои устремления немного изменились,

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
я бы хотел поискать себя
в области биологии,

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
возможно клеточной биологии,
или генетике

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
или биохимии, или в чём-то в этом роде.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
Это — мой друг, которого я очень уважаю,

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
Фрэнсис Коллинз, директор
Национального Института Здоровья,

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
и это мы за непринуждённой беседой
на TEDMED в прошлом году.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Я меня есть ощущение,
что кем бы я ни стал,

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
я верю, что смогу изменить мир.

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
И, прилагая усилия в этом направлении,
я буду счастлив.

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
Около 4-х лет назад,

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
HBO начал
снимать документальный фильм

00:09:39.247 --> 00:09:42.282
о моей семье и обо мне под названием
«Жизнь согласно Сэму».

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
Это был крутой опыт, но всё-таки,
это было уже четыре года тому назад.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
И, как у каждого, мои взгляды
на многие вещи поменялись за это время,

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
надеюсь, они стали более зрелыми,
так же, как и выбор возможной карьеры.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
Однако некоторые вещи
остались прежними с течением времени.

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
Такие как моё мировосприятие
и отношение к жизни.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
Я бы хотел показать вам

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
клип из фильма,
когда я был младше, чем сейчас,

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
и в котором запечатлилось это отношение.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(Видео)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
Я знаю больше о генезисе заболевания.

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
Это не так актуально уже сейчас,

00:10:19.857 --> 00:10:21.335
но некогда это было чем-то,

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
что удерживало меня
от создания этого материала —

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
то, что становится
причиной смерти детей,

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
что вводит любого в состояние стресса,

00:10:29.639 --> 00:10:35.276
и теперь вы видите
это белковое вещество, которое дефектно,

00:10:35.276 --> 00:10:39.072
которое ослабляет структуру клеток.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
Таким образом,

00:10:42.076 --> 00:10:45.458
и это снимает груз с моих плеч,
поскольку теперь

00:10:45.458 --> 00:10:48.210
я не должен думать

00:10:48.210 --> 00:10:51.802
о прогерии как о данности.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Неплохо, а?

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
(Аплодисменты)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
Спасибо.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Как вы можете видеть,
я думал так в течение многих лет.

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
Но мне не приходилось испытывать все эти
аспекты моей концепции одновременно,

00:11:10.435 --> 00:11:14.176
вплоть до января прошедшего года.

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
Я сильно болел, у меня был бронхит,
и я несколько дней пролежал в больнице,

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
и я был выключен из всех
сфер моей жизни, которые, я чувствовал,

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
фактически, сделали из меня — меня,

00:11:25.124 --> 00:11:27.952
что давало мне
ощущение собственной личности.

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
Но, осознание того,
что я иду на поправку,

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
и нетерпеливое ожидание момента,
когда я вновь почувствую себя хорошо,

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
помогли мне продолжать движение вперёд.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
И иногда,
я должен был быть очень смелым,

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
и это не всегда было легко.

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
Порой, мог дрогнуть,

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
бывали плохие дни,

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
но я понимал, что быть смелым,
вовсе не означает, что это легко.

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
И для меня, я чувствовал,
в этом был ключ к движению вперёд.

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
То есть, в целом,

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
я не растрачивал свою энергию,
растравляя и жалея себя.

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
Я окружаю себя людьми,
с которыми хочу быть рядом,

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
и продолжаю двигаться вперёд.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
И с такой установкой,
я надеюсь, все вы,

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
несмотря на возникающие препятствия,

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
можете так же прожить счастливую жизнь.

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
Ах, погодите, задержитесь на секунду,

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
ещё один маленький совет —

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(Смех)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
Никогда не пропускайте вечеринку,
если не можете удержаться.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Бал выпускников в нашей школе
назначен на завтрашний вечер,

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
и я там буду.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Спасибо вам большое.

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(Аплодисменты)