Привет всем.

Меня зовут Сэм,

мне только что исполнилось 17 лет.

Несколько лет назад, ещё до того
как я стал девятиклассником средней школы,

я хотел играть на малом барабане
в марширующем ансамбле средней школы Фоксборо,

и это была мечта,
которую я должен был осуществить.

Но любой малый барабан с креплением

весил около 18 кг,

а я болен. Болезнь называется прогерия.

Чтобы вы имели представление,
я вешу около 22,6 кг

То есть, по чисто техническим причинам,
я не мог нести малый барабан обычного размера,

и, поэтому, дирижёр ансамбля
определил меня играть

на ударных инструментах
в перерывах между периодами.

Ну, что же, ударные —
было прикольно…

Это включало в себя некоторые
очень крутые вспомогательные ударные инструменты,

такие как бонго, литавры,

тимбалес и колокольчики.

Да, было занятно,

но не подразумевало марширования
и это очень подавляло меня.

Однако ничто не могло остановить меня

в желании играть на малом барабане
в марширующей команде

в перерыве между периодами.

Итак, моя семья и я,
совместно с инженером, работали

над такой конструкцией крепления

которое было бы
легче нести для меня.

После продолжительной работы,
мы создали крепление

для малого барабана,
которое весило около 2,7кг.

(Аплодисменты)

Я хочу дать вам некоторые
пояснения относительно прогерии.

На сегодня ею поражены
только около 350 детей во всём мире.

То есть,
это довольно редкое заболевание,

и её поражающие факторы включают в себя:

истончение кожи, задержка роста,
скудное прибавление в весе,

болезнь сердца.

В прошлом году моя мама
со своей командой учёных

опубликовала первое успешное
исследование по лечению прогерии,

после чего,
у меня взяли интервью на NPR —

и Джон Гамильтон задал мне вопрос:

«Что является самым важным,

что людям следует знать о вас?»

И я ответил, просто,

что у меня очень счастливая жизнь.

(Аплодисменты)

И хотя в моей жизни
достаточно много затруднений,

большинство из которых
вызваны прогерией,

мне бы не хотелось,
чтобы люди переживали за меня.

Я вовсе не думаю
об этих затруднениях постоянно,

и могу справиться с большинством из них,
во всяком случае.

Я нахожусь здесь сегодня, чтобы
поделиться с вами своей концепцией счастливой жизни.

Итак, я нахожу существенными
3 её аспекта.

Вот цитата из
знаменитого Ферриса Бьюллера.

Первый аспект в моей концепции —

Я не забочусь о том,
чего я сделать не могу,

потому что существует
так много всего, что я могу.

Иногда люди задают мне вопросы вроде:

«Тяжело ли жить с прогерией?», или

«С какими ежедневными сложностями,
связанными с прогерией, вы сталкиваетесь?»

И я бы хотел ответить,
что хотя я и болен прогерией,

больше времени я провожу,
думая о вещах,

не имеющих ничего общего
с этой болезнью.

Это вовсе не значит, что я игнорирую
негативные моменты этих затруднений.

Когда я не могу
чего-то сделать, как например,

пробежать длинную дистанцию, или
прокатиться на крутых американских горках,

я понимаю, чего я лишён.

Однако вместо этого я предпочитаю
сосредотачиваться на таких занятиях,

которые мне по плечу,
из-за страстного увлечения ими,

такие как скаутское движение,
или музыка, или комиксы,

или какая-нибудь из моих
любимых спортивных команд Бостона.

Да, итак — (Смех)

Впрочем, иногда мне приходится искать
оригинальные решения, чтобы что-то осуществить,

придумывая усовершенствования,
приспособления,

чтобы перевести некоторые вещи
в категорию «я это могу».

Типа того, что вы видели ранее
в истории с барабаном.

Вот клип,

с моим участием,
где я играю музыку из «Человек-паук»

в составе марширующего ансамбля
средней школы Фоксборо

в перерыве между периодами
пару лет назад.

(Видео)

♫ музыка из Человек-паук ♫

(Аплодисменты)

Благодарю.

Хорошо, хорошо, итак…

Это было очень круто,

и, таким образом,
я смог осуществить свою мечту

сыграть на малом барабане
с марширующей командой,

потому что я верил, что я смогу,
насколько это касается всех моих устремлений.

Итак, надеюсь, что вы также сможете
осуществить свою мечту, с такой установкой.

Второй аспект моей концепции — это то,

что я окружаю себя людьми,
с которыми я хочу быть,

людьми высокой пробы.

Мне чрезвычайно повезло,
что у меня такая потрясающая семья,

которая всегда поддерживала меня
на протяжении всей моей жизни.

И мне также очень повезло,
что у меня есть

тесный круг школьных друзей.

Конечно, мы слегка «чокнутые» чуваки,
многие из нас музыкальные фанаты,

но мы, действительно, получаем
удовольствие от общения друг с другом,

и выручаем, в случае чего.

Мы видим друг друга изнутри.

Это мы, слегка дурачащиеся.

Сейчас мы
в последнем классе средней школы,

и можем наставлять младших участников
нашей музыкальной группы,

как в едином коллективе.

Чем мне нравится — быть
в музыкальной группе — так это то,

что музыка, которую мы играем вместе —

живая, неподдельная,
и она вытесняет прогерию.

Так что, мне не нужно
беспокоиться о ней,

когда я чувствую себя так хорошо,
занимаясь музыкой.

И, даже сделав документальный фильм,

сходив пару раз на телевидение,

я чувствую себя на пике эмоций,

когда я с людьми,
которые окружают меня каждый день.

Они оказывают
положительное воздействие на мою жизнь,

так же как и я, надеюсь,
могу оказывать его на их.

(Аплодисменты)

Спасибо.

Итак, самое важное здесь, это то, что

я надеюсь,
вы цените и любите свою семью,

любите своих друзей,
своих «брательников»,

признаёте наставников,

и ваше окружение,

потому что всё это —
очень важный аспект повседневной жизни,

и всё это может оказать по-настоящему
значительное положительное воздействие.

Третий аспект моей концепции —

Постоянно продвигайтесь вперёд.

Вот высказывание человека,
которого вы все знаете, Уолта Диснея,

и это — одно из моих любимейших.

Я всегда стараюсь жить
в радостном предвкушении.

Прорываться, прилагая усилия,
чтобы сделать мою жизнь богаче.

Это необязательно
должно быть что-то большое.

Это может быть или

нетерпеливое ожидание
выхода продолжения книжки комиксов,

или поездка с семьёй
на большие каникулы,

или потусоваться с друзьями,

собираясь на следующую
футбольную игру в школе.

Опять-таки, всё это помогает
сосредоточиться на главном,

и знать, что впереди яркое будущее,

и позволяет мне прорваться через трудные моменты,
которые могут иногда возникать.

Такое мировосприятие предполагает
некоторую дальновидность и предусмотрительность.

Я очень стараюсь не тратить
попусту энергию, жалея себя,

потому что когда это случается,
я чувствую себя загнанным в тупик,

и тогда уже не остаётся
места для радости или других эмоций.

Не то чтобы я не обращаю
внимания на приступы уныния,

я, как бы, принимаю их,

я впускаю их, хотя бы для того,
чтобы я смог их распознать,

и делаю всё необходимое,
чтобы их миновать.

Когда я был помладше,
я хотел стать инженером.

Хотел стать изобретателем,

который бы смог перенести мир
в лучшее будущее.

Возможно, это происходило
из моего увлечения Лего,

и свобода выражения,
которую я испытывал,

конструируя в нём.

И это также, видимо, исходило
от моей семьи и моих наставников,

которые всегда помогали мне в ощущении
своей целостности и позитивной самооценки.

На сегодняшний день
мои устремления немного изменились,

я бы хотел поискать себя
в области биологии,

возможно клеточной биологии,
или генетике

или биохимии, или в чём-то в этом роде.

Это — мой друг, которого я очень уважаю,

Фрэнсис Коллинз, директор
Национального Института Здоровья,

и это мы за непринуждённой беседой
на TEDMED в прошлом году.

Я меня есть ощущение,
что кем бы я ни стал,

я верю, что смогу изменить мир.

И, прилагая усилия в этом направлении,
я буду счастлив.

Около 4-х лет назад,

HBO начал
снимать документальный фильм

о моей семье и обо мне под названием
«Жизнь согласно Сэму».

Это был крутой опыт, но всё-таки,
это было уже четыре года тому назад.

И, как у каждого, мои взгляды
на многие вещи поменялись за это время,

надеюсь, они стали более зрелыми,
так же, как и выбор возможной карьеры.

Однако некоторые вещи
остались прежними с течением времени.

Такие как моё мировосприятие
и отношение к жизни.

Я бы хотел показать вам

клип из фильма,
когда я был младше, чем сейчас,

и в котором запечатлилось это отношение.

(Видео)

Я знаю больше о генезисе заболевания.

Это не так актуально уже сейчас,

но некогда это было чем-то,

что удерживало меня
от создания этого материала —

то, что становится
причиной смерти детей,

что вводит любого в состояние стресса,

и теперь вы видите
это белковое вещество, которое дефектно,

которое ослабляет структуру клеток.

Таким образом,

и это снимает груз с моих плеч,
поскольку теперь

я не должен думать

о прогерии как о данности.

Неплохо, а?

(Аплодисменты)

Спасибо.

Как вы можете видеть,
я думал так в течение многих лет.

Но мне не приходилось испытывать все эти
аспекты моей концепции одновременно,

вплоть до января прошедшего года.

Я сильно болел, у меня был бронхит,
и я несколько дней пролежал в больнице,

и я был выключен из всех
сфер моей жизни, которые, я чувствовал,

фактически, сделали из меня — меня,

что давало мне
ощущение собственной личности.

Но, осознание того,
что я иду на поправку,

и нетерпеливое ожидание момента,
когда я вновь почувствую себя хорошо,

помогли мне продолжать движение вперёд.

И иногда,
я должен был быть очень смелым,

и это не всегда было легко.

Порой, мог дрогнуть,

бывали плохие дни,

но я понимал, что быть смелым,
вовсе не означает, что это легко.

И для меня, я чувствовал,
в этом был ключ к движению вперёд.

То есть, в целом,

я не растрачивал свою энергию,
растравляя и жалея себя.

Я окружаю себя людьми,
с которыми хочу быть рядом,

и продолжаю двигаться вперёд.

И с такой установкой,
я надеюсь, все вы,

несмотря на возникающие препятствия,

можете так же прожить счастливую жизнь.

Ах, погодите, задержитесь на секунду,

ещё один маленький совет —

(Смех)

Никогда не пропускайте вечеринку,
если не можете удержаться.

Бал выпускников в нашей школе
назначен на завтрашний вечер,

и я там буду.

Спасибо вам большое.

(Аплодисменты)