Привет всем.
Меня зовут Сэм,
мне только что исполнилось 17 лет.
Несколько лет назад, ещё до того
как я стал девятиклассником средней школы,
я хотел играть на малом барабане
в марширующем ансамбле средней школы Фоксборо,
и это была мечта,
которую я должен был осуществить.
Но любой малый барабан с креплением
весил около 18 кг,
а я болен. Болезнь называется прогерия.
Чтобы вы имели представление,
я вешу около 22,6 кг
То есть, по чисто техническим причинам,
я не мог нести малый барабан обычного размера,
и, поэтому, дирижёр ансамбля
определил меня играть
на ударных инструментах
в перерывах между периодами.
Ну, что же, ударные —
было прикольно…
Это включало в себя некоторые
очень крутые вспомогательные ударные инструменты,
такие как бонго, литавры,
тимбалес и колокольчики.
Да, было занятно,
но не подразумевало марширования
и это очень подавляло меня.
Однако ничто не могло остановить меня
в желании играть на малом барабане
в марширующей команде
в перерыве между периодами.
Итак, моя семья и я,
совместно с инженером, работали
над такой конструкцией крепления
которое было бы
легче нести для меня.
После продолжительной работы,
мы создали крепление
для малого барабана,
которое весило около 2,7кг.
(Аплодисменты)
Я хочу дать вам некоторые
пояснения относительно прогерии.
На сегодня ею поражены
только около 350 детей во всём мире.
То есть,
это довольно редкое заболевание,
и её поражающие факторы включают в себя:
истончение кожи, задержка роста,
скудное прибавление в весе,
болезнь сердца.
В прошлом году моя мама
со своей командой учёных
опубликовала первое успешное
исследование по лечению прогерии,
после чего,
у меня взяли интервью на NPR —
и Джон Гамильтон задал мне вопрос:
«Что является самым важным,
что людям следует знать о вас?»
И я ответил, просто,
что у меня очень счастливая жизнь.
(Аплодисменты)
И хотя в моей жизни
достаточно много затруднений,
большинство из которых
вызваны прогерией,
мне бы не хотелось,
чтобы люди переживали за меня.
Я вовсе не думаю
об этих затруднениях постоянно,
и могу справиться с большинством из них,
во всяком случае.
Я нахожусь здесь сегодня, чтобы
поделиться с вами своей концепцией счастливой жизни.
Итак, я нахожу существенными
3 её аспекта.
Вот цитата из
знаменитого Ферриса Бьюллера.
Первый аспект в моей концепции —
Я не забочусь о том,
чего я сделать не могу,
потому что существует
так много всего, что я могу.
Иногда люди задают мне вопросы вроде:
«Тяжело ли жить с прогерией?», или
«С какими ежедневными сложностями,
связанными с прогерией, вы сталкиваетесь?»
И я бы хотел ответить,
что хотя я и болен прогерией,
больше времени я провожу,
думая о вещах,
не имеющих ничего общего
с этой болезнью.
Это вовсе не значит, что я игнорирую
негативные моменты этих затруднений.
Когда я не могу
чего-то сделать, как например,
пробежать длинную дистанцию, или
прокатиться на крутых американских горках,
я понимаю, чего я лишён.
Однако вместо этого я предпочитаю
сосредотачиваться на таких занятиях,
которые мне по плечу,
из-за страстного увлечения ими,
такие как скаутское движение,
или музыка, или комиксы,
или какая-нибудь из моих
любимых спортивных команд Бостона.
Да, итак — (Смех)
Впрочем, иногда мне приходится искать
оригинальные решения, чтобы что-то осуществить,
придумывая усовершенствования,
приспособления,
чтобы перевести некоторые вещи
в категорию «я это могу».
Типа того, что вы видели ранее
в истории с барабаном.
Вот клип,
с моим участием,
где я играю музыку из «Человек-паук»
в составе марширующего ансамбля
средней школы Фоксборо
в перерыве между периодами
пару лет назад.
(Видео)
♫ музыка из Человек-паук ♫
(Аплодисменты)
Благодарю.
Хорошо, хорошо, итак…
Это было очень круто,
и, таким образом,
я смог осуществить свою мечту
сыграть на малом барабане
с марширующей командой,
потому что я верил, что я смогу,
насколько это касается всех моих устремлений.
Итак, надеюсь, что вы также сможете
осуществить свою мечту, с такой установкой.
Второй аспект моей концепции — это то,
что я окружаю себя людьми,
с которыми я хочу быть,
людьми высокой пробы.
Мне чрезвычайно повезло,
что у меня такая потрясающая семья,
которая всегда поддерживала меня
на протяжении всей моей жизни.
И мне также очень повезло,
что у меня есть
тесный круг школьных друзей.
Конечно, мы слегка «чокнутые» чуваки,
многие из нас музыкальные фанаты,
но мы, действительно, получаем
удовольствие от общения друг с другом,
и выручаем, в случае чего.
Мы видим друг друга изнутри.
Это мы, слегка дурачащиеся.
Сейчас мы
в последнем классе средней школы,
и можем наставлять младших участников
нашей музыкальной группы,
как в едином коллективе.
Чем мне нравится — быть
в музыкальной группе — так это то,
что музыка, которую мы играем вместе —
живая, неподдельная,
и она вытесняет прогерию.
Так что, мне не нужно
беспокоиться о ней,
когда я чувствую себя так хорошо,
занимаясь музыкой.
И, даже сделав документальный фильм,
сходив пару раз на телевидение,
я чувствую себя на пике эмоций,
когда я с людьми,
которые окружают меня каждый день.
Они оказывают
положительное воздействие на мою жизнь,
так же как и я, надеюсь,
могу оказывать его на их.
(Аплодисменты)
Спасибо.
Итак, самое важное здесь, это то, что
я надеюсь,
вы цените и любите свою семью,
любите своих друзей,
своих «брательников»,
признаёте наставников,
и ваше окружение,
потому что всё это —
очень важный аспект повседневной жизни,
и всё это может оказать по-настоящему
значительное положительное воздействие.
Третий аспект моей концепции —
Постоянно продвигайтесь вперёд.
Вот высказывание человека,
которого вы все знаете, Уолта Диснея,
и это — одно из моих любимейших.
Я всегда стараюсь жить
в радостном предвкушении.
Прорываться, прилагая усилия,
чтобы сделать мою жизнь богаче.
Это необязательно
должно быть что-то большое.
Это может быть или
нетерпеливое ожидание
выхода продолжения книжки комиксов,
или поездка с семьёй
на большие каникулы,
или потусоваться с друзьями,
собираясь на следующую
футбольную игру в школе.
Опять-таки, всё это помогает
сосредоточиться на главном,
и знать, что впереди яркое будущее,
и позволяет мне прорваться через трудные моменты,
которые могут иногда возникать.
Такое мировосприятие предполагает
некоторую дальновидность и предусмотрительность.
Я очень стараюсь не тратить
попусту энергию, жалея себя,
потому что когда это случается,
я чувствую себя загнанным в тупик,
и тогда уже не остаётся
места для радости или других эмоций.
Не то чтобы я не обращаю
внимания на приступы уныния,
я, как бы, принимаю их,
я впускаю их, хотя бы для того,
чтобы я смог их распознать,
и делаю всё необходимое,
чтобы их миновать.
Когда я был помладше,
я хотел стать инженером.
Хотел стать изобретателем,
который бы смог перенести мир
в лучшее будущее.
Возможно, это происходило
из моего увлечения Лего,
и свобода выражения,
которую я испытывал,
конструируя в нём.
И это также, видимо, исходило
от моей семьи и моих наставников,
которые всегда помогали мне в ощущении
своей целостности и позитивной самооценки.
На сегодняшний день
мои устремления немного изменились,
я бы хотел поискать себя
в области биологии,
возможно клеточной биологии,
или генетике
или биохимии, или в чём-то в этом роде.
Это — мой друг, которого я очень уважаю,
Фрэнсис Коллинз, директор
Национального Института Здоровья,
и это мы за непринуждённой беседой
на TEDMED в прошлом году.
Я меня есть ощущение,
что кем бы я ни стал,
я верю, что смогу изменить мир.
И, прилагая усилия в этом направлении,
я буду счастлив.
Около 4-х лет назад,
HBO начал
снимать документальный фильм
о моей семье и обо мне под названием
«Жизнь согласно Сэму».
Это был крутой опыт, но всё-таки,
это было уже четыре года тому назад.
И, как у каждого, мои взгляды
на многие вещи поменялись за это время,
надеюсь, они стали более зрелыми,
так же, как и выбор возможной карьеры.
Однако некоторые вещи
остались прежними с течением времени.
Такие как моё мировосприятие
и отношение к жизни.
Я бы хотел показать вам
клип из фильма,
когда я был младше, чем сейчас,
и в котором запечатлилось это отношение.
(Видео)
Я знаю больше о генезисе заболевания.
Это не так актуально уже сейчас,
но некогда это было чем-то,
что удерживало меня
от создания этого материала —
то, что становится
причиной смерти детей,
что вводит любого в состояние стресса,
и теперь вы видите
это белковое вещество, которое дефектно,
которое ослабляет структуру клеток.
Таким образом,
и это снимает груз с моих плеч,
поскольку теперь
я не должен думать
о прогерии как о данности.
Неплохо, а?
(Аплодисменты)
Спасибо.
Как вы можете видеть,
я думал так в течение многих лет.
Но мне не приходилось испытывать все эти
аспекты моей концепции одновременно,
вплоть до января прошедшего года.
Я сильно болел, у меня был бронхит,
и я несколько дней пролежал в больнице,
и я был выключен из всех
сфер моей жизни, которые, я чувствовал,
фактически, сделали из меня — меня,
что давало мне
ощущение собственной личности.
Но, осознание того,
что я иду на поправку,
и нетерпеливое ожидание момента,
когда я вновь почувствую себя хорошо,
помогли мне продолжать движение вперёд.
И иногда,
я должен был быть очень смелым,
и это не всегда было легко.
Порой, мог дрогнуть,
бывали плохие дни,
но я понимал, что быть смелым,
вовсе не означает, что это легко.
И для меня, я чувствовал,
в этом был ключ к движению вперёд.
То есть, в целом,
я не растрачивал свою энергию,
растравляя и жалея себя.
Я окружаю себя людьми,
с которыми хочу быть рядом,
и продолжаю двигаться вперёд.
И с такой установкой,
я надеюсь, все вы,
несмотря на возникающие препятствия,
можете так же прожить счастливую жизнь.
Ах, погодите, задержитесь на секунду,
ещё один маленький совет —
(Смех)
Никогда не пропускайте вечеринку,
если не можете удержаться.
Бал выпускников в нашей школе
назначен на завтрашний вечер,
и я там буду.
Спасибо вам большое.
(Аплодисменты)