1
00:00:18,023 --> 00:00:20,217
Salutare tuturor.

2
00:00:20,217 --> 00:00:21,634
Sunt Sam

3
00:00:21,634 --> 00:00:24,401
şi tocmai am împlinit 17 ani.

4
00:00:24,401 --> 00:00:27,648
Acum câţiva ani, înainte de a intra la liceu,

5
00:00:27,648 --> 00:00:32,852
am vrut să cânt la tobe în Fanfara liceului Foxboro;

6
00:00:32,852 --> 00:00:35,589
era un vis ce doream să se împlinească.

7
00:00:35,589 --> 00:00:37,852
Dar fiecare tobă şi hamul ei

8
00:00:37,852 --> 00:00:40,155
cântăreau aproape 18 kg fiecare,

9
00:00:40,155 --> 00:00:42,770
iar eu am o boală numită Progeria.

10
00:00:42,770 --> 00:00:46,858
Ca să vă faceţi o idee,
cântăresc doar vreo 23 kg.

11
00:00:46,858 --> 00:00:51,615
Deci, logistic, chiar nu puteam purta
o tobă de mărime normală

12
00:00:51,615 --> 00:00:55,654
şi din cauza asta dirijorul m-a repartizat să cânt

13
00:00:55,654 --> 00:00:59,005
la setul de tobe, care nu implică mişcare,
în timpul pauzei dintre reprizele de meci.

14
00:00:59,005 --> 00:01:01,110
Era distractiv să cânt la setul de tobe.

15
00:01:01,110 --> 00:01:04,803
Implica nişte instrumente
de percuţie auxiliare foarte mişto,

16
00:01:04,803 --> 00:01:08,623
de genul bongos, timpane,

17
00:01:08,623 --> 00:01:11,107
timpale şi clopot (cowbell).

18
00:01:11,107 --> 00:01:13,318
Era distractiv,

19
00:01:13,318 --> 00:01:18,420
Dar nu implica marşul,
iar eu eram devastat.

20
00:01:18,420 --> 00:01:20,914
Totuşi, nimic nu putea să mă oprească

21
00:01:20,914 --> 00:01:23,585
să cânt la tobe cu fanfara

22
00:01:23,585 --> 00:01:25,010
în timpul pauzei de meci.

23
00:01:25,010 --> 00:01:29,865
Aşa că familia mea şi cu mine
am lucrat cu un inginer pentru a proiecta

24
00:01:29,865 --> 00:01:31,793
un ham pentru tobe

25
00:01:31,793 --> 00:01:35,580
care să fie mai uşor şi mai comod
de transportat pentru mine.

26
00:01:35,580 --> 00:01:39,638
După o muncă neîntreruptă, am făcut

27
00:01:39,638 --> 00:01:43,859
un dispozitiv de tobe care cântăreşte
doar vreo 3 kg.

28
00:01:43,859 --> 00:01:48,129
(Aplauze)

29
00:01:48,129 --> 00:01:52,427
Vreau să vă spun câteva informaţii despre Progeria.

30
00:01:52,427 --> 00:01:58,340
Afectează doar cam 350 de copii în lumea întreagă.

31
00:01:58,340 --> 00:02:00,880
Deci e destul de rară.

32
00:02:00,880 --> 00:02:03,335
Efectele Progeriei includ:

33
00:02:03,335 --> 00:02:07,408
piele întinsă, lipsă de creştere în greutate,
oprirea creşterii

34
00:02:07,408 --> 00:02:09,011
în înălţime şi boli de inimă.

35
00:02:09,011 --> 00:02:12,586
Anul trecut, mama şi echipa ei
de oameni de ştiinţă

36
00:02:12,586 --> 00:02:16,725
au publicat primul studiu de tratare
a Progeriei cu succes.

37
00:02:16,725 --> 00:02:19,460
Datorită acestui fapt, am fost intervievat
de un post de radio, NPR,

38
00:02:19,460 --> 00:02:22,006
iar John Hamilton m-a întrebat:

39
00:02:22,006 --> 00:02:24,272
„Care este cel mai important lucru

40
00:02:24,272 --> 00:02:26,538
pe care oamenii ar trebui să-l ştie despre tine?”

41
00:02:26,538 --> 00:02:29,264
Răspunsul meu a fost pur şi simplu că

42
00:02:29,264 --> 00:02:31,691
duc o viaţă foarte fericită.

43
00:02:31,691 --> 00:02:35,762
(Aplauze)

44
00:02:35,762 --> 00:02:39,663
Deşi întâmpin multe obstacole în viaţă,

45
00:02:39,663 --> 00:02:42,533
multe dintre ele fiind din cauza Progeriei,

46
00:02:42,533 --> 00:02:45,095
nu vreau ca oamenii să-mi plângă de milă.

47
00:02:45,095 --> 00:02:47,802
Nu mă gândesc tot timpul la aceste obstacole

48
00:02:47,802 --> 00:02:51,007
şi oricum multe dintre ele pot să le depăşesc.

49
00:02:51,007 --> 00:02:56,132
Mă aflu azi aici pentru a vă împărtăşi
filosofia mea pentru o viaţă fericită.

50
00:02:56,132 --> 00:03:00,757
Pentru mine, există 3 părţi ale acestei filosofii.

51
00:03:00,757 --> 00:03:04,830
Este un citat din faimosul Ferris Bueller.

52
00:03:04,830 --> 00:03:08,516
Prima parte din filosofia mea e că

53
00:03:08,516 --> 00:03:11,552
sunt ok cu ceea ce nu pot face nicicum,

54
00:03:11,552 --> 00:03:14,032
pentru că există atâtea lucruri
pe care le POT face.

55
00:03:14,032 --> 00:03:16,799
Uneori oamenii mă întreabă:

56
00:03:16,799 --> 00:03:19,252
„Nu e greu să trăieşti cu această boală?” sau

57
00:03:19,252 --> 00:03:22,569
„Ce provocări zilnice înfrunţi din cauza Progeriei?”.

58
00:03:22,569 --> 00:03:26,053
Vreau să spun că, deşi am Progeria,

59
00:03:26,053 --> 00:03:28,686
în majoritatea timpului mă gândesc la lucruri

60
00:03:28,686 --> 00:03:31,534
care nu au nimic în comun cu boala.

61
00:03:31,534 --> 00:03:36,435
Asta nu înseamnă că ignor părţile negative
ale acestor obstacole.

62
00:03:36,435 --> 00:03:38,491
Când nu pot face ceva, de genul

63
00:03:38,491 --> 00:03:42,557
să alerg pe o distanţă lungă
sau să mă dau pe un roller coaster,

64
00:03:42,557 --> 00:03:44,583
ştiu ce pierd.

65
00:03:44,583 --> 00:03:48,499
Dar aleg să mă concentrez pe activităţi

66
00:03:48,499 --> 00:03:52,276
pe care le pot face
prin lucruri de care sunt pasionat,

67
00:03:52,276 --> 00:03:55,791
precum cercetăşia sau muzica
sau cărţile de benzi desenate

68
00:03:55,791 --> 00:03:58,756
sau oricare din echipele mele favorite
de sport din Boston.

69
00:03:58,756 --> 00:04:01,862
Aşa!
(Râsete)

70
00:04:01,862 --> 00:04:06,001
Oricum, câteodată trebuie să găsesc
un alt mod de a face ceva

71
00:04:06,001 --> 00:04:07,712
prin ajustări

72
00:04:07,712 --> 00:04:11,799
şi vreau să adaug acele lucruri
în categoria „Pot să fac”.

73
00:04:11,799 --> 00:04:14,803
Precum aţi văzut mai devreme cu tobele.

74
00:04:14,803 --> 00:04:16,512
Iată un video

75
00:04:16,512 --> 00:04:18,951
cu mine cântând melodia din Spider-Man

76
00:04:18,951 --> 00:04:21,760
împreună cu Fanfara liceului Foxboro

77
00:04:21,760 --> 00:04:23,864
în pauza de meci, acum câţiva ani.

78
00:04:23,864 --> 00:04:25,968
(Video)

79
00:04:26,648 --> 00:04:32,026
(Melodia de la Spider-Man)

80
00:05:07,115 --> 00:05:10,622
(Aplauze)

81
00:05:10,622 --> 00:05:12,548
Mulţumesc.

82
00:05:12,548 --> 00:05:14,921
Bine, bine. Deci

83
00:05:14,921 --> 00:05:16,226
a fost foarte tare

84
00:05:16,226 --> 00:05:19,561
şi am reușit să-mi realizez visul

85
00:05:19,561 --> 00:05:22,117
de a cânta la tobe împreună cu fanfara,

86
00:05:22,117 --> 00:05:25,009
aşa cum cred că pot face
cu toate visurile mele.

87
00:05:25,009 --> 00:05:30,167
Sper ca şi voi să vă realizaţi visurile,
privind din această perspectivă.

88
00:05:30,167 --> 00:05:32,382
Următoarea parte din filosofia mea este

89
00:05:32,382 --> 00:05:36,818
să mă înconjor cu oameni cu care vreau să fiu,

90
00:05:36,818 --> 00:05:38,634
oameni de mare calitate.

91
00:05:38,634 --> 00:05:42,680
Sunt deosebit de norocos să am
o familie fenomenală

92
00:05:42,680 --> 00:05:46,110
care m-a sprijinit pe tot parcursul vieţii.

93
00:05:46,110 --> 00:05:48,489
Şi sunt extrem de norocos să am

94
00:05:48,489 --> 00:05:51,498
un grup foarte strâns de prieteni la şcoală.

95
00:05:51,498 --> 00:05:55,050
Suntem destul de aiuriţi,
mulţi suntem împătimiţi ai fanfarelor,

96
00:05:55,050 --> 00:05:57,412
dar ne bucurăm cu-adevărat de compania celuilalt

97
00:05:57,412 --> 00:06:00,434
şi ne ajutăm unii pe alţii când e nevoie.

98
00:06:00,434 --> 00:06:04,562
Ne vedem unii pe alţii
aşa cum suntem în realitate.

99
00:06:04,562 --> 00:06:06,865
Aşa arătăm când ne prostim un pic.

100
00:06:06,865 --> 00:06:09,372
Acum suntem în penultimul an la liceu

101
00:06:09,372 --> 00:06:15,129
şi putem îndruma membrii mai tineri ai fanfarei

102
00:06:15,129 --> 00:06:16,986
ca o singură unitate colectivă.

103
00:06:16,986 --> 00:06:19,916
Ce-mi place la a fi parte dintr-un grup
precum fanfara

104
00:06:19,916 --> 00:06:22,834
e că muzica pe care o facem împreună

105
00:06:22,834 --> 00:06:28,243
e adevărată, e pură şi ia locul Progeriei.

106
00:06:28,243 --> 00:06:29,875
Deci nu trebuie să-mi fac griji de boală

107
00:06:29,875 --> 00:06:33,870
când mă simt atât de bine cântând.

108
00:06:33,870 --> 00:06:36,564
Deşi am făcut parte dintr-un documentar

109
00:06:36,564 --> 00:06:38,975
şi am fost la TV de câteva ori,

110
00:06:38,975 --> 00:06:41,459
mă simt cel mai bine

111
00:06:41,459 --> 00:06:45,607
când sunt cu oamenii care mă înconjoară
în fiecare zi.

112
00:06:45,607 --> 00:06:49,005
Ei îmi oferă influenţe pozitive reale în viaţă,

113
00:06:49,005 --> 00:06:54,699
aşa cum sper că fac şi eu pentru ei.

114
00:06:54,699 --> 00:06:58,247
(Aplauze)

115
00:06:58,247 --> 00:06:59,436
Mulţumesc.

116
00:06:59,436 --> 00:07:01,395
Concluzia e că

117
00:07:01,395 --> 00:07:05,294
sper că vă apreciaţi şi iubiţi familia,

118
00:07:05,294 --> 00:07:08,453
că vă iubiţi prieteni sau prietenele,

119
00:07:08,453 --> 00:07:11,860
că vă apreciaţi mentorii

120
00:07:11,860 --> 00:07:13,557
şi comunitatea,

121
00:07:13,557 --> 00:07:16,654
deoarece ei sunt o parte veritabilă
a vieţii de zi cu zi

122
00:07:16,654 --> 00:07:20,980
şi pot să aibă un impact pozitiv foarte important.

123
00:07:20,980 --> 00:07:23,663
A treia parte din filosofia mea e:

124
00:07:23,663 --> 00:07:25,898
Continuă să mergi mai departe.

125
00:07:25,898 --> 00:07:29,686
Iată un citat al unui om de care poate aţi auzit,
Walt Disney,

126
00:07:29,686 --> 00:07:31,495
e unul din citatele mele preferate.

127
00:07:31,495 --> 00:07:34,230
Întotdeauna încerc să existe ceva
pe care abia să aştept să-l am.

128
00:07:34,230 --> 00:07:37,265
Ceva spre care să tind
pentru a-mi face viaţa mai bogată.

129
00:07:37,265 --> 00:07:38,956
Nu trebuie să fie ceva mare.

130
00:07:38,956 --> 00:07:41,339
Poate fi orice, de la

131
00:07:41,339 --> 00:07:43,946
a aştepta cu nerăbdare
următoarea lansare de carte

132
00:07:43,946 --> 00:07:46,467
de benzi desenate
sau o vacanţă cu familia

133
00:07:46,467 --> 00:07:48,736
sau ieşirea cu prietenii,

134
00:07:48,736 --> 00:07:51,691
până la a merge la următorul meci de fotbal
al liceului.

135
00:07:51,691 --> 00:07:55,013
Toate aceste lucruri mă ţin concentrat

136
00:07:55,013 --> 00:07:57,851
şi ştiu că urmează un viitor luminos

137
00:07:57,851 --> 00:08:02,287
ce mă poate ajuta să trec peste
următoarele posibile momente dificile.

138
00:08:02,287 --> 00:08:07,795
Această mentalitate include menţinerea
stării de spirit optimiste.

139
00:08:07,795 --> 00:08:11,389
Încerc din greu să nu-mi consum energia
plângându-mi de milă;

140
00:08:11,389 --> 00:08:14,871
când fac asta, mă blochez într-un paradox

141
00:08:14,871 --> 00:08:19,454
în care nu e loc de fericire sau orice alt sentiment.

142
00:08:19,454 --> 00:08:23,015
Nu ignor când mă simt rău,

143
00:08:23,015 --> 00:08:24,897
accept într-un fel,

144
00:08:24,897 --> 00:08:28,273
las să se întâmple pentru a înţelege starea

145
00:08:28,273 --> 00:08:31,775
şi fac ce trebuie pentru a trece peste ea.

146
00:08:31,775 --> 00:08:35,081
Când eram mai tânăr, voiam să fiu inginer.

147
00:08:35,081 --> 00:08:36,995
Voiam să fiu inventator,

148
00:08:36,995 --> 00:08:40,009
să catapultez lumea într-un viitor mai bun.

149
00:08:40,009 --> 00:08:42,183
Poate provine din iubirea mea
pentru jocurile de lego

150
00:08:42,183 --> 00:08:44,502
şi libertatea de exprimare pe care o simţeam

151
00:08:44,502 --> 00:08:47,814
când construiam ceva cu ele.

152
00:08:47,814 --> 00:08:53,489
Era şi dobândită de la familia şi mentorii mei

153
00:08:53,489 --> 00:08:57,985
care au încercat întotdeauna să mă simt întreg
şi bine cu mine.

154
00:08:57,985 --> 00:09:01,133
Azi ambiţiile mi s-au schimbat puţin,

155
00:09:01,133 --> 00:09:03,609
aş vrea să lucrez în domeniul biologiei,

156
00:09:03,609 --> 00:09:07,948
poate biologie celulară sau genetică,

157
00:09:07,948 --> 00:09:12,417
ori biochimie, sau orice.

158
00:09:12,417 --> 00:09:15,698
Acesta este un prieten de-al meu,
pe care-l respect,

159
00:09:15,698 --> 00:09:19,252
Francis Collins, directorul Institutului Naţional de Sănătate,

160
00:09:19,252 --> 00:09:22,670
şi aici suntem noi doi stând de vorbă
la TedMed, anul trecut.

161
00:09:22,670 --> 00:09:26,208
Simt că orice aş alege să devin,

162
00:09:26,208 --> 00:09:29,521
cred că pot schimba lumea.

163
00:09:29,521 --> 00:09:34,417
Şi luptându-mă să schimb lumea,
voi fi fericit.

164
00:09:34,417 --> 00:09:36,562
Acum 4 ani,

165
00:09:36,562 --> 00:09:39,247
HBO a început să filmeze un documentar

166
00:09:39,247 --> 00:09:42,282
despre familia mea şi cu mine,
intitulat „Viaţa conform lui Sam”.

167
00:09:42,282 --> 00:09:46,285
A fost o experienţă destul de importantă,
dar s-a întâmplat acum 4 ani.

168
00:09:46,285 --> 00:09:49,761
Şi, ca pentru oricine, mi s-au schimbat părerile
asupra multor lucruri

169
00:09:49,761 --> 00:09:54,165
şi sper că m-am maturizat,
ca şi în alegerea posibilei cariere.

170
00:09:54,165 --> 00:09:58,798
Totuşi, anumite lucruri au rămas la fel
în tot acest timp.

171
00:09:58,798 --> 00:10:02,679
Precum mentalitatea şi filosofia despre viaţă.

172
00:10:02,679 --> 00:10:04,730
Doresc să vă arăt

173
00:10:04,730 --> 00:10:07,921
un videoclip cu mine din film,

174
00:10:07,921 --> 00:10:11,492
care simt că întruchipează acea filosofie.

175
00:10:11,492 --> 00:10:12,659
(Video)

176
00:10:12,659 --> 00:10:16,314
Ştiu mai multe despre progeria
din punct de vedere genetic.

177
00:10:16,314 --> 00:10:19,857
Acum nu mai e aşa personificată.

178
00:10:19,857 --> 00:10:21,335
Înainte era

179
00:10:21,335 --> 00:10:24,135
„chestia asta care nu mă lasă
să fac orice vreau,

180
00:10:24,135 --> 00:10:26,669
din cauza căreia mor copii,

181
00:10:26,669 --> 00:10:29,639
care provoacă stres tuturor”.

182
00:10:29,639 --> 00:10:35,276
Acum e o proteină anormală,

183
00:10:35,276 --> 00:10:39,072
care slăbeşte structura celulelor.

184
00:10:40,465 --> 00:10:42,076
Aşa,

185
00:10:42,076 --> 00:10:45,458
mă scapă de o povară pentru că acum

186
00:10:45,458 --> 00:10:48,210
nu trebuie să mă gândesc

187
00:10:48,210 --> 00:10:51,802
la Progeria ca la o entitate.

188
00:10:55,905 --> 00:10:57,507
Ok, destul de bine, nu?

189
00:10:57,507 --> 00:11:01,596
(Aplauze)

190
00:11:01,596 --> 00:11:02,671
Mulţumesc.

191
00:11:02,671 --> 00:11:05,990
După cum observaţi, mulţi ani
am gândit în acest fel.

192
00:11:05,990 --> 00:11:10,435
Dar niciodată nu a trebuit să pun
toate părţile filosofiei mele

193
00:11:10,435 --> 00:11:14,176
în aplicare deodată, până în ianuarie, anul acesta.

194
00:11:14,176 --> 00:11:19,010
Eram destul de bolnav, cu o răceală în piept
şi eram în spital pentru câteva zile,

195
00:11:19,010 --> 00:11:23,600
izolat de toate aspectele vieţii mele care mă făceau

196
00:11:23,600 --> 00:11:25,124
să fiu cine eram eu,

197
00:11:25,124 --> 00:11:27,952
care îmi dăduseră identitatea.

198
00:11:27,952 --> 00:11:31,029
Dar ştiind că urma să fiu mai bine,

199
00:11:31,029 --> 00:11:34,009
şi gândindu-mă la vremea
când o să mă simt iar bine,

200
00:11:34,009 --> 00:11:36,659
m-a ajutat să continui să merg mai departe.

201
00:11:36,659 --> 00:11:39,211
Uneori a trebuit să fiu curajos

202
00:11:39,211 --> 00:11:41,003
şi nu a fost totdeauna uşor.

203
00:11:41,003 --> 00:11:42,617
Uneori am ezitat,

204
00:11:42,617 --> 00:11:44,363
am avut zile proaste,

205
00:11:44,363 --> 00:11:47,857
dar am realizat că să fiu curajos
nu presupune să fie uşor.

206
00:11:47,857 --> 00:11:51,957
Şi am simţit că asta era calea de a continua
să merg mai departe.

207
00:11:51,957 --> 00:11:54,181
Deci, per ansamblu,

208
00:11:54,181 --> 00:11:57,725
nu-mi irosesc energia plângându-mi de milă.

209
00:11:57,725 --> 00:12:01,040
Mă înconjor cu oameni cu care vreau să fiu

210
00:12:01,040 --> 00:12:03,317
şi continui să merg mai departe.

211
00:12:03,317 --> 00:12:06,689
Aceasta e filosofia mea, şi sper că fiecare din voi,

212
00:12:06,689 --> 00:12:08,766
indiferent de obstacole,

213
00:12:08,766 --> 00:12:11,613
puteţi duce o viaţă foarte fericită.

214
00:12:11,613 --> 00:12:13,131
O, aşteptaţi, staţi o secundă,

215
00:12:13,131 --> 00:12:15,619
încă un sfat:

216
00:12:15,619 --> 00:12:17,219
(Râsete)

217
00:12:17,219 --> 00:12:19,709
Nu rataţi nici o petrecere, dacă puteţi participa.

218
00:12:19,709 --> 00:12:22,085
Mâine seară e o petrecere cu dans la şcoala mea

219
00:12:22,085 --> 00:12:24,169
şi eu voi fi acolo.

220
00:12:24,169 --> 00:12:25,641
Mulţumesc foarte mult.

221
00:12:25,641 --> 00:12:31,295
(Aplauze)