WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Salutare tuturor.

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
Sunt Sam

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
şi tocmai am împlinit 17 ani.

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
Acum câţiva ani, înainte de a intra la liceu,

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
am vrut să cânt la tobe în Fanfara liceului Foxboro;

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
era un vis ce doream să se împlinească.

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
Dar fiecare tobă şi hamul ei

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
cântăreau aproape 18 kg fiecare,

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
iar eu am o boală numită Progeria.

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Ca să vă faceţi o idee,
cântăresc doar vreo 23 kg.

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Deci, logistic, chiar nu puteam purta
o tobă de mărime normală

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
şi din cauza asta dirijorul m-a repartizat să cânt

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
la setul de tobe, care nu implică mişcare,
în timpul pauzei dintre reprizele de meci.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Era distractiv să cânt la setul de tobe.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Implica nişte instrumente
de percuţie auxiliare foarte mişto,

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
de genul bongos, timpane,

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
timpale şi clopot (cowbell).

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Era distractiv,

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
Dar nu implica marşul,
iar eu eram devastat.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
Totuşi, nimic nu putea să mă oprească

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
să cânt la tobe cu fanfara

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
în timpul pauzei de meci.

00:01:25.010 --> 00:01:29.865
Aşa că familia mea şi cu mine
am lucrat cu un inginer pentru a proiecta

00:01:29.865 --> 00:01:31.793
un ham pentru tobe

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
care să fie mai uşor şi mai comod
de transportat pentru mine.

00:01:35.580 --> 00:01:39.638
După o muncă neîntreruptă, am făcut

00:01:39.638 --> 00:01:43.859
un dispozitiv de tobe care cântăreşte
doar vreo 3 kg.

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(Aplauze)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Vreau să vă spun câteva informaţii despre Progeria.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
Afectează doar cam 350 de copii în lumea întreagă.

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
Deci e destul de rară.

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
Efectele Progeriei includ:

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
piele întinsă, lipsă de creştere în greutate,
oprirea creşterii

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
în înălţime şi boli de inimă.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
Anul trecut, mama şi echipa ei
de oameni de ştiinţă

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
au publicat primul studiu de tratare
a Progeriei cu succes.

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
Datorită acestui fapt, am fost intervievat
de un post de radio, NPR,

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
iar John Hamilton m-a întrebat:

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
„Care este cel mai important lucru

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
pe care oamenii ar trebui să-l ştie despre tine?”

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
Răspunsul meu a fost pur şi simplu că

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
duc o viaţă foarte fericită.

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(Aplauze)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
Deşi întâmpin multe obstacole în viaţă,

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
multe dintre ele fiind din cauza Progeriei,

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
nu vreau ca oamenii să-mi plângă de milă.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Nu mă gândesc tot timpul la aceste obstacole

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
şi oricum multe dintre ele pot să le depăşesc.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Mă aflu azi aici pentru a vă împărtăşi
filosofia mea pentru o viaţă fericită.

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
Pentru mine, există 3 părţi ale acestei filosofii.

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
Este un citat din faimosul Ferris Bueller.

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
Prima parte din filosofia mea e că

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
sunt ok cu ceea ce nu pot face nicicum,

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
pentru că există atâtea lucruri
pe care le POT face.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
Uneori oamenii mă întreabă:

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
„Nu e greu să trăieşti cu această boală?” sau

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
„Ce provocări zilnice înfrunţi din cauza Progeriei?”.

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
Vreau să spun că, deşi am Progeria,

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
în majoritatea timpului mă gândesc la lucruri

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
care nu au nimic în comun cu boala.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
Asta nu înseamnă că ignor părţile negative
ale acestor obstacole.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
Când nu pot face ceva, de genul

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
să alerg pe o distanţă lungă
sau să mă dau pe un roller coaster,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
ştiu ce pierd.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
Dar aleg să mă concentrez pe activităţi

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
pe care le pot face
prin lucruri de care sunt pasionat,

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
precum cercetăşia sau muzica
sau cărţile de benzi desenate

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
sau oricare din echipele mele favorite
de sport din Boston.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Aşa!
(Râsete)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
Oricum, câteodată trebuie să găsesc
un alt mod de a face ceva

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
prin ajustări

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
şi vreau să adaug acele lucruri
în categoria „Pot să fac”.

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Precum aţi văzut mai devreme cu tobele.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
Iată un video

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
cu mine cântând melodia din Spider-Man

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
împreună cu Fanfara liceului Foxboro

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
în pauza de meci, acum câţiva ani.

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(Video)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
(Melodia de la Spider-Man)

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
(Aplauze)

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
Mulţumesc.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
Bine, bine. Deci

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
a fost foarte tare

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
şi am reușit să-mi realizez visul

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
de a cânta la tobe împreună cu fanfara,

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
aşa cum cred că pot face
cu toate visurile mele.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
Sper ca şi voi să vă realizaţi visurile,
privind din această perspectivă.

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
Următoarea parte din filosofia mea este

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
să mă înconjor cu oameni cu care vreau să fiu,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
oameni de mare calitate.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Sunt deosebit de norocos să am
o familie fenomenală

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
care m-a sprijinit pe tot parcursul vieţii.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
Şi sunt extrem de norocos să am

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
un grup foarte strâns de prieteni la şcoală.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
Suntem destul de aiuriţi,
mulţi suntem împătimiţi ai fanfarelor,

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
dar ne bucurăm cu-adevărat de compania celuilalt

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
şi ne ajutăm unii pe alţii când e nevoie.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
Ne vedem unii pe alţii
aşa cum suntem în realitate.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Aşa arătăm când ne prostim un pic.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
Acum suntem în penultimul an la liceu

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
şi putem îndruma membrii mai tineri ai fanfarei

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
ca o singură unitate colectivă.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
Ce-mi place la a fi parte dintr-un grup
precum fanfara

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
e că muzica pe care o facem împreună

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
e adevărată, e pură şi ia locul Progeriei.

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
Deci nu trebuie să-mi fac griji de boală

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
când mă simt atât de bine cântând.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
Deşi am făcut parte dintr-un documentar

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
şi am fost la TV de câteva ori,

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
mă simt cel mai bine

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
când sunt cu oamenii care mă înconjoară
în fiecare zi.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
Ei îmi oferă influenţe pozitive reale în viaţă,

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
aşa cum sper că fac şi eu pentru ei.

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(Aplauze)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
Mulţumesc.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
Concluzia e că

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
sper că vă apreciaţi şi iubiţi familia,

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
că vă iubiţi prieteni sau prietenele,

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
că vă apreciaţi mentorii

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
şi comunitatea,

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
deoarece ei sunt o parte veritabilă
a vieţii de zi cu zi

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
şi pot să aibă un impact pozitiv foarte important.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
A treia parte din filosofia mea e:

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
Continuă să mergi mai departe.

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
Iată un citat al unui om de care poate aţi auzit,
Walt Disney,

00:07:29.686 --> 00:07:31.495
e unul din citatele mele preferate.

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
Întotdeauna încerc să existe ceva
pe care abia să aştept să-l am.

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
Ceva spre care să tind
pentru a-mi face viaţa mai bogată.

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
Nu trebuie să fie ceva mare.

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
Poate fi orice, de la

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
a aştepta cu nerăbdare
următoarea lansare de carte

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
de benzi desenate
sau o vacanţă cu familia

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
sau ieşirea cu prietenii,

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
până la a merge la următorul meci de fotbal
al liceului.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
Toate aceste lucruri mă ţin concentrat

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
şi ştiu că urmează un viitor luminos

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
ce mă poate ajuta să trec peste
următoarele posibile momente dificile.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
Această mentalitate include menţinerea
stării de spirit optimiste.

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
Încerc din greu să nu-mi consum energia
plângându-mi de milă;

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
când fac asta, mă blochez într-un paradox

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
în care nu e loc de fericire sau orice alt sentiment.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
Nu ignor când mă simt rău,

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
accept într-un fel,

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
las să se întâmple pentru a înţelege starea

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
şi fac ce trebuie pentru a trece peste ea.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
Când eram mai tânăr, voiam să fiu inginer.

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
Voiam să fiu inventator,

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
să catapultez lumea într-un viitor mai bun.

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
Poate provine din iubirea mea
pentru jocurile de lego

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
şi libertatea de exprimare pe care o simţeam

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
când construiam ceva cu ele.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
Era şi dobândită de la familia şi mentorii mei

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
care au încercat întotdeauna să mă simt întreg
şi bine cu mine.

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
Azi ambiţiile mi s-au schimbat puţin,

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
aş vrea să lucrez în domeniul biologiei,

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
poate biologie celulară sau genetică,

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
ori biochimie, sau orice.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
Acesta este un prieten de-al meu,
pe care-l respect,

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
Francis Collins, directorul Institutului Naţional de Sănătate,

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
şi aici suntem noi doi stând de vorbă
la TedMed, anul trecut.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Simt că orice aş alege să devin,

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
cred că pot schimba lumea.

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
Şi luptându-mă să schimb lumea,
voi fi fericit.

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
Acum 4 ani,

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
HBO a început să filmeze un documentar

00:09:39.247 --> 00:09:42.282
despre familia mea şi cu mine,
intitulat „Viaţa conform lui Sam”.

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
A fost o experienţă destul de importantă,
dar s-a întâmplat acum 4 ani.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
Şi, ca pentru oricine, mi s-au schimbat părerile
asupra multor lucruri

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
şi sper că m-am maturizat,
ca şi în alegerea posibilei cariere.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
Totuşi, anumite lucruri au rămas la fel
în tot acest timp.

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
Precum mentalitatea şi filosofia despre viaţă.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
Doresc să vă arăt

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
un videoclip cu mine din film,

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
care simt că întruchipează acea filosofie.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(Video)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
Ştiu mai multe despre progeria
din punct de vedere genetic.

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
Acum nu mai e aşa personificată.

00:10:19.857 --> 00:10:21.335
Înainte era

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
„chestia asta care nu mă lasă
să fac orice vreau,

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
din cauza căreia mor copii,

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
care provoacă stres tuturor”.

00:10:29.639 --> 00:10:35.276
Acum e o proteină anormală,

00:10:35.276 --> 00:10:39.072
care slăbeşte structura celulelor.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
Aşa,

00:10:42.076 --> 00:10:45.458
mă scapă de o povară pentru că acum

00:10:45.458 --> 00:10:48.210
nu trebuie să mă gândesc

00:10:48.210 --> 00:10:51.802
la Progeria ca la o entitate.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Ok, destul de bine, nu?

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
(Aplauze)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
Mulţumesc.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
După cum observaţi, mulţi ani
am gândit în acest fel.

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
Dar niciodată nu a trebuit să pun
toate părţile filosofiei mele

00:11:10.435 --> 00:11:14.176
în aplicare deodată, până în ianuarie, anul acesta.

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
Eram destul de bolnav, cu o răceală în piept
şi eram în spital pentru câteva zile,

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
izolat de toate aspectele vieţii mele care mă făceau

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
să fiu cine eram eu,

00:11:25.124 --> 00:11:27.952
care îmi dăduseră identitatea.

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
Dar ştiind că urma să fiu mai bine,

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
şi gândindu-mă la vremea
când o să mă simt iar bine,

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
m-a ajutat să continui să merg mai departe.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
Uneori a trebuit să fiu curajos

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
şi nu a fost totdeauna uşor.

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
Uneori am ezitat,

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
am avut zile proaste,

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
dar am realizat că să fiu curajos
nu presupune să fie uşor.

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
Şi am simţit că asta era calea de a continua
să merg mai departe.

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
Deci, per ansamblu,

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
nu-mi irosesc energia plângându-mi de milă.

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
Mă înconjor cu oameni cu care vreau să fiu

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
şi continui să merg mai departe.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Aceasta e filosofia mea, şi sper că fiecare din voi,

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
indiferent de obstacole,

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
puteţi duce o viaţă foarte fericită.

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
O, aşteptaţi, staţi o secundă,

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
încă un sfat:

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(Râsete)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
Nu rataţi nici o petrecere, dacă puteţi participa.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Mâine seară e o petrecere cu dans la şcoala mea

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
şi eu voi fi acolo.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Mulţumesc foarte mult.

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(Aplauze)