Salutare tuturor.
Sunt Sam
şi tocmai am împlinit 17 ani.
Acum câţiva ani, înainte de a intra la liceu,
am vrut să cânt la tobe în Fanfara liceului Foxboro;
era un vis ce doream să se împlinească.
Dar fiecare tobă şi hamul ei
cântăreau aproape 18 kg fiecare,
iar eu am o boală numită Progeria.
Ca să vă faceţi o idee, cântăresc doar vreo 23 kg.
Deci, logistic, chiar nu puteam purta o tobă de mărime normală
şi din cauza asta dirijorul m-a repartizat să cânt
la setul de tobe, care nu implică mişcare, în timpul pauzei dintre reprizele de meci.
Era distractiv să cânt la setul de tobe.
Implica nişte instrumente de percuţie auxiliare foarte mişto,
de genul bongos, timpane,
timpale şi clopot (cowbell).
Era distractiv,
Dar nu implica marşul, iar eu eram devastat.
Totuşi, nimic nu putea să mă oprească
să cânt la tobe cu fanfara
în timpul pauzei de meci.
Aşa că familia mea şi cu mine am lucrat cu un inginer pentru a proiecta
un ham pentru tobe
care să fie mai uşor şi mai comod de transportat pentru mine.
După o muncă neîntreruptă, am făcut
un dispozitiv de tobe care cântăreşte doar vreo 3 kg.
(Aplauze)
Vreau să vă spun câteva informaţii despre Progeria.
Afectează doar cam 350 de copii în lumea întreagă.
Deci e destul de rară.
Efectele Progeriei includ:
piele întinsă, lipsă de creştere în greutate, oprirea creşterii
în înălţime şi boli de inimă.
Anul trecut, mama şi echipa ei de oameni de ştiinţă
au publicat primul studiu de tratare a Progeriei cu succes.
Datorită acestui fapt, am fost intervievat de un post de radio, NPR,
iar John Hamilton m-a întrebat:
„Care este cel mai important lucru
pe care oamenii ar trebui să-l ştie despre tine?”
Răspunsul meu a fost pur şi simplu că
duc o viaţă foarte fericită.
(Aplauze)
Deşi întâmpin multe obstacole în viaţă,
multe dintre ele fiind din cauza Progeriei,
nu vreau ca oamenii să-mi plângă de milă.
Nu mă gândesc tot timpul la aceste obstacole
şi oricum multe dintre ele pot să le depăşesc.
Mă aflu azi aici pentru a vă împărtăşi filosofia mea pentru o viaţă fericită.
Pentru mine, există 3 părţi ale acestei filosofii.
Este un citat din faimosul Ferris Bueller.
Prima parte din filosofia mea e că
sunt ok cu ceea ce nu pot face nicicum,
pentru că există atâtea lucruri pe care le POT face.
Uneori oamenii mă întreabă:
„Nu e greu să trăieşti cu această boală?” sau
„Ce provocări zilnice înfrunţi din cauza Progeriei?”.
Vreau să spun că, deşi am Progeria,
în majoritatea timpului mă gândesc la lucruri
care nu au nimic în comun cu boala.
Asta nu înseamnă că ignor părţile negative ale acestor obstacole.
Când nu pot face ceva, de genul
să alerg pe o distanţă lungă sau să mă dau pe un roller coaster,
ştiu ce pierd.
Dar aleg să mă concentrez pe activităţi
pe care le pot face prin lucruri de care sunt pasionat,
precum cercetăşia sau muzica sau cărţile de benzi desenate
sau oricare din echipele mele favorite de sport din Boston.
Aşa! (Râsete)
Oricum, câteodată trebuie să găsesc un alt mod de a face ceva
prin ajustări
şi vreau să adaug acele lucruri în categoria „Pot să fac”.
Precum aţi văzut mai devreme cu tobele.
Iată un video
cu mine cântând melodia din Spider-Man
împreună cu Fanfara liceului Foxboro
în pauza de meci, acum câţiva ani.
(Video)
(Melodia de la Spider-Man)
(Aplauze)
Mulţumesc.
Bine, bine. Deci
a fost foarte tare
şi am reușit să-mi realizez visul
de a cânta la tobe împreună cu fanfara,
aşa cum cred că pot face cu toate visurile mele.
Sper ca şi voi să vă realizaţi visurile, privind din această perspectivă.
Următoarea parte din filosofia mea este
să mă înconjor cu oameni cu care vreau să fiu,
oameni de mare calitate.
Sunt deosebit de norocos să am o familie fenomenală
care m-a sprijinit pe tot parcursul vieţii.
Şi sunt extrem de norocos să am
un grup foarte strâns de prieteni la şcoală.
Suntem destul de aiuriţi, mulţi suntem împătimiţi ai fanfarelor,
dar ne bucurăm cu-adevărat de compania celuilalt
şi ne ajutăm unii pe alţii când e nevoie.
Ne vedem unii pe alţii aşa cum suntem în realitate.
Aşa arătăm când ne prostim un pic.
Acum suntem în penultimul an la liceu
şi putem îndruma membrii mai tineri ai fanfarei
ca o singură unitate colectivă.
Ce-mi place la a fi parte dintr-un grup precum fanfara
e că muzica pe care o facem împreună
e adevărată, e pură şi ia locul Progeriei.
Deci nu trebuie să-mi fac griji de boală
când mă simt atât de bine cântând.
Deşi am făcut parte dintr-un documentar
şi am fost la TV de câteva ori,
mă simt cel mai bine
când sunt cu oamenii care mă înconjoară în fiecare zi.
Ei îmi oferă influenţe pozitive reale în viaţă,
aşa cum sper că fac şi eu pentru ei.
(Aplauze)
Mulţumesc.
Concluzia e că
sper că vă apreciaţi şi iubiţi familia,
că vă iubiţi prieteni sau prietenele,
că vă apreciaţi mentorii
şi comunitatea,
deoarece ei sunt o parte veritabilă a vieţii de zi cu zi
şi pot să aibă un impact pozitiv foarte important.
A treia parte din filosofia mea e:
Continuă să mergi mai departe.
Iată un citat al unui om de care poate aţi auzit, Walt Disney,
e unul din citatele mele preferate.
Întotdeauna încerc să existe ceva pe care abia să aştept să-l am.
Ceva spre care să tind pentru a-mi face viaţa mai bogată.
Nu trebuie să fie ceva mare.
Poate fi orice, de la
a aştepta cu nerăbdare următoarea lansare de carte
de benzi desenate sau o vacanţă cu familia
sau ieşirea cu prietenii,
până la a merge la următorul meci de fotbal al liceului.
Toate aceste lucruri mă ţin concentrat
şi ştiu că urmează un viitor luminos
ce mă poate ajuta să trec peste următoarele posibile momente dificile.
Această mentalitate include menţinerea stării de spirit optimiste.
Încerc din greu să nu-mi consum energia plângându-mi de milă;
când fac asta, mă blochez într-un paradox
în care nu e loc de fericire sau orice alt sentiment.
Nu ignor când mă simt rău,
accept într-un fel,
las să se întâmple pentru a înţelege starea
şi fac ce trebuie pentru a trece peste ea.
Când eram mai tânăr, voiam să fiu inginer.
Voiam să fiu inventator,
să catapultez lumea într-un viitor mai bun.
Poate provine din iubirea mea pentru jocurile de lego
şi libertatea de exprimare pe care o simţeam
când construiam ceva cu ele.
Era şi dobândită de la familia şi mentorii mei
care au încercat întotdeauna să mă simt întreg şi bine cu mine.
Azi ambiţiile mi s-au schimbat puţin,
aş vrea să lucrez în domeniul biologiei,
poate biologie celulară sau genetică,
ori biochimie, sau orice.
Acesta este un prieten de-al meu, pe care-l respect,
Francis Collins, directorul Institutului Naţional de Sănătate,
şi aici suntem noi doi stând de vorbă la TedMed, anul trecut.
Simt că orice aş alege să devin,
cred că pot schimba lumea.
Şi luptându-mă să schimb lumea, voi fi fericit.
Acum 4 ani,
HBO a început să filmeze un documentar
despre familia mea şi cu mine, intitulat „Viaţa conform lui Sam”.
A fost o experienţă destul de importantă, dar s-a întâmplat acum 4 ani.
Şi, ca pentru oricine, mi s-au schimbat părerile asupra multor lucruri
şi sper că m-am maturizat, ca şi în alegerea posibilei cariere.
Totuşi, anumite lucruri au rămas la fel în tot acest timp.
Precum mentalitatea şi filosofia despre viaţă.
Doresc să vă arăt
un videoclip cu mine din film,
care simt că întruchipează acea filosofie.
(Video)
Ştiu mai multe despre progeria din punct de vedere genetic.
Acum nu mai e aşa personificată.
Înainte era
„chestia asta care nu mă lasă să fac orice vreau,
din cauza căreia mor copii,
care provoacă stres tuturor”.
Acum e o proteină anormală,
care slăbeşte structura celulelor.
Aşa,
mă scapă de o povară pentru că acum
nu trebuie să mă gândesc
la Progeria ca la o entitate.
Ok, destul de bine, nu?
(Aplauze)
Mulţumesc.
După cum observaţi, mulţi ani am gândit în acest fel.
Dar niciodată nu a trebuit să pun toate părţile filosofiei mele
în aplicare deodată, până în ianuarie, anul acesta.
Eram destul de bolnav, cu o răceală în piept şi eram în spital pentru câteva zile,
izolat de toate aspectele vieţii mele care mă făceau
să fiu cine eram eu,
care îmi dăduseră identitatea.
Dar ştiind că urma să fiu mai bine,
şi gândindu-mă la vremea când o să mă simt iar bine,
m-a ajutat să continui să merg mai departe.
Uneori a trebuit să fiu curajos
şi nu a fost totdeauna uşor.
Uneori am ezitat,
am avut zile proaste,
dar am realizat că să fiu curajos nu presupune să fie uşor.
Şi am simţit că asta era calea de a continua să merg mai departe.
Deci, per ansamblu,
nu-mi irosesc energia plângându-mi de milă.
Mă înconjor cu oameni cu care vreau să fiu
şi continui să merg mai departe.
Aceasta e filosofia mea, şi sper că fiecare din voi,
indiferent de obstacole,
puteţi duce o viaţă foarte fericită.
O, aşteptaţi, staţi o secundă,
încă un sfat:
(Râsete)
Nu rataţi nici o petrecere, dacă puteţi participa.
Mâine seară e o petrecere cu dans la şcoala mea
şi eu voi fi acolo.
Mulţumesc foarte mult.
(Aplauze)