0:00:18.023,0:00:20.217
Salutare tuturor.

0:00:20.217,0:00:21.634
Sunt Sam

0:00:21.634,0:00:24.401
şi tocmai am împlinit 17 ani.

0:00:24.401,0:00:27.648
Acum câţiva ani, înainte de a intra la liceu,

0:00:27.648,0:00:32.852
am vrut să cânt la tobe în Fanfara liceului Foxboro;

0:00:32.852,0:00:35.589
era un vis ce doream să se împlinească.

0:00:35.589,0:00:37.852
Dar fiecare tobă şi hamul ei

0:00:37.852,0:00:40.155
cântăreau aproape 18 kg fiecare,

0:00:40.155,0:00:42.770
iar eu am o boală numită Progeria.

0:00:42.770,0:00:46.858
Ca să vă faceţi o idee,[br]cântăresc doar vreo 23 kg.

0:00:46.858,0:00:51.615
Deci, logistic, chiar nu puteam purta[br]o tobă de mărime normală

0:00:51.615,0:00:55.654
şi din cauza asta dirijorul m-a repartizat să cânt

0:00:55.654,0:00:59.005
la setul de tobe, care nu implică mişcare,[br]în timpul pauzei dintre reprizele de meci.

0:00:59.005,0:01:01.110
Era distractiv să cânt la setul de tobe.

0:01:01.110,0:01:04.803
Implica nişte instrumente[br]de percuţie auxiliare foarte mişto,

0:01:04.803,0:01:08.623
de genul bongos, timpane,

0:01:08.623,0:01:11.107
timpale şi clopot (cowbell).

0:01:11.107,0:01:13.318
Era distractiv,

0:01:13.318,0:01:18.420
Dar nu implica marşul,[br]iar eu eram devastat.

0:01:18.420,0:01:20.914
Totuşi, nimic nu putea să mă oprească

0:01:20.914,0:01:23.585
să cânt la tobe cu fanfara

0:01:23.585,0:01:25.010
în timpul pauzei de meci.

0:01:25.010,0:01:29.865
Aşa că familia mea şi cu mine[br]am lucrat cu un inginer pentru a proiecta

0:01:29.865,0:01:31.793
un ham pentru tobe

0:01:31.793,0:01:35.580
care să fie mai uşor şi mai comod[br]de transportat pentru mine.

0:01:35.580,0:01:39.638
După o muncă neîntreruptă, am făcut

0:01:39.638,0:01:43.859
un dispozitiv de tobe care cântăreşte[br]doar vreo 3 kg.

0:01:43.859,0:01:48.129
(Aplauze)

0:01:48.129,0:01:52.427
Vreau să vă spun câteva informaţii despre Progeria.

0:01:52.427,0:01:58.340
Afectează doar cam 350 de copii în lumea întreagă.

0:01:58.340,0:02:00.880
Deci e destul de rară.

0:02:00.880,0:02:03.335
Efectele Progeriei includ:

0:02:03.335,0:02:07.408
piele întinsă, lipsă de creştere în greutate,[br]oprirea creşterii

0:02:07.408,0:02:09.011
în înălţime şi boli de inimă.

0:02:09.011,0:02:12.586
Anul trecut, mama şi echipa ei[br]de oameni de ştiinţă

0:02:12.586,0:02:16.725
au publicat primul studiu de tratare[br]a Progeriei cu succes.

0:02:16.725,0:02:19.460
Datorită acestui fapt, am fost intervievat[br]de un post de radio, NPR,

0:02:19.460,0:02:22.006
iar John Hamilton m-a întrebat:

0:02:22.006,0:02:24.272
„Care este cel mai important lucru

0:02:24.272,0:02:26.538
pe care oamenii ar trebui să-l ştie despre tine?”

0:02:26.538,0:02:29.264
Răspunsul meu a fost pur şi simplu că

0:02:29.264,0:02:31.691
duc o viaţă foarte fericită.

0:02:31.691,0:02:35.762
(Aplauze)

0:02:35.762,0:02:39.663
Deşi întâmpin multe obstacole în viaţă,

0:02:39.663,0:02:42.533
multe dintre ele fiind din cauza Progeriei,

0:02:42.533,0:02:45.095
nu vreau ca oamenii să-mi plângă de milă.

0:02:45.095,0:02:47.802
Nu mă gândesc tot timpul la aceste obstacole

0:02:47.802,0:02:51.007
şi oricum multe dintre ele pot să le depăşesc.

0:02:51.007,0:02:56.132
Mă aflu azi aici pentru a vă împărtăşi[br]filosofia mea pentru o viaţă fericită.

0:02:56.132,0:03:00.757
Pentru mine, există 3 părţi ale acestei filosofii.

0:03:00.757,0:03:04.830
Este un citat din faimosul Ferris Bueller.

0:03:04.830,0:03:08.516
Prima parte din filosofia mea e că

0:03:08.516,0:03:11.552
sunt ok cu ceea ce nu pot face nicicum,

0:03:11.552,0:03:14.032
pentru că există atâtea lucruri[br]pe care le POT face.

0:03:14.032,0:03:16.799
Uneori oamenii mă întreabă:

0:03:16.799,0:03:19.252
„Nu e greu să trăieşti cu această boală?” sau

0:03:19.252,0:03:22.569
„Ce provocări zilnice înfrunţi din cauza Progeriei?”.

0:03:22.569,0:03:26.053
Vreau să spun că, deşi am Progeria,

0:03:26.053,0:03:28.686
în majoritatea timpului mă gândesc la lucruri

0:03:28.686,0:03:31.534
care nu au nimic în comun cu boala.

0:03:31.534,0:03:36.435
Asta nu înseamnă că ignor părţile negative[br]ale acestor obstacole.

0:03:36.435,0:03:38.491
Când nu pot face ceva, de genul

0:03:38.491,0:03:42.557
să alerg pe o distanţă lungă[br]sau să mă dau pe un roller coaster,

0:03:42.557,0:03:44.583
ştiu ce pierd.

0:03:44.583,0:03:48.499
Dar aleg să mă concentrez pe activităţi

0:03:48.499,0:03:52.276
pe care le pot face[br]prin lucruri de care sunt pasionat,

0:03:52.276,0:03:55.791
precum cercetăşia sau muzica[br]sau cărţile de benzi desenate

0:03:55.791,0:03:58.756
sau oricare din echipele mele favorite[br]de sport din Boston.

0:03:58.756,0:04:01.862
Aşa![br](Râsete)

0:04:01.862,0:04:06.001
Oricum, câteodată trebuie să găsesc[br]un alt mod de a face ceva

0:04:06.001,0:04:07.712
prin ajustări

0:04:07.712,0:04:11.799
şi vreau să adaug acele lucruri[br]în categoria „Pot să fac”.

0:04:11.799,0:04:14.803
Precum aţi văzut mai devreme cu tobele.

0:04:14.803,0:04:16.512
Iată un video

0:04:16.512,0:04:18.951
cu mine cântând melodia din Spider-Man

0:04:18.951,0:04:21.760
împreună cu Fanfara liceului Foxboro

0:04:21.760,0:04:23.864
în pauza de meci, acum câţiva ani.

0:04:23.864,0:04:25.968
(Video)

0:04:26.648,0:04:32.026
(Melodia de la Spider-Man)

0:05:07.115,0:05:10.622
(Aplauze)

0:05:10.622,0:05:12.548
Mulţumesc.

0:05:12.548,0:05:14.921
Bine, bine. Deci

0:05:14.921,0:05:16.226
a fost foarte tare

0:05:16.226,0:05:19.561
şi am reușit să-mi realizez visul

0:05:19.561,0:05:22.117
de a cânta la tobe împreună cu fanfara,

0:05:22.117,0:05:25.009
aşa cum cred că pot face[br]cu toate visurile mele.

0:05:25.009,0:05:30.167
Sper ca şi voi să vă realizaţi visurile,[br]privind din această perspectivă.

0:05:30.167,0:05:32.382
Următoarea parte din filosofia mea este

0:05:32.382,0:05:36.818
să mă înconjor cu oameni cu care vreau să fiu,

0:05:36.818,0:05:38.634
oameni de mare calitate.

0:05:38.634,0:05:42.680
Sunt deosebit de norocos să am[br]o familie fenomenală

0:05:42.680,0:05:46.110
care m-a sprijinit pe tot parcursul vieţii.

0:05:46.110,0:05:48.489
Şi sunt extrem de norocos să am

0:05:48.489,0:05:51.498
un grup foarte strâns de prieteni la şcoală.

0:05:51.498,0:05:55.050
Suntem destul de aiuriţi,[br]mulţi suntem împătimiţi ai fanfarelor,

0:05:55.050,0:05:57.412
dar ne bucurăm cu-adevărat de compania celuilalt

0:05:57.412,0:06:00.434
şi ne ajutăm unii pe alţii când e nevoie.

0:06:00.434,0:06:04.562
Ne vedem unii pe alţii[br]aşa cum suntem în realitate.

0:06:04.562,0:06:06.865
Aşa arătăm când ne prostim un pic.

0:06:06.865,0:06:09.372
Acum suntem în penultimul an la liceu

0:06:09.372,0:06:15.129
şi putem îndruma membrii mai tineri ai fanfarei

0:06:15.129,0:06:16.986
ca o singură unitate colectivă.

0:06:16.986,0:06:19.916
Ce-mi place la a fi parte dintr-un grup[br]precum fanfara

0:06:19.916,0:06:22.834
e că muzica pe care o facem împreună

0:06:22.834,0:06:28.243
e adevărată, e pură şi ia locul Progeriei.

0:06:28.243,0:06:29.875
Deci nu trebuie să-mi fac griji de boală

0:06:29.875,0:06:33.870
când mă simt atât de bine cântând.

0:06:33.870,0:06:36.564
Deşi am făcut parte dintr-un documentar

0:06:36.564,0:06:38.975
şi am fost la TV de câteva ori,

0:06:38.975,0:06:41.459
mă simt cel mai bine

0:06:41.459,0:06:45.607
când sunt cu oamenii care mă înconjoară[br]în fiecare zi.

0:06:45.607,0:06:49.005
Ei îmi oferă influenţe pozitive reale în viaţă,

0:06:49.005,0:06:54.699
aşa cum sper că fac şi eu pentru ei.

0:06:54.699,0:06:58.247
(Aplauze)

0:06:58.247,0:06:59.436
Mulţumesc.

0:06:59.436,0:07:01.395
Concluzia e că

0:07:01.395,0:07:05.294
sper că vă apreciaţi şi iubiţi familia,

0:07:05.294,0:07:08.453
că vă iubiţi prieteni sau prietenele,

0:07:08.453,0:07:11.860
că vă apreciaţi mentorii

0:07:11.860,0:07:13.557
şi comunitatea,

0:07:13.557,0:07:16.654
deoarece ei sunt o parte veritabilă[br]a vieţii de zi cu zi

0:07:16.654,0:07:20.980
şi pot să aibă un impact pozitiv foarte important.

0:07:20.980,0:07:23.663
A treia parte din filosofia mea e:

0:07:23.663,0:07:25.898
Continuă să mergi mai departe.

0:07:25.898,0:07:29.686
Iată un citat al unui om de care poate aţi auzit,[br]Walt Disney,

0:07:29.686,0:07:31.495
e unul din citatele mele preferate.

0:07:31.495,0:07:34.230
Întotdeauna încerc să existe ceva[br]pe care abia să aştept să-l am.

0:07:34.230,0:07:37.265
Ceva spre care să tind[br]pentru a-mi face viaţa mai bogată.

0:07:37.265,0:07:38.956
Nu trebuie să fie ceva mare.

0:07:38.956,0:07:41.339
Poate fi orice, de la

0:07:41.339,0:07:43.946
a aştepta cu nerăbdare[br]următoarea lansare de carte

0:07:43.946,0:07:46.467
de benzi desenate[br]sau o vacanţă cu familia

0:07:46.467,0:07:48.736
sau ieşirea cu prietenii,

0:07:48.736,0:07:51.691
până la a merge la următorul meci de fotbal[br]al liceului.

0:07:51.691,0:07:55.013
Toate aceste lucruri mă ţin concentrat

0:07:55.013,0:07:57.851
şi ştiu că urmează un viitor luminos

0:07:57.851,0:08:02.287
ce mă poate ajuta să trec peste[br]următoarele posibile momente dificile.

0:08:02.287,0:08:07.795
Această mentalitate include menţinerea[br]stării de spirit optimiste.

0:08:07.795,0:08:11.389
Încerc din greu să nu-mi consum energia[br]plângându-mi de milă;

0:08:11.389,0:08:14.871
când fac asta, mă blochez într-un paradox

0:08:14.871,0:08:19.454
în care nu e loc de fericire sau orice alt sentiment.

0:08:19.454,0:08:23.015
Nu ignor când mă simt rău,

0:08:23.015,0:08:24.897
accept într-un fel,

0:08:24.897,0:08:28.273
las să se întâmple pentru a înţelege starea

0:08:28.273,0:08:31.775
şi fac ce trebuie pentru a trece peste ea.

0:08:31.775,0:08:35.081
Când eram mai tânăr, voiam să fiu inginer.

0:08:35.081,0:08:36.995
Voiam să fiu inventator,

0:08:36.995,0:08:40.009
să catapultez lumea într-un viitor mai bun.

0:08:40.009,0:08:42.184
Poate provine din iubirea mea[br]pentru jocurile de lego

0:08:42.184,0:08:44.502
şi libertatea de exprimare pe care o simţeam

0:08:44.502,0:08:47.814
când construiam ceva cu ele.

0:08:47.814,0:08:53.489
Era şi dobândită de la familia şi mentorii mei

0:08:53.489,0:08:57.985
care au încercat întotdeauna să mă simt întreg[br]şi bine cu mine.

0:08:57.985,0:09:01.133
Azi ambiţiile mi s-au schimbat puţin,

0:09:01.133,0:09:03.609
aş vrea să lucrez în domeniul biologiei,

0:09:03.609,0:09:07.948
poate biologie celulară sau genetică,

0:09:07.948,0:09:12.417
ori biochimie, sau orice.

0:09:12.417,0:09:15.698
Acesta este un prieten de-al meu,[br]pe care-l respect,

0:09:15.698,0:09:19.252
Francis Collins, directorul Institutului Naţional de Sănătate,

0:09:19.252,0:09:22.670
şi aici suntem noi doi stând de vorbă[br]la TedMed, anul trecut.

0:09:22.670,0:09:26.208
Simt că orice aş alege să devin,

0:09:26.208,0:09:29.521
cred că pot schimba lumea.

0:09:29.521,0:09:34.417
Şi luptându-mă să schimb lumea,[br]voi fi fericit.

0:09:34.417,0:09:36.562
Acum 4 ani,

0:09:36.562,0:09:39.247
HBO a început să filmeze un documentar

0:09:39.247,0:09:42.282
despre familia mea şi cu mine,[br]intitulat „Viaţa conform lui Sam”.

0:09:42.282,0:09:46.285
A fost o experienţă destul de importantă,[br]dar s-a întâmplat acum 4 ani.

0:09:46.285,0:09:49.761
Şi, ca pentru oricine, mi s-au schimbat părerile[br]asupra multor lucruri

0:09:49.761,0:09:54.165
şi sper că m-am maturizat,[br]ca şi în alegerea posibilei cariere.

0:09:54.165,0:09:58.798
Totuşi, anumite lucruri au rămas la fel[br]în tot acest timp.

0:09:58.798,0:10:02.679
Precum mentalitatea şi filosofia despre viaţă.

0:10:02.679,0:10:04.730
Doresc să vă arăt

0:10:04.730,0:10:07.921
un videoclip cu mine din film,

0:10:07.921,0:10:11.492
care simt că întruchipează acea filosofie.

0:10:11.492,0:10:12.659
(Video)

0:10:12.659,0:10:16.314
Ştiu mai multe despre progeria[br]din punct de vedere genetic.

0:10:16.314,0:10:19.857
Acum nu mai e aşa personificată.

0:10:19.857,0:10:21.335
Înainte era

0:10:21.335,0:10:24.135
„chestia asta care nu mă lasă[br]să fac orice vreau,

0:10:24.135,0:10:26.669
din cauza căreia mor copii,

0:10:26.669,0:10:29.639
care provoacă stres tuturor”.

0:10:29.639,0:10:35.276
Acum e o proteină anormală,

0:10:35.276,0:10:39.072
care slăbeşte structura celulelor.

0:10:40.465,0:10:42.076
Aşa,

0:10:42.076,0:10:45.458
mă scapă de o povară pentru că acum

0:10:45.458,0:10:48.210
nu trebuie să mă gândesc

0:10:48.210,0:10:51.802
la Progeria ca la o entitate.

0:10:55.905,0:10:57.507
Ok, destul de bine, nu?

0:10:57.507,0:11:01.596
(Aplauze)

0:11:01.596,0:11:02.671
Mulţumesc.

0:11:02.671,0:11:05.990
După cum observaţi, mulţi ani[br]am gândit în acest fel.

0:11:05.990,0:11:10.435
Dar niciodată nu a trebuit să pun[br]toate părţile filosofiei mele

0:11:10.435,0:11:14.176
în aplicare deodată, până în ianuarie, anul acesta.

0:11:14.176,0:11:19.010
Eram destul de bolnav, cu o răceală în piept[br]şi eram în spital pentru câteva zile,

0:11:19.010,0:11:23.600
izolat de toate aspectele vieţii mele care mă făceau

0:11:23.600,0:11:25.124
să fiu cine eram eu,

0:11:25.124,0:11:27.952
care îmi dăduseră identitatea.

0:11:27.952,0:11:31.029
Dar ştiind că urma să fiu mai bine,

0:11:31.029,0:11:34.009
şi gândindu-mă la vremea[br]când o să mă simt iar bine,

0:11:34.009,0:11:36.659
m-a ajutat să continui să merg mai departe.

0:11:36.659,0:11:39.211
Uneori a trebuit să fiu curajos

0:11:39.211,0:11:41.003
şi nu a fost totdeauna uşor.

0:11:41.003,0:11:42.617
Uneori am ezitat,

0:11:42.617,0:11:44.363
am avut zile proaste,

0:11:44.363,0:11:47.857
dar am realizat că să fiu curajos[br]nu presupune să fie uşor.

0:11:47.857,0:11:51.957
Şi am simţit că asta era calea de a continua[br]să merg mai departe.

0:11:51.957,0:11:54.181
Deci, per ansamblu,

0:11:54.181,0:11:57.725
nu-mi irosesc energia plângându-mi de milă.

0:11:57.725,0:12:01.040
Mă înconjor cu oameni cu care vreau să fiu

0:12:01.040,0:12:03.317
şi continui să merg mai departe.

0:12:03.317,0:12:06.689
Aceasta e filosofia mea, şi sper că fiecare din voi,

0:12:06.689,0:12:08.766
indiferent de obstacole,

0:12:08.766,0:12:11.613
puteţi duce o viaţă foarte fericită.

0:12:11.613,0:12:13.131
O, aşteptaţi, staţi o secundă,

0:12:13.131,0:12:15.619
încă un sfat:

0:12:15.619,0:12:17.219
(Râsete)

0:12:17.219,0:12:19.709
Nu rataţi nici o petrecere, dacă puteţi participa.

0:12:19.709,0:12:22.085
Mâine seară e o petrecere cu dans la şcoala mea

0:12:22.085,0:12:24.169
şi eu voi fi acolo.

0:12:24.169,0:12:25.641
Mulţumesc foarte mult.

0:12:25.641,0:12:31.295
(Aplauze)