WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:19.859
Olá a todos

00:00:19.859 --> 00:00:22.060
Meu nome é Sam...

00:00:22.060 --> 00:00:24.033
e acabei de fazer 17 anos.

00:00:24.033 --> 00:00:27.904
Alguns anos atrás, antes de entrar no colégio

00:00:27.904 --> 00:00:31.868
eu queria tocar caixa na Banda Marcial do Colégio Foxboro

00:00:31.868 --> 00:00:35.367
Era um sonho que eu tinha que realizar.

00:00:35.367 --> 00:00:38.761
Mas cada caixa, mais o suporte,

00:00:38.761 --> 00:00:40.427
pesava cerca de 18 Kg cada,

00:00:40.427 --> 00:00:43.172
e eu tenho uma doença chamada Progeria.

00:00:43.172 --> 00:00:46.587
Então, só para dar uma idéia, eu peso cerca de 23 Kg.

00:00:46.587 --> 00:00:51.335
Então, logisticamente, eu não tinha como carregar uma caixa de tamanho normal,

00:00:51.335 --> 00:00:55.390
e por causa disso o diretor da banda me colocou pra tocar

00:00:55.390 --> 00:00:58.923
percussão de fundo durante o show do intervalo.

00:00:58.923 --> 00:01:01.758
Agora... percussão de fundo foi divertido.

00:01:01.758 --> 00:01:05.310
Envolve alguns instrumentos auxiliares muito legais,

00:01:05.310 --> 00:01:07.977
como bongôs, tímpanos,

00:01:07.977 --> 00:01:10.972
timbals, sinos, ...

00:01:10.972 --> 00:01:12.836
Então foi divertido.

00:01:12.836 --> 00:01:17.743
Mas não envolviam marcha, o que me deixava arrasado.

00:01:17.743 --> 00:01:20.838
Porém, nada ia me impedir

00:01:20.838 --> 00:01:23.924
de tocar caixa na banda marcial

00:01:23.924 --> 00:01:25.671
no show do intervalo.

00:01:25.671 --> 00:01:29.751
Então minha família e eu trabalhamos com um engenheiro para desenhar

00:01:29.751 --> 00:01:32.086
um suporte para a caixa

00:01:32.086 --> 00:01:35.170
que seria mais leve e mais fácil para eu carregar.

00:01:35.170 --> 00:01:40.258
E então, depois de um trabalho contínuo, nós fizemos

00:01:40.258 --> 00:01:43.753
um aparato que pesa apenas 3 Kg.

00:01:43.753 --> 00:01:47.174
(Aplausos)

00:01:47.174 --> 00:01:52.109
Eu gostaria de dar a vocês algumas informações sobre a Progeria.

00:01:52.109 --> 00:01:57.084
Ela afeta apenas cerca de 350 crianças hoje, no mundo todo.

00:01:57.084 --> 00:02:00.008
Então é bastante rara.

00:02:00.008 --> 00:02:03.559
E os efeitos da Progeria incluem:

00:02:03.559 --> 00:02:07.834
pele fina, falta de ganho de peso, envelhecimento precoce,

00:02:07.834 --> 00:02:09.586
e doenças do coração.

00:02:09.586 --> 00:02:12.965
No ano passado minha mãe e seu time de cientistas

00:02:12.965 --> 00:02:17.110
publicaram o primeiro bem sucedido estudo de tratamento da Progeria.

00:02:17.110 --> 00:02:19.839
e por causa disso eu fui entrevistado na NPR,

00:02:19.839 --> 00:02:22.334
e John Hamilton me fez a pergunta:

00:02:22.334 --> 00:02:26.220
"Qual é a coisa mais importante

00:02:26.220 --> 00:02:28.093
que as pessoas deveriam saber sobre você?"

00:02:28.093 --> 00:02:30.179
E a minha resposta foi simplesmente que

00:02:30.179 --> 00:02:32.173
que eu tenho uma vida muito feliz.

00:02:32.173 --> 00:02:34.510
(Aplausos)

00:02:34.510 --> 00:02:39.790
Então, apesar de existirem muitos obstáculos na minha vida,

00:02:39.790 --> 00:02:42.526
sendo a maioria deles criados pela Progeria,

00:02:42.526 --> 00:02:45.498
eu não quero que as pessoas sintam pena de mim.

00:02:45.498 --> 00:02:48.259
Eu não penso nesses obstáculos o tempo todo,

00:02:48.259 --> 00:02:51.380
e sou capaz de superar muitos deles mesmo assim.

00:02:51.380 --> 00:02:56.587
Então estou aqui hoje pra compartilhar com vocês minha filosofia para uma vida feliz.

00:02:56.587 --> 00:03:00.053
Então, para mim, existem 3 aspectos dessa filosofia.

00:03:00.053 --> 00:03:05.257
"A vida passa muito rápido. Se vc não parar pra olhar ao redor, vc pode desperdiçá-la". Ferris Bueller

00:03:05.257 --> 00:03:08.678
O primeiro aspecto da minha filosofia é que

00:03:08.678 --> 00:03:13.338
eu estou bem em relação àquilo que eu não consigo fazer de jeito nenhum,

00:03:13.338 --> 00:03:15.845
porque existem tantas outras coisas que eu posso fazer.

00:03:15.845 --> 00:03:18.372
As pessoas algumas vezes me fazem perguntas como,

00:03:18.372 --> 00:03:21.097
"Não é difícil viver com Progeria?", ou

00:03:21.097 --> 00:03:23.343
"Que desafios diários vc encara diariamente?"

00:03:23.343 --> 00:03:26.177
E eu gostaria de dizer que, apesar de eu ter Progeria,

00:03:26.177 --> 00:03:29.039
a maior parte do meu tempo passo pensando em coisas

00:03:29.039 --> 00:03:31.761
que não tem nada a ver com Progeria.

00:03:31.761 --> 00:03:36.322
Isso não significa que eu ignore os aspectos negativos desses obstáculos.

00:03:36.322 --> 00:03:39.422
Quando eu não consigo fazer alguma coisa como

00:03:39.422 --> 00:03:42.755
correr longas distâncias, ou andar de montanha russa,

00:03:42.755 --> 00:03:45.592
eu sei o que estou perdendo,

00:03:45.592 --> 00:03:48.845
Mas, ao invés disso, eu escolho focar nas atividades

00:03:48.845 --> 00:03:51.997
que eu consigo fazer, através das coisas pelas quais sou apaixonado,

00:03:51.997 --> 00:03:55.761
como escotismo, ou música, ou quadrinhos,

00:03:55.761 --> 00:03:59.316
ou qualquer um de meus times preferidos de Boston.

00:03:59.316 --> 00:04:02.343
Sim, então.. (Risos)

00:04:02.343 --> 00:04:06.426
Porém, as vezes eu preciso encontrar um jeito diferente de fazer as coisas,

00:04:06.426 --> 00:04:08.181
através de ajustes,

00:04:08.181 --> 00:04:12.055
para poder incluí-las na lista das coisas que eu consigo fazer.

00:04:12.055 --> 00:04:15.009
Assim como no caso da caixa que eu citei anteriormente.

00:04:15.009 --> 00:04:17.534
Então aqui está um clipe

00:04:17.534 --> 00:04:20.066
comigo tocando "Homem-aranha"

00:04:20.066 --> 00:04:22.561
com a banda marcial do colégio Foxboro

00:04:22.561 --> 00:04:24.538
no show do intervalo, há alguns anos atrás.

00:04:24.538 --> 00:04:46.679
(Video)

00:04:46.679 --> 00:04:53.231
♫ Tema do homem-aranha ♫

00:04:53.231 --> 00:05:10.762
(Aplausos)

00:05:10.762 --> 00:05:12.942
Obrigado.

00:05:12.942 --> 00:05:15.754
Tudo certo, então...

00:05:15.754 --> 00:05:17.760
Isso foi muito legal,

00:05:17.760 --> 00:05:19.719
e, então, fui capaz de realizar meu sonho

00:05:19.719 --> 00:05:22.341
de tocar caixa com a banda do colégio,

00:05:22.341 --> 00:05:25.177
assim como eu acredito que posso fazer o mesmo com todos os meus sonhos.

00:05:25.177 --> 00:05:29.837
Com esperança, você também pode alcançar os seus sonhos com essa "visão".

00:05:29.837 --> 00:05:32.475
O próximo aspecto da minha filosofia é

00:05:32.475 --> 00:05:35.756
cercar-me de pessoas com as quais quero estar,

00:05:35.756 --> 00:05:39.338
pessoas de alta qualidade.

00:05:39.338 --> 00:05:42.644
Sou extremamente sortudo de ter uma família incrível,

00:05:42.644 --> 00:05:46.620
que sempre me apoiou durante toda a minha vida.

00:05:46.620 --> 00:05:49.005
E sou também muito sortudo de ter

00:05:49.005 --> 00:05:52.553
um grupo de amigos da escola muito próximos.

00:05:52.553 --> 00:05:56.345
Nós somos meio patetas, muitos de nós são fanáticos pela banda

00:05:56.345 --> 00:05:59.255
mas nós realmente gostamos de estar em companhia,

00:05:59.255 --> 00:06:02.263
e ajudamos uns aos outros quando necessário.

NOTE Paragraph

00:06:02.263 --> 00:06:05.089
Nós nos vemos por aquilo que somos por dentro.

00:06:05.089 --> 00:06:07.764
Aqui somos nós de bobeira.

00:06:07.764 --> 00:06:10.045
Somos juniores no colégio agora,

00:06:10.045 --> 00:06:14.242
e podemos dar monitoria a jovens membros da banda,

00:06:14.242 --> 00:06:17.708
como um grupo, uma unidade coletiva.

00:06:17.708 --> 00:06:20.791
O que eu amo em estar em um grupo como a banda,

00:06:20.791 --> 00:06:23.511
é que a música que fazemos juntos,

00:06:23.511 --> 00:06:28.661
é verdadeira, genuína, e supera a Progeria.

00:06:28.661 --> 00:06:31.680
Eu não tenho que me preocupar com isso

00:06:31.680 --> 00:06:34.514
quando estou me sentindo tão bem tocando música.

00:06:34.514 --> 00:06:37.427
Mas mesmo tendo feito um documentário,

00:06:37.427 --> 00:06:39.630
que passou na TV algumas vezes,

00:06:39.630 --> 00:06:42.413
eu me sinto no meu ponto mais alto

00:06:42.413 --> 00:06:46.343
quando estou com as pessoas que me cercam todos os dias.

00:06:46.343 --> 00:06:49.845
Eles provêm as influências realmente positivas na minha vida,

00:06:49.845 --> 00:06:54.118
assim como eu espero prover uma experiência positiva nas vidas deles também.

00:06:54.118 --> 00:06:58.730
(Aplausos)

00:06:58.730 --> 00:06:59.959
Obrigado.

00:06:59.959 --> 00:07:02.094
Então o recado aqui,

00:07:02.094 --> 00:07:05.343
é que eu espero que vocês apreciem e amem as suas famílias,

00:07:05.343 --> 00:07:08.967
amem seus amigos, no caso de vcs caras, amem seus irmãos,

00:07:08.967 --> 00:07:12.643
e reconheçam seus mentores,

00:07:12.643 --> 00:07:14.629
e a sua comunidade,

00:07:14.629 --> 00:07:17.838
porque eles são aspectos muito reais da vida quotidiana,

NOTE Paragraph

00:07:17.838 --> 00:07:20.844
que dão um impacto verdadeiramente positivo.

00:07:20.844 --> 00:07:24.182
O terceiro aspecto da filosofia é,

00:07:24.182 --> 00:07:26.430
Continue andando para frente

00:07:26.430 --> 00:07:29.379
Aqui está uma frase, do Walt Disney,

00:07:29.379 --> 00:07:32.056
e é uma das minha favoritas.

00:07:32.056 --> 00:07:34.722
Eu sempre tento ter alguma coisa que me faça olhar pra frente,

00:07:34.722 --> 00:07:37.841
Algo que eu busque, que faça minha vida mais rica.

00:07:37.841 --> 00:07:40.159
Não precisa ser algo grandioso.

00:07:40.159 --> 00:07:41.897
Pode ser qualquer coisa, desde

00:07:41.897 --> 00:07:44.461
esperar pelo próximo lançamento de um livro,

00:07:44.461 --> 00:07:47.304
esperar uma viagem com a família,

00:07:47.304 --> 00:07:49.431
ou sair com meus amigos,

00:07:49.431 --> 00:07:52.899
ou ir ao próximo jogo de futebol do colégio.

00:07:52.899 --> 00:07:55.950
Porém, todas essas coisas me mantem focado,

00:07:55.950 --> 00:07:58.344
em saber que existe um futuro brilhante pela frente,

00:07:58.344 --> 00:08:02.680
e pode me ajudar a superar períodos difíceis que eu possa ter.

00:08:02.680 --> 00:08:07.325
Essa mentalidade inclui ficar em um estado de espírito de "pensar pra frente".

00:08:07.325 --> 00:08:11.562
Eu tento de tudo pra não perder energia me sentindo mal comigo mesmo,

00:08:11.562 --> 00:08:15.205
porque quando eu o faço, eu fico preso em um paradoxo

00:08:15.205 --> 00:08:19.507
onde não há espaço para nenhuma felicidade ou nenhuma outra emoção.

00:08:19.507 --> 00:08:23.563
Não é que eu ignore quando estou me sentindo mal,

00:08:23.563 --> 00:08:26.047
eu meio que aceito isso,

00:08:26.047 --> 00:08:28.876
eu deixo o sentimento entrar, o reconheço,

00:08:28.876 --> 00:08:31.842
e faço o que eu tiver que fazer para superá-lo.

00:08:31.842 --> 00:08:35.347
Quando eu era mais jovem eu queria ser um engenheiro.

00:08:35.347 --> 00:08:37.289
Eu queria ser um inventor,

00:08:37.289 --> 00:08:40.339
que iria catapultar o mundo para um futuro melhor.

00:08:40.339 --> 00:08:42.732
Talvez isso tenha vindo da minha paixão por Legos

00:08:42.732 --> 00:08:45.236
e da liberdade de expressão que eu sentia

00:08:45.236 --> 00:08:48.225
quando construía com eles.

00:08:48.225 --> 00:08:53.634
E isso foi também derivado da minha família e de meus mentores,

00:08:53.634 --> 00:08:56.866
que sempre que fizeram sentir completo e de bem comigo mesmo.

00:08:56.866 --> 00:09:00.926
Hoje as minhas ambições mudaram um pouco...

00:09:00.926 --> 00:09:04.178
Eu gostaria de ir para o campo da biologia,

00:09:04.178 --> 00:09:08.148
talvez biologia celular, ou genética,

00:09:08.148 --> 00:09:11.348
ou bioquímica ou realmente qualquer coisa...

00:09:11.348 --> 00:09:15.599
E... Este é um amigo meu, que tenho como exemplo,

00:09:15.599 --> 00:09:19.422
Francis Collins, diretor do NIH (Instituto Nacional da Saúde)

00:09:19.422 --> 00:09:22.929
e estes somos nós no TEDMED no ano passado, conversando.

00:09:22.929 --> 00:09:26.040
e eu sinto que, não importa o que eu escolha ser,

00:09:26.040 --> 00:09:29.431
eu acredito que eu posso mudar o mundo.

00:09:29.431 --> 00:09:33.703
E enquanto eu estiver tentando mudar o mundo, eu estarei feliz.

00:09:33.703 --> 00:09:36.087
Há cerca de 4 anos atrás

00:09:36.087 --> 00:09:39.908
a HBO começou a filmar um documentário

00:09:39.908 --> 00:09:42.881
sobre a minha família e eu chamado "A vida segundo Sam".

00:09:42.881 --> 00:09:46.342
Foi uma experiência muito boa, mas foi também há 4 anos atrás,

00:09:46.342 --> 00:09:50.063
E como acontece com qualquer pessoa, a minha visão sobre muitas coisas mudou,

00:09:50.063 --> 00:09:53.963
e espero que tenha amadurecido, assim como as minhas potenciais escolhas de carreira

00:09:53.963 --> 00:09:57.911
Porém, algumas coisas permaneceram iguais ao longo do tempo

00:09:57.911 --> 00:10:01.503
como a minha mentalidade e a minha filosofia de vida.

NOTE Paragraph

00:10:01.503 --> 00:10:04.640
Então eu gostaria de mostrar a vocês

00:10:04.655 --> 00:10:07.379
um trecho do filme, comigo mais novo,

00:10:07.379 --> 00:10:11.492
que eu sinto que incorpora essa filosofia.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(Video)

00:10:12.659 --> 00:10:15.820
Eu sei mais a respeito disso, geneticamente,

00:10:15.820 --> 00:10:17.955
então é menos que uma incorporação agora...

00:10:17.955 --> 00:10:21.335
Ela costumava ser

00:10:21.335 --> 00:10:24.118
essa coisa que me impossibilitava de fazer atividades,

00:10:24.118 --> 00:10:26.669
que levam outras crianças à morte,

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
e que deixam todo mundo preocupado,

00:10:29.639 --> 00:10:34.721
mas agora é uma proteína que é anormal,

00:10:34.737 --> 00:10:39.072
que enfraquece a estrutura das células.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
Então...

00:10:42.076 --> 00:10:44.762
Isso tira um peso de mim porque

00:10:44.762 --> 00:10:47.316
agora eu não tenho que pensar

00:10:47.316 --> 00:10:51.802
na Progeria como uma entidade.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Ok, muito bom, né?

00:10:57.507 --> 00:10:59.059
(Aplausos)

00:10:59.059 --> 00:11:02.671
Obrigado.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Então, como vcs podem ver, eu venho pensando dessa forma por muitos anos

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
mas eu nunca precisei por à prova todos esses aspectos da minha filosofia

00:11:10.435 --> 00:11:14.176
até Janeiro passado.

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
Eu estava muito doente, eu tive um resfriado e fiquei no hospital por alguns dias,

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
e fui separado de todos os aspectos da minha vida que

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
me faziam ser quem sou,

00:11:25.124 --> 00:11:27.952
que me davam a minha identidade

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
Mas, sabendo que eu ia ficar melhor,

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
e esperando pelo momento em que eu estaria bem de novo,

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
isso me ajudou a continuar andando para frente.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
E por algumas vezes eu tive que ser corajoso.

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
Nem sempre foi fácil,

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
algumas vezes eu hesitei,

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
tive dias ruins,

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
mas eu percebi que "ser corajoso" não queria dizer que iria ser fácil

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
E, para mim, sinto que essa é a chave para continuar adiante.

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
Então, no final das contas,

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
eu não perco energia me sentindo mal a meu respeito.

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
Eu me cerco de pessoas com as quais eu quero estar,

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
e eu continuo andando pra frente.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Com essa filosofia, eu espero que todos vocês,

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
independente dos seus obstáculos,

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
possam ter uma vida feliz também.

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
Oh, esperem um momento!

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
Mais um conselho:

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(Risos)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
Nunca perca uma festa se puder.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Terá uma festa na minha escola amanhã a noite,

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
e eu estarei lá.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Muito obrigado.

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(Aplausos)