Olá a todos

Meu nome é Sam...

e acabei de fazer 17 anos.

Alguns anos atrás, antes de entrar no colégio

eu queria tocar caixa na Banda Marcial do Colégio Foxboro

Era um sonho que eu tinha que realizar.

Mas cada caixa, mais o suporte,

pesava cerca de 18 Kg cada,

e eu tenho uma doença chamada Progeria.

Então, só para dar uma idéia, eu peso cerca de 23 Kg.

Então, logisticamente, eu não tinha como carregar uma caixa de tamanho normal,

e por causa disso o diretor da banda me colocou pra tocar

percussão de fundo durante o show do intervalo.

Agora... percussão de fundo foi divertido.

Envolve alguns instrumentos auxiliares muito legais,

como bongôs, tímpanos,

timbals, sinos, ...

Então foi divertido.

Mas não envolviam marcha, o que me deixava arrasado.

Porém, nada ia me impedir

de tocar caixa na banda marcial

no show do intervalo.

Então minha família e eu trabalhamos com um engenheiro para desenhar

um suporte para a caixa

que seria mais leve e mais fácil para eu carregar.

E então, depois de um trabalho contínuo, nós fizemos

um aparato que pesa apenas 3 Kg.

(Aplausos)

Eu gostaria de dar a vocês algumas informações sobre a Progeria.

Ela afeta apenas cerca de 350 crianças hoje, no mundo todo.

Então é bastante rara.

E os efeitos da Progeria incluem:

pele fina, falta de ganho de peso, envelhecimento precoce,

e doenças do coração.

No ano passado minha mãe e seu time de cientistas

publicaram o primeiro bem sucedido estudo de tratamento da Progeria.

e por causa disso eu fui entrevistado na NPR,

e John Hamilton me fez a pergunta:

"Qual é a coisa mais importante

que as pessoas deveriam saber sobre você?"

E a minha resposta foi simplesmente que

que eu tenho uma vida muito feliz.

(Aplausos)

Então, apesar de existirem muitos obstáculos na minha vida,

sendo a maioria deles criados pela Progeria,

eu não quero que as pessoas sintam pena de mim.

Eu não penso nesses obstáculos o tempo todo,

e sou capaz de superar muitos deles mesmo assim.

Então estou aqui hoje pra compartilhar com vocês minha filosofia para uma vida feliz.

Então, para mim, existem 3 aspectos dessa filosofia.

"A vida passa muito rápido. Se vc não parar pra olhar ao redor, vc pode desperdiçá-la". Ferris Bueller

O primeiro aspecto da minha filosofia é que

eu estou bem em relação àquilo que eu não consigo fazer de jeito nenhum,

porque existem tantas outras coisas que eu posso fazer.

As pessoas algumas vezes me fazem perguntas como,

"Não é difícil viver com Progeria?", ou

"Que desafios diários vc encara diariamente?"

E eu gostaria de dizer que, apesar de eu ter Progeria,

a maior parte do meu tempo passo pensando em coisas

que não tem nada a ver com Progeria.

Isso não significa que eu ignore os aspectos negativos desses obstáculos.

Quando eu não consigo fazer alguma coisa como

correr longas distâncias, ou andar de montanha russa,

eu sei o que estou perdendo,

Mas, ao invés disso, eu escolho focar nas atividades

que eu consigo fazer, através das coisas pelas quais sou apaixonado,

como escotismo, ou música, ou quadrinhos,

ou qualquer um de meus times preferidos de Boston.

Sim, então.. (Risos)

Porém, as vezes eu preciso encontrar um jeito diferente de fazer as coisas,

através de ajustes,

para poder incluí-las na lista das coisas que eu consigo fazer.

Assim como no caso da caixa que eu citei anteriormente.

Então aqui está um clipe

comigo tocando "Homem-aranha"

com a banda marcial do colégio Foxboro

no show do intervalo, há alguns anos atrás.

(Video)

♫ Tema do homem-aranha ♫

(Aplausos)

Obrigado.

Tudo certo, então...

Isso foi muito legal,

e, então, fui capaz de realizar meu sonho

de tocar caixa com a banda do colégio,

assim como eu acredito que posso fazer o mesmo com todos os meus sonhos.

Com esperança, você também pode alcançar os seus sonhos com essa "visão".

O próximo aspecto da minha filosofia é

cercar-me de pessoas com as quais quero estar,

pessoas de alta qualidade.

Sou extremamente sortudo de ter uma família incrível,

que sempre me apoiou durante toda a minha vida.

E sou também muito sortudo de ter

um grupo de amigos da escola muito próximos.

Nós somos meio patetas, muitos de nós são fanáticos pela banda

mas nós realmente gostamos de estar em companhia,

e ajudamos uns aos outros quando necessário.

Nós nos vemos por aquilo que somos por dentro.

Aqui somos nós de bobeira.

Somos juniores no colégio agora,

e podemos dar monitoria a jovens membros da banda,

como um grupo, uma unidade coletiva.

O que eu amo em estar em um grupo como a banda,

é que a música que fazemos juntos,

é verdadeira, genuína, e supera a Progeria.

Eu não tenho que me preocupar com isso

quando estou me sentindo tão bem tocando música.

Mas mesmo tendo feito um documentário,

que passou na TV algumas vezes,

eu me sinto no meu ponto mais alto

quando estou com as pessoas que me cercam todos os dias.

Eles provêm as influências realmente positivas na minha vida,

assim como eu espero prover uma experiência positiva nas vidas deles também.

(Aplausos)

Obrigado.

Então o recado aqui,

é que eu espero que vocês apreciem e amem as suas famílias,

amem seus amigos, no caso de vcs caras, amem seus irmãos,

e reconheçam seus mentores,

e a sua comunidade,

porque eles são aspectos muito reais da vida quotidiana,

que dão um impacto verdadeiramente positivo.

O terceiro aspecto da filosofia é,

Continue andando para frente

Aqui está uma frase, do Walt Disney,

e é uma das minha favoritas.

Eu sempre tento ter alguma coisa que me faça olhar pra frente,

Algo que eu busque, que faça minha vida mais rica.

Não precisa ser algo grandioso.

Pode ser qualquer coisa, desde

esperar pelo próximo lançamento de um livro,

esperar uma viagem com a família,

ou sair com meus amigos,

ou ir ao próximo jogo de futebol do colégio.

Porém, todas essas coisas me mantem focado,

em saber que existe um futuro brilhante pela frente,

e pode me ajudar a superar períodos difíceis que eu possa ter.

Essa mentalidade inclui ficar em um estado de espírito de "pensar pra frente".

Eu tento de tudo pra não perder energia me sentindo mal comigo mesmo,

porque quando eu o faço, eu fico preso em um paradoxo

onde não há espaço para nenhuma felicidade ou nenhuma outra emoção.

Não é que eu ignore quando estou me sentindo mal,

eu meio que aceito isso,

eu deixo o sentimento entrar, o reconheço,

e faço o que eu tiver que fazer para superá-lo.

Quando eu era mais jovem eu queria ser um engenheiro.

Eu queria ser um inventor,

que iria catapultar o mundo para um futuro melhor.

Talvez isso tenha vindo da minha paixão por Legos

e da liberdade de expressão que eu sentia

quando construía com eles.

E isso foi também derivado da minha família e de meus mentores,

que sempre que fizeram sentir completo e de bem comigo mesmo.

Hoje as minhas ambições mudaram um pouco...

Eu gostaria de ir para o campo da biologia,

talvez biologia celular, ou genética,

ou bioquímica ou realmente qualquer coisa...

E... Este é um amigo meu, que tenho como exemplo,

Francis Collins, diretor do NIH (Instituto Nacional da Saúde)

e estes somos nós no TEDMED no ano passado, conversando.

e eu sinto que, não importa o que eu escolha ser,

eu acredito que eu posso mudar o mundo.

E enquanto eu estiver tentando mudar o mundo, eu estarei feliz.

Há cerca de 4 anos atrás

a HBO começou a filmar um documentário

sobre a minha família e eu chamado "A vida segundo Sam".

Foi uma experiência muito boa, mas foi também há 4 anos atrás,

E como acontece com qualquer pessoa, a minha visão sobre muitas coisas mudou,

e espero que tenha amadurecido, assim como as minhas potenciais escolhas de carreira

Porém, algumas coisas permaneceram iguais ao longo do tempo

como a minha mentalidade e a minha filosofia de vida.

Então eu gostaria de mostrar a vocês

um trecho do filme, comigo mais novo,

que eu sinto que incorpora essa filosofia.

(Video)

Eu sei mais a respeito disso, geneticamente,

então é menos que uma incorporação agora...

Ela costumava ser

essa coisa que me impossibilitava de fazer atividades,

que levam outras crianças à morte,

e que deixam todo mundo preocupado,

mas agora é uma proteína que é anormal,

que enfraquece a estrutura das células.

Então...

Isso tira um peso de mim porque

agora eu não tenho que pensar

na Progeria como uma entidade.

Ok, muito bom, né?

(Aplausos)

Obrigado.

Então, como vcs podem ver, eu venho pensando dessa forma por muitos anos

mas eu nunca precisei por à prova todos esses aspectos da minha filosofia

até Janeiro passado.

Eu estava muito doente, eu tive um resfriado e fiquei no hospital por alguns dias,

e fui separado de todos os aspectos da minha vida que

me faziam ser quem sou,

que me davam a minha identidade

Mas, sabendo que eu ia ficar melhor,

e esperando pelo momento em que eu estaria bem de novo,

isso me ajudou a continuar andando para frente.

E por algumas vezes eu tive que ser corajoso.

Nem sempre foi fácil,

algumas vezes eu hesitei,

tive dias ruins,

mas eu percebi que "ser corajoso" não queria dizer que iria ser fácil

E, para mim, sinto que essa é a chave para continuar adiante.

Então, no final das contas,

eu não perco energia me sentindo mal a meu respeito.

Eu me cerco de pessoas com as quais eu quero estar,

e eu continuo andando pra frente.

Com essa filosofia, eu espero que todos vocês,

independente dos seus obstáculos,

possam ter uma vida feliz também.

Oh, esperem um momento!

Mais um conselho:

(Risos)

Nunca perca uma festa se puder.

Terá uma festa na minha escola amanhã a noite,

e eu estarei lá.

Muito obrigado.

(Aplausos)