1
00:00:18,023 --> 00:00:19,859
Olá a todos

2
00:00:19,859 --> 00:00:22,060
Meu nome é Sam...

3
00:00:22,060 --> 00:00:24,033
e acabei de fazer 17 anos.

4
00:00:24,033 --> 00:00:27,904
Alguns anos atrás, antes de entrar no colégio

5
00:00:27,904 --> 00:00:31,868
eu queria tocar caixa na Banda Marcial do Colégio Foxboro

6
00:00:31,868 --> 00:00:35,367
Era um sonho que eu tinha que realizar.

7
00:00:35,367 --> 00:00:38,761
Mas cada caixa, mais o suporte,

8
00:00:38,761 --> 00:00:40,427
pesava cerca de 18 Kg cada,

9
00:00:40,427 --> 00:00:43,172
e eu tenho uma doença chamada Progeria.

10
00:00:43,172 --> 00:00:46,587
Então, só para dar uma idéia, eu peso cerca de 23 Kg.

11
00:00:46,587 --> 00:00:51,335
Então, logisticamente, eu não tinha como carregar uma caixa de tamanho normal,

12
00:00:51,335 --> 00:00:55,390
e por causa disso o diretor da banda me colocou pra tocar

13
00:00:55,390 --> 00:00:58,923
percussão de fundo durante o show do intervalo.

14
00:00:58,923 --> 00:01:01,758
Agora... percussão de fundo foi divertido.

15
00:01:01,758 --> 00:01:05,310
Envolve alguns instrumentos auxiliares muito legais,

16
00:01:05,310 --> 00:01:07,977
como bongôs, tímpanos,

17
00:01:07,977 --> 00:01:10,972
timbals, sinos, ...

18
00:01:10,972 --> 00:01:12,836
Então foi divertido.

19
00:01:12,836 --> 00:01:17,743
Mas não envolviam marcha, o que me deixava arrasado.

20
00:01:17,743 --> 00:01:20,838
Porém, nada ia me impedir

21
00:01:20,838 --> 00:01:23,924
de tocar caixa na banda marcial

22
00:01:23,924 --> 00:01:25,671
no show do intervalo.

23
00:01:25,671 --> 00:01:29,751
Então minha família e eu trabalhamos com um engenheiro para desenhar

24
00:01:29,751 --> 00:01:32,086
um suporte para a caixa

25
00:01:32,086 --> 00:01:35,170
que seria mais leve e mais fácil para eu carregar.

26
00:01:35,170 --> 00:01:40,258
E então, depois de um trabalho contínuo, nós fizemos

27
00:01:40,258 --> 00:01:43,753
um aparato que pesa apenas 3 Kg.

28
00:01:43,753 --> 00:01:47,174
(Aplausos)

29
00:01:47,174 --> 00:01:52,109
Eu gostaria de dar a vocês algumas informações sobre a Progeria.

30
00:01:52,109 --> 00:01:57,084
Ela afeta apenas cerca de 350 crianças hoje, no mundo todo.

31
00:01:57,084 --> 00:02:00,008
Então é bastante rara.

32
00:02:00,008 --> 00:02:03,559
E os efeitos da Progeria incluem:

33
00:02:03,559 --> 00:02:07,834
pele fina, falta de ganho de peso, envelhecimento precoce,

34
00:02:07,834 --> 00:02:09,586
e doenças do coração.

35
00:02:09,586 --> 00:02:12,965
No ano passado minha mãe e seu time de cientistas

36
00:02:12,965 --> 00:02:17,110
publicaram o primeiro bem sucedido estudo de tratamento da Progeria.

37
00:02:17,110 --> 00:02:19,839
e por causa disso eu fui entrevistado na NPR,

38
00:02:19,839 --> 00:02:22,334
e John Hamilton me fez a pergunta:

39
00:02:22,334 --> 00:02:26,220
"Qual é a coisa mais importante

40
00:02:26,220 --> 00:02:28,093
que as pessoas deveriam saber sobre você?"

41
00:02:28,093 --> 00:02:30,179
E a minha resposta foi simplesmente que

42
00:02:30,179 --> 00:02:32,173
que eu tenho uma vida muito feliz.

43
00:02:32,173 --> 00:02:34,510
(Aplausos)

44
00:02:34,510 --> 00:02:39,790
Então, apesar de existirem muitos obstáculos na minha vida,

45
00:02:39,790 --> 00:02:42,526
sendo a maioria deles criados pela Progeria,

46
00:02:42,526 --> 00:02:45,498
eu não quero que as pessoas sintam pena de mim.

47
00:02:45,498 --> 00:02:48,259
Eu não penso nesses obstáculos o tempo todo,

48
00:02:48,259 --> 00:02:51,380
e sou capaz de superar muitos deles mesmo assim.

49
00:02:51,380 --> 00:02:56,587
Então estou aqui hoje pra compartilhar com vocês minha filosofia para uma vida feliz.

50
00:02:56,587 --> 00:03:00,053
Então, para mim, existem 3 aspectos dessa filosofia.

51
00:03:00,053 --> 00:03:05,257
"A vida passa muito rápido. Se vc não parar pra olhar ao redor, vc pode desperdiçá-la". Ferris Bueller

52
00:03:05,257 --> 00:03:08,678
O primeiro aspecto da minha filosofia é que

53
00:03:08,678 --> 00:03:13,338
eu estou bem em relação àquilo que eu não consigo fazer de jeito nenhum,

54
00:03:13,338 --> 00:03:15,845
porque existem tantas outras coisas que eu posso fazer.

55
00:03:15,845 --> 00:03:18,372
As pessoas algumas vezes me fazem perguntas como,

56
00:03:18,372 --> 00:03:21,097
"Não é difícil viver com Progeria?", ou

57
00:03:21,097 --> 00:03:23,343
"Que desafios diários vc encara diariamente?"

58
00:03:23,343 --> 00:03:26,177
E eu gostaria de dizer que, apesar de eu ter Progeria,

59
00:03:26,177 --> 00:03:29,039
a maior parte do meu tempo passo pensando em coisas

60
00:03:29,039 --> 00:03:31,761
que não tem nada a ver com Progeria.

61
00:03:31,761 --> 00:03:36,322
Isso não significa que eu ignore os aspectos negativos desses obstáculos.

62
00:03:36,322 --> 00:03:39,422
Quando eu não consigo fazer alguma coisa como

63
00:03:39,422 --> 00:03:42,755
correr longas distâncias, ou andar de montanha russa,

64
00:03:42,755 --> 00:03:45,592
eu sei o que estou perdendo,

65
00:03:45,592 --> 00:03:48,845
Mas, ao invés disso, eu escolho focar nas atividades

66
00:03:48,845 --> 00:03:51,997
que eu consigo fazer, através das coisas pelas quais sou apaixonado,

67
00:03:51,997 --> 00:03:55,761
como escotismo, ou música, ou quadrinhos,

68
00:03:55,761 --> 00:03:59,316
ou qualquer um de meus times preferidos de Boston.

69
00:03:59,316 --> 00:04:02,343
Sim, então.. (Risos)

70
00:04:02,343 --> 00:04:06,426
Porém, as vezes eu preciso encontrar um jeito diferente de fazer as coisas,

71
00:04:06,426 --> 00:04:08,181
através de ajustes,

72
00:04:08,181 --> 00:04:12,055
para poder incluí-las na lista das coisas que eu consigo fazer.

73
00:04:12,055 --> 00:04:15,009
Assim como no caso da caixa que eu citei anteriormente.

74
00:04:15,009 --> 00:04:17,534
Então aqui está um clipe

75
00:04:17,534 --> 00:04:20,066
comigo tocando "Homem-aranha"

76
00:04:20,066 --> 00:04:22,561
com a banda marcial do colégio Foxboro

77
00:04:22,561 --> 00:04:24,538
no show do intervalo, há alguns anos atrás.

78
00:04:24,538 --> 00:04:46,679
(Video)

79
00:04:46,679 --> 00:04:53,231
♫ Tema do homem-aranha ♫

80
00:04:53,231 --> 00:05:10,762
(Aplausos)

81
00:05:10,762 --> 00:05:12,942
Obrigado.

82
00:05:12,942 --> 00:05:15,754
Tudo certo, então...

83
00:05:15,754 --> 00:05:17,760
Isso foi muito legal,

84
00:05:17,760 --> 00:05:19,719
e, então, fui capaz de realizar meu sonho

85
00:05:19,719 --> 00:05:22,341
de tocar caixa com a banda do colégio,

86
00:05:22,341 --> 00:05:25,177
assim como eu acredito que posso fazer o mesmo com todos os meus sonhos.

87
00:05:25,177 --> 00:05:29,837
Com esperança, você também pode alcançar os seus sonhos com essa "visão".

88
00:05:29,837 --> 00:05:32,475
O próximo aspecto da minha filosofia é

89
00:05:32,475 --> 00:05:35,756
cercar-me de pessoas com as quais quero estar,

90
00:05:35,756 --> 00:05:39,338
pessoas de alta qualidade.

91
00:05:39,338 --> 00:05:42,644
Sou extremamente sortudo de ter uma família incrível,

92
00:05:42,644 --> 00:05:46,620
que sempre me apoiou durante toda a minha vida.

93
00:05:46,620 --> 00:05:49,005
E sou também muito sortudo de ter

94
00:05:49,005 --> 00:05:52,553
um grupo de amigos da escola muito próximos.

95
00:05:52,553 --> 00:05:56,345
Nós somos meio patetas, muitos de nós são fanáticos pela banda

96
00:05:56,345 --> 00:05:59,255
mas nós realmente gostamos de estar em companhia,

97
00:05:59,255 --> 00:06:02,263
e ajudamos uns aos outros quando necessário.

98
00:06:02,263 --> 00:06:05,089
Nós nos vemos por aquilo que somos por dentro.

99
00:06:05,089 --> 00:06:07,764
Aqui somos nós de bobeira.

100
00:06:07,764 --> 00:06:10,045
Somos juniores no colégio agora,

101
00:06:10,045 --> 00:06:14,242
e podemos dar monitoria a jovens membros da banda,

102
00:06:14,242 --> 00:06:17,708
como um grupo, uma unidade coletiva.

103
00:06:17,708 --> 00:06:20,791
O que eu amo em estar em um grupo como a banda,

104
00:06:20,791 --> 00:06:23,511
é que a música que fazemos juntos,

105
00:06:23,511 --> 00:06:28,661
é verdadeira, genuína, e supera a Progeria.

106
00:06:28,661 --> 00:06:31,680
Eu não tenho que me preocupar com isso

107
00:06:31,680 --> 00:06:34,514
quando estou me sentindo tão bem tocando música.

108
00:06:34,514 --> 00:06:37,427
Mas mesmo tendo feito um documentário,

109
00:06:37,427 --> 00:06:39,630
que passou na TV algumas vezes,

110
00:06:39,630 --> 00:06:42,413
eu me sinto no meu ponto mais alto

111
00:06:42,413 --> 00:06:46,343
quando estou com as pessoas que me cercam todos os dias.

112
00:06:46,343 --> 00:06:49,845
Eles provêm as influências realmente positivas na minha vida,

113
00:06:49,845 --> 00:06:54,118
assim como eu espero prover uma experiência positiva nas vidas deles também.

114
00:06:54,118 --> 00:06:58,730
(Aplausos)

115
00:06:58,730 --> 00:06:59,959
Obrigado.

116
00:06:59,959 --> 00:07:02,094
Então o recado aqui,

117
00:07:02,094 --> 00:07:05,343
é que eu espero que vocês apreciem e amem as suas famílias,

118
00:07:05,343 --> 00:07:08,967
amem seus amigos, no caso de vcs caras, amem seus irmãos,

119
00:07:08,967 --> 00:07:12,643
e reconheçam seus mentores,

120
00:07:12,643 --> 00:07:14,629
e a sua comunidade,

121
00:07:14,629 --> 00:07:17,838
porque eles são aspectos muito reais da vida quotidiana,

122
00:07:17,838 --> 00:07:20,844
que dão um impacto verdadeiramente positivo.

123
00:07:20,844 --> 00:07:24,182
O terceiro aspecto da filosofia é,

124
00:07:24,182 --> 00:07:26,430
Continue andando para frente

125
00:07:26,430 --> 00:07:29,379
Aqui está uma frase, do Walt Disney,

126
00:07:29,379 --> 00:07:32,056
e é uma das minha favoritas.

127
00:07:32,056 --> 00:07:34,722
Eu sempre tento ter alguma coisa que me faça olhar pra frente,

128
00:07:34,722 --> 00:07:37,841
Algo que eu busque, que faça minha vida mais rica.

129
00:07:37,841 --> 00:07:40,159
Não precisa ser algo grandioso.

130
00:07:40,159 --> 00:07:41,897
Pode ser qualquer coisa, desde

131
00:07:41,897 --> 00:07:44,461
esperar pelo próximo lançamento de um livro,

132
00:07:44,461 --> 00:07:47,304
esperar uma viagem com a família,

133
00:07:47,304 --> 00:07:49,431
ou sair com meus amigos,

134
00:07:49,431 --> 00:07:52,899
ou ir ao próximo jogo de futebol do colégio.

135
00:07:52,899 --> 00:07:55,950
Porém, todas essas coisas me mantem focado,

136
00:07:55,950 --> 00:07:58,344
em saber que existe um futuro brilhante pela frente,

137
00:07:58,344 --> 00:08:02,680
e pode me ajudar a superar períodos difíceis que eu possa ter.

138
00:08:02,680 --> 00:08:07,325
Essa mentalidade inclui ficar em um estado de espírito de "pensar pra frente".

139
00:08:07,325 --> 00:08:11,562
Eu tento de tudo pra não perder energia me sentindo mal comigo mesmo,

140
00:08:11,562 --> 00:08:15,205
porque quando eu o faço, eu fico preso em um paradoxo

141
00:08:15,205 --> 00:08:19,507
onde não há espaço para nenhuma felicidade ou nenhuma outra emoção.

142
00:08:19,507 --> 00:08:23,563
Não é que eu ignore quando estou me sentindo mal,

143
00:08:23,563 --> 00:08:26,047
eu meio que aceito isso,

144
00:08:26,047 --> 00:08:28,876
eu deixo o sentimento entrar, o reconheço,

145
00:08:28,876 --> 00:08:31,842
e faço o que eu tiver que fazer para superá-lo.

146
00:08:31,842 --> 00:08:35,347
Quando eu era mais jovem eu queria ser um engenheiro.

147
00:08:35,347 --> 00:08:37,289
Eu queria ser um inventor,

148
00:08:37,289 --> 00:08:40,339
que iria catapultar o mundo para um futuro melhor.

149
00:08:40,339 --> 00:08:42,732
Talvez isso tenha vindo da minha paixão por Legos

150
00:08:42,732 --> 00:08:45,236
e da liberdade de expressão que eu sentia

151
00:08:45,236 --> 00:08:48,225
quando construía com eles.

152
00:08:48,225 --> 00:08:53,634
E isso foi também derivado da minha família e de meus mentores,

153
00:08:53,634 --> 00:08:56,866
que sempre que fizeram sentir completo e de bem comigo mesmo.

154
00:08:56,866 --> 00:09:00,926
Hoje as minhas ambições mudaram um pouco...

155
00:09:00,926 --> 00:09:04,178
Eu gostaria de ir para o campo da biologia,

156
00:09:04,178 --> 00:09:08,148
talvez biologia celular, ou genética,

157
00:09:08,148 --> 00:09:11,348
ou bioquímica ou realmente qualquer coisa...

158
00:09:11,348 --> 00:09:15,599
E... Este é um amigo meu, que tenho como exemplo,

159
00:09:15,599 --> 00:09:19,422
Francis Collins, diretor do NIH (Instituto Nacional da Saúde)

160
00:09:19,422 --> 00:09:22,929
e estes somos nós no TEDMED no ano passado, conversando.

161
00:09:22,929 --> 00:09:26,040
e eu sinto que, não importa o que eu escolha ser,

162
00:09:26,040 --> 00:09:29,431
eu acredito que eu posso mudar o mundo.

163
00:09:29,431 --> 00:09:33,703
E enquanto eu estiver tentando mudar o mundo, eu estarei feliz.

164
00:09:33,703 --> 00:09:36,087
Há cerca de 4 anos atrás

165
00:09:36,087 --> 00:09:39,908
a HBO começou a filmar um documentário

166
00:09:39,908 --> 00:09:42,881
sobre a minha família e eu chamado "A vida segundo Sam".

167
00:09:42,881 --> 00:09:46,342
Foi uma experiência muito boa, mas foi também há 4 anos atrás,

168
00:09:46,342 --> 00:09:50,063
E como acontece com qualquer pessoa, a minha visão sobre muitas coisas mudou,

169
00:09:50,063 --> 00:09:53,963
e espero que tenha amadurecido, assim como as minhas potenciais escolhas de carreira

170
00:09:53,963 --> 00:09:57,911
Porém, algumas coisas permaneceram iguais ao longo do tempo

171
00:09:57,911 --> 00:10:01,503
como a minha mentalidade e a minha filosofia de vida.

172
00:10:01,503 --> 00:10:04,640
Então eu gostaria de mostrar a vocês

173
00:10:04,655 --> 00:10:07,379
um trecho do filme, comigo mais novo,

174
00:10:07,379 --> 00:10:11,492
que eu sinto que incorpora essa filosofia.

175
00:10:11,492 --> 00:10:12,659
(Video)

176
00:10:12,659 --> 00:10:15,820
Eu sei mais a respeito disso, geneticamente,

177
00:10:15,820 --> 00:10:17,955
então é menos que uma incorporação agora...

178
00:10:17,955 --> 00:10:21,335
Ela costumava ser

179
00:10:21,335 --> 00:10:24,118
essa coisa que me impossibilitava de fazer atividades,

180
00:10:24,118 --> 00:10:26,669
que levam outras crianças à morte,

181
00:10:26,669 --> 00:10:29,639
e que deixam todo mundo preocupado,

182
00:10:29,639 --> 00:10:34,721
mas agora é uma proteína que é anormal,

183
00:10:34,737 --> 00:10:39,072
que enfraquece a estrutura das células.

184
00:10:40,465 --> 00:10:42,076
Então...

185
00:10:42,076 --> 00:10:44,762
Isso tira um peso de mim porque

186
00:10:44,762 --> 00:10:47,316
agora eu não tenho que pensar

187
00:10:47,316 --> 00:10:51,802
na Progeria como uma entidade.

188
00:10:55,905 --> 00:10:57,507
Ok, muito bom, né?

189
00:10:57,507 --> 00:10:59,059
(Aplausos)

190
00:10:59,059 --> 00:11:02,671
Obrigado.

191
00:11:02,671 --> 00:11:05,990
Então, como vcs podem ver, eu venho pensando dessa forma por muitos anos

192
00:11:05,990 --> 00:11:10,435
mas eu nunca precisei por à prova todos esses aspectos da minha filosofia

193
00:11:10,435 --> 00:11:14,176
até Janeiro passado.

194
00:11:14,176 --> 00:11:19,010
Eu estava muito doente, eu tive um resfriado e fiquei no hospital por alguns dias,

195
00:11:19,010 --> 00:11:23,600
e fui separado de todos os aspectos da minha vida que

196
00:11:23,600 --> 00:11:25,124
me faziam ser quem sou,

197
00:11:25,124 --> 00:11:27,952
que me davam a minha identidade

198
00:11:27,952 --> 00:11:31,029
Mas, sabendo que eu ia ficar melhor,

199
00:11:31,029 --> 00:11:34,009
e esperando pelo momento em que eu estaria bem de novo,

200
00:11:34,009 --> 00:11:36,659
isso me ajudou a continuar andando para frente.

201
00:11:36,659 --> 00:11:39,211
E por algumas vezes eu tive que ser corajoso.

202
00:11:39,211 --> 00:11:41,003
Nem sempre foi fácil,

203
00:11:41,003 --> 00:11:42,617
algumas vezes eu hesitei,

204
00:11:42,617 --> 00:11:44,363
tive dias ruins,

205
00:11:44,363 --> 00:11:47,857
mas eu percebi que "ser corajoso" não queria dizer que iria ser fácil

206
00:11:47,857 --> 00:11:51,957
E, para mim, sinto que essa é a chave para continuar adiante.

207
00:11:51,957 --> 00:11:54,181
Então, no final das contas,

208
00:11:54,181 --> 00:11:57,725
eu não perco energia me sentindo mal a meu respeito.

209
00:11:57,725 --> 00:12:01,040
Eu me cerco de pessoas com as quais eu quero estar,

210
00:12:01,040 --> 00:12:03,317
e eu continuo andando pra frente.

211
00:12:03,317 --> 00:12:06,689
Com essa filosofia, eu espero que todos vocês,

212
00:12:06,689 --> 00:12:08,766
independente dos seus obstáculos,

213
00:12:08,766 --> 00:12:11,613
possam ter uma vida feliz também.

214
00:12:11,613 --> 00:12:13,131
Oh, esperem um momento!

215
00:12:13,131 --> 00:12:15,619
Mais um conselho:

216
00:12:15,619 --> 00:12:17,219
(Risos)

217
00:12:17,219 --> 00:12:19,709
Nunca perca uma festa se puder.

218
00:12:19,709 --> 00:12:22,085
Terá uma festa na minha escola amanhã a noite,

219
00:12:22,085 --> 00:12:24,169
e eu estarei lá.

220
00:12:24,169 --> 00:12:25,641
Muito obrigado.

221
00:12:25,641 --> 00:12:31,295
(Aplausos)