0:00:18.023,0:00:19.859
Olá a todos

0:00:19.859,0:00:22.060
Meu nome é Sam...

0:00:22.060,0:00:24.033
e acabei de fazer 17 anos.

0:00:24.033,0:00:27.904
Alguns anos atrás, antes de entrar no colégio

0:00:27.904,0:00:31.868
eu queria tocar caixa na Banda Marcial do Colégio Foxboro

0:00:31.868,0:00:35.367
Era um sonho que eu tinha que realizar.

0:00:35.367,0:00:38.761
Mas cada caixa, mais o suporte,

0:00:38.761,0:00:40.427
pesava cerca de 18 Kg cada,

0:00:40.427,0:00:43.172
e eu tenho uma doença chamada Progeria.

0:00:43.172,0:00:46.587
Então, só para dar uma idéia, eu peso cerca de 23 Kg.

0:00:46.587,0:00:51.335
Então, logisticamente, eu não tinha como carregar uma caixa de tamanho normal,

0:00:51.335,0:00:55.390
e por causa disso o diretor da banda me colocou pra tocar

0:00:55.390,0:00:58.923
percussão de fundo durante o show do intervalo.

0:00:58.923,0:01:01.758
Agora... percussão de fundo foi divertido.

0:01:01.758,0:01:05.310
Envolve alguns instrumentos auxiliares muito legais,

0:01:05.310,0:01:07.977
como bongôs, tímpanos,

0:01:07.977,0:01:10.972
timbals, sinos, ...

0:01:10.972,0:01:12.836
Então foi divertido.

0:01:12.836,0:01:17.743
Mas não envolviam marcha, o que me deixava arrasado.

0:01:17.743,0:01:20.838
Porém, nada ia me impedir

0:01:20.838,0:01:23.924
de tocar caixa na banda marcial

0:01:23.924,0:01:25.671
no show do intervalo.

0:01:25.671,0:01:29.751
Então minha família e eu trabalhamos com um engenheiro para desenhar

0:01:29.751,0:01:32.086
um suporte para a caixa

0:01:32.086,0:01:35.170
que seria mais leve e mais fácil para eu carregar.

0:01:35.170,0:01:40.258
E então, depois de um trabalho contínuo, nós fizemos

0:01:40.258,0:01:43.753
um aparato que pesa apenas 3 Kg.

0:01:43.753,0:01:47.174
(Aplausos)

0:01:47.174,0:01:52.109
Eu gostaria de dar a vocês algumas informações sobre a Progeria.

0:01:52.109,0:01:57.084
Ela afeta apenas cerca de 350 crianças hoje, no mundo todo.

0:01:57.084,0:02:00.008
Então é bastante rara.

0:02:00.008,0:02:03.559
E os efeitos da Progeria incluem:

0:02:03.559,0:02:07.834
pele fina, falta de ganho de peso, envelhecimento precoce,

0:02:07.834,0:02:09.586
e doenças do coração.

0:02:09.586,0:02:12.965
No ano passado minha mãe e seu time de cientistas

0:02:12.965,0:02:17.110
publicaram o primeiro bem sucedido estudo de tratamento da Progeria.

0:02:17.110,0:02:19.839
e por causa disso eu fui entrevistado na NPR,

0:02:19.839,0:02:22.334
e John Hamilton me fez a pergunta:

0:02:22.334,0:02:26.220
"Qual é a coisa mais importante

0:02:26.220,0:02:28.093
que as pessoas deveriam saber sobre você?"

0:02:28.093,0:02:30.179
E a minha resposta foi simplesmente que

0:02:30.179,0:02:32.173
que eu tenho uma vida muito feliz.

0:02:32.173,0:02:34.510
(Aplausos)

0:02:34.510,0:02:39.790
Então, apesar de existirem muitos obstáculos na minha vida,

0:02:39.790,0:02:42.526
sendo a maioria deles criados pela Progeria,

0:02:42.526,0:02:45.498
eu não quero que as pessoas sintam pena de mim.

0:02:45.498,0:02:48.259
Eu não penso nesses obstáculos o tempo todo,

0:02:48.259,0:02:51.380
e sou capaz de superar muitos deles mesmo assim.

0:02:51.380,0:02:56.587
Então estou aqui hoje pra compartilhar com vocês minha filosofia para uma vida feliz.

0:02:56.587,0:03:00.053
Então, para mim, existem 3 aspectos dessa filosofia.

0:03:00.053,0:03:05.257
"A vida passa muito rápido. Se vc não parar pra olhar ao redor, vc pode desperdiçá-la". Ferris Bueller

0:03:05.257,0:03:08.678
O primeiro aspecto da minha filosofia é que

0:03:08.678,0:03:13.338
eu estou bem em relação àquilo que eu não consigo fazer de jeito nenhum,

0:03:13.338,0:03:15.845
porque existem tantas outras coisas que eu posso fazer.

0:03:15.845,0:03:18.372
As pessoas algumas vezes me fazem perguntas como,

0:03:18.372,0:03:21.097
"Não é difícil viver com Progeria?", ou

0:03:21.097,0:03:23.343
"Que desafios diários vc encara diariamente?"

0:03:23.343,0:03:26.177
E eu gostaria de dizer que, apesar de eu ter Progeria,

0:03:26.177,0:03:29.039
a maior parte do meu tempo passo pensando em coisas

0:03:29.039,0:03:31.761
que não tem nada a ver com Progeria.

0:03:31.761,0:03:36.322
Isso não significa que eu ignore os aspectos negativos desses obstáculos.

0:03:36.322,0:03:39.422
Quando eu não consigo fazer alguma coisa como

0:03:39.422,0:03:42.755
correr longas distâncias, ou andar de montanha russa,

0:03:42.755,0:03:45.592
eu sei o que estou perdendo,

0:03:45.592,0:03:48.845
Mas, ao invés disso, eu escolho focar nas atividades

0:03:48.845,0:03:51.997
que eu consigo fazer, através das coisas pelas quais sou apaixonado,

0:03:51.997,0:03:55.761
como escotismo, ou música, ou quadrinhos,

0:03:55.761,0:03:59.316
ou qualquer um de meus times preferidos de Boston.

0:03:59.316,0:04:02.343
Sim, então.. (Risos)

0:04:02.343,0:04:06.426
Porém, as vezes eu preciso encontrar um jeito diferente de fazer as coisas,

0:04:06.426,0:04:08.181
através de ajustes,

0:04:08.181,0:04:12.055
para poder incluí-las na lista das coisas que eu consigo fazer.

0:04:12.055,0:04:15.009
Assim como no caso da caixa que eu citei anteriormente.

0:04:15.009,0:04:17.534
Então aqui está um clipe

0:04:17.534,0:04:20.066
comigo tocando "Homem-aranha"

0:04:20.066,0:04:22.561
com a banda marcial do colégio Foxboro

0:04:22.561,0:04:24.538
no show do intervalo, há alguns anos atrás.

0:04:24.538,0:04:46.679
(Video)

0:04:46.679,0:04:53.231
♫ Tema do homem-aranha ♫

0:04:53.231,0:05:10.762
(Aplausos)

0:05:10.762,0:05:12.942
Obrigado.

0:05:12.942,0:05:15.754
Tudo certo, então...

0:05:15.754,0:05:17.760
Isso foi muito legal,

0:05:17.760,0:05:19.719
e, então, fui capaz de realizar meu sonho

0:05:19.719,0:05:22.341
de tocar caixa com a banda do colégio,

0:05:22.341,0:05:25.177
assim como eu acredito que posso fazer o mesmo com todos os meus sonhos.

0:05:25.177,0:05:29.837
Com esperança, você também pode alcançar os seus sonhos com essa "visão".

0:05:29.837,0:05:32.475
O próximo aspecto da minha filosofia é

0:05:32.475,0:05:35.756
cercar-me de pessoas com as quais quero estar,

0:05:35.756,0:05:39.338
pessoas de alta qualidade.

0:05:39.338,0:05:42.644
Sou extremamente sortudo de ter uma família incrível,

0:05:42.644,0:05:46.620
que sempre me apoiou durante toda a minha vida.

0:05:46.620,0:05:49.005
E sou também muito sortudo de ter

0:05:49.005,0:05:52.553
um grupo de amigos da escola muito próximos.

0:05:52.553,0:05:56.345
Nós somos meio patetas, muitos de nós são fanáticos pela banda

0:05:56.345,0:05:59.255
mas nós realmente gostamos de estar em companhia,

0:05:59.255,0:06:02.263
e ajudamos uns aos outros quando necessário.

0:06:02.263,0:06:05.089
Nós nos vemos por aquilo que somos por dentro.

0:06:05.089,0:06:07.764
Aqui somos nós de bobeira.

0:06:07.764,0:06:10.045
Somos juniores no colégio agora,

0:06:10.045,0:06:14.242
e podemos dar monitoria a jovens membros da banda,

0:06:14.242,0:06:17.708
como um grupo, uma unidade coletiva.

0:06:17.708,0:06:20.791
O que eu amo em estar em um grupo como a banda,

0:06:20.791,0:06:23.511
é que a música que fazemos juntos,

0:06:23.511,0:06:28.661
é verdadeira, genuína, e supera a Progeria.

0:06:28.661,0:06:31.680
Eu não tenho que me preocupar com isso

0:06:31.680,0:06:34.514
quando estou me sentindo tão bem tocando música.

0:06:34.514,0:06:37.427
Mas mesmo tendo feito um documentário,

0:06:37.427,0:06:39.630
que passou na TV algumas vezes,

0:06:39.630,0:06:42.413
eu me sinto no meu ponto mais alto

0:06:42.413,0:06:46.343
quando estou com as pessoas que me cercam todos os dias.

0:06:46.343,0:06:49.845
Eles provêm as influências realmente positivas na minha vida,

0:06:49.845,0:06:54.118
assim como eu espero prover uma experiência positiva nas vidas deles também.

0:06:54.118,0:06:58.730
(Aplausos)

0:06:58.730,0:06:59.959
Obrigado.

0:06:59.959,0:07:02.094
Então o recado aqui,

0:07:02.094,0:07:05.343
é que eu espero que vocês apreciem e amem as suas famílias,

0:07:05.343,0:07:08.967
amem seus amigos, no caso de vcs caras, amem seus irmãos,

0:07:08.967,0:07:12.643
e reconheçam seus mentores,

0:07:12.643,0:07:14.629
e a sua comunidade,

0:07:14.629,0:07:17.838
porque eles são aspectos muito reais da vida quotidiana,

0:07:17.838,0:07:20.844
que dão um impacto verdadeiramente positivo.

0:07:20.844,0:07:24.182
O terceiro aspecto da filosofia é,

0:07:24.182,0:07:26.430
Continue andando para frente

0:07:26.430,0:07:29.379
Aqui está uma frase, do Walt Disney,

0:07:29.379,0:07:32.056
e é uma das minha favoritas.

0:07:32.056,0:07:34.722
Eu sempre tento ter alguma coisa que me faça olhar pra frente,

0:07:34.722,0:07:37.841
Algo que eu busque, que faça minha vida mais rica.

0:07:37.841,0:07:40.159
Não precisa ser algo grandioso.

0:07:40.159,0:07:41.897
Pode ser qualquer coisa, desde

0:07:41.897,0:07:44.461
esperar pelo próximo lançamento de um livro,

0:07:44.461,0:07:47.304
esperar uma viagem com a família,

0:07:47.304,0:07:49.431
ou sair com meus amigos,

0:07:49.431,0:07:52.899
ou ir ao próximo jogo de futebol do colégio.

0:07:52.899,0:07:55.950
Porém, todas essas coisas me mantem focado,

0:07:55.950,0:07:58.344
em saber que existe um futuro brilhante pela frente,

0:07:58.344,0:08:02.680
e pode me ajudar a superar períodos difíceis que eu possa ter.

0:08:02.680,0:08:07.325
Essa mentalidade inclui ficar em um estado de espírito de "pensar pra frente".

0:08:07.325,0:08:11.562
Eu tento de tudo pra não perder energia me sentindo mal comigo mesmo,

0:08:11.562,0:08:15.205
porque quando eu o faço, eu fico preso em um paradoxo

0:08:15.205,0:08:19.507
onde não há espaço para nenhuma felicidade ou nenhuma outra emoção.

0:08:19.507,0:08:23.563
Não é que eu ignore quando estou me sentindo mal,

0:08:23.563,0:08:26.047
eu meio que aceito isso,

0:08:26.047,0:08:28.876
eu deixo o sentimento entrar, o reconheço,

0:08:28.876,0:08:31.842
e faço o que eu tiver que fazer para superá-lo.

0:08:31.842,0:08:35.347
Quando eu era mais jovem eu queria ser um engenheiro.

0:08:35.347,0:08:37.289
Eu queria ser um inventor,

0:08:37.289,0:08:40.339
que iria catapultar o mundo para um futuro melhor.

0:08:40.339,0:08:42.732
Talvez isso tenha vindo da minha paixão por Legos

0:08:42.732,0:08:45.236
e da liberdade de expressão que eu sentia

0:08:45.236,0:08:48.225
quando construía com eles.

0:08:48.225,0:08:53.634
E isso foi também derivado da minha família e de meus mentores,

0:08:53.634,0:08:56.866
que sempre que fizeram sentir completo e de bem comigo mesmo.

0:08:56.866,0:09:00.926
Hoje as minhas ambições mudaram um pouco...

0:09:00.926,0:09:04.178
Eu gostaria de ir para o campo da biologia,

0:09:04.178,0:09:08.148
talvez biologia celular, ou genética,

0:09:08.148,0:09:11.348
ou bioquímica ou realmente qualquer coisa...

0:09:11.348,0:09:15.599
E... Este é um amigo meu, que tenho como exemplo,

0:09:15.599,0:09:19.422
Francis Collins, diretor do NIH (Instituto Nacional da Saúde)

0:09:19.422,0:09:22.929
e estes somos nós no TEDMED no ano passado, conversando.

0:09:22.929,0:09:26.040
e eu sinto que, não importa o que eu escolha ser,

0:09:26.040,0:09:29.431
eu acredito que eu posso mudar o mundo.

0:09:29.431,0:09:33.703
E enquanto eu estiver tentando mudar o mundo, eu estarei feliz.

0:09:33.703,0:09:36.087
Há cerca de 4 anos atrás

0:09:36.087,0:09:39.908
a HBO começou a filmar um documentário

0:09:39.908,0:09:42.881
sobre a minha família e eu chamado "A vida segundo Sam".

0:09:42.881,0:09:46.342
Foi uma experiência muito boa, mas foi também há 4 anos atrás,

0:09:46.342,0:09:50.063
E como acontece com qualquer pessoa, a minha visão sobre muitas coisas mudou,

0:09:50.063,0:09:53.963
e espero que tenha amadurecido, assim como as minhas potenciais escolhas de carreira

0:09:53.963,0:09:57.911
Porém, algumas coisas permaneceram iguais ao longo do tempo

0:09:57.911,0:10:01.503
como a minha mentalidade e a minha filosofia de vida.

0:10:01.503,0:10:04.640
Então eu gostaria de mostrar a vocês

0:10:04.655,0:10:07.379
um trecho do filme, comigo mais novo,

0:10:07.379,0:10:11.492
que eu sinto que incorpora essa filosofia.

0:10:11.492,0:10:12.659
(Video)

0:10:12.659,0:10:15.820
Eu sei mais a respeito disso, geneticamente,

0:10:15.820,0:10:17.955
então é menos que uma incorporação agora...

0:10:17.955,0:10:21.335
Ela costumava ser

0:10:21.335,0:10:24.118
essa coisa que me impossibilitava de fazer atividades,

0:10:24.118,0:10:26.669
que levam outras crianças à morte,

0:10:26.669,0:10:29.639
e que deixam todo mundo preocupado,

0:10:29.639,0:10:34.721
mas agora é uma proteína que é anormal,

0:10:34.737,0:10:39.072
que enfraquece a estrutura das células.

0:10:40.465,0:10:42.076
Então...

0:10:42.076,0:10:44.762
Isso tira um peso de mim porque

0:10:44.762,0:10:47.316
agora eu não tenho que pensar

0:10:47.316,0:10:51.802
na Progeria como uma entidade.

0:10:55.905,0:10:57.507
Ok, muito bom, né?

0:10:57.507,0:10:59.059
(Aplausos)

0:10:59.059,0:11:02.671
Obrigado.

0:11:02.671,0:11:05.990
Então, como vcs podem ver, eu venho pensando dessa forma por muitos anos

0:11:05.990,0:11:10.435
mas eu nunca precisei por à prova todos esses aspectos da minha filosofia

0:11:10.435,0:11:14.176
até Janeiro passado.

0:11:14.176,0:11:19.010
Eu estava muito doente, eu tive um resfriado e fiquei no hospital por alguns dias,

0:11:19.010,0:11:23.600
e fui separado de todos os aspectos da minha vida que

0:11:23.600,0:11:25.124
me faziam ser quem sou,

0:11:25.124,0:11:27.952
que me davam a minha identidade

0:11:27.952,0:11:31.029
Mas, sabendo que eu ia ficar melhor,

0:11:31.029,0:11:34.009
e esperando pelo momento em que eu estaria bem de novo,

0:11:34.009,0:11:36.659
isso me ajudou a continuar andando para frente.

0:11:36.659,0:11:39.211
E por algumas vezes eu tive que ser corajoso.

0:11:39.211,0:11:41.003
Nem sempre foi fácil,

0:11:41.003,0:11:42.617
algumas vezes eu hesitei,

0:11:42.617,0:11:44.363
tive dias ruins,

0:11:44.363,0:11:47.857
mas eu percebi que "ser corajoso" não queria dizer que iria ser fácil

0:11:47.857,0:11:51.957
E, para mim, sinto que essa é a chave para continuar adiante.

0:11:51.957,0:11:54.181
Então, no final das contas,

0:11:54.181,0:11:57.725
eu não perco energia me sentindo mal a meu respeito.

0:11:57.725,0:12:01.040
Eu me cerco de pessoas com as quais eu quero estar,

0:12:01.040,0:12:03.317
e eu continuo andando pra frente.

0:12:03.317,0:12:06.689
Com essa filosofia, eu espero que todos vocês,

0:12:06.689,0:12:08.766
independente dos seus obstáculos,

0:12:08.766,0:12:11.613
possam ter uma vida feliz também.

0:12:11.613,0:12:13.131
Oh, esperem um momento!

0:12:13.131,0:12:15.619
Mais um conselho:

0:12:15.619,0:12:17.219
(Risos)

0:12:17.219,0:12:19.709
Nunca perca uma festa se puder.

0:12:19.709,0:12:22.085
Terá uma festa na minha escola amanhã a noite,

0:12:22.085,0:12:24.169
e eu estarei lá.

0:12:24.169,0:12:25.641
Muito obrigado.

0:12:25.641,0:12:31.295
(Aplausos)