WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:19.859
Olá a todos.

00:00:19.859 --> 00:00:21.540
Meu nome é Sam,

00:00:21.540 --> 00:00:23.563
e acabei de fazer 17 anos.

00:00:24.103 --> 00:00:27.774
Alguns anos atrás,
antes de entrar no ensino médio,

00:00:27.774 --> 00:00:31.398
eu queria tocar caixa na Banda Marcial
do Colégio Foxboro,

00:00:31.868 --> 00:00:35.367
era um sonho que eu tinha que realizar.

00:00:35.367 --> 00:00:39.767
Mas a caixa e o colete
pesavam cerca de 18 Kg cada,

00:00:40.177 --> 00:00:42.982
e tenho uma doença chamada progeria.

00:00:42.982 --> 00:00:46.787
Então, só para dar uma ideia, 
peso cerca de 23 Kg apenas.

00:00:46.787 --> 00:00:51.335
Então, logisticamente, eu não tinha
como carregar uma caixa de tamanho normal,

00:00:51.335 --> 00:00:56.700
e por causa disso o diretor da banda 
me colocou pra tocar percussão de fundo

00:00:56.700 --> 00:00:58.923
durante o show do intervalo.

00:00:58.923 --> 00:01:01.758
Agora, percussão de fundo era divertido.

00:01:01.758 --> 00:01:05.530
Envolvia alguns instrumentos 
auxiliares muito legais,

00:01:05.530 --> 00:01:08.637
como bongôs, tímpanos,

00:01:08.637 --> 00:01:10.972
e timbals, e sinos.

00:01:10.972 --> 00:01:12.836
Então era divertido,

00:01:13.366 --> 00:01:17.813
mas não envolviam marcha, 
o que me deixava arrasado.

00:01:18.453 --> 00:01:20.838
Porém, nada ia me impedir

00:01:20.838 --> 00:01:24.926
de tocar caixa com a banda marcial
no show do intervalo.

00:01:24.926 --> 00:01:29.751
Então minha família e eu trabalhamos 
com um engenheiro para projetar

00:01:29.751 --> 00:01:33.106
um colete para caixa que seria mais leve,

00:01:33.106 --> 00:01:35.170
e mais fácil para eu carregar.

00:01:35.170 --> 00:01:38.478
Então, depois de um trabalho contínuo,

00:01:38.818 --> 00:01:43.483
fizemos um aparato que pesa apenas 3 Kg.

00:01:43.483 --> 00:01:44.774
(Aplausos)

00:01:48.284 --> 00:01:52.109
Gostaria de dar a vocês mais algumas 
informações sobre a progeria.

00:01:52.449 --> 00:01:57.769
Ela afeta apenas cerca de 350 crianças 
atualmente, no mundo todo.

00:01:58.499 --> 00:02:00.114
Então é bastante rara,

00:02:00.984 --> 00:02:03.289
e os efeitos da progeria incluem:

00:02:03.289 --> 00:02:07.554
pele fina, pouco ganho de peso, 
envelhecimento precoce,

00:02:07.554 --> 00:02:08.941
e doenças do coração.

00:02:08.941 --> 00:02:12.765
No ano passado, minha mãe 
e seu time de cientistas

00:02:12.765 --> 00:02:16.453
publicaram o primeiro estudo bem-sucedido
para o tratamento da progeria,

00:02:16.453 --> 00:02:19.419
e por causa disso fui entrevistado na NPR,

00:02:19.419 --> 00:02:22.254
e John Hamilton me fez a pergunta:

00:02:22.254 --> 00:02:26.433
"Qual é a coisa mais importante
que as pessoas deveriam saber sobre você?"

00:02:26.913 --> 00:02:31.139
E minha resposta foi simplesmente
que tenho uma vida muito feliz.

00:02:31.139 --> 00:02:32.283
(Aplausos)

00:02:32.283 --> 00:02:33.637
Obrigado.

00:02:35.823 --> 00:02:39.530
Então, apesar de existirem
muitos obstáculos em minha vida,

00:02:39.530 --> 00:02:42.526
sendo a maioria deles
criados pela progeria,

00:02:42.526 --> 00:02:45.038
não quero que as pessoas 
sintam pena de mim.

00:02:45.038 --> 00:02:47.789
Não penso nesses obstáculos o tempo todo,

00:02:47.789 --> 00:02:50.962
e sou capaz de superar
muitos deles mesmo assim.

00:02:50.962 --> 00:02:53.328
Então estou aqui hoje
para compartilhar com vocês

00:02:53.328 --> 00:02:55.877
minha filosofia para uma vida feliz.

00:02:55.877 --> 00:02:59.541
Então, para mim, existem
três aspectos dessa filosofia.

00:02:59.921 --> 00:03:03.047
[A vida passa rápido. Se não olhar
ao redor, pode desperdiçá-la.]

00:03:03.047 --> 00:03:05.107
Essa é uma citação
do famoso Ferris Bueller.

00:03:05.107 --> 00:03:08.316
O primeiro aspecto da minha filosofia é

00:03:08.316 --> 00:03:11.458
que estou bem em relação àquilo 
que não posso fazer,

00:03:11.458 --> 00:03:14.140
porque existem tantas
outras coisas que posso fazer.

00:03:14.140 --> 00:03:17.045
As pessoas às vezes
me fazem perguntas como:

00:03:17.045 --> 00:03:19.218
"Não é difícil viver com progeria?"

00:03:19.218 --> 00:03:22.853
"Que desafios você encara diariamente?"

00:03:22.853 --> 00:03:26.177
E gostaria de dizer que,
apesar de eu ter progeria,

00:03:26.177 --> 00:03:29.039
a maior parte do meu tempo 
passo pensando em coisas

00:03:29.039 --> 00:03:31.761
que não tem nada a ver com a doença.

00:03:31.761 --> 00:03:36.322
Isso não significa que eu ignore
os aspectos negativos desses obstáculos.

00:03:36.322 --> 00:03:38.362
Quando não consigo fazer algo

00:03:38.362 --> 00:03:42.385
como correr uma longa distância, 
ou andar de montanha russa,

00:03:42.385 --> 00:03:44.852
eu sei o que estou perdendo.

00:03:44.852 --> 00:03:49.835
Mas, ao invés disso, escolho focar
as atividades que eu consigo fazer,

00:03:49.835 --> 00:03:52.157
através das coisas 
pelas quais sou apaixonado,

00:03:52.157 --> 00:03:55.401
como escotismo, ou música, ou quadrinhos,

00:03:55.401 --> 00:03:58.616
ou qualquer um de meus times 
preferidos de Boston.

00:03:58.616 --> 00:04:00.113
Sim, então...

00:04:00.113 --> 00:04:01.863
(Risos)

00:04:01.863 --> 00:04:06.156
Porém, às vezes eu preciso encontrar 
um jeito diferente de fazer algo,

00:04:06.156 --> 00:04:07.901
fazendo ajustes,

00:04:07.901 --> 00:04:11.925
para poder incluí-las na lista
de coisas que eu consigo fazer.

00:04:11.925 --> 00:04:14.692
Assim como no caso da caixa
que eu citei anteriormente.

00:04:14.692 --> 00:04:16.534
Então aqui está um clipe

00:04:16.534 --> 00:04:19.076
comigo tocando "Homem-Aranha"

00:04:19.076 --> 00:04:23.569
com a Banda Marcial do Colégio Foxboro
no intervalo, alguns anos atrás.

00:04:23.569 --> 00:04:25.357
(Vídeo)

00:04:25.357 --> 00:04:27.715
(Tema do Homem-Aranha)

00:05:06.855 --> 00:05:09.132
(Aplausos)

00:05:10.302 --> 00:05:12.382
Obrigado.

00:05:12.382 --> 00:05:15.184
Muito bem, muito bem, então...

00:05:15.184 --> 00:05:17.010
Isso foi muito legal,

00:05:17.010 --> 00:05:19.719
e, então, consegui realizar meu sonho

00:05:19.719 --> 00:05:22.031
de tocar caixa com a banda do colégio,

00:05:22.031 --> 00:05:25.127
assim como acredito poder fazer 
com todos os meus sonhos.

00:05:25.127 --> 00:05:29.986
Então, acredito que você também pode
realizar os seus sonhos, com essa visão.

00:05:30.506 --> 00:05:32.546
O próximo aspecto da minha filosofia é

00:05:32.546 --> 00:05:36.771
cercar-me de pessoas 
com as quais eu quero estar,

00:05:36.771 --> 00:05:38.765
pessoas de alta qualidade.

00:05:38.765 --> 00:05:42.644
Sou extremamente sortudo
de ter uma família incrível,

00:05:42.644 --> 00:05:46.213
que sempre me apoiou
ao longo de toda a minha vida.

00:05:46.213 --> 00:05:48.425
E também tenho muita sorte de ter

00:05:48.425 --> 00:05:51.633
um grupo de amigos da escola
muito próximos.

00:05:51.633 --> 00:05:55.155
Nós somos meio patetas,
muitos de nós são fanáticos pela banda,

00:05:55.155 --> 00:05:58.049
mas nós realmente gostamos
da companhia uns dos outros,

00:05:58.049 --> 00:06:00.693
e de nos ajudarmos quando necessário.

NOTE Paragraph

00:06:00.693 --> 00:06:04.475
Nós nos vemos por aquilo
que somos por dentro.

00:06:04.819 --> 00:06:06.944
Então na foto somos nós
brincando um pouco.

00:06:06.944 --> 00:06:09.815
Estamos no terceiro ano 
do ensino médio agora,

00:06:09.815 --> 00:06:14.242
e podemos dar mentoria a membros
mais jovens da banda,

00:06:15.202 --> 00:06:17.098
como uma unidade coletiva.

00:06:17.098 --> 00:06:20.211
Eu amo estar em um grupo como a banda,

00:06:20.211 --> 00:06:22.961
porque a música que fazemos juntos,

00:06:22.961 --> 00:06:27.831
é verdadeira, é genuína, 
e supera a progeria.

00:06:28.211 --> 00:06:30.428
Então não tenho que me preocupar com isso

00:06:30.428 --> 00:06:33.334
quando estou me sentindo tão bem
tocando música.

00:06:33.904 --> 00:06:36.927
Mas mesmo tendo feito um documentário,

00:06:36.927 --> 00:06:39.260
e tendo aparecido na TV algumas vezes,

00:06:39.260 --> 00:06:42.413
eu me sinto no meu ponto mais alto

00:06:42.413 --> 00:06:45.613
quando estou com as pessoas 
que me cercam todos os dias.

00:06:45.883 --> 00:06:49.365
Eles provêm as influências
realmente positivas na minha vida,

00:06:49.365 --> 00:06:54.047
assim como espero prover uma influência
positiva na vida deles também.

00:06:54.047 --> 00:06:55.610
(Aplausos)

00:06:58.350 --> 00:06:59.457
Obrigado.

00:06:59.457 --> 00:07:01.434
Então o recado aqui,

00:07:01.434 --> 00:07:06.273
é que eu espero que vocês apreciem
e amem a sua família, seus amigos.

00:07:06.273 --> 00:07:08.274
No caso de vocês, amem seus "brothers"...

00:07:08.274 --> 00:07:09.423
(Risos)

00:07:09.943 --> 00:07:12.043
e sejam gratos aos seus mentores,

00:07:12.043 --> 00:07:13.484
e sua comunidade,

00:07:13.484 --> 00:07:16.548
porque eles são aspectos
muito reais da vida quotidiana,

NOTE Paragraph

00:07:16.548 --> 00:07:20.254
que podem causar um impacto positivo
realmente significativo.

00:07:20.254 --> 00:07:24.704
O terceiro aspecto da filosofia
é: seguir em frente!

00:07:24.704 --> 00:07:29.092
[Não nos demoramos no passado.
Seguimos abrindo novas portas e inovando.]

00:07:29.092 --> 00:07:31.610
Esta frase, do Walt Disney,
é uma das minhas favoritas.

00:07:31.610 --> 00:07:34.272
Eu sempre tento ter algo
que me faça seguir adiante.

00:07:34.272 --> 00:07:37.521
Algo que eu busque,
que torne minha vida mais rica.

00:07:37.521 --> 00:07:39.239
Não precisa ser algo grandioso.

00:07:39.239 --> 00:07:40.808
Pode ser qualquer coisa,

00:07:40.808 --> 00:07:44.051
desde esperar pelo próximo lançamento 
de uma revista em quadrinhos,

00:07:44.051 --> 00:07:46.604
ou viajar de férias com a família,

00:07:46.604 --> 00:07:48.751
ou sair com meus amigos,

00:07:48.751 --> 00:07:51.889
a ir ao próximo
jogo de futebol do colégio.

00:07:51.889 --> 00:07:55.136
Porém, todas essas coisas 
me mantêm focado,

00:07:55.136 --> 00:07:58.164
sabendo que existe
um futuro brilhante pela frente,

00:07:58.164 --> 00:08:02.155
e podem me ajudar a superar
períodos difíceis que eu possa ter.

00:08:02.155 --> 00:08:07.785
Essa mentalidade inclui ficar em um estado
de espírito de "pensar para frente".

00:08:07.785 --> 00:08:11.712
Eu tento de tudo para não gastar energia 
sentindo pena de mim mesmo,

00:08:11.712 --> 00:08:15.205
porque quando eu o faço isso,
fico preso em um paradoxo

00:08:15.205 --> 00:08:19.507
onde não há espaço para nenhuma
felicidade ou nenhuma outra emoção.

00:08:19.507 --> 00:08:23.263
Não é que eu ignore
quando estou me sentindo mal,

00:08:23.263 --> 00:08:25.087
eu meio que aceito,

00:08:25.087 --> 00:08:28.506
deixo o sentimento entrar,
de forma que possa reconhecê-lo,

00:08:28.506 --> 00:08:31.842
e faço o que tiver que fazer
para superá-lo.

00:08:31.842 --> 00:08:35.087
Quando eu era mais jovem
queria ser engenheiro.

00:08:35.347 --> 00:08:39.789
Queria ser um inventor que iria catapultar
o mundo para um futuro melhor.

00:08:40.339 --> 00:08:42.732
Talvez isso tenha vindo
da minha paixão por Legos

00:08:42.732 --> 00:08:46.854
e da liberdade de expressão que sentia
enquanto construía com eles.

00:08:47.735 --> 00:08:53.634
E isso recebi também da minha família
e de meus mentores,

00:08:53.634 --> 00:08:57.232
que sempre me fizeram sentir completo 
e de bem comigo mesmo.

00:08:58.182 --> 00:09:00.926
Hoje em dia, as minhas ambições 
mudaram um pouco.

00:09:00.926 --> 00:09:03.748
Gostaria de ir para o campo da biologia,

00:09:03.748 --> 00:09:07.948
talvez biologia celular, ou genética,

00:09:07.948 --> 00:09:11.348
ou bioquímica, ou qualquer coisa assim.

00:09:12.088 --> 00:09:15.599
Este é um amigo meu,
que tenho como exemplo:

00:09:15.599 --> 00:09:19.342
Francis Collins, diretor do NIH, 
Instituto Nacional da Saúde,

00:09:19.342 --> 00:09:22.733
e aqui estamos conversando
no TEDMED, no ano passado.

00:09:22.733 --> 00:09:26.430
Sinto que, não importa 
o que eu escolha ser,

00:09:26.430 --> 00:09:29.431
acredito que posso mudar o mundo.

00:09:29.431 --> 00:09:33.493
E enquanto eu estiver tentando 
mudar o mundo, estarei feliz.

00:09:34.263 --> 00:09:36.087
Há cerca de quatro anos

00:09:36.507 --> 00:09:40.303
a HBO começou a filmar um documentário
sobre a minha família e eu

00:09:40.303 --> 00:09:42.231
chamado "A vida segundo Sam".

00:09:42.231 --> 00:09:46.342
Foi uma experiência muito boa, 
mas foi há quatro anos.

00:09:46.342 --> 00:09:49.923
E, como acontece com qualquer pessoa, 
minha visão sobre muitas coisas mudou

00:09:49.923 --> 00:09:53.963
e espero que tenha amadurecido, assim
como minha possível escolha de carreira.

00:09:53.963 --> 00:09:58.771
Porém, algumas coisas permaneceram 
iguais ao longo do tempo,

00:09:58.771 --> 00:10:02.733
como a minha mentalidade 
e minha filosofia de vida.

NOTE Paragraph

00:10:02.733 --> 00:10:04.655
Então gostaria de mostrar a vocês

00:10:04.655 --> 00:10:07.379
um trecho do filme, comigo mais novo,

00:10:07.379 --> 00:10:10.592
que sinto que representa essa filosofia.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(Vídeo)

00:10:12.659 --> 00:10:15.710
Eu sei mais sobre a genética disso,

00:10:16.220 --> 00:10:19.095
então é menos problemático agora...

00:10:20.285 --> 00:10:24.028
Costumava ser algo que me impossibilitava
de fazer algumas atividades,

00:10:24.028 --> 00:10:26.669
que leva outras crianças à morte,

00:10:26.669 --> 00:10:29.199
e que deixa todo mundo preocupado,

00:10:29.199 --> 00:10:35.107
e agora é uma proteína anormal,

00:10:35.107 --> 00:10:38.352
que enfraquece a estrutura das células.

00:10:40.465 --> 00:10:41.902
Então,

00:10:41.902 --> 00:10:43.972
isso tira um peso de mim

00:10:43.972 --> 00:10:47.435
porque agora eu não tenho que pensar

00:10:48.065 --> 00:10:52.795
na progeria como uma entidade.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Muito bom, né?

00:10:57.507 --> 00:10:59.059
(Aplausos)

00:11:01.549 --> 00:11:02.671
Obrigado.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Então, como podem ver, venho pensando 
dessa forma por muitos anos,

00:11:05.990 --> 00:11:11.289
mas nunca precisei pôr à prova
todos esses aspectos da minha filosofia

00:11:11.289 --> 00:11:13.866
até janeiro passado.

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
Eu fiquei muito doente, tive um resfriado
e fiquei hospitalizado por alguns dias,

00:11:19.010 --> 00:11:25.124
e fui separado de todos os aspectos
da minha vida que me faziam ser quem sou,

00:11:25.124 --> 00:11:27.802
que me davam a minha identidade.

00:11:27.802 --> 00:11:31.029
Mas, sabendo que eu ia ficar melhor,

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
e esperando pelo momento
em que eu estaria bem de novo,

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
isso me ajudou a continuar 
seguindo em frente.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
E por algumas vezes tive que ser corajoso.

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
Nem sempre foi fácil,

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
algumas vezes hesitei,

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
tive dias ruins,

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
mas percebi que ser corajoso 
não é necessariamente fácil.

00:11:47.857 --> 00:11:51.716
E, para mim, sinto que essa é a chave
para seguir em frente.

00:11:51.716 --> 00:11:54.181
Então, no final das contas,

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
não gasto energia sentindo
pena de mim mesmo,

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
me cerco de pessoas
com as quais eu quero estar,

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
e continuo seguindo em frente.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Então, com essa filosofia, 
espero que todos vocês,

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
independentemente de seus obstáculos,

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
possam ter uma vida feliz também.

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
Oh, esperem um momento!

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
Mais um conselho...

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(Risos)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
Nunca percam uma festa se puderem.

00:12:19.709 --> 00:12:24.169
O baile de volta às aulas do meu colégio
é amanhã à noite, e eu estarei lá!

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Muito obrigado.

00:12:25.641 --> 00:12:27.555
(Aplausos)