0:00:18.023,0:00:19.859
Olá a todos.

0:00:19.859,0:00:21.540
Meu nome é Sam,

0:00:21.540,0:00:23.563
e acabei de fazer 17 anos.

0:00:24.103,0:00:27.774
Alguns anos atrás,[br]antes de entrar no ensino médio,

0:00:27.774,0:00:31.398
eu queria tocar caixa na Banda Marcial[br]do Colégio Foxboro,

0:00:31.868,0:00:35.367
era um sonho que eu tinha que realizar.

0:00:35.367,0:00:39.767
Mas a caixa e o colete[br]pesavam cerca de 18 Kg cada,

0:00:40.177,0:00:42.982
e tenho uma doença chamada progeria.

0:00:42.982,0:00:46.787
Então, só para dar uma ideia, [br]peso cerca de 23 Kg apenas.

0:00:46.787,0:00:51.335
Então, logisticamente, eu não tinha[br]como carregar uma caixa de tamanho normal,

0:00:51.335,0:00:56.700
e por causa disso o diretor da banda [br]me colocou pra tocar percussão de fundo

0:00:56.700,0:00:58.923
durante o show do intervalo.

0:00:58.923,0:01:01.758
Agora, percussão de fundo era divertido.

0:01:01.758,0:01:05.530
Envolvia alguns instrumentos [br]auxiliares muito legais,

0:01:05.530,0:01:08.637
como bongôs, tímpanos,

0:01:08.637,0:01:10.972
e timbals, e sinos.

0:01:10.972,0:01:12.836
Então era divertido,

0:01:13.366,0:01:17.813
mas não envolviam marcha, [br]o que me deixava arrasado.

0:01:18.453,0:01:20.838
Porém, nada ia me impedir

0:01:20.838,0:01:24.926
de tocar caixa com a banda marcial[br]no show do intervalo.

0:01:24.926,0:01:29.751
Então minha família e eu trabalhamos [br]com um engenheiro para projetar

0:01:29.751,0:01:33.106
um colete para caixa que seria mais leve,

0:01:33.106,0:01:35.170
e mais fácil para eu carregar.

0:01:35.170,0:01:38.478
Então, depois de um trabalho contínuo,

0:01:38.818,0:01:43.483
fizemos um aparato que pesa apenas 3 Kg.

0:01:43.483,0:01:44.774
(Aplausos)

0:01:48.284,0:01:52.109
Gostaria de dar a vocês mais algumas [br]informações sobre a progeria.

0:01:52.449,0:01:57.769
Ela afeta apenas cerca de 350 crianças [br]atualmente, no mundo todo.

0:01:58.499,0:02:00.114
Então é bastante rara,

0:02:00.984,0:02:03.289
e os efeitos da progeria incluem:

0:02:03.289,0:02:07.554
pele fina, pouco ganho de peso, [br]envelhecimento precoce,

0:02:07.554,0:02:08.941
e doenças do coração.

0:02:08.941,0:02:12.765
No ano passado, minha mãe [br]e seu time de cientistas

0:02:12.765,0:02:16.453
publicaram o primeiro estudo bem-sucedido[br]para o tratamento da progeria,

0:02:16.453,0:02:19.419
e por causa disso fui entrevistado na NPR,

0:02:19.419,0:02:22.254
e John Hamilton me fez a pergunta:

0:02:22.254,0:02:26.433
"Qual é a coisa mais importante[br]que as pessoas deveriam saber sobre você?"

0:02:26.913,0:02:31.139
E minha resposta foi simplesmente[br]que tenho uma vida muito feliz.

0:02:31.139,0:02:32.283
(Aplausos)

0:02:32.283,0:02:33.637
Obrigado.

0:02:35.823,0:02:39.530
Então, apesar de existirem[br]muitos obstáculos em minha vida,

0:02:39.530,0:02:42.526
sendo a maioria deles[br]criados pela progeria,

0:02:42.526,0:02:45.038
não quero que as pessoas [br]sintam pena de mim.

0:02:45.038,0:02:47.789
Não penso nesses obstáculos o tempo todo,

0:02:47.789,0:02:50.962
e sou capaz de superar[br]muitos deles mesmo assim.

0:02:50.962,0:02:53.328
Então estou aqui hoje[br]para compartilhar com vocês

0:02:53.328,0:02:55.877
minha filosofia para uma vida feliz.

0:02:55.877,0:02:59.541
Então, para mim, existem[br]três aspectos dessa filosofia.

0:02:59.921,0:03:03.047
[A vida passa rápido. Se não olhar[br]ao redor, pode desperdiçá-la.]

0:03:03.047,0:03:05.107
Essa é uma citação[br]do famoso Ferris Bueller.

0:03:05.107,0:03:08.316
O primeiro aspecto da minha filosofia é

0:03:08.316,0:03:11.458
que estou bem em relação àquilo [br]que não posso fazer,

0:03:11.458,0:03:14.140
porque existem tantas[br]outras coisas que posso fazer.

0:03:14.140,0:03:17.045
As pessoas às vezes[br]me fazem perguntas como:

0:03:17.045,0:03:19.218
"Não é difícil viver com progeria?"

0:03:19.218,0:03:22.853
"Que desafios você encara diariamente?"

0:03:22.853,0:03:26.177
E gostaria de dizer que,[br]apesar de eu ter progeria,

0:03:26.177,0:03:29.039
a maior parte do meu tempo [br]passo pensando em coisas

0:03:29.039,0:03:31.761
que não tem nada a ver com a doença.

0:03:31.761,0:03:36.322
Isso não significa que eu ignore[br]os aspectos negativos desses obstáculos.

0:03:36.322,0:03:38.362
Quando não consigo fazer algo

0:03:38.362,0:03:42.385
como correr uma longa distância, [br]ou andar de montanha russa,

0:03:42.385,0:03:44.852
eu sei o que estou perdendo.

0:03:44.852,0:03:49.835
Mas, ao invés disso, escolho focar[br]as atividades que eu consigo fazer,

0:03:49.835,0:03:52.157
através das coisas [br]pelas quais sou apaixonado,

0:03:52.157,0:03:55.401
como escotismo, ou música, ou quadrinhos,

0:03:55.401,0:03:58.616
ou qualquer um de meus times [br]preferidos de Boston.

0:03:58.616,0:04:00.113
Sim, então...

0:04:00.113,0:04:01.863
(Risos)

0:04:01.863,0:04:06.156
Porém, às vezes eu preciso encontrar [br]um jeito diferente de fazer algo,

0:04:06.156,0:04:07.901
fazendo ajustes,

0:04:07.901,0:04:11.925
para poder incluí-las na lista[br]de coisas que eu consigo fazer.

0:04:11.925,0:04:14.692
Assim como no caso da caixa[br]que eu citei anteriormente.

0:04:14.692,0:04:16.534
Então aqui está um clipe

0:04:16.534,0:04:19.076
comigo tocando "Homem-Aranha"

0:04:19.076,0:04:23.569
com a Banda Marcial do Colégio Foxboro[br]no intervalo, alguns anos atrás.

0:04:23.569,0:04:25.357
(Vídeo)

0:04:25.357,0:04:27.715
(Tema do Homem-Aranha)

0:05:06.855,0:05:09.132
(Aplausos)

0:05:10.302,0:05:12.382
Obrigado.

0:05:12.382,0:05:15.184
Muito bem, muito bem, então...

0:05:15.184,0:05:17.010
Isso foi muito legal,

0:05:17.010,0:05:19.719
e, então, consegui realizar meu sonho

0:05:19.719,0:05:22.031
de tocar caixa com a banda do colégio,

0:05:22.031,0:05:25.127
assim como acredito poder fazer [br]com todos os meus sonhos.

0:05:25.127,0:05:29.986
Então, acredito que você também pode[br]realizar os seus sonhos, com essa visão.

0:05:30.506,0:05:32.546
O próximo aspecto da minha filosofia é

0:05:32.546,0:05:36.771
cercar-me de pessoas [br]com as quais eu quero estar,

0:05:36.771,0:05:38.765
pessoas de alta qualidade.

0:05:38.765,0:05:42.644
Sou extremamente sortudo[br]de ter uma família incrível,

0:05:42.644,0:05:46.213
que sempre me apoiou[br]ao longo de toda a minha vida.

0:05:46.213,0:05:48.425
E também tenho muita sorte de ter

0:05:48.425,0:05:51.633
um grupo de amigos da escola[br]muito próximos.

0:05:51.633,0:05:55.155
Nós somos meio patetas,[br]muitos de nós são fanáticos pela banda,

0:05:55.155,0:05:58.049
mas nós realmente gostamos[br]da companhia uns dos outros,

0:05:58.049,0:06:00.693
e de nos ajudarmos quando necessário.

0:06:00.693,0:06:04.475
Nós nos vemos por aquilo[br]que somos por dentro.

0:06:04.819,0:06:06.944
Então na foto somos nós[br]brincando um pouco.

0:06:06.944,0:06:09.815
Estamos no terceiro ano [br]do ensino médio agora,

0:06:09.815,0:06:14.242
e podemos dar mentoria a membros[br]mais jovens da banda,

0:06:15.202,0:06:17.098
como uma unidade coletiva.

0:06:17.098,0:06:20.211
Eu amo estar em um grupo como a banda,

0:06:20.211,0:06:22.961
porque a música que fazemos juntos,

0:06:22.961,0:06:27.831
é verdadeira, é genuína, [br]e supera a progeria.

0:06:28.211,0:06:30.428
Então não tenho que me preocupar com isso

0:06:30.428,0:06:33.334
quando estou me sentindo tão bem[br]tocando música.

0:06:33.904,0:06:36.927
Mas mesmo tendo feito um documentário,

0:06:36.927,0:06:39.260
e tendo aparecido na TV algumas vezes,

0:06:39.260,0:06:42.413
eu me sinto no meu ponto mais alto

0:06:42.413,0:06:45.613
quando estou com as pessoas [br]que me cercam todos os dias.

0:06:45.883,0:06:49.365
Eles provêm as influências[br]realmente positivas na minha vida,

0:06:49.365,0:06:54.047
assim como espero prover uma influência[br]positiva na vida deles também.

0:06:54.047,0:06:55.610
(Aplausos)

0:06:58.350,0:06:59.457
Obrigado.

0:06:59.457,0:07:01.434
Então o recado aqui,

0:07:01.434,0:07:06.273
é que eu espero que vocês apreciem[br]e amem a sua família, seus amigos.

0:07:06.273,0:07:08.274
No caso de vocês, amem seus "brothers"...

0:07:08.274,0:07:09.423
(Risos)

0:07:09.943,0:07:12.043
e sejam gratos aos seus mentores,

0:07:12.043,0:07:13.484
e sua comunidade,

0:07:13.484,0:07:16.548
porque eles são aspectos[br]muito reais da vida quotidiana,

0:07:16.548,0:07:20.254
que podem causar um impacto positivo[br]realmente significativo.

0:07:20.254,0:07:24.704
O terceiro aspecto da filosofia[br]é: seguir em frente!

0:07:24.704,0:07:29.092
[Não nos demoramos no passado.[br]Seguimos abrindo novas portas e inovando.]

0:07:29.092,0:07:31.610
Esta frase, do Walt Disney,[br]é uma das minhas favoritas.

0:07:31.610,0:07:34.272
Eu sempre tento ter algo[br]que me faça seguir adiante.

0:07:34.272,0:07:37.521
Algo que eu busque,[br]que torne minha vida mais rica.

0:07:37.521,0:07:39.239
Não precisa ser algo grandioso.

0:07:39.239,0:07:40.808
Pode ser qualquer coisa,

0:07:40.808,0:07:44.051
desde esperar pelo próximo lançamento [br]de uma revista em quadrinhos,

0:07:44.051,0:07:46.604
ou viajar de férias com a família,

0:07:46.604,0:07:48.751
ou sair com meus amigos,

0:07:48.751,0:07:51.889
a ir ao próximo[br]jogo de futebol do colégio.

0:07:51.889,0:07:55.136
Porém, todas essas coisas [br]me mantêm focado,

0:07:55.136,0:07:58.164
sabendo que existe[br]um futuro brilhante pela frente,

0:07:58.164,0:08:02.155
e podem me ajudar a superar[br]períodos difíceis que eu possa ter.

0:08:02.155,0:08:07.785
Essa mentalidade inclui ficar em um estado[br]de espírito de "pensar para frente".

0:08:07.785,0:08:11.712
Eu tento de tudo para não gastar energia [br]sentindo pena de mim mesmo,

0:08:11.712,0:08:15.205
porque quando eu o faço isso,[br]fico preso em um paradoxo

0:08:15.205,0:08:19.507
onde não há espaço para nenhuma[br]felicidade ou nenhuma outra emoção.

0:08:19.507,0:08:23.263
Não é que eu ignore[br]quando estou me sentindo mal,

0:08:23.263,0:08:25.087
eu meio que aceito,

0:08:25.087,0:08:28.506
deixo o sentimento entrar,[br]de forma que possa reconhecê-lo,

0:08:28.506,0:08:31.842
e faço o que tiver que fazer[br]para superá-lo.

0:08:31.842,0:08:35.087
Quando eu era mais jovem[br]queria ser engenheiro.

0:08:35.347,0:08:39.789
Queria ser um inventor que iria catapultar[br]o mundo para um futuro melhor.

0:08:40.339,0:08:42.732
Talvez isso tenha vindo[br]da minha paixão por Legos

0:08:42.732,0:08:46.854
e da liberdade de expressão que sentia[br]enquanto construía com eles.

0:08:47.735,0:08:53.634
E isso recebi também da minha família[br]e de meus mentores,

0:08:53.634,0:08:57.232
que sempre me fizeram sentir completo [br]e de bem comigo mesmo.

0:08:58.182,0:09:00.926
Hoje em dia, as minhas ambições [br]mudaram um pouco.

0:09:00.926,0:09:03.748
Gostaria de ir para o campo da biologia,

0:09:03.748,0:09:07.948
talvez biologia celular, ou genética,

0:09:07.948,0:09:11.348
ou bioquímica, ou qualquer coisa assim.

0:09:12.088,0:09:15.599
Este é um amigo meu,[br]que tenho como exemplo:

0:09:15.599,0:09:19.342
Francis Collins, diretor do NIH, [br]Instituto Nacional da Saúde,

0:09:19.342,0:09:22.733
e aqui estamos conversando[br]no TEDMED, no ano passado.

0:09:22.733,0:09:26.430
Sinto que, não importa [br]o que eu escolha ser,

0:09:26.430,0:09:29.431
acredito que posso mudar o mundo.

0:09:29.431,0:09:33.493
E enquanto eu estiver tentando [br]mudar o mundo, estarei feliz.

0:09:34.263,0:09:36.087
Há cerca de quatro anos

0:09:36.507,0:09:40.303
a HBO começou a filmar um documentário[br]sobre a minha família e eu

0:09:40.303,0:09:42.231
chamado "A vida segundo Sam".

0:09:42.231,0:09:46.342
Foi uma experiência muito boa, [br]mas foi há quatro anos.

0:09:46.342,0:09:49.923
E, como acontece com qualquer pessoa, [br]minha visão sobre muitas coisas mudou

0:09:49.923,0:09:53.963
e espero que tenha amadurecido, assim[br]como minha possível escolha de carreira.

0:09:53.963,0:09:58.771
Porém, algumas coisas permaneceram [br]iguais ao longo do tempo,

0:09:58.771,0:10:02.733
como a minha mentalidade [br]e minha filosofia de vida.

0:10:02.733,0:10:04.655
Então gostaria de mostrar a vocês

0:10:04.655,0:10:07.379
um trecho do filme, comigo mais novo,

0:10:07.379,0:10:10.592
que sinto que representa essa filosofia.

0:10:11.492,0:10:12.659
(Vídeo)

0:10:12.659,0:10:15.710
Eu sei mais sobre a genética disso,

0:10:16.220,0:10:19.095
então é menos problemático agora...

0:10:20.285,0:10:24.028
Costumava ser algo que me impossibilitava[br]de fazer algumas atividades,

0:10:24.028,0:10:26.669
que leva outras crianças à morte,

0:10:26.669,0:10:29.199
e que deixa todo mundo preocupado,

0:10:29.199,0:10:35.107
e agora é uma proteína anormal,

0:10:35.107,0:10:38.352
que enfraquece a estrutura das células.

0:10:40.465,0:10:41.902
Então,

0:10:41.902,0:10:43.972
isso tira um peso de mim

0:10:43.972,0:10:47.435
porque agora eu não tenho que pensar

0:10:48.065,0:10:52.795
na progeria como uma entidade.

0:10:55.905,0:10:57.507
Muito bom, né?

0:10:57.507,0:10:59.059
(Aplausos)

0:11:01.549,0:11:02.671
Obrigado.

0:11:02.671,0:11:05.990
Então, como podem ver, venho pensando [br]dessa forma por muitos anos,

0:11:05.990,0:11:11.289
mas nunca precisei pôr à prova[br]todos esses aspectos da minha filosofia

0:11:11.289,0:11:13.866
até janeiro passado.

0:11:14.176,0:11:19.010
Eu fiquei muito doente, tive um resfriado[br]e fiquei hospitalizado por alguns dias,

0:11:19.010,0:11:25.124
e fui separado de todos os aspectos[br]da minha vida que me faziam ser quem sou,

0:11:25.124,0:11:27.802
que me davam a minha identidade.

0:11:27.802,0:11:31.029
Mas, sabendo que eu ia ficar melhor,

0:11:31.029,0:11:34.009
e esperando pelo momento[br]em que eu estaria bem de novo,

0:11:34.009,0:11:36.659
isso me ajudou a continuar [br]seguindo em frente.

0:11:36.659,0:11:39.211
E por algumas vezes tive que ser corajoso.

0:11:39.211,0:11:41.003
Nem sempre foi fácil,

0:11:41.003,0:11:42.617
algumas vezes hesitei,

0:11:42.617,0:11:44.363
tive dias ruins,

0:11:44.363,0:11:47.857
mas percebi que ser corajoso [br]não é necessariamente fácil.

0:11:47.857,0:11:51.716
E, para mim, sinto que essa é a chave[br]para seguir em frente.

0:11:51.716,0:11:54.181
Então, no final das contas,

0:11:54.181,0:11:57.725
não gasto energia sentindo[br]pena de mim mesmo,

0:11:57.725,0:12:01.040
me cerco de pessoas[br]com as quais eu quero estar,

0:12:01.040,0:12:03.317
e continuo seguindo em frente.

0:12:03.317,0:12:06.689
Então, com essa filosofia, [br]espero que todos vocês,

0:12:06.689,0:12:08.766
independentemente de seus obstáculos,

0:12:08.766,0:12:11.613
possam ter uma vida feliz também.

0:12:11.613,0:12:13.131
Oh, esperem um momento!

0:12:13.131,0:12:15.619
Mais um conselho...

0:12:15.619,0:12:17.219
(Risos)

0:12:17.219,0:12:19.709
Nunca percam uma festa se puderem.

0:12:19.709,0:12:24.169
O baile de volta às aulas do meu colégio[br]é amanhã à noite, e eu estarei lá!

0:12:24.169,0:12:25.641
Muito obrigado.

0:12:25.641,0:12:27.555
(Aplausos)