Olá a todos.
Meu nome é Sam,
e acabei de fazer 17 anos.
Alguns anos atrás, antes de entrar no ensino médio,
eu queria tocar caixa na Banda Marcial do Colégio Foxboro,
era um sonho que eu tinha que realizar.
Mas a caixa e o colete pesavam cerca de 18 Kg cada,
e tenho uma doença chamada progeria.
Então, só para dar uma ideia, peso cerca de 23 Kg apenas.
Então, logisticamente, eu não tinha como carregar uma caixa de tamanho normal,
e por causa disso o diretor da banda me colocou pra tocar percussão de fundo
durante o show do intervalo.
Agora, percussão de fundo era divertido.
Envolvia alguns instrumentos auxiliares muito legais,
como bongôs, tímpanos,
e timbals, e sinos.
Então era divertido,
mas não envolviam marcha, o que me deixava arrasado.
Porém, nada ia me impedir
de tocar caixa com a banda marcial no show do intervalo.
Então minha família e eu trabalhamos com um engenheiro para projetar
um colete para caixa que seria mais leve,
e mais fácil para eu carregar.
Então, depois de um trabalho contínuo,
fizemos um aparato que pesa apenas 3 Kg.
(Aplausos)
Gostaria de dar a vocês mais algumas informações sobre a progeria.
Ela afeta apenas cerca de 350 crianças atualmente, no mundo todo.
Então é bastante rara,
e os efeitos da progeria incluem:
pele fina, pouco ganho de peso, envelhecimento precoce,
e doenças do coração.
No ano passado, minha mãe e seu time de cientistas
publicaram o primeiro estudo bem-sucedido para o tratamento da progeria,
e por causa disso fui entrevistado na NPR,
e John Hamilton me fez a pergunta:
"Qual é a coisa mais importante que as pessoas deveriam saber sobre você?"
E minha resposta foi simplesmente que tenho uma vida muito feliz.
(Aplausos)
Obrigado.
Então, apesar de existirem muitos obstáculos em minha vida,
sendo a maioria deles criados pela progeria,
não quero que as pessoas sintam pena de mim.
Não penso nesses obstáculos o tempo todo,
e sou capaz de superar muitos deles mesmo assim.
Então estou aqui hoje para compartilhar com vocês
minha filosofia para uma vida feliz.
Então, para mim, existem três aspectos dessa filosofia.
[A vida passa rápido. Se não olhar ao redor, pode desperdiçá-la.]
Essa é uma citação do famoso Ferris Bueller.
O primeiro aspecto da minha filosofia é
que estou bem em relação àquilo que não posso fazer,
porque existem tantas outras coisas que posso fazer.
As pessoas às vezes me fazem perguntas como:
"Não é difícil viver com progeria?"
"Que desafios você encara diariamente?"
E gostaria de dizer que, apesar de eu ter progeria,
a maior parte do meu tempo passo pensando em coisas
que não tem nada a ver com a doença.
Isso não significa que eu ignore os aspectos negativos desses obstáculos.
Quando não consigo fazer algo
como correr uma longa distância, ou andar de montanha russa,
eu sei o que estou perdendo.
Mas, ao invés disso, escolho focar as atividades que eu consigo fazer,
através das coisas pelas quais sou apaixonado,
como escotismo, ou música, ou quadrinhos,
ou qualquer um de meus times preferidos de Boston.
Sim, então...
(Risos)
Porém, às vezes eu preciso encontrar um jeito diferente de fazer algo,
fazendo ajustes,
para poder incluí-las na lista de coisas que eu consigo fazer.
Assim como no caso da caixa que eu citei anteriormente.
Então aqui está um clipe
comigo tocando "Homem-Aranha"
com a Banda Marcial do Colégio Foxboro no intervalo, alguns anos atrás.
(Vídeo)
(Tema do Homem-Aranha)
(Aplausos)
Obrigado.
Muito bem, muito bem, então...
Isso foi muito legal,
e, então, consegui realizar meu sonho
de tocar caixa com a banda do colégio,
assim como acredito poder fazer com todos os meus sonhos.
Então, acredito que você também pode realizar os seus sonhos, com essa visão.
O próximo aspecto da minha filosofia é
cercar-me de pessoas com as quais eu quero estar,
pessoas de alta qualidade.
Sou extremamente sortudo de ter uma família incrível,
que sempre me apoiou ao longo de toda a minha vida.
E também tenho muita sorte de ter
um grupo de amigos da escola muito próximos.
Nós somos meio patetas, muitos de nós são fanáticos pela banda,
mas nós realmente gostamos da companhia uns dos outros,
e de nos ajudarmos quando necessário.
Nós nos vemos por aquilo que somos por dentro.
Então na foto somos nós brincando um pouco.
Estamos no terceiro ano do ensino médio agora,
e podemos dar mentoria a membros mais jovens da banda,
como uma unidade coletiva.
Eu amo estar em um grupo como a banda,
porque a música que fazemos juntos,
é verdadeira, é genuína, e supera a progeria.
Então não tenho que me preocupar com isso
quando estou me sentindo tão bem tocando música.
Mas mesmo tendo feito um documentário,
e tendo aparecido na TV algumas vezes,
eu me sinto no meu ponto mais alto
quando estou com as pessoas que me cercam todos os dias.
Eles provêm as influências realmente positivas na minha vida,
assim como espero prover uma influência positiva na vida deles também.
(Aplausos)
Obrigado.
Então o recado aqui,
é que eu espero que vocês apreciem e amem a sua família, seus amigos.
No caso de vocês, amem seus "brothers"...
(Risos)
e sejam gratos aos seus mentores,
e sua comunidade,
porque eles são aspectos muito reais da vida quotidiana,
que podem causar um impacto positivo realmente significativo.
O terceiro aspecto da filosofia é: seguir em frente!
[Não nos demoramos no passado. Seguimos abrindo novas portas e inovando.]
Esta frase, do Walt Disney, é uma das minha favoritas.
Eu sempre tento ter algo que me faça seguir adiante.
Algo que eu busque, que torne minha vida mais rica.
Não precisa ser algo grandioso.
Pode ser qualquer coisa,
desde esperar pelo próximo lançamento de uma revista em quadrinhos,
ou viajar de férias com a família,
ou sair com meus amigos,
a ir ao próximo jogo de futebol do colégio.
Porém, todas essas coisas me mantêm focado,
sabendo que existe um futuro brilhante pela frente,
e podem me ajudar a superar períodos difíceis que eu possa ter.
Essa mentalidade inclui ficar em um estado de espírito de "pensar para frente".
Eu tento de tudo para não gastar energia sentindo pena de mim mesmo,
porque quando eu o faço isso, fico preso em um paradoxo
onde não há espaço para nenhuma felicidade ou nenhuma outra emoção.
Não é que eu ignore quando estou me sentindo mal,
eu meio que aceito,
deixo o sentimento entrar, de forma que possa reconhecê-lo,
e faço o que tiver que fazer para superá-lo.
Quando eu era mais jovem queria ser engenheiro.
Queria ser inventor,
que iria catapultar o mundo para um futuro melhor.
Talvez isso tenha vindo da minha paixão por Legos
e da liberdade de expressão que sentia enquanto construía com eles.
E isso recebi também da minha família e de meus mentores,
que sempre me fizeram sentir completo e de bem comigo mesmo.
Hoje em dia, as minhas ambições mudaram um pouco.
Gostaria de ir para o campo da biologia,
talvez biologia celular, ou genética,
ou bioquímica, ou qualquer coisa assim.
Este é um amigo meu, que tenho como exemplo:
Francis Collins, diretor do NIH, Instituto Nacional da Saúde,
e aqui estamos conversando no TEDMED, no ano passado.
Sinto que, não importa o que eu escolha ser,
acredito que posso mudar o mundo.
E enquanto eu estiver tentando mudar o mundo, estarei feliz.
Há cerca de quatro anos
a HBO começou a filmar um documentário sobre a minha família e eu
chamado "A vida segundo Sam".
Foi uma experiência muito boa, mas foi há quatro anos.
E, como acontece com qualquer pessoa, minha visão sobre muitas coisas mudou
e espero que tenha amadurecido, assim como minha possível escolha de carreira.
Porém, algumas coisas permaneceram iguais ao longo do tempo,
como a minha mentalidade e minha filosofia de vida.
Então gostaria de mostrar a vocês
um trecho do filme, comigo mais novo,
que sinto que representa essa filosofia.
(Vídeo)
Eu sei mais sobre a genética disso,
então é menos problemático agora...
Costumava ser algo que me impossibilitava de fazer algumas atividades,
que leva outras crianças à morte,
e que deixa todo mundo preocupado,
e agora é uma proteína anormal,
que enfraquece a estrutura das células.
Então,
isso tira um peso de mim
porque agora eu não tenho que pensar
na progeria como uma entidade.
Muito bom, né?
(Aplausos)
Obrigado.
Então, como podem ver, venho pensando dessa forma por muitos anos,
mas nunca precisei pôr à prova todos esses aspectos da minha filosofia
até janeiro passado.
Eu fiquei muito doente, tive um resfriado e fiquei hospitalizado por alguns dias,
e fui separado de todos os aspectos da minha vida que me faziam ser quem sou,
que me davam a minha identidade.
Mas, sabendo que eu ia ficar melhor,
e esperando pelo momento em que eu estaria bem de novo,
isso me ajudou a continuar seguindo em frente.
E por algumas vezes tive que ser corajoso.
Nem sempre foi fácil,
algumas vezes hesitei,
tive dias ruins,
mas percebi que ser corajoso não é necessariamente fácil.
E, para mim, sinto que essa é a chave para seguir em frente.
Então, no final das contas,
não gasto energia sentindo pena de mim mesmo,
me cerco de pessoas com as quais eu quero estar,
e continuo seguindo em frente.
Então, com essa filosofia, espero que todos vocês,
independentemente de seus obstáculos,
possam ter uma vida feliz também.
Oh, esperem um momento!
Mais um conselho...
(Risos)
Nunca percam uma festa se puderem.
O baile de volta às aulas do meu colégio é amanhã à noite, e eu estarei lá!
Muito obrigado.
(Aplausos)