Olá a todos.

Meu nome é Sam,

e acabei de fazer 17 anos.

Alguns anos atrás,
antes de entrar no ensino médio,

eu queria tocar caixa na Banda Marcial
do Colégio Foxboro,

era um sonho que eu tinha que realizar.

Mas a caixa e o colete
pesavam cerca de 18 Kg cada,

e tenho uma doença chamada progeria.

Então, só para dar uma ideia, 
peso cerca de 23 Kg apenas.

Então, logisticamente, eu não tinha
como carregar uma caixa de tamanho normal,

e por causa disso o diretor da banda 
me colocou pra tocar percussão de fundo

durante o show do intervalo.

Agora, percussão de fundo era divertido.

Envolvia alguns instrumentos 
auxiliares muito legais,

como bongôs, tímpanos,

e timbals, e sinos.

Então era divertido,

mas não envolviam marcha, 
o que me deixava arrasado.

Porém, nada ia me impedir

de tocar caixa com a banda marcial
no show do intervalo.

Então minha família e eu trabalhamos 
com um engenheiro para projetar

um colete para caixa que seria mais leve,

e mais fácil para eu carregar.

Então, depois de um trabalho contínuo,

fizemos um aparato que pesa apenas 3 Kg.

(Aplausos)

Gostaria de dar a vocês mais algumas 
informações sobre a progeria.

Ela afeta apenas cerca de 350 crianças 
atualmente, no mundo todo.

Então é bastante rara,

e os efeitos da progeria incluem:

pele fina, pouco ganho de peso, 
envelhecimento precoce,

e doenças do coração.

No ano passado, minha mãe 
e seu time de cientistas

publicaram o primeiro estudo bem-sucedido
para o tratamento da progeria,

e por causa disso fui entrevistado na NPR,

e John Hamilton me fez a pergunta:

"Qual é a coisa mais importante
que as pessoas deveriam saber sobre você?"

E minha resposta foi simplesmente
que tenho uma vida muito feliz.

(Aplausos)

Obrigado.

Então, apesar de existirem
muitos obstáculos em minha vida,

sendo a maioria deles
criados pela progeria,

não quero que as pessoas 
sintam pena de mim.

Não penso nesses obstáculos o tempo todo,

e sou capaz de superar
muitos deles mesmo assim.

Então estou aqui hoje
para compartilhar com vocês

minha filosofia para uma vida feliz.

Então, para mim, existem
três aspectos dessa filosofia.

[A vida passa rápido. Se não olhar
ao redor, pode desperdiçá-la.]

Essa é uma citação
do famoso Ferris Bueller.

O primeiro aspecto da minha filosofia é

que estou bem em relação àquilo 
que não posso fazer,

porque existem tantas
outras coisas que posso fazer.

As pessoas às vezes
me fazem perguntas como:

"Não é difícil viver com progeria?"

"Que desafios você encara diariamente?"

E gostaria de dizer que,
apesar de eu ter progeria,

a maior parte do meu tempo 
passo pensando em coisas

que não tem nada a ver com a doença.

Isso não significa que eu ignore
os aspectos negativos desses obstáculos.

Quando não consigo fazer algo

como correr uma longa distância, 
ou andar de montanha russa,

eu sei o que estou perdendo.

Mas, ao invés disso, escolho focar
as atividades que eu consigo fazer,

através das coisas 
pelas quais sou apaixonado,

como escotismo, ou música, ou quadrinhos,

ou qualquer um de meus times 
preferidos de Boston.

Sim, então...

(Risos)

Porém, às vezes eu preciso encontrar 
um jeito diferente de fazer algo,

fazendo ajustes,

para poder incluí-las na lista
de coisas que eu consigo fazer.

Assim como no caso da caixa
que eu citei anteriormente.

Então aqui está um clipe

comigo tocando "Homem-Aranha"

com a Banda Marcial do Colégio Foxboro
no intervalo, alguns anos atrás.

(Vídeo)

(Tema do Homem-Aranha)

(Aplausos)

Obrigado.

Muito bem, muito bem, então...

Isso foi muito legal,

e, então, consegui realizar meu sonho

de tocar caixa com a banda do colégio,

assim como acredito poder fazer 
com todos os meus sonhos.

Então, acredito que você também pode
realizar os seus sonhos, com essa visão.

O próximo aspecto da minha filosofia é

cercar-me de pessoas 
com as quais eu quero estar,

pessoas de alta qualidade.

Sou extremamente sortudo
de ter uma família incrível,

que sempre me apoiou
ao longo de toda a minha vida.

E também tenho muita sorte de ter

um grupo de amigos da escola
muito próximos.

Nós somos meio patetas,
muitos de nós são fanáticos pela banda,

mas nós realmente gostamos
da companhia uns dos outros,

e de nos ajudarmos quando necessário.

Nós nos vemos por aquilo
que somos por dentro.

Então na foto somos nós
brincando um pouco.

Estamos no terceiro ano 
do ensino médio agora,

e podemos dar mentoria a membros
mais jovens da banda,

como uma unidade coletiva.

Eu amo estar em um grupo como a banda,

porque a música que fazemos juntos,

é verdadeira, é genuína, 
e supera a progeria.

Então não tenho que me preocupar com isso

quando estou me sentindo tão bem
tocando música.

Mas mesmo tendo feito um documentário,

e tendo aparecido na TV algumas vezes,

eu me sinto no meu ponto mais alto

quando estou com as pessoas 
que me cercam todos os dias.

Eles provêm as influências
realmente positivas na minha vida,

assim como espero prover uma influência
positiva na vida deles também.

(Aplausos)

Obrigado.

Então o recado aqui,

é que eu espero que vocês apreciem
e amem a sua família, seus amigos.

No caso de vocês, amem seus "brothers"...

(Risos)

e sejam gratos aos seus mentores,

e sua comunidade,

porque eles são aspectos
muito reais da vida quotidiana,

que podem causar um impacto positivo
realmente significativo.

O terceiro aspecto da filosofia
é: seguir em frente!

[Não nos demoramos no passado.
Seguimos abrindo novas portas e inovando.]

Esta frase, do Walt Disney,
é uma das minha favoritas.

Eu sempre tento ter algo
que me faça seguir adiante.

Algo que eu busque,
que torne minha vida mais rica.

Não precisa ser algo grandioso.

Pode ser qualquer coisa,

desde esperar pelo próximo lançamento 
de uma revista em quadrinhos,

ou viajar de férias com a família,

ou sair com meus amigos,

a ir ao próximo
jogo de futebol do colégio.

Porém, todas essas coisas 
me mantêm focado,

sabendo que existe
um futuro brilhante pela frente,

e podem me ajudar a superar
períodos difíceis que eu possa ter.

Essa mentalidade inclui ficar em um estado
de espírito de "pensar para frente".

Eu tento de tudo para não gastar energia 
sentindo pena de mim mesmo,

porque quando eu o faço isso,
fico preso em um paradoxo

onde não há espaço para nenhuma
felicidade ou nenhuma outra emoção.

Não é que eu ignore
quando estou me sentindo mal,

eu meio que aceito,

deixo o sentimento entrar,
de forma que possa reconhecê-lo,

e faço o que tiver que fazer
para superá-lo.

Quando eu era mais jovem
queria ser engenheiro.

Queria ser inventor,

que iria catapultar o mundo
para um futuro melhor.

Talvez isso tenha vindo
da minha paixão por Legos

e da liberdade de expressão que sentia
enquanto construía com eles.

E isso recebi também da minha família
e de meus mentores,

que sempre me fizeram sentir completo 
e de bem comigo mesmo.

Hoje em dia, as minhas ambições 
mudaram um pouco.

Gostaria de ir para o campo da biologia,

talvez biologia celular, ou genética,

ou bioquímica, ou qualquer coisa assim.

Este é um amigo meu,
que tenho como exemplo:

Francis Collins, diretor do NIH, 
Instituto Nacional da Saúde,

e aqui estamos conversando
no TEDMED, no ano passado.

Sinto que, não importa 
o que eu escolha ser,

acredito que posso mudar o mundo.

E enquanto eu estiver tentando 
mudar o mundo, estarei feliz.

Há cerca de quatro anos

a HBO começou a filmar um documentário
sobre a minha família e eu

chamado "A vida segundo Sam".

Foi uma experiência muito boa, 
mas foi há quatro anos.

E, como acontece com qualquer pessoa, 
minha visão sobre muitas coisas mudou

e espero que tenha amadurecido, assim
como minha possível escolha de carreira.

Porém, algumas coisas permaneceram 
iguais ao longo do tempo,

como a minha mentalidade 
e minha filosofia de vida.

Então gostaria de mostrar a vocês

um trecho do filme, comigo mais novo,

que sinto que representa essa filosofia.

(Vídeo)

Eu sei mais sobre a genética disso,

então é menos problemático agora...

Costumava ser algo que me impossibilitava
de fazer algumas atividades,

que leva outras crianças à morte,

e que deixa todo mundo preocupado,

e agora é uma proteína anormal,

que enfraquece a estrutura das células.

Então,

isso tira um peso de mim

porque agora eu não tenho que pensar

na progeria como uma entidade.

Muito bom, né?

(Aplausos)

Obrigado.

Então, como podem ver, venho pensando 
dessa forma por muitos anos,

mas nunca precisei pôr à prova
todos esses aspectos da minha filosofia

até janeiro passado.

Eu fiquei muito doente, tive um resfriado
e fiquei hospitalizado por alguns dias,

e fui separado de todos os aspectos
da minha vida que me faziam ser quem sou,

que me davam a minha identidade.

Mas, sabendo que eu ia ficar melhor,

e esperando pelo momento
em que eu estaria bem de novo,

isso me ajudou a continuar 
seguindo em frente.

E por algumas vezes tive que ser corajoso.

Nem sempre foi fácil,

algumas vezes hesitei,

tive dias ruins,

mas percebi que ser corajoso 
não é necessariamente fácil.

E, para mim, sinto que essa é a chave
para seguir em frente.

Então, no final das contas,

não gasto energia sentindo
pena de mim mesmo,

me cerco de pessoas
com as quais eu quero estar,

e continuo seguindo em frente.

Então, com essa filosofia, 
espero que todos vocês,

independentemente de seus obstáculos,

possam ter uma vida feliz também.

Oh, esperem um momento!

Mais um conselho...

(Risos)

Nunca percam uma festa se puderem.

O baile de volta às aulas do meu colégio
é amanhã à noite, e eu estarei lá!

Muito obrigado.

(Aplausos)