1
00:00:18,023 --> 00:00:19,859
Olá a todos.

2
00:00:19,859 --> 00:00:21,540
Meu nome é Sam,

3
00:00:21,540 --> 00:00:23,563
e acabei de fazer 17 anos.

4
00:00:24,103 --> 00:00:27,774
Alguns anos atrás,
antes de entrar no ensino médio,

5
00:00:27,774 --> 00:00:31,398
eu queria tocar caixa na Banda Marcial
do Colégio Foxboro,

6
00:00:31,868 --> 00:00:35,367
era um sonho que eu tinha que realizar.

7
00:00:35,367 --> 00:00:39,767
Mas a caixa e o colete
pesavam cerca de 18 Kg cada,

8
00:00:40,177 --> 00:00:42,982
e tenho uma doença chamada progeria.

9
00:00:42,982 --> 00:00:46,787
Então, só para dar uma ideia, 
peso cerca de 23 Kg apenas.

10
00:00:46,787 --> 00:00:51,335
Então, logisticamente, eu não tinha
como carregar uma caixa de tamanho normal,

11
00:00:51,335 --> 00:00:56,700
e por causa disso o diretor da banda 
me colocou pra tocar percussão de fundo

12
00:00:56,700 --> 00:00:58,923
durante o show do intervalo.

13
00:00:58,923 --> 00:01:01,758
Agora, percussão de fundo era divertido.

14
00:01:01,758 --> 00:01:05,530
Envolvia alguns instrumentos 
auxiliares muito legais,

15
00:01:05,530 --> 00:01:08,637
como bongôs, tímpanos,

16
00:01:08,637 --> 00:01:10,972
e timbals, e sinos.

17
00:01:10,972 --> 00:01:12,836
Então era divertido,

18
00:01:13,366 --> 00:01:17,813
mas não envolviam marcha, 
o que me deixava arrasado.

19
00:01:18,453 --> 00:01:20,838
Porém, nada ia me impedir

20
00:01:20,838 --> 00:01:24,926
de tocar caixa com a banda marcial
no show do intervalo.

21
00:01:24,926 --> 00:01:29,751
Então minha família e eu trabalhamos 
com um engenheiro para projetar

22
00:01:29,751 --> 00:01:33,106
um colete para caixa que seria mais leve,

23
00:01:33,106 --> 00:01:35,170
e mais fácil para eu carregar.

24
00:01:35,170 --> 00:01:38,478
Então, depois de um trabalho contínuo,

25
00:01:38,818 --> 00:01:43,483
fizemos um aparato que pesa apenas 3 Kg.

26
00:01:43,483 --> 00:01:44,774
(Aplausos)

27
00:01:48,284 --> 00:01:52,109
Gostaria de dar a vocês mais algumas 
informações sobre a progeria.

28
00:01:52,449 --> 00:01:57,769
Ela afeta apenas cerca de 350 crianças 
atualmente, no mundo todo.

29
00:01:58,499 --> 00:02:00,114
Então é bastante rara,

30
00:02:00,984 --> 00:02:03,289
e os efeitos da progeria incluem:

31
00:02:03,289 --> 00:02:07,554
pele fina, pouco ganho de peso, 
envelhecimento precoce,

32
00:02:07,554 --> 00:02:08,941
e doenças do coração.

33
00:02:08,941 --> 00:02:12,765
No ano passado, minha mãe 
e seu time de cientistas

34
00:02:12,765 --> 00:02:16,453
publicaram o primeiro estudo bem-sucedido
para o tratamento da progeria,

35
00:02:16,453 --> 00:02:19,419
e por causa disso fui entrevistado na NPR,

36
00:02:19,419 --> 00:02:22,254
e John Hamilton me fez a pergunta:

37
00:02:22,254 --> 00:02:26,433
"Qual é a coisa mais importante
que as pessoas deveriam saber sobre você?"

38
00:02:26,913 --> 00:02:31,139
E minha resposta foi simplesmente
que tenho uma vida muito feliz.

39
00:02:31,139 --> 00:02:32,283
(Aplausos)

40
00:02:32,283 --> 00:02:33,637
Obrigado.

41
00:02:35,823 --> 00:02:39,530
Então, apesar de existirem
muitos obstáculos em minha vida,

42
00:02:39,530 --> 00:02:42,526
sendo a maioria deles
criados pela progeria,

43
00:02:42,526 --> 00:02:45,038
não quero que as pessoas 
sintam pena de mim.

44
00:02:45,038 --> 00:02:47,789
Não penso nesses obstáculos o tempo todo,

45
00:02:47,789 --> 00:02:50,962
e sou capaz de superar
muitos deles mesmo assim.

46
00:02:50,962 --> 00:02:53,328
Então estou aqui hoje
para compartilhar com vocês

47
00:02:53,328 --> 00:02:55,877
minha filosofia para uma vida feliz.

48
00:02:55,877 --> 00:02:59,541
Então, para mim, existem
três aspectos dessa filosofia.

49
00:02:59,921 --> 00:03:03,047
[A vida passa rápido. Se não olhar
ao redor, pode desperdiçá-la.]

50
00:03:03,047 --> 00:03:05,107
Essa é uma citação
do famoso Ferris Bueller.

51
00:03:05,107 --> 00:03:08,316
O primeiro aspecto da minha filosofia é

52
00:03:08,316 --> 00:03:11,458
que estou bem em relação àquilo 
que não posso fazer,

53
00:03:11,458 --> 00:03:14,140
porque existem tantas
outras coisas que posso fazer.

54
00:03:14,140 --> 00:03:17,045
As pessoas às vezes
me fazem perguntas como:

55
00:03:17,045 --> 00:03:19,218
"Não é difícil viver com progeria?"

56
00:03:19,218 --> 00:03:22,853
"Que desafios você encara diariamente?"

57
00:03:22,853 --> 00:03:26,177
E gostaria de dizer que,
apesar de eu ter progeria,

58
00:03:26,177 --> 00:03:29,039
a maior parte do meu tempo 
passo pensando em coisas

59
00:03:29,039 --> 00:03:31,761
que não tem nada a ver com a doença.

60
00:03:31,761 --> 00:03:36,322
Isso não significa que eu ignore
os aspectos negativos desses obstáculos.

61
00:03:36,322 --> 00:03:38,362
Quando não consigo fazer algo

62
00:03:38,362 --> 00:03:42,385
como correr uma longa distância, 
ou andar de montanha russa,

63
00:03:42,385 --> 00:03:44,852
eu sei o que estou perdendo.

64
00:03:44,852 --> 00:03:49,835
Mas, ao invés disso, escolho focar
as atividades que eu consigo fazer,

65
00:03:49,835 --> 00:03:52,157
através das coisas 
pelas quais sou apaixonado,

66
00:03:52,157 --> 00:03:55,401
como escotismo, ou música, ou quadrinhos,

67
00:03:55,401 --> 00:03:58,616
ou qualquer um de meus times 
preferidos de Boston.

68
00:03:58,616 --> 00:04:00,113
Sim, então...

69
00:04:00,113 --> 00:04:01,863
(Risos)

70
00:04:01,863 --> 00:04:06,156
Porém, às vezes eu preciso encontrar 
um jeito diferente de fazer algo,

71
00:04:06,156 --> 00:04:07,901
fazendo ajustes,

72
00:04:07,901 --> 00:04:11,925
para poder incluí-las na lista
de coisas que eu consigo fazer.

73
00:04:11,925 --> 00:04:14,692
Assim como no caso da caixa
que eu citei anteriormente.

74
00:04:14,692 --> 00:04:16,534
Então aqui está um clipe

75
00:04:16,534 --> 00:04:19,076
comigo tocando "Homem-Aranha"

76
00:04:19,076 --> 00:04:23,569
com a Banda Marcial do Colégio Foxboro
no intervalo, alguns anos atrás.

77
00:04:23,569 --> 00:04:25,357
(Vídeo)

78
00:04:25,357 --> 00:04:27,715
(Tema do Homem-Aranha)

79
00:05:06,855 --> 00:05:09,132
(Aplausos)

80
00:05:10,302 --> 00:05:12,382
Obrigado.

81
00:05:12,382 --> 00:05:15,184
Muito bem, muito bem, então...

82
00:05:15,184 --> 00:05:17,010
Isso foi muito legal,

83
00:05:17,010 --> 00:05:19,719
e, então, consegui realizar meu sonho

84
00:05:19,719 --> 00:05:22,031
de tocar caixa com a banda do colégio,

85
00:05:22,031 --> 00:05:25,127
assim como acredito poder fazer 
com todos os meus sonhos.

86
00:05:25,127 --> 00:05:29,986
Então, acredito que você também pode
realizar os seus sonhos, com essa visão.

87
00:05:30,506 --> 00:05:32,546
O próximo aspecto da minha filosofia é

88
00:05:32,546 --> 00:05:36,771
cercar-me de pessoas 
com as quais eu quero estar,

89
00:05:36,771 --> 00:05:38,765
pessoas de alta qualidade.

90
00:05:38,765 --> 00:05:42,644
Sou extremamente sortudo
de ter uma família incrível,

91
00:05:42,644 --> 00:05:46,213
que sempre me apoiou
ao longo de toda a minha vida.

92
00:05:46,213 --> 00:05:48,425
E também tenho muita sorte de ter

93
00:05:48,425 --> 00:05:51,633
um grupo de amigos da escola
muito próximos.

94
00:05:51,633 --> 00:05:55,155
Nós somos meio patetas,
muitos de nós são fanáticos pela banda,

95
00:05:55,155 --> 00:05:58,049
mas nós realmente gostamos
da companhia uns dos outros,

96
00:05:58,049 --> 00:06:00,693
e de nos ajudarmos quando necessário.

97
00:06:00,693 --> 00:06:04,475
Nós nos vemos por aquilo
que somos por dentro.

98
00:06:04,819 --> 00:06:06,944
Então na foto somos nós
brincando um pouco.

99
00:06:06,944 --> 00:06:09,815
Estamos no terceiro ano 
do ensino médio agora,

100
00:06:09,815 --> 00:06:14,242
e podemos dar mentoria a membros
mais jovens da banda,

101
00:06:15,202 --> 00:06:17,098
como uma unidade coletiva.

102
00:06:17,098 --> 00:06:20,211
Eu amo estar em um grupo como a banda,

103
00:06:20,211 --> 00:06:22,961
porque a música que fazemos juntos,

104
00:06:22,961 --> 00:06:27,831
é verdadeira, é genuína, 
e supera a progeria.

105
00:06:28,211 --> 00:06:30,428
Então não tenho que me preocupar com isso

106
00:06:30,428 --> 00:06:33,334
quando estou me sentindo tão bem
tocando música.

107
00:06:33,904 --> 00:06:36,927
Mas mesmo tendo feito um documentário,

108
00:06:36,927 --> 00:06:39,260
e tendo aparecido na TV algumas vezes,

109
00:06:39,260 --> 00:06:42,413
eu me sinto no meu ponto mais alto

110
00:06:42,413 --> 00:06:45,613
quando estou com as pessoas 
que me cercam todos os dias.

111
00:06:45,883 --> 00:06:49,365
Eles provêm as influências
realmente positivas na minha vida,

112
00:06:49,365 --> 00:06:54,047
assim como espero prover uma influência
positiva na vida deles também.

113
00:06:54,047 --> 00:06:55,610
(Aplausos)

114
00:06:58,350 --> 00:06:59,457
Obrigado.

115
00:06:59,457 --> 00:07:01,434
Então o recado aqui,

116
00:07:01,434 --> 00:07:06,273
é que eu espero que vocês apreciem
e amem a sua família, seus amigos.

117
00:07:06,273 --> 00:07:08,274
No caso de vocês, amem seus "brothers"...

118
00:07:08,274 --> 00:07:09,423
(Risos)

119
00:07:09,943 --> 00:07:12,043
e sejam gratos aos seus mentores,

120
00:07:12,043 --> 00:07:13,484
e sua comunidade,

121
00:07:13,484 --> 00:07:16,548
porque eles são aspectos
muito reais da vida quotidiana,

122
00:07:16,548 --> 00:07:20,254
que podem causar um impacto positivo
realmente significativo.

123
00:07:20,254 --> 00:07:24,704
O terceiro aspecto da filosofia
é: seguir em frente!

124
00:07:24,704 --> 00:07:29,092
[Não nos demoramos no passado.
Seguimos abrindo novas portas e inovando.]

125
00:07:29,092 --> 00:07:31,610
Esta frase, do Walt Disney,
é uma das minha favoritas.

126
00:07:31,610 --> 00:07:34,272
Eu sempre tento ter algo
que me faça seguir adiante.

127
00:07:34,272 --> 00:07:37,521
Algo que eu busque,
que torne minha vida mais rica.

128
00:07:37,521 --> 00:07:39,239
Não precisa ser algo grandioso.

129
00:07:39,239 --> 00:07:40,808
Pode ser qualquer coisa,

130
00:07:40,808 --> 00:07:44,051
desde esperar pelo próximo lançamento 
de uma revista em quadrinhos,

131
00:07:44,051 --> 00:07:46,604
ou viajar de férias com a família,

132
00:07:46,604 --> 00:07:48,751
ou sair com meus amigos,

133
00:07:48,751 --> 00:07:51,889
a ir ao próximo
jogo de futebol do colégio.

134
00:07:51,889 --> 00:07:55,136
Porém, todas essas coisas 
me mantêm focado,

135
00:07:55,136 --> 00:07:58,164
sabendo que existe
um futuro brilhante pela frente,

136
00:07:58,164 --> 00:08:02,155
e podem me ajudar a superar
períodos difíceis que eu possa ter.

137
00:08:02,155 --> 00:08:07,785
Essa mentalidade inclui ficar em um estado
de espírito de "pensar para frente".

138
00:08:07,785 --> 00:08:11,712
Eu tento de tudo para não gastar energia 
sentindo pena de mim mesmo,

139
00:08:11,712 --> 00:08:15,205
porque quando eu o faço isso,
fico preso em um paradoxo

140
00:08:15,205 --> 00:08:19,507
onde não há espaço para nenhuma
felicidade ou nenhuma outra emoção.

141
00:08:19,507 --> 00:08:23,263
Não é que eu ignore
quando estou me sentindo mal,

142
00:08:23,263 --> 00:08:25,087
eu meio que aceito,

143
00:08:25,087 --> 00:08:28,506
deixo o sentimento entrar,
de forma que possa reconhecê-lo,

144
00:08:28,506 --> 00:08:31,842
e faço o que tiver que fazer
para superá-lo.

145
00:08:31,842 --> 00:08:35,087
Quando eu era mais jovem
queria ser engenheiro.

146
00:08:35,347 --> 00:08:37,289
Queria ser inventor,

147
00:08:37,289 --> 00:08:39,959
que iria catapultar o mundo
para um futuro melhor.

148
00:08:40,339 --> 00:08:42,732
Talvez isso tenha vindo
da minha paixão por Legos

149
00:08:42,732 --> 00:08:46,854
e da liberdade de expressão que sentia
enquanto construía com eles.

150
00:08:47,735 --> 00:08:53,634
E isso recebi também da minha família
e de meus mentores,

151
00:08:53,634 --> 00:08:57,232
que sempre me fizeram sentir completo 
e de bem comigo mesmo.

152
00:08:58,182 --> 00:09:00,926
Hoje em dia, as minhas ambições 
mudaram um pouco.

153
00:09:00,926 --> 00:09:03,748
Gostaria de ir para o campo da biologia,

154
00:09:03,748 --> 00:09:07,948
talvez biologia celular, ou genética,

155
00:09:07,948 --> 00:09:11,348
ou bioquímica, ou qualquer coisa assim.

156
00:09:12,088 --> 00:09:15,599
Este é um amigo meu,
que tenho como exemplo:

157
00:09:15,599 --> 00:09:19,342
Francis Collins, diretor do NIH, 
Instituto Nacional da Saúde,

158
00:09:19,342 --> 00:09:22,733
e aqui estamos conversando
no TEDMED, no ano passado.

159
00:09:22,733 --> 00:09:26,430
Sinto que, não importa 
o que eu escolha ser,

160
00:09:26,430 --> 00:09:29,431
acredito que posso mudar o mundo.

161
00:09:29,431 --> 00:09:33,493
E enquanto eu estiver tentando 
mudar o mundo, estarei feliz.

162
00:09:34,263 --> 00:09:36,087
Há cerca de quatro anos

163
00:09:36,507 --> 00:09:40,303
a HBO começou a filmar um documentário
sobre a minha família e eu

164
00:09:40,303 --> 00:09:42,231
chamado "A vida segundo Sam".

165
00:09:42,231 --> 00:09:46,342
Foi uma experiência muito boa, 
mas foi há quatro anos.

166
00:09:46,342 --> 00:09:49,923
E, como acontece com qualquer pessoa, 
minha visão sobre muitas coisas mudou

167
00:09:49,923 --> 00:09:53,963
e espero que tenha amadurecido, assim
como minha possível escolha de carreira.

168
00:09:53,963 --> 00:09:58,771
Porém, algumas coisas permaneceram 
iguais ao longo do tempo,

169
00:09:58,771 --> 00:10:02,733
como a minha mentalidade 
e minha filosofia de vida.

170
00:10:02,733 --> 00:10:04,655
Então gostaria de mostrar a vocês

171
00:10:04,655 --> 00:10:07,379
um trecho do filme, comigo mais novo,

172
00:10:07,379 --> 00:10:10,592
que sinto que representa essa filosofia.

173
00:10:11,492 --> 00:10:12,659
(Vídeo)

174
00:10:12,659 --> 00:10:15,710
Eu sei mais sobre a genética disso,

175
00:10:16,220 --> 00:10:19,095
então é menos problemático agora...

176
00:10:20,285 --> 00:10:24,028
Costumava ser algo que me impossibilitava
de fazer algumas atividades,

177
00:10:24,028 --> 00:10:26,669
que leva outras crianças à morte,

178
00:10:26,669 --> 00:10:29,199
e que deixa todo mundo preocupado,

179
00:10:29,199 --> 00:10:35,107
e agora é uma proteína anormal,

180
00:10:35,107 --> 00:10:38,352
que enfraquece a estrutura das células.

181
00:10:40,465 --> 00:10:41,902
Então,

182
00:10:41,902 --> 00:10:43,972
isso tira um peso de mim

183
00:10:43,972 --> 00:10:47,435
porque agora eu não tenho que pensar

184
00:10:48,065 --> 00:10:52,795
na progeria como uma entidade.

185
00:10:55,905 --> 00:10:57,507
Muito bom, né?

186
00:10:57,507 --> 00:10:59,059
(Aplausos)

187
00:11:01,549 --> 00:11:02,671
Obrigado.

188
00:11:02,671 --> 00:11:05,990
Então, como podem ver, venho pensando 
dessa forma por muitos anos,

189
00:11:05,990 --> 00:11:11,289
mas nunca precisei pôr à prova
todos esses aspectos da minha filosofia

190
00:11:11,289 --> 00:11:13,866
até janeiro passado.

191
00:11:14,176 --> 00:11:19,010
Eu fiquei muito doente, tive um resfriado
e fiquei hospitalizado por alguns dias,

192
00:11:19,010 --> 00:11:25,124
e fui separado de todos os aspectos
da minha vida que me faziam ser quem sou,

193
00:11:25,124 --> 00:11:27,802
que me davam a minha identidade.

194
00:11:27,802 --> 00:11:31,029
Mas, sabendo que eu ia ficar melhor,

195
00:11:31,029 --> 00:11:34,009
e esperando pelo momento
em que eu estaria bem de novo,

196
00:11:34,009 --> 00:11:36,659
isso me ajudou a continuar 
seguindo em frente.

197
00:11:36,659 --> 00:11:39,211
E por algumas vezes tive que ser corajoso.

198
00:11:39,211 --> 00:11:41,003
Nem sempre foi fácil,

199
00:11:41,003 --> 00:11:42,617
algumas vezes hesitei,

200
00:11:42,617 --> 00:11:44,363
tive dias ruins,

201
00:11:44,363 --> 00:11:47,857
mas percebi que ser corajoso 
não é necessariamente fácil.

202
00:11:47,857 --> 00:11:51,716
E, para mim, sinto que essa é a chave
para seguir em frente.

203
00:11:51,716 --> 00:11:54,181
Então, no final das contas,

204
00:11:54,181 --> 00:11:57,725
não gasto energia sentindo
pena de mim mesmo,

205
00:11:57,725 --> 00:12:01,040
me cerco de pessoas
com as quais eu quero estar,

206
00:12:01,040 --> 00:12:03,317
e continuo seguindo em frente.

207
00:12:03,317 --> 00:12:06,689
Então, com essa filosofia, 
espero que todos vocês,

208
00:12:06,689 --> 00:12:08,766
independentemente de seus obstáculos,

209
00:12:08,766 --> 00:12:11,613
possam ter uma vida feliz também.

210
00:12:11,613 --> 00:12:13,131
Oh, esperem um momento!

211
00:12:13,131 --> 00:12:15,619
Mais um conselho...

212
00:12:15,619 --> 00:12:17,219
(Risos)

213
00:12:17,219 --> 00:12:19,709
Nunca percam uma festa se puderem.

214
00:12:19,709 --> 00:12:24,169
O baile de volta às aulas do meu colégio
é amanhã à noite, e eu estarei lá!

215
00:12:24,169 --> 00:12:25,641
Muito obrigado.

216
00:12:25,641 --> 00:12:27,555
(Aplausos)