Hallo iedereen.
Ik ben Sam.
Ik ben net 17 geworden.
Enkele jaren geleden, voor ik aan de middelbare school begon,
wilde ik drummer worden in de Foxboro High School Marching Band.
Ik moest die droom gewoon waarmaken.
Maar elk van die drums en toebehoren
woog ongeveer 20 kilo.
Ik heb een ziekte genaamd progeria.
Om je een idee te geven: ik weeg ongeveer 25 kilo.
Ik zou logistiek niet in staat zijn om een gewone drum te dragen.
Daarom liet de bandleider
me op het vaste drumstel spelen tijdens de pauze.
Drummen op het vaste stel was erg leuk.
Er waren erg leuke hulpinstrumenten,
zoals bongo's, pauken,
timbales en koebellen.
Het was erg leuk,
maar marcheren kwam er niet bij te pas, en ik was zo teleurgesteld.
Niets zou me tegenhouden
om drum te spelen met de marcherende band
tijdens de pauze.
Mijn familie en ik werkten dus samen met een ingenieur
om een drum-draagstel te maken
dat lichter zou zijn en makkelijker te dragen.
We werkten er lang aan en maakten
een drum-draagstel dat ongeveer 3 kilo weegt.
(Applaus)
Ik geef graag wat meer informatie over progeria.
Wereldwijd lijden er slechts ongeveer 350 kinderen aan.
Het is dus erg zeldzaam.
Het effect is onder meer:
een dikke huid, weinig gewichtstoename, beperkte groei
en hartkwalen.
Vorig jaar publiceerden mijn mama en haar team van wetenschappers
de eerste succesvolle studie over de behandeling van progeria.
Daardoor werd ik geïnterviewd op de openbare radio.
John Hamilton stelde me de vraag:
"Wat is het belangrijkste
dat mensen over jou moeten weten?"
Mijn antwoord was gewoon
dat ik een echt gelukkig leven leid.
(Applaus)
Ook al kent mijn leven veel obstakels,
waarvan vele door progeria veroorzaakt zijn,
toch wil ik niet dat mensen me beklagen.
Ik denk niet de hele tijd aan die obstakels.
Ik ben blij dat ik de meeste ervan kan overwinnen.
Vandaag wil ik met jullie mijn filosofie voor een gelukkig leven delen.
Deze filosofie heeft 3 aspecten voor mij.
Hier is een citaat van de beroemde Ferris Bueller.
Het eerste deel van mijn filosofie
is dat ik aanvaard wat ik uiteindelijk niet kan,
omdat ik zoveel wél kan.
Mensen vragen me soms:
"Is het niet moeilijk om met progeria te leven?"
"Welke uitdagingen ervaar je dagdagelijks door progeria?"
Ik zeg dan graag dat ik, ondanks mijn progeria,
meestal aan andere dingen denk
die niets met progeria te maken hebben.
Dat betekent niet dat ik de negatieve aspecten van de obstakels ontken.
Als ik iets niet kan, bijvoorbeeld
een lange afstand lopen, of op een intense rollercoaster zitten,
dan weet ik wat ik mis.
Maar ik kies ervoor om te letten op de activiteiten
die ik wel kan, door de passies die ik heb, bijvoorbeeld
scouting, muziek of stripverhalen,
of mijn favoriete sportteams uit Boston.
Dus -- (Gelach)
Maar soms moet ik een andere manier zoeken om iets te doen,
door aanpassingen te doen.
Die dingen wil ik in onder 'kan ik' rangschikken.
Zoals je eerder zag met de drum.
Dit is een filmpje
waarin ik Spiderman speel
met de Foxboro High School Marching Band
tijdens de pauze, enkel jaren geleden.
(Video)
♫ Thema uit Spiderman ♫
(Applaus)
Dankuwel.
Oké, dus --
Dat was cool.
Ik kon mijn droom waar maken
om drum te spelen met de marcherende band.
Ik geloof dat dat kan voor al mijn dromen.
Hopelijk maak jij je dromen ook waar, met deze ingesteldheid.
Het volgende aspect van mijn filosofie
is dat ik me omring met mensen met wie ik wil samen zijn,
mensen van grote kwaliteit.
Ik heb het grote geluk dat ik een geweldige familie heb,
die me altijd hebben gesteund, mijn hele leven lang.
Ik heb ook veel geluk dat ik
een hechte vriendengroep heb op school.
We zijn een beetje dwaas, velen van ons zijn verzot op de band,
maar we genieten echt van elkaars gezelschap.
We helpen elkaar waar nodig.
We zien elkaar zoals we vanbinnen zijn.
Hier doen we een beetje dwaas.
We zijn bijna klaar met de middelbare school
en zijn nu mentor voor jongere bandleden,
als één collectieve eenheid.
Wat ik geweldig vind aan deel uitmaken van zo'n band,
is dat de muziek die we samen maken,
echt en eerlijk is, en dat ze progeria overstijgt.
Daar hoef ik niet aan te denken
als ik me zo goed voel bij het musiceren.
Ik heb een documentaire gemaakt,
ben een paar keer op tv geweest,
maar ik voel me op m'n best
als ik samen ben met de mensen die me elke dag omringen.
Zij zijn de echte positieve invloeden in mijn leven,
zoals ik er hopelijk ook één ben voor het hunne.
(Applaus)
Dankuwel.
De slotsom is
dat ik hoop dat je je familie apprecieert en graag ziet.
Hou van je vrienden, jullie daar, ik zie jullie graag, makkers,
en waardeer je mentoren,
je gemeenschap,
want ze zijn een belangrijk aspect van het leven van elke dag.
Ze kunnen een grote positieve impact hebben.
Het derde aspect van de filosofie is:
blijf vooruitgaan.
Dit is een citaat van iemand die je misschien kent, Walt Disney.
Eén van mijn favoriete citaten.
Ik probeer altijd iets te hebben om naar uit te kijken.
Iets om naar te streven, om mijn leven rijker te maken.
Het moet niet groot zijn.
Het kan alles zijn,
van uitkijken naar de nieuwste stripuitgave,
tot een grote familievakantie,
of rondhangen met mijn vrienden,
naar de volgende wedstrijd van het schoolteam gaan.
Al die dingen houden me alert.
Ik weet dat er een schitterende toekomst wacht.
Ze helpen me door moeilijker momenten, als die er zijn.
Deze mentaliteit betekent ook dat je vooruit blijft denken.
Ik probeer om geen energie te verspillen door mezelf te beklagen,
want als ik dat doe, zit ik vast in een paradox
zonder ruimte voor geluk of andere gevoelens.
Ik schuif mijn slechte gevoel niet onder de mat,
ik aanvaard het,
ik laat het toe, zodat ik het kan erkennen
en het nodige kan doen om me erover te zetten.
Toen ik jonger was wilde ik ingenieur worden.
Ik wilde uitvinder worden,
en de wereld naar een betere toekomst katapulteren.
Misschien kwam dat door mijn liefde voor Lego
en de vrijheid om mezelf uit te drukken die ik voelde
toen ik ermee aan de slag was.
Het kwam ook door mijn familie en mijn mentoren,
die altijd zorgen dat ik me heel voel en dat ik goed in mijn vel zit.
Ik heb mijn ambitie intussen wat bijgesteld.
Ik zou graag biologie studeren,
misschien celbiologie of genetica,
of biochemie, wat dan ook.
Dit is een vriend van mij naar wie ik opkijk,
Francis Collins, directeur van het Nationaal Gezondheidsinstituut.
Dit zijn we vorig jaar op TEDMED, aan het babbelen.
Ik heb het gevoel dat ik, wat mijn beroepskeuze ook zal zijn,
de wereld kan veranderen.
Terwijl ik daaraan werk, zal ik gelukkig zijn.
Vier jaar geleden
begon HBO aan een documentaire
over mijn familie en mijzelf, 'Het leven volgens Sam'.
Dat was een geweldige ervaring. Maar het was vier jaar geleden.
Zoals bij iedereen verandert ook mijn kijk op vele dingen.
Hopelijk is hij nu rijper, zoals mijn mogelijke carrièrekeuze.
Maar sommige dingen zijn al die tijd hetzelfde gebleven,
zoals mijn mentaliteit en levensfilosofie.
Ik toon jullie graag
een stukje film van mijn jongere zelf,
dat volgens mij de filosofie goed weergeeft.
(Video)
Ik weet er genetisch meer over,
dus is het nu minder tastbaar.
Vroeger was het
dat ding dat me verhindert om dingen te doen,
waar andere kinderen aan sterven,
waar iedereen stress van krijgt.
Nu is het een abnormale proteïne
die de celstructuur verzwakt.
Dus --
dat verlicht de last voor mij,
omdat ik niet moet denken
aan progeria als een entiteit.
Goed, niet?
(Applaus)
Dankuwel.
Zoals je ziet, denk ik al jaren zo,
maar ik moest alle aspecten van mijn filosofie nooit
samen op de proef stellen, tot afgelopen januari.
Ik was erg ziek. Ik had een verkoudheid en lag enkele dagen in het ziekenhuis.
Ik was afgesloten van alle aspecten van mijn leven
die mij bepaalden,
die me mijn identiteit bezorgden.
Weten dat ik beter zou worden,
uitkijken naar de tijd dat ik me weer goed zou voelen,
dat hielp me om te blijven vooruitgaan.
Soms moest ik moedig zijn.
Het was niet altijd eenvoudig.
Ik wankelde soms.
Ik had slechte dagen,
maar ik besefte dat het normaal is dat moedig zijn lastig is.
Voor mij is het de sleutel om vooruit te blijven gaan.
Alles bij elkaar
verspil ik dus geen energie aan zelfbeklag.
Ik omring me met mensen bij wie ik graag ben,
en ik ga altijd vooruit.
Hopelijk kunnen jullie met deze filosofie allemaal,
welke obstakels je ook ontmoet,
een even gelukkig leven leiden.
Oh, wacht even,
nog één goede raad --
(Gelach)
Sla nooit een feestje over als het van jou afhangt.
Morgen is het schoolbal.
Ik zal er zijn.
Heel veel dank.
(Applaus)