WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Hallo iedereen.

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
Ik ben Sam.

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
Ik ben net 17 geworden.

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
Enkele jaren geleden, 
voor ik aan de middelbare school begon,

00:00:27.648 --> 00:00:31.042
wilde ik drummer worden 
in de Foxboro High School Marching Band.

00:00:31.092 --> 00:00:35.589
Ik moest die droom gewoon waarmaken.

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
Maar elk van die drums en toebehoren

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
woog ongeveer 20 kilo.

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
Ik heb een ziekte genaamd progeria.

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Om je een idee te geven:
ik weeg ongeveer 25 kilo.

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Ik zou logistiek niet in staat zijn
om een gewone drum te dragen.

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
Daarom liet de bandleider

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
me op het vaste drumstel spelen
tijdens de pauze.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Drummen op het vaste stel
was erg leuk.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Er waren erg leuke hulpinstrumenten,

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
zoals bongo's, pauken,

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
timbales en koebellen.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Het was erg leuk,

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
maar marcheren kwam er niet bij te pas,
en ik was zo teleurgesteld.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
Niets zou me tegenhouden

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
om drum te spelen
met de marcherende band

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
tijdens de pauze.

00:01:25.010 --> 00:01:29.865
Mijn familie en ik werkten dus samen
met een ingenieur

00:01:29.865 --> 00:01:31.793
om een drum-draagstel te maken

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
dat lichter zou zijn
en makkelijker te dragen.

00:01:35.580 --> 00:01:39.638
We werkten er lang aan
en maakten

00:01:39.638 --> 00:01:43.859
een drum-draagstel 
dat ongeveer 3 kilo weegt.

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(Applaus)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Ik geef graag wat meer
informatie over progeria.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
Wereldwijd lijden er slechts
ongeveer 350 kinderen aan.

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
Het is dus erg zeldzaam.

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
Het effect is onder meer:

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
een dikke huid, weinig gewichtstoename,
beperkte groei

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
en hartkwalen.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
Vorig jaar publiceerden mijn mama
en haar team van wetenschappers

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
de eerste succesvolle studie
over de behandeling van progeria.

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
Daardoor werd ik geïnterviewd
op de openbare radio.

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
John Hamilton stelde me de vraag:

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
"Wat is het belangrijkste

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
dat mensen over jou moeten weten?"

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
Mijn antwoord was gewoon

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
dat ik een echt gelukkig leven leid.

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(Applaus)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
Ook al kent mijn leven
veel obstakels,

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
waarvan vele door progeria 
veroorzaakt zijn,

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
toch wil ik niet dat mensen
me beklagen.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Ik denk niet de hele tijd
aan die obstakels.

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
Ik ben blij dat ik de meeste ervan
kan overwinnen.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Vandaag wil ik met jullie mijn filosofie 
voor een gelukkig leven delen.

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
Deze filosofie heeft 3 aspecten voor mij.

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
Hier is een citaat van de beroemde
Ferris Bueller.

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
Het eerste deel van mijn filosofie

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
is dat ik aanvaard 
wat ik uiteindelijk niet kan,

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
omdat ik zoveel wél kan.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
Mensen vragen me soms:

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
"Is het niet moeilijk
om met progeria te leven?"

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
"Welke uitdagingen ervaar je
dagdagelijks door progeria?"

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
Ik zeg dan graag dat ik,
ondanks mijn progeria,

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
meestal aan andere dingen denk

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
die niets met progeria
te maken hebben.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
Dat betekent niet dat ik de negatieve 
aspecten van de obstakels ontken.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
Als ik iets niet kan, bijvoorbeeld

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
een lange afstand lopen, 
of op een intense rollercoaster zitten,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
dan weet ik wat ik mis.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
Maar ik kies ervoor 
om te letten op de activiteiten

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
die ik wel kan, 
door de passies die ik heb, bijvoorbeeld

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
scouting, muziek of stripverhalen,

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
of mijn favoriete sportteams uit Boston.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Dus -- 
(Gelach)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
Maar soms moet ik een andere
manier zoeken om iets te doen,

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
door aanpassingen te doen.

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
Die dingen wil ik in onder 'kan ik'
rangschikken.

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Zoals je eerder zag 
met de drum.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
Dit is een filmpje

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
waarin ik Spiderman speel

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
met de Foxboro High School
Marching Band

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
tijdens de pauze, enkel jaren geleden.

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(Video)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ Thema uit Spiderman ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
(Applaus)

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
Dankuwel.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
Oké, dus --

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
Dat was cool.

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
Ik kon mijn droom waar maken

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
om drum te spelen 
met de marcherende band.

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
Ik geloof dat dat kan 
voor al mijn dromen.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
Hopelijk maak jij je dromen ook waar,
met deze ingesteldheid.

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
Het volgende aspect 
van mijn filosofie

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
is dat ik me omring met mensen
met wie ik wil samen zijn,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
mensen van grote kwaliteit.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Ik heb het grote geluk
dat ik een geweldige familie heb,

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
die me altijd hebben gesteund,
mijn hele leven lang.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
Ik heb ook veel geluk dat ik

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
een hechte vriendengroep heb
op school.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
We zijn een beetje dwaas,
velen van ons zijn verzot op de band,

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
maar we genieten echt
van elkaars gezelschap.

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
We helpen elkaar
waar nodig.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
We zien elkaar 
zoals we vanbinnen zijn.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Hier doen we een beetje dwaas.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
We zijn bijna klaar 
met de middelbare school

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
en zijn nu mentor
voor jongere bandleden,

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
als één collectieve eenheid.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
Wat ik geweldig vind aan 
deel uitmaken van zo'n band,

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
is dat de muziek die we samen maken,

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
echt en eerlijk is,
en dat ze progeria overstijgt.

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
Daar hoef ik niet aan te denken

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
als ik me zo goed voel
bij het musiceren.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
Ik heb een documentaire gemaakt,

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
ben een paar keer op tv geweest,

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
maar ik voel me op m'n best

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
als ik samen ben met de mensen
die me elke dag omringen.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
Zij zijn de echte positieve 
invloeden in mijn leven,

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
zoals ik er hopelijk ook één ben
voor het hunne.

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(Applaus)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
Dankuwel.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
De slotsom is

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
dat ik hoop dat je je familie
apprecieert en graag ziet.

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
Hou van je vrienden, jullie daar,
ik zie jullie graag, makkers,

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
en waardeer je mentoren,

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
je gemeenschap,

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
want ze zijn een belangrijk aspect
van het leven van elke dag.

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
Ze kunnen 
een grote positieve impact hebben.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
Het derde aspect van de filosofie is:

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
blijf vooruitgaan.

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
Dit is een citaat van iemand
die je misschien kent, Walt Disney.

00:07:29.686 --> 00:07:31.495
Eén van mijn favoriete citaten.

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
Ik probeer altijd iets te hebben
om naar uit te kijken.

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
Iets om naar te streven,
om mijn leven rijker te maken.

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
Het moet niet groot zijn.

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
Het kan alles zijn,

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
van uitkijken naar de nieuwste
stripuitgave,

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
tot een grote familievakantie,

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
of rondhangen met mijn vrienden,

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
naar de volgende wedstrijd
van het schoolteam gaan.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
Al die dingen houden me alert.

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
Ik weet dat er een schitterende
toekomst wacht.

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
Ze helpen me door moeilijker momenten,
als die er zijn.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
Deze mentaliteit betekent ook 
dat je vooruit blijft denken.

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
Ik probeer om geen energie te verspillen
door mezelf te beklagen,

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
want als ik dat doe,
zit ik vast in een paradox

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
zonder ruimte voor
geluk of andere gevoelens.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
Ik schuif mijn slechte gevoel
niet onder de mat,

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
ik aanvaard het,

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
ik laat het toe,
zodat ik het kan erkennen

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
en het nodige kan doen
om me erover te zetten.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
Toen ik jonger was
wilde ik ingenieur worden.

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
Ik wilde uitvinder worden,

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
en de wereld naar een betere
toekomst katapulteren.

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
Misschien kwam dat door
mijn liefde voor Lego

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
en de vrijheid om mezelf uit te drukken
die ik voelde

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
toen ik ermee aan de slag was.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
Het kwam ook door mijn familie
en mijn mentoren,

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
die altijd zorgen dat ik me heel voel
en dat ik goed in mijn vel zit.

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
Ik heb mijn ambitie
intussen wat bijgesteld.

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
Ik zou graag biologie studeren,

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
misschien celbiologie
of genetica,

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
of biochemie,
wat dan ook.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
Dit is een vriend van mij
naar wie ik opkijk,

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
Francis Collins, directeur 
van het Nationaal Gezondheidsinstituut.

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
Dit zijn we vorig jaar op TEDMED,
aan het babbelen.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Ik heb het gevoel dat ik,
wat mijn beroepskeuze ook zal zijn,

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
de wereld kan veranderen.

00:09:29.521 --> 00:09:33.647
Terwijl ik daaraan werk,
zal ik gelukkig zijn.

00:09:33.647 --> 00:09:36.562
Vier jaar geleden

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
begon HBO aan een documentaire

00:09:39.247 --> 00:09:42.282
over mijn familie en mijzelf,
'Het leven volgens Sam'.

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
Dat was een geweldige ervaring.
Maar het was vier jaar geleden.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
Zoals bij iedereen verandert ook mijn kijk
op vele dingen.

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
Hopelijk is hij nu rijper,
zoals mijn mogelijke carrièrekeuze.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
Maar sommige dingen
zijn al die tijd hetzelfde gebleven,

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
zoals mijn mentaliteit
en levensfilosofie.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
Ik toon jullie graag

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
een stukje film van mijn jongere zelf,

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
dat volgens mij de filosofie 
goed weergeeft.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(Video)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
Ik weet er genetisch meer over,

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
dus is het nu minder tastbaar.


00:10:19.857 --> 00:10:21.335
Vroeger was het

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
dat ding dat me verhindert
om dingen te doen,

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
waar andere kinderen aan sterven,

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
waar iedereen
stress van krijgt.

00:10:29.639 --> 00:10:35.276
Nu is het een abnormale proteïne

00:10:35.276 --> 00:10:39.072
die de celstructuur verzwakt.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
Dus --

00:10:42.076 --> 00:10:45.458
dat verlicht de last voor mij,

00:10:45.458 --> 00:10:48.210
omdat ik niet moet denken

00:10:48.210 --> 00:10:53.292
aan progeria als een entiteit.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Goed, niet?

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
(Applaus)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
Dankuwel.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Zoals je ziet, denk ik al jaren zo,

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
maar ik moest alle aspecten
van mijn filosofie nooit

00:11:10.435 --> 00:11:14.176
samen op de proef stellen,
tot afgelopen januari.

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
Ik was erg ziek. Ik had een verkoudheid
en lag enkele dagen in het ziekenhuis.

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
Ik was afgesloten van alle aspecten
van mijn leven

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
die mij bepaalden,

00:11:25.124 --> 00:11:27.952
die me mijn identiteit bezorgden.

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
Weten dat ik beter zou worden,

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
uitkijken naar de tijd
dat ik me weer goed zou voelen,

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
dat hielp me om te blijven vooruitgaan.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
Soms moest ik moedig zijn.

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
Het was niet altijd eenvoudig.

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
Ik wankelde soms.

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
Ik had slechte dagen,

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
maar ik besefte dat het normaal is 
dat moedig zijn lastig is.

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
Voor mij is het de sleutel
om vooruit te blijven gaan.

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
Alles bij elkaar

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
verspil ik dus geen energie
aan zelfbeklag.

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
Ik omring me met mensen
bij wie ik graag ben,

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
en ik ga altijd vooruit.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Hopelijk kunnen jullie 
met deze filosofie allemaal,


00:12:06.689 --> 00:12:08.766
welke obstakels je ook ontmoet,

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
een even gelukkig leven leiden.

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
Oh, wacht even,

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
nog één goede raad --

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(Gelach)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
Sla nooit een feestje over
als het van jou afhangt.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Morgen is het schoolbal.

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
Ik zal er zijn.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Heel veel dank.

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(Applaus)