0:00:18.023,0:00:20.217
Hallo iedereen.

0:00:20.217,0:00:21.634
Ik ben Sam.

0:00:21.634,0:00:24.401
Ik ben net 17 geworden.

0:00:24.401,0:00:27.648
Enkele jaren geleden, [br]voor ik aan de middelbare school begon,

0:00:27.648,0:00:31.042
wilde ik drummer worden [br]in de Foxboro High School Marching Band.

0:00:31.092,0:00:35.589
Ik moest die droom gewoon waarmaken.

0:00:35.589,0:00:37.852
Maar elk van die drums en toebehoren

0:00:37.852,0:00:40.155
woog ongeveer 20 kilo.

0:00:40.155,0:00:42.770
Ik heb een ziekte genaamd progeria.

0:00:42.770,0:00:46.858
Om je een idee te geven:[br]ik weeg ongeveer 25 kilo.

0:00:46.858,0:00:51.615
Ik zou logistiek niet in staat zijn[br]om een gewone drum te dragen.

0:00:51.615,0:00:55.654
Daarom liet de bandleider

0:00:55.654,0:00:59.005
me op het vaste drumstel spelen[br]tijdens de pauze.

0:00:59.005,0:01:01.110
Drummen op het vaste stel[br]was erg leuk.

0:01:01.110,0:01:04.803
Er waren erg leuke hulpinstrumenten,

0:01:04.803,0:01:08.623
zoals bongo's, pauken,

0:01:08.623,0:01:11.107
timbales en koebellen.

0:01:11.107,0:01:13.318
Het was erg leuk,

0:01:13.318,0:01:18.420
maar marcheren kwam er niet bij te pas,[br]en ik was zo teleurgesteld.

0:01:18.420,0:01:20.914
Niets zou me tegenhouden

0:01:20.914,0:01:23.585
om drum te spelen[br]met de marcherende band

0:01:23.585,0:01:25.010
tijdens de pauze.

0:01:25.010,0:01:29.865
Mijn familie en ik werkten dus samen[br]met een ingenieur

0:01:29.865,0:01:31.793
om een drum-draagstel te maken

0:01:31.793,0:01:35.580
dat lichter zou zijn[br]en makkelijker te dragen.

0:01:35.580,0:01:39.638
We werkten er lang aan[br]en maakten

0:01:39.638,0:01:43.859
een drum-draagstel [br]dat ongeveer 3 kilo weegt.

0:01:43.859,0:01:48.129
(Applaus)

0:01:48.129,0:01:52.427
Ik geef graag wat meer[br]informatie over progeria.

0:01:52.427,0:01:58.340
Wereldwijd lijden er slechts[br]ongeveer 350 kinderen aan.

0:01:58.340,0:02:00.880
Het is dus erg zeldzaam.

0:02:00.880,0:02:03.335
Het effect is onder meer:

0:02:03.335,0:02:07.408
een dikke huid, weinig gewichtstoename,[br]beperkte groei

0:02:07.408,0:02:09.011
en hartkwalen.

0:02:09.011,0:02:12.586
Vorig jaar publiceerden mijn mama[br]en haar team van wetenschappers

0:02:12.586,0:02:16.725
de eerste succesvolle studie[br]over de behandeling van progeria.

0:02:16.725,0:02:19.460
Daardoor werd ik geïnterviewd[br]op de openbare radio.

0:02:19.460,0:02:22.006
John Hamilton stelde me de vraag:

0:02:22.006,0:02:24.272
"Wat is het belangrijkste

0:02:24.272,0:02:26.538
dat mensen over jou moeten weten?"

0:02:26.538,0:02:29.264
Mijn antwoord was gewoon

0:02:29.264,0:02:31.691
dat ik een echt gelukkig leven leid.

0:02:31.691,0:02:35.762
(Applaus)

0:02:35.762,0:02:39.663
Ook al kent mijn leven[br]veel obstakels,

0:02:39.663,0:02:42.533
waarvan vele door progeria [br]veroorzaakt zijn,

0:02:42.533,0:02:45.095
toch wil ik niet dat mensen[br]me beklagen.

0:02:45.095,0:02:47.802
Ik denk niet de hele tijd[br]aan die obstakels.

0:02:47.802,0:02:51.007
Ik ben blij dat ik de meeste ervan[br]kan overwinnen.

0:02:51.007,0:02:56.132
Vandaag wil ik met jullie mijn filosofie [br]voor een gelukkig leven delen.

0:02:56.132,0:03:00.757
Deze filosofie heeft 3 aspecten voor mij.

0:03:00.757,0:03:04.830
Hier is een citaat van de beroemde[br]Ferris Bueller.

0:03:04.830,0:03:08.516
Het eerste deel van mijn filosofie

0:03:08.516,0:03:11.552
is dat ik aanvaard [br]wat ik uiteindelijk niet kan,

0:03:11.552,0:03:14.032
omdat ik zoveel wél kan.

0:03:14.032,0:03:16.799
Mensen vragen me soms:

0:03:16.799,0:03:19.252
"Is het niet moeilijk[br]om met progeria te leven?"

0:03:19.252,0:03:22.569
"Welke uitdagingen ervaar je[br]dagdagelijks door progeria?"

0:03:22.569,0:03:26.053
Ik zeg dan graag dat ik,[br]ondanks mijn progeria,

0:03:26.053,0:03:28.686
meestal aan andere dingen denk

0:03:28.686,0:03:31.534
die niets met progeria[br]te maken hebben.

0:03:31.534,0:03:36.435
Dat betekent niet dat ik de negatieve [br]aspecten van de obstakels ontken.

0:03:36.435,0:03:38.491
Als ik iets niet kan, bijvoorbeeld

0:03:38.491,0:03:42.557
een lange afstand lopen, [br]of op een intense rollercoaster zitten,

0:03:42.557,0:03:44.583
dan weet ik wat ik mis.

0:03:44.583,0:03:48.499
Maar ik kies ervoor [br]om te letten op de activiteiten

0:03:48.499,0:03:52.276
die ik wel kan, [br]door de passies die ik heb, bijvoorbeeld

0:03:52.276,0:03:55.791
scouting, muziek of stripverhalen,

0:03:55.791,0:03:58.756
of mijn favoriete sportteams uit Boston.

0:03:58.756,0:04:01.862
Dus -- [br](Gelach)

0:04:01.862,0:04:06.001
Maar soms moet ik een andere[br]manier zoeken om iets te doen,

0:04:06.001,0:04:07.712
door aanpassingen te doen.

0:04:07.712,0:04:11.799
Die dingen wil ik in onder 'kan ik'[br]rangschikken.

0:04:11.799,0:04:14.803
Zoals je eerder zag [br]met de drum.

0:04:14.803,0:04:16.512
Dit is een filmpje

0:04:16.512,0:04:18.951
waarin ik Spiderman speel

0:04:18.951,0:04:21.760
met de Foxboro High School[br]Marching Band

0:04:21.760,0:04:23.864
tijdens de pauze, enkel jaren geleden.

0:04:23.864,0:04:25.968
(Video)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫ Thema uit Spiderman ♫

0:05:07.115,0:05:10.622
(Applaus)

0:05:10.622,0:05:12.548
Dankuwel.

0:05:12.548,0:05:14.921
Oké, dus --

0:05:14.921,0:05:16.226
Dat was cool.

0:05:16.226,0:05:19.561
Ik kon mijn droom waar maken

0:05:19.561,0:05:22.117
om drum te spelen [br]met de marcherende band.

0:05:22.117,0:05:25.009
Ik geloof dat dat kan [br]voor al mijn dromen.

0:05:25.009,0:05:30.167
Hopelijk maak jij je dromen ook waar,[br]met deze ingesteldheid.

0:05:30.167,0:05:32.382
Het volgende aspect [br]van mijn filosofie

0:05:32.382,0:05:36.818
is dat ik me omring met mensen[br]met wie ik wil samen zijn,

0:05:36.818,0:05:38.634
mensen van grote kwaliteit.

0:05:38.634,0:05:42.680
Ik heb het grote geluk[br]dat ik een geweldige familie heb,

0:05:42.680,0:05:46.110
die me altijd hebben gesteund,[br]mijn hele leven lang.

0:05:46.110,0:05:48.489
Ik heb ook veel geluk dat ik

0:05:48.489,0:05:51.498
een hechte vriendengroep heb[br]op school.

0:05:51.498,0:05:55.050
We zijn een beetje dwaas,[br]velen van ons zijn verzot op de band,

0:05:55.050,0:05:57.412
maar we genieten echt[br]van elkaars gezelschap.

0:05:57.412,0:06:00.434
We helpen elkaar[br]waar nodig.

0:06:00.434,0:06:04.562
We zien elkaar [br]zoals we vanbinnen zijn.

0:06:04.562,0:06:06.865
Hier doen we een beetje dwaas.

0:06:06.865,0:06:09.372
We zijn bijna klaar [br]met de middelbare school

0:06:09.372,0:06:15.129
en zijn nu mentor[br]voor jongere bandleden,

0:06:15.129,0:06:16.986
als één collectieve eenheid.

0:06:16.986,0:06:19.916
Wat ik geweldig vind aan [br]deel uitmaken van zo'n band,

0:06:19.916,0:06:22.834
is dat de muziek die we samen maken,

0:06:22.834,0:06:28.243
echt en eerlijk is,[br]en dat ze progeria overstijgt.

0:06:28.243,0:06:29.875
Daar hoef ik niet aan te denken

0:06:29.875,0:06:33.870
als ik me zo goed voel[br]bij het musiceren.

0:06:33.870,0:06:36.564
Ik heb een documentaire gemaakt,

0:06:36.564,0:06:38.975
ben een paar keer op tv geweest,

0:06:38.975,0:06:41.459
maar ik voel me op m'n best

0:06:41.459,0:06:45.607
als ik samen ben met de mensen[br]die me elke dag omringen.

0:06:45.607,0:06:49.005
Zij zijn de echte positieve [br]invloeden in mijn leven,

0:06:49.005,0:06:54.699
zoals ik er hopelijk ook één ben[br]voor het hunne.

0:06:54.699,0:06:58.247
(Applaus)

0:06:58.247,0:06:59.436
Dankuwel.

0:06:59.436,0:07:01.395
De slotsom is

0:07:01.395,0:07:05.294
dat ik hoop dat je je familie[br]apprecieert en graag ziet.

0:07:05.294,0:07:08.453
Hou van je vrienden, jullie daar,[br]ik zie jullie graag, makkers,

0:07:08.453,0:07:11.860
en waardeer je mentoren,

0:07:11.860,0:07:13.557
je gemeenschap,

0:07:13.557,0:07:16.654
want ze zijn een belangrijk aspect[br]van het leven van elke dag.

0:07:16.654,0:07:20.980
Ze kunnen [br]een grote positieve impact hebben.

0:07:20.980,0:07:23.663
Het derde aspect van de filosofie is:

0:07:23.663,0:07:25.898
blijf vooruitgaan.

0:07:25.898,0:07:29.686
Dit is een citaat van iemand[br]die je misschien kent, Walt Disney.

0:07:29.686,0:07:31.495
Eén van mijn favoriete citaten.

0:07:31.495,0:07:34.230
Ik probeer altijd iets te hebben[br]om naar uit te kijken.

0:07:34.230,0:07:37.265
Iets om naar te streven,[br]om mijn leven rijker te maken.

0:07:37.265,0:07:38.956
Het moet niet groot zijn.

0:07:38.956,0:07:41.339
Het kan alles zijn,

0:07:41.339,0:07:43.946
van uitkijken naar de nieuwste[br]stripuitgave,

0:07:43.946,0:07:46.467
tot een grote familievakantie,

0:07:46.467,0:07:48.736
of rondhangen met mijn vrienden,

0:07:48.736,0:07:51.691
naar de volgende wedstrijd[br]van het schoolteam gaan.

0:07:51.691,0:07:55.013
Al die dingen houden me alert.

0:07:55.013,0:07:57.851
Ik weet dat er een schitterende[br]toekomst wacht.

0:07:57.851,0:08:02.287
Ze helpen me door moeilijker momenten,[br]als die er zijn.

0:08:02.287,0:08:07.795
Deze mentaliteit betekent ook [br]dat je vooruit blijft denken.

0:08:07.795,0:08:11.389
Ik probeer om geen energie te verspillen[br]door mezelf te beklagen,

0:08:11.389,0:08:14.871
want als ik dat doe,[br]zit ik vast in een paradox

0:08:14.871,0:08:19.454
zonder ruimte voor[br]geluk of andere gevoelens.

0:08:19.454,0:08:23.015
Ik schuif mijn slechte gevoel[br]niet onder de mat,

0:08:23.015,0:08:24.897
ik aanvaard het,

0:08:24.897,0:08:28.273
ik laat het toe,[br]zodat ik het kan erkennen

0:08:28.273,0:08:31.775
en het nodige kan doen[br]om me erover te zetten.

0:08:31.775,0:08:35.081
Toen ik jonger was[br]wilde ik ingenieur worden.

0:08:35.081,0:08:36.995
Ik wilde uitvinder worden,

0:08:36.995,0:08:40.009
en de wereld naar een betere[br]toekomst katapulteren.

0:08:40.009,0:08:42.184
Misschien kwam dat door[br]mijn liefde voor Lego

0:08:42.184,0:08:44.502
en de vrijheid om mezelf uit te drukken[br]die ik voelde

0:08:44.502,0:08:47.814
toen ik ermee aan de slag was.

0:08:47.814,0:08:53.489
Het kwam ook door mijn familie[br]en mijn mentoren,

0:08:53.489,0:08:57.985
die altijd zorgen dat ik me heel voel[br]en dat ik goed in mijn vel zit.

0:08:57.985,0:09:01.133
Ik heb mijn ambitie[br]intussen wat bijgesteld.

0:09:01.133,0:09:03.609
Ik zou graag biologie studeren,

0:09:03.609,0:09:07.948
misschien celbiologie[br]of genetica,

0:09:07.948,0:09:12.417
of biochemie,[br]wat dan ook.

0:09:12.417,0:09:15.698
Dit is een vriend van mij[br]naar wie ik opkijk,

0:09:15.698,0:09:19.252
Francis Collins, directeur [br]van het Nationaal Gezondheidsinstituut.

0:09:19.252,0:09:22.670
Dit zijn we vorig jaar op TEDMED,[br]aan het babbelen.

0:09:22.670,0:09:26.208
Ik heb het gevoel dat ik,[br]wat mijn beroepskeuze ook zal zijn,

0:09:26.208,0:09:29.521
de wereld kan veranderen.

0:09:29.521,0:09:33.647
Terwijl ik daaraan werk,[br]zal ik gelukkig zijn.

0:09:33.647,0:09:36.562
Vier jaar geleden

0:09:36.562,0:09:39.247
begon HBO aan een documentaire

0:09:39.247,0:09:42.282
over mijn familie en mijzelf,[br]'Het leven volgens Sam'.

0:09:42.282,0:09:46.285
Dat was een geweldige ervaring.[br]Maar het was vier jaar geleden.

0:09:46.285,0:09:49.761
Zoals bij iedereen verandert ook mijn kijk[br]op vele dingen.

0:09:49.761,0:09:54.165
Hopelijk is hij nu rijper,[br]zoals mijn mogelijke carrièrekeuze.

0:09:54.165,0:09:58.798
Maar sommige dingen[br]zijn al die tijd hetzelfde gebleven,

0:09:58.798,0:10:02.679
zoals mijn mentaliteit[br]en levensfilosofie.

0:10:02.679,0:10:04.730
Ik toon jullie graag

0:10:04.730,0:10:07.921
een stukje film van mijn jongere zelf,

0:10:07.921,0:10:11.492
dat volgens mij de filosofie [br]goed weergeeft.

0:10:11.492,0:10:12.659
(Video)

0:10:12.659,0:10:16.314
Ik weet er genetisch meer over,

0:10:16.314,0:10:19.857
dus is het nu minder tastbaar.[br]

0:10:19.857,0:10:21.335
Vroeger was het

0:10:21.335,0:10:24.135
dat ding dat me verhindert[br]om dingen te doen,

0:10:24.135,0:10:26.669
waar andere kinderen aan sterven,

0:10:26.669,0:10:29.639
waar iedereen[br]stress van krijgt.

0:10:29.639,0:10:35.276
Nu is het een abnormale proteïne

0:10:35.276,0:10:39.072
die de celstructuur verzwakt.

0:10:40.465,0:10:42.076
Dus --

0:10:42.076,0:10:45.458
dat verlicht de last voor mij,

0:10:45.458,0:10:48.210
omdat ik niet moet denken

0:10:48.210,0:10:53.292
aan progeria als een entiteit.

0:10:55.905,0:10:57.507
Goed, niet?

0:10:57.507,0:11:01.596
(Applaus)

0:11:01.596,0:11:02.671
Dankuwel.

0:11:02.671,0:11:05.990
Zoals je ziet, denk ik al jaren zo,

0:11:05.990,0:11:10.435
maar ik moest alle aspecten[br]van mijn filosofie nooit

0:11:10.435,0:11:14.176
samen op de proef stellen,[br]tot afgelopen januari.

0:11:14.176,0:11:19.010
Ik was erg ziek. Ik had een verkoudheid[br]en lag enkele dagen in het ziekenhuis.

0:11:19.010,0:11:23.600
Ik was afgesloten van alle aspecten[br]van mijn leven

0:11:23.600,0:11:25.124
die mij bepaalden,

0:11:25.124,0:11:27.952
die me mijn identiteit bezorgden.

0:11:27.952,0:11:31.029
Weten dat ik beter zou worden,

0:11:31.029,0:11:34.009
uitkijken naar de tijd[br]dat ik me weer goed zou voelen,

0:11:34.009,0:11:36.659
dat hielp me om te blijven vooruitgaan.

0:11:36.659,0:11:39.211
Soms moest ik moedig zijn.

0:11:39.211,0:11:41.003
Het was niet altijd eenvoudig.

0:11:41.003,0:11:42.617
Ik wankelde soms.

0:11:42.617,0:11:44.363
Ik had slechte dagen,

0:11:44.363,0:11:47.857
maar ik besefte dat het normaal is [br]dat moedig zijn lastig is.

0:11:47.857,0:11:51.957
Voor mij is het de sleutel[br]om vooruit te blijven gaan.

0:11:51.957,0:11:54.181
Alles bij elkaar

0:11:54.181,0:11:57.725
verspil ik dus geen energie[br]aan zelfbeklag.

0:11:57.725,0:12:01.040
Ik omring me met mensen[br]bij wie ik graag ben,

0:12:01.040,0:12:03.317
en ik ga altijd vooruit.

0:12:03.317,0:12:06.689
Hopelijk kunnen jullie [br]met deze filosofie allemaal,[br]

0:12:06.689,0:12:08.766
welke obstakels je ook ontmoet,

0:12:08.766,0:12:11.613
een even gelukkig leven leiden.

0:12:11.613,0:12:13.131
Oh, wacht even,

0:12:13.131,0:12:15.619
nog één goede raad --

0:12:15.619,0:12:17.219
(Gelach)

0:12:17.219,0:12:19.709
Sla nooit een feestje over[br]als het van jou afhangt.

0:12:19.709,0:12:22.085
Morgen is het schoolbal.

0:12:22.085,0:12:24.169
Ik zal er zijn.

0:12:24.169,0:12:25.641
Heel veel dank.

0:12:25.641,0:12:31.295
(Applaus)