अभिवादन, नमस्कार !! मेरो नाम साम हो । म भर्खरै १७ बर्षमा लागें । केहि बर्ष अगाडी, माध्यमिकतहमा भर्ना नहुदै फक्सबोरो माध्यमिक बिद्यालयको मार्चपासमा ड्रमबजाउने रहर थियो यो सपना म पुरा गर्न चाहन्थे । घाँटीमा बेर्ने फित्ता समेत गरेर एउटा ड्रम लगभग १८ किलोको हुन्छ । र मलाई एउटा रोग छ - प्रोजेरिया यसको बारेमा तपाइलाई छोटोमा भन्दा - मेरो तौल लगभग २३ किलो मात्रै छ तेसैले, निश्चितरुपमै म साधारण ड्रम बोक्न सक्दिन । यसैले ब्यान्ड निर्देशकले मलाई, मध्यान्तरमा, बोक्न नपर्ने बाजाहरु बजाउने काम दियो । ती बाजाहरु बजाउन पनि रमाइलो नै हुन्थ्यो । यसका सहायक बाजाहरु मज्जाका थिए, जस्तै : बोंगो, तिम्पनी, तिम्बालेस र घन्टी यो रमाइलो त थियो, तर मलाई समूहमा हिड्ने मन थियो, म निराश भएँ । मध्यान्नमा ड्रम झुन्डाएर मार्च पास गर्ने मेरो रहरलाई रोक्नसक्ने तागत कसैको थिएन । एकजना इन्जिनियरसंग मिलेर हाम्रो परिवारले एउटा ड्रमको डिजाइन बनायौं, जून हलुगो र घाँटीमा झुन्ड्याएर हिड्न मिल्ने थियो । लामो समयको मेहेनेत पछि, लगभग ३ किलो तौल भएको ड्रम बनाउन हामी सफल भयौं । (ताली) प्रोजेरियाको बारेमा अलिकति अरु - बिश्वभरि नै गरेर जम्मा ३५० जना केटाकेटीलाइ यो रोग लागेको छ यो असाधारण रोग हो, प्रोजेरियाले असर गर्ने अन्य कुराहरुमा - छाला कस्सिने, तौल नबढ्ने, शरीरको बृध्दि नहुने, मुटुको रोग लाग्ने आदि हुनसक्छ । गएको बर्ष मेरो आमा र उहाँको बैज्ञानिक समूह मिलेर प्रोजेरिया उपचार अध्ययन प्रकाशित गर्यो यसैको कारणले NPR वालाले मेरो अन्तरबार्ता लिएका थिए जोन ह्यामिल्टनले मलाई सोधेका थिए - तिम्रो बारेमा मानिसले थाहा पाउनु पर्ने महत्वपुर्ण कुरा के हो ? मेरो सिधा उत्तर थियो - मेरो जीवन खुशीले भरिपूर्ण छ (ताली) मेरो जीवनमा निकै अवरोधहरु छन र ती मध्ये अधिकांस त प्रोजेरियाले सिर्जना गरेका हुन् । तर म चाहन्न मानिसहरु मलाई देखेर दु:खी बनुन म जतिखेर पनि आफ्नो समस्याको बारेमा सोच्दिन किन कि, म यी समस्याबाट पार पाउने नै छु । तेसैले, आज यहाँ छु मेरो सुखी जीवनदर्शन सुनाउन मेरो जीवनदर्शनका ३ धारणाहरु छन - फेरिस बुलरको कोटेशन जस्तै मेरो जीवनदर्शनको पहिलो धारणा हो - अत्ति कठिन काम गर्ने नसकेकोमा म दुखि हुन्न किनकि मैले गर्नसक्ने काम धेरै नै छन । कहिलेकहीं मानिसहरु मलाई सोध्ने गर्छन - प्रोजेरिया भएको जीवन बाँच्न कठिन छैन ? वा दैनिक जीवन कत्तिको कस्टकर बनाएकोछ म भन्न चाहन्छु - मलाई प्रोजेरिया भएपनि, प्राय: म यस्ता बिषयहरु सोच्नमा व्यस्त हुन्छु जसलाई प्रोजेरियासंग केहि लिनु दिनु छैन । यसको अर्थ यो होइन कि यसको नकारात्मक पक्षलाइ बेवास्ता गर्छु । लामो समय दौडिने, वा रोलर कोस्टर चड़ने जस्ता कामहरु गर्न नसक्दा पक्कै पनि मलाई नरमाइलो लाग्छ । तर म गर्न नसकेको काममा दुखि हुनुभन्दा मलाई मनपर्ने र गर्न पनि सक्ने क्रियाकलापमा बढी ध्यान दिन्छु । जस्तै: स्काउट, संगीत, कमिक पढ्नु, वा मलाई सबै भन्दा मनपर्ने टिमको खेल हेर्नु । (हाँसो) कहिले काहीं कुनै काम गर्न फरक तरिकाले सोच्नुपर्छ, नया उपाय लगाउनु पर्छ, थोरै सम्झौता गरेर भएपनि गर्न सक्छुमा बदल्नु पर्छ । जस्तो कि अघि देखि हाल्नुभो घाँटीमा झुन्ड्याउने ड्रम। केहि बर्ष अगाडीको एउटा क्लिप्स देखाउँदै छु – यसमा फक्सबोरो स्कूलको मध्यान्हको मार्च पासमा म स्पाइडर म्यानको धुन बजाउदै छु । (भिडियो) (स्पाइडर म्यानको मुख्य गीत ) (ताली) धन्यबाद !! कस्तो लाग्यो ? रमाइलो भएको थियो यसरी मैले, ड्रम बजाएर मार्च पास गर्ने मेरो सपना पुरा गरेरै छाडें । म आफ्नो सपना पुरा गर्न जति संघर्ष पनि गर्न सक्छु । मलाई लाग्छ, दृढ विश्वासले तपाईपनि आफ्नो सपना साकार पार्न सक्नुहुन्छ । मेरो जीवनदर्शनको अर्को धारणा छ - म, राम्रा विचार भएका र मलाई मनपर्ने मानिसहरु संग मात्रै संगत गर्छु । म आफुलाई सार्है भाग्यमानी सम्झिन्छु आदर्श परिवार पाएर जसले जीवनभरी नै मलाई साथ दिएको छ । स्कुलमा मिल्ने साथीहरु पाउनु पनि मेरो सौभाग्य हो । अचेल ब्याण्डप्रति अलि बढी नै ध्यान दिएर हामी बदमाश भएका छौं । तर जे होस्, हामीलाइ एक अर्का संग खेल्न खुब मन पर्छ साथै हामी एक अर्कालाई मद्धत गर्न सदा तत्पर छौं हामी भित्रबाट जस्तो छौं, अरुलाई पनि तेस्तै देख्छौं यो अलि बदमाशी हो कि ! अहिले हामी माध्यमिक बिद्यालयमा छौं र आफूभन्दा सानो तहका सदस्यहरुलाइ संयुक्तरुपमा प्रशिक्षण गर्न पाउछौँ । मलाई ब्याण्ड जस्तो समूहमा के मनपर्छ भने, हामीले संगैबसेर बनाएको संगीत सच्चा र आधिकारिक हुन्छ र जब म संगीत भर्नमा मस्त हुन्छु, प्रोजेरियाको बारेमा सोच्न पनि भ्याउन्न मेरो बारेमा डकुमेन्ट्री बनिसक्यो, कतिपटक TV मा आइसकें, तैपनि मलाई हरेक दिन, आफ्नै साथीहरुसंग घुलमिल गर्दानै सबै भन्दा रमाइलो लाग्छ । उनीहरुको साथले मलाइ सकारात्मक उर्जा दिन्छ मलाई लाग्छ म पनि उनीहरुलाई सकारात्मक उर्जा दिन्छु (तालि) धन्यवाद !! निस्कर्षमा भन्दा - आफ्नो परिवारलाई माया र सम्मान गर्नुहोस, साथीहरुलाई माया दिनुहोस, आफ्नो प्रशिक्षक र समूदाय प्रति कृतज्ञ हुनुहोस । किनकि दैनिक जीवनका प्रमुख आधार उनीहरु नै हुन् तिनैले जीवनमा सकारात्मक प्रभाब पार्छन मेरो जीवनदर्शनको तेस्रो आधार हो - अगाडी बढ्दै रहनु । मलाई मनपर्ने कोटेशन मध्येको एक वाल्ट डिज्नीको कोटेशन सम्झिन चाहन्छु - म सधैंअगाडी बढीरहन केहि खोजि रहन्छु जीवन सम्पन्न बनाउने उपाय खोजिरहन्छु ठुलो कुरा हुनपनि पर्दैन कुनै पनि साधारण कुरा हुनसक्छ जस्तै: नया कमिक आउने प्रतिक्षा वा सबै परिवार छुट्टीमा घुम्न जाने वा साथीभाईहरुसंग गफ गाफ वा अर्को हाई स्कुल फुटबल म्याच यी कुनै पनि कुराले मेरो ध्यान केन्द्रित गरिराख्छ र मलाई भनिराख्छ - अगाडी सुन्दर भबिष्य छ बाटोमा समस्याहरु आएपनि मलाई अगाडी बढाउनेछ यहि मनस्थिति नै भबिश्य द्रस्टा हो आफ्नै कमजोरीको बारेमा सोच्न म उर्जा खर्चिन्न यसले मानसिक विरोधाभासमा फसाउँछ जहाँ अरु कुनै खुशी वा भावनाको स्थान रहन्न । तर यो होइन, म दुखि भएर सबै कुराहरुको बेवास्ता गरूँ एक किसिमले म स्विकार्छु यी भावनालाई आउन दिन्छु ताकी अवस्थालाइ बुझ्न सकूँ अनि जे आवस्यक छ, त्यो गरेर अगाडी बढ्छु म सानो हुँदा इन्जिनियर बन्न चाहन्थें म आविस्कारक बन्न चाहन्थें जसले विश्वलाई आकर्षक भबिष्यमा रूपान्तरत गर्न सकोस सायद यस्तो विचार लेगो खेलबाट आयो होला मैंले अभिव्यक्ति स्वतन्त्रताको अनुभव लेगो खेल्दा गरेँ । यसको श्रेय पनि परिवार र प्रशिक्षकलाइ नै जान्छ । वहाँहरु सधै मलाई - पूर्ण र सक्षम छु भन्ने भावना जगाउनुहुन्छ । आजभोली मेरो चाहनामा थोरै परिवर्तन आएको छ म अब बायोलोजी पढ्ने बिचारमा छु, हुनसक्छ सेल बायोलोजी, जेनिटिक्स वा बायोकेमेस्ट्री तर केहि न केहि चैं पक्कै !! मेरो मनपर्ने साथीहरु मध्येको हुन् यी - NIH का निर्देशक - फ्रान्सिस कोलिन्स । गत बर्षको TEDMED को कुराकानीको बेलाको हो यो मलाई बिश्वास छ, म जो बन्न रोजे पनि संसारलाइ परिवर्तनगर्ने क्षमता मसंग छ संसार परिवर्तन गर्ने अठोटले म खुशी छु । ४ बर्ष अगाडिको कुरा हो, HBO ले म र मेरो परिवारको बारेमा एउटा डकुमेन्ट्री बनाउँदै थियो - जीवन-सामको बिचारमा । ४ बर्ष अगाडिको त्यो एउटा रमाइलोअनुभव थियो। अरु जस्तै, मेरो हेराइमा धेरै परिवर्तन आइसकेकोछ सम्भवत: भबिष्यको बारेमा सोच्न सक्ने भइसकें । तर जीवनका केहि कुराहरुमा कहिल्यै परिवर्तन आएनन । जस्तै : मेरो मनस्थिति र जीवनलाई हेर्ने दृस्टीकोण । म तपाईंलाइ त्यहि फिल्मको एउटा सानो दृश्य देखाउन चाहन्छु, जसले मेरो जीवन दर्शन झल्काउँछ (भिडियो) वंशाणुगतरुपमै यो कुरा म बढी नै जान्दछु, र यो कुरा मलाई खासै ठुलो पनि लाग्दैन यो के कारण हो, जसले म अरु जस्तै साधारण काम गर्न सक्दिन, कतिपय बच्चाको मृत्युको कारण बन्दछ, र सबैलाई तनाबमा राख्दछ त्यो हो - प्रोटिनको असमान्यता । यसले शरीरका कोषीकाहरुलाइ कमजोर बनाउछ । यो कुरा बुझेपछि मेरो मन हलुङ्गो भयो, किन कि, अब मैंले प्रोजेरियाको बारेमा सोचिराख्नु परेन । हो कि होइन त ? (ताली) धन्यवाद !! लामो समयदेखि म यसैगरि सोच्दै आइरहेको छु । मैले मेरो जीवनका साह्रा जीवन दर्शनलाई एकसाथ परिक्षण गर्नु परेको थिएन, तर गत जनवरीमा त्यो पर्यो । छातीको चिसोले बिरामी भएर केहि दिन अस्पताल बसें मलाई त्यतिखेर "म" भनेर चिनाउने, मेरो परिचय गराउने सबै कुराहरुबाट एक्लिन परेको अनुभव भएको थियो । फेरी स्वस्थ हुन्छु भन्ने बिचारले आफू ठिक भएको समयको कल्पनाले मलाई हौसला राख्ने प्रेरणा दिइरहेको थियो । कहिले काहीं, म साहसी बन्नु पर्थ्यो र यो काम त्यति सजिलो थिएन । कहिलेकाहीं लर्बराउथें नराम्रा दिनहरु आउंथे । अनि सोच्थें, त्यसै साहसी बनिन्छ त मलाई अगाडी बढाईरहने मुख्य तरिका नै यहि हो समग्रमा भन्दा - आफुलाई दुखि बनाउन म समय खर्चिन्न आफूले चाहेको मानिससंग उठबस गर्छु र अगाडी बढीरहन्छु । मलाई लाग्छ, यस्तै दर्शनले तपाईपनि आएका सबै बाधा पन्छाउँदै जीवन सुखमय बनाउन सक्नुहुन्छ । एउटा कुरा झन्डै बिर्सेको, अर्को एउटा सानो सल्लाह (हाँसो) पार्टी (जमघट) मा जान चै, नछाड्नुहोला । मेरो स्कूलमा भोलि एउटा डान्स पार्टी छ, म पक्कै त्यहीं हुनेछु । धेरै धेरै धन्यवाद !! (ताली)