0:00:17.635,0:00:19.586
अभिवादन, नमस्कार !!

0:00:19.623,0:00:21.634
मेरो नाम साम हो ।

0:00:21.634,0:00:23.733
म भर्खरै १७ बर्षमा लागें ।

0:00:24.401,0:00:26.690
केहि बर्ष अगाडी, [br]माध्यमिकतहमा भर्ना नहुदै

0:00:26.690,0:00:31.140
फक्सबोरो माध्यमिक बिद्यालयको[br]मार्चपासमा ड्रमबजाउने रहर थियो

0:00:31.647,0:00:35.190
यो सपना म पुरा गर्न चाहन्थे ।

0:00:35.703,0:00:37.943
घाँटीमा बेर्ने फित्ता समेत गरेर

0:00:37.943,0:00:39.925
एउटा ड्रम लगभग १८ किलोको हुन्छ ।

0:00:40.573,0:00:42.932
र मलाई एउटा रोग छ - प्रोजेरिया

0:00:42.932,0:00:46.381
यसको बारेमा तपाइलाई छोटोमा भन्दा -[br]मेरो तौल लगभग २३ किलो मात्रै छ

0:00:47.014,0:00:51.164
तेसैले, निश्चितरुपमै म[br]साधारण ड्रम बोक्न सक्दिन ।

0:00:51.295,0:00:54.663
यसैले ब्यान्ड निर्देशकले मलाई, मध्यान्तरमा,

0:00:54.663,0:00:58.460
बोक्न नपर्ने बाजाहरु बजाउने काम दियो ।

0:00:58.914,0:01:01.061
ती बाजाहरु बजाउन पनि रमाइलो नै हुन्थ्यो ।

0:01:01.377,0:01:04.996
यसका सहायक बाजाहरु मज्जाका थिए,[br]

0:01:05.226,0:01:08.285
जस्तै : बोंगो, तिम्पनी,

0:01:08.285,0:01:11.285
तिम्बालेस र घन्टी

0:01:11.285,0:01:12.457
यो रमाइलो त थियो,

0:01:13.552,0:01:18.138
तर मलाई समूहमा हिड्ने मन थियो,[br]म निराश भएँ ।

0:01:18.724,0:01:21.141
मध्यान्नमा ड्रम झुन्डाएर मार्च पास गर्ने

0:01:21.141,0:01:23.447
मेरो रहरलाई रोक्नसक्ने तागत

0:01:23.447,0:01:24.847
कसैको थिएन ।

0:01:24.847,0:01:27.609
एकजना इन्जिनियरसंग मिलेर हाम्रो परिवारले

0:01:27.909,0:01:31.347
एउटा ड्रमको डिजाइन बनायौं, जून हलुगो र

0:01:31.347,0:01:34.604
घाँटीमा झुन्ड्याएर हिड्न मिल्ने थियो ।

0:01:36.267,0:01:38.143
लामो समयको मेहेनेत पछि,

0:01:38.143,0:01:43.470
लगभग ३ किलो तौल भएको[br]ड्रम बनाउन हामी सफल भयौं ।

0:01:43.598,0:01:47.764
(ताली)

0:01:48.293,0:01:51.631
प्रोजेरियाको बारेमा अलिकति अरु -

0:01:52.007,0:01:58.149
बिश्वभरि नै गरेर जम्मा ३५० जना[br]केटाकेटीलाइ यो रोग लागेको छ

0:01:58.321,0:02:00.935
यो असाधारण रोग हो,

0:02:01.225,0:02:03.136
प्रोजेरियाले असर गर्ने अन्य कुराहरुमा -

0:02:03.136,0:02:07.236
छाला कस्सिने, तौल नबढ्ने, [br]शरीरको बृध्दि नहुने,

0:02:07.236,0:02:08.928
मुटुको रोग लाग्ने आदि हुनसक्छ ।

0:02:08.988,0:02:11.359
गएको बर्ष मेरो आमा र उहाँको[br]बैज्ञानिक समूह मिलेर

0:02:11.359,0:02:16.270
प्रोजेरिया उपचार अध्ययन प्रकाशित गर्यो

0:02:16.622,0:02:19.728
यसैको कारणले NPR वालाले[br]मेरो अन्तरबार्ता लिएका थिए

0:02:19.728,0:02:21.557
जोन ह्यामिल्टनले मलाई सोधेका थिए -

0:02:21.557,0:02:24.757
तिम्रो बारेमा मानिसले थाहा पाउनु पर्ने

0:02:24.757,0:02:26.719
महत्वपुर्ण कुरा के हो ?

0:02:26.800,0:02:28.159
मेरो सिधा उत्तर थियो -

0:02:28.313,0:02:31.796
मेरो जीवन खुशीले भरिपूर्ण छ

0:02:31.844,0:02:35.307
(ताली)

0:02:36.097,0:02:39.320
मेरो जीवनमा निकै अवरोधहरु छन

0:02:39.320,0:02:42.320
र ती मध्ये अधिकांस त[br]प्रोजेरियाले सिर्जना गरेका हुन् ।

0:02:42.465,0:02:45.184
तर म चाहन्न मानिसहरु[br]मलाई देखेर दु:खी बनुन

0:02:45.310,0:02:48.451
म जतिखेर पनि आफ्नो [br]समस्याको बारेमा सोच्दिन

0:02:48.730,0:02:50.909
किन कि, म यी समस्याबाट [br]पार पाउने नै छु ।

0:02:51.089,0:02:55.078
तेसैले, आज यहाँ छु मेरो[br]सुखी जीवनदर्शन सुनाउन

0:02:55.838,0:03:00.298
मेरो जीवनदर्शनका ३ धारणाहरु छन -

0:03:01.308,0:03:04.487
फेरिस बुलरको कोटेशन जस्तै

0:03:05.218,0:03:08.098
मेरो जीवनदर्शनको पहिलो धारणा हो -

0:03:08.098,0:03:11.620
अत्ति कठिन काम गर्ने नसकेकोमा म दुखि हुन्न

0:03:11.890,0:03:14.100
किनकि मैले गर्नसक्ने काम धेरै नै छन ।

0:03:14.604,0:03:16.706
कहिलेकहीं मानिसहरु मलाई सोध्ने गर्छन -

0:03:16.706,0:03:19.426
प्रोजेरिया भएको जीवन बाँच्न कठिन छैन ? [br]वा

0:03:19.546,0:03:22.476
दैनिक जीवन कत्तिको[br]कस्टकर बनाएकोछ

0:03:22.976,0:03:25.861
म भन्न चाहन्छु - मलाई प्रोजेरिया भएपनि,

0:03:25.861,0:03:28.555
प्राय: म यस्ता बिषयहरु [br]सोच्नमा व्यस्त हुन्छु

0:03:28.555,0:03:31.622
जसलाई प्रोजेरियासंग केहि लिनु दिनु छैन ।

0:03:31.902,0:03:35.142
यसको अर्थ यो होइन कि यसको[br]नकारात्मक पक्षलाइ बेवास्ता गर्छु ।

0:03:36.904,0:03:40.740
लामो समय दौडिने, वा रोलर कोस्टर चड़ने

0:03:41.080,0:03:43.875
जस्ता कामहरु गर्न नसक्दा पक्कै पनि

0:03:43.875,0:03:45.116
मलाई नरमाइलो लाग्छ ।

0:03:45.116,0:03:47.136
तर म गर्न नसकेको काममा दुखि हुनुभन्दा

0:03:47.136,0:03:51.772
मलाई मनपर्ने र गर्न पनि सक्ने[br]क्रियाकलापमा बढी ध्यान दिन्छु ।

0:03:52.737,0:03:55.775
जस्तै: स्काउट, संगीत, कमिक पढ्नु, वा

0:03:55.925,0:03:59.076
मलाई सबै भन्दा मनपर्ने टिमको खेल हेर्नु ।

0:03:59.725,0:04:02.017
(हाँसो)

0:04:02.237,0:04:05.017
कहिले काहीं कुनै काम गर्न फरक तरिकाले

0:04:05.017,0:04:06.967
सोच्नुपर्छ, नया उपाय लगाउनु पर्छ,

0:04:06.987,0:04:11.792
थोरै सम्झौता गरेर भएपनि [br]गर्न सक्छुमा बदल्नु पर्छ ।

0:04:12.093,0:04:14.310
जस्तो कि अघि देखि हाल्नुभो [br]घाँटीमा झुन्ड्याउने ड्रम।

0:04:15.609,0:04:18.058
केहि बर्ष अगाडीको एउटा [br]क्लिप्स देखाउँदै छु –

0:04:18.058,0:04:19.058
यसमा फक्सबोरो स्कूलको

0:04:19.058,0:04:21.316
मध्यान्हको मार्च पासमा म

0:04:21.316,0:04:23.856
स्पाइडर म्यानको धुन बजाउदै छु ।

0:04:24.075,0:04:28.196
(भिडियो)

0:04:29.156,0:04:33.195
(स्पाइडर म्यानको मुख्य गीत )

0:05:05.111,0:05:09.919
(ताली)

0:05:10.748,0:05:12.645
धन्यबाद !!

0:05:13.457,0:05:14.457
कस्तो लाग्यो ?

0:05:14.457,0:05:16.725
रमाइलो भएको थियो

0:05:16.725,0:05:19.167
यसरी मैले, ड्रम बजाएर मार्च पास गर्ने

0:05:19.167,0:05:21.646
मेरो सपना पुरा गरेरै छाडें ।

0:05:21.646,0:05:25.334
म आफ्नो सपना पुरा गर्न[br]जति संघर्ष पनि गर्न सक्छु ।

0:05:25.581,0:05:29.530
मलाई लाग्छ, दृढ विश्वासले तपाईपनि[br]आफ्नो सपना साकार पार्न सक्नुहुन्छ ।

0:05:30.698,0:05:32.585
मेरो जीवनदर्शनको अर्को धारणा छ -

0:05:32.675,0:05:34.751
म, राम्रा विचार भएका र मलाई मनपर्ने

0:05:34.751,0:05:38.152
मानिसहरु संग मात्रै संगत गर्छु ।

0:05:38.866,0:05:43.164
म आफुलाई सार्है भाग्यमानी सम्झिन्छु[br]आदर्श परिवार पाएर

0:05:43.654,0:05:46.824
जसले जीवनभरी नै मलाई साथ दिएको छ ।

0:05:47.084,0:05:50.164
स्कुलमा मिल्ने साथीहरु पाउनु पनि

0:05:50.164,0:05:51.886
मेरो सौभाग्य हो ।

0:05:52.080,0:05:54.960
अचेल ब्याण्डप्रति अलि बढी नै [br]ध्यान दिएर हामी बदमाश भएका छौं ।

0:05:54.960,0:05:57.743
तर जे होस्, हामीलाइ एक अर्का संग खेल्न[br]खुब मन पर्छ

0:05:57.743,0:06:00.264
साथै हामी एक अर्कालाई [br]मद्धत गर्न सदा तत्पर छौं

0:06:00.680,0:06:04.255
हामी भित्रबाट जस्तो छौं,[br]अरुलाई पनि तेस्तै देख्छौं

0:06:04.255,0:06:06.647
यो अलि बदमाशी हो कि !

0:06:06.786,0:06:09.776
अहिले हामी माध्यमिक बिद्यालयमा छौं र

0:06:10.266,0:06:14.096
आफूभन्दा सानो तहका सदस्यहरुलाइ

0:06:14.622,0:06:17.428
संयुक्तरुपमा प्रशिक्षण गर्न पाउछौँ ।

0:06:17.648,0:06:20.352
मलाई ब्याण्ड जस्तो समूहमा के मनपर्छ भने,

0:06:20.542,0:06:22.600
हामीले संगैबसेर बनाएको संगीत

0:06:22.600,0:06:26.093
सच्चा र आधिकारिक हुन्छ र

0:06:26.093,0:06:28.633
जब म संगीत भर्नमा मस्त हुन्छु,

0:06:28.633,0:06:32.700
प्रोजेरियाको बारेमा सोच्न पनि भ्याउन्न

0:06:33.900,0:06:36.230
मेरो बारेमा डकुमेन्ट्री बनिसक्यो,

0:06:36.510,0:06:39.023
कतिपटक TV मा आइसकें,

0:06:39.277,0:06:41.645
तैपनि मलाई हरेक दिन, आफ्नै साथीहरुसंग

0:06:41.645,0:06:45.371
घुलमिल गर्दानै सबै भन्दा रमाइलो लाग्छ ।

0:06:45.558,0:06:49.246
उनीहरुको साथले मलाइ[br]सकारात्मक उर्जा दिन्छ

0:06:49.523,0:06:53.317
मलाई लाग्छ म पनि उनीहरुलाई[br]सकारात्मक उर्जा दिन्छु

0:06:54.946,0:06:58.002
(तालि)

0:06:58.352,0:06:59.238
धन्यवाद !!

0:06:59.528,0:07:01.445
निस्कर्षमा भन्दा -

0:07:01.725,0:07:05.149
आफ्नो परिवारलाई माया र सम्मान गर्नुहोस,

0:07:05.229,0:07:08.878
साथीहरुलाई माया दिनुहोस,

0:07:10.238,0:07:12.028
आफ्नो प्रशिक्षक

0:07:12.028,0:07:13.836
र समूदाय प्रति कृतज्ञ हुनुहोस ।

0:07:13.836,0:07:17.167
किनकि दैनिक जीवनका प्रमुख [br]आधार उनीहरु नै हुन्

0:07:17.267,0:07:20.003
तिनैले जीवनमा सकारात्मक प्रभाब पार्छन

0:07:21.242,0:07:23.272
मेरो जीवनदर्शनको तेस्रो आधार हो -

0:07:23.272,0:07:24.985
अगाडी बढ्दै रहनु ।

0:07:25.245,0:07:28.728
मलाई मनपर्ने कोटेशन मध्येको एक

0:07:28.728,0:07:31.504
वाल्ट डिज्नीको कोटेशन सम्झिन चाहन्छु -

0:07:31.504,0:07:34.946
म सधैंअगाडी बढीरहन [br]केहि खोजि रहन्छु

0:07:34.966,0:07:37.084
जीवन सम्पन्न बनाउने [br]उपाय खोजिरहन्छु

0:07:37.084,0:07:38.976
ठुलो कुरा हुनपनि पर्दैन

0:07:38.976,0:07:41.082
कुनै पनि साधारण कुरा हुनसक्छ

0:07:41.142,0:07:44.355
जस्तै: नया कमिक आउने प्रतिक्षा वा

0:07:44.495,0:07:46.439
सबै परिवार छुट्टीमा घुम्न जाने वा

0:07:46.699,0:07:49.078
साथीभाईहरुसंग गफ गाफ वा

0:07:49.158,0:07:51.421
अर्को हाई स्कुल फुटबल म्याच

0:07:51.672,0:07:54.233
यी कुनै पनि कुराले मेरो ध्यान[br]केन्द्रित गरिराख्छ

0:07:54.233,0:07:57.812
र मलाई भनिराख्छ -[br]अगाडी सुन्दर भबिष्य छ

0:07:58.165,0:08:01.719
बाटोमा समस्याहरु आएपनि[br]मलाई अगाडी बढाउनेछ

0:08:02.483,0:08:06.734
यहि मनस्थिति नै [br]भबिश्य द्रस्टा हो

0:08:07.766,0:08:10.923
आफ्नै कमजोरीको बारेमा सोच्न[br]म उर्जा खर्चिन्न

0:08:11.536,0:08:14.923
यसले मानसिक विरोधाभासमा फसाउँछ

0:08:15.187,0:08:18.814
जहाँ अरु कुनै खुशी वा भावनाको स्थान रहन्न ।

0:08:19.153,0:08:23.078
तर यो होइन, म दुखि भएर [br]सबै कुराहरुको बेवास्ता गरूँ

0:08:23.531,0:08:24.908
एक किसिमले म स्विकार्छु

0:08:24.908,0:08:27.909
यी भावनालाई आउन दिन्छु [br]ताकी अवस्थालाइ बुझ्न सकूँ

0:08:28.357,0:08:31.107
अनि जे आवस्यक छ, त्यो गरेर[br]अगाडी बढ्छु

0:08:32.058,0:08:34.580
म सानो हुँदा इन्जिनियर बन्न चाहन्थें[br]

0:08:35.290,0:08:37.370
म आविस्कारक बन्न चाहन्थें जसले विश्वलाई

0:08:37.370,0:08:39.685
आकर्षक भबिष्यमा रूपान्तरत गर्न सकोस[br]

0:08:39.945,0:08:42.674
सायद यस्तो विचार[br]लेगो खेलबाट आयो होला

0:08:42.674,0:08:44.918
मैंले अभिव्यक्ति स्वतन्त्रताको अनुभव

0:08:45.088,0:08:47.559
लेगो खेल्दा गरेँ ।

0:08:48.633,0:08:53.209
यसको श्रेय पनि परिवार र[br]प्रशिक्षकलाइ नै जान्छ ।

0:08:53.811,0:08:57.846
वहाँहरु सधै मलाई - पूर्ण र[br]सक्षम छु भन्ने भावना जगाउनुहुन्छ ।

0:08:58.213,0:09:00.748
आजभोली मेरो चाहनामा[br]थोरै परिवर्तन आएको छ

0:09:01.616,0:09:03.726
म अब बायोलोजी पढ्ने बिचारमा छु,

0:09:03.726,0:09:08.012
हुनसक्छ सेल बायोलोजी, जेनिटिक्स

0:09:08.012,0:09:11.654
वा बायोकेमेस्ट्री तर [br]केहि न केहि चैं पक्कै !!

0:09:12.044,0:09:14.977
मेरो मनपर्ने साथीहरु मध्येको हुन् यी -

0:09:14.977,0:09:18.504
NIH का निर्देशक - फ्रान्सिस कोलिन्स ।

0:09:18.934,0:09:21.712
गत बर्षको TEDMED को[br]कुराकानीको बेलाको हो यो

0:09:22.763,0:09:25.680
मलाई बिश्वास छ, म जो बन्न रोजे पनि

0:09:25.970,0:09:29.320
संसारलाइ परिवर्तनगर्ने क्षमता मसंग छ

0:09:29.510,0:09:33.350
संसार परिवर्तन गर्ने अठोटले[br]म खुशी छु ।

0:09:34.460,0:09:36.481
४ बर्ष अगाडिको कुरा हो,

0:09:36.481,0:09:39.541
HBO ले म र मेरो परिवारको बारेमा[br]एउटा डकुमेन्ट्री बनाउँदै थियो -

0:09:40.331,0:09:42.373
[br]जीवन-सामको बिचारमा ।

0:09:42.696,0:09:46.026
४ बर्ष अगाडिको [br]त्यो एउटा रमाइलोअनुभव थियो।

0:09:46.026,0:09:50.267
अरु जस्तै, मेरो हेराइमा [br]धेरै परिवर्तन आइसकेकोछ

0:09:51.010,0:09:54.608
सम्भवत: भबिष्यको बारेमा [br]सोच्न सक्ने भइसकें ।

0:09:55.155,0:09:58.683
तर जीवनका केहि कुराहरुमा कहिल्यै [br]परिवर्तन आएनन ।

0:09:59.233,0:10:02.091
जस्तै : मेरो मनस्थिति र [br]जीवनलाई हेर्ने दृस्टीकोण ।

0:10:02.440,0:10:05.040
म तपाईंलाइ त्यहि फिल्मको

0:10:05.040,0:10:07.525
एउटा सानो दृश्य देखाउन चाहन्छु,

0:10:07.808,0:10:09.948
जसले मेरो जीवन दर्शन झल्काउँछ

0:10:10.498,0:10:12.857
(भिडियो)

0:10:12.944,0:10:15.008
वंशाणुगतरुपमै यो कुरा म बढी नै जान्दछु,

0:10:16.360,0:10:19.328
र यो कुरा मलाई खासै ठुलो पनि लाग्दैन

0:10:19.328,0:10:21.178
यो के कारण हो, जसले म अरु जस्तै

0:10:21.309,0:10:25.309
साधारण काम गर्न सक्दिन,

0:10:25.309,0:10:27.108
कतिपय बच्चाको मृत्युको कारण बन्दछ,

0:10:27.108,0:10:29.647
र सबैलाई तनाबमा राख्दछ

0:10:30.317,0:10:33.037
त्यो हो - प्रोटिनको असमान्यता ।

0:10:33.397,0:10:36.667
यसले शरीरका कोषीकाहरुलाइ कमजोर बनाउछ ।

0:10:41.797,0:10:42.797
यो कुरा बुझेपछि

0:10:42.797,0:10:45.527
मेरो मन हलुङ्गो भयो,

0:10:47.687,0:10:50.307
किन कि, अब मैंले प्रोजेरियाको बारेमा

0:10:50.307,0:10:53.457
सोचिराख्नु परेन ।

0:10:56.046,0:10:57.941
हो कि होइन त ?

0:10:57.941,0:11:01.179
(ताली)

0:11:01.509,0:11:02.578
धन्यवाद !!

0:11:02.967,0:11:06.107
लामो समयदेखि म यसैगरि सोच्दै आइरहेको छु ।

0:11:06.302,0:11:08.302
मैले मेरो जीवनका साह्रा जीवन दर्शनलाई

0:11:08.302,0:11:13.096
एकसाथ परिक्षण गर्नु परेको थिएन, [br]तर गत जनवरीमा त्यो पर्यो ।

0:11:14.454,0:11:18.333
छातीको चिसोले बिरामी भएर[br]केहि दिन अस्पताल बसें

0:11:18.527,0:11:20.907
मलाई त्यतिखेर "म" भनेर चिनाउने,

0:11:20.907,0:11:23.493
मेरो परिचय गराउने सबै कुराहरुबाट

0:11:23.493,0:11:27.272
एक्लिन परेको अनुभव भएको थियो ।

0:11:27.646,0:11:28.646
फेरी स्वस्थ हुन्छु [br]भन्ने बिचारले

0:11:28.646,0:11:30.280
आफू ठिक भएको समयको कल्पनाले

0:11:30.280,0:11:36.530
मलाई हौसला राख्ने प्रेरणा दिइरहेको थियो ।

0:11:36.730,0:11:39.120
कहिले काहीं, म साहसी बन्नु पर्थ्यो

0:11:39.274,0:11:41.116
र यो काम त्यति सजिलो थिएन ।

0:11:41.186,0:11:42.556
कहिलेकाहीं लर्बराउथें

0:11:42.556,0:11:44.450
नराम्रा दिनहरु आउंथे ।

0:11:44.450,0:11:47.214
अनि सोच्थें, त्यसै साहसी बनिन्छ त

0:11:48.223,0:11:51.733
मलाई अगाडी बढाईरहने मुख्य तरिका नै यहि हो

0:11:52.253,0:11:53.943
समग्रमा भन्दा -

0:11:53.983,0:11:57.828
आफुलाई दुखि बनाउन म समय खर्चिन्न

0:11:57.978,0:11:59.910
आफूले चाहेको मानिससंग[br]उठबस गर्छु

0:12:00.649,0:12:02.979
र अगाडी बढीरहन्छु ।

0:12:02.979,0:12:03.904
मलाई लाग्छ, यस्तै [br]दर्शनले तपाईपनि

0:12:04.049,0:12:08.408
आएका सबै बाधा पन्छाउँदै

0:12:08.448,0:12:10.677
जीवन सुखमय बनाउन सक्नुहुन्छ ।

0:12:11.847,0:12:12.847
एउटा कुरा झन्डै

0:12:12.847,0:12:15.613
बिर्सेको, अर्को एउटा सानो सल्लाह

0:12:15.613,0:12:17.263
(हाँसो)

0:12:17.533,0:12:19.936
पार्टी (जमघट) मा जान चै, नछाड्नुहोला ।

0:12:20.046,0:12:22.342
मेरो स्कूलमा भोलि एउटा डान्स पार्टी छ,

0:12:22.342,0:12:23.910
म पक्कै त्यहीं हुनेछु ।

0:12:24.315,0:12:26.095
धेरै धेरै धन्यवाद !!

0:12:26.095,0:12:28.975
(ताली)