अभिवादन, नमस्कार !!
मेरो नाम साम हो ।
म भर्खरै १७ बर्षमा लागें ।
केहि बर्ष अगाडी, माध्यमिकतहमा भर्ना नहुदै
फक्सबोरो माध्यमिक बिद्यालयको मार्चपासमा ड्रमबजाउने रहर थियो
यो सपना म पुरा गर्न चाहन्थे ।
घाँटीमा बेर्ने फित्ता समेत गरेर
एउटा ड्रम लगभग १८ किलोको हुन्छ ।
र मलाई एउटा रोग छ - प्रोजेरिया
यसको बारेमा तपाइलाई छोटोमा भन्दा - मेरो तौल लगभग २३ किलो मात्रै छ
तेसैले, निश्चितरुपमै म साधारण ड्रम बोक्न सक्दिन ।
यसैले ब्यान्ड निर्देशकले मलाई, मध्यान्तरमा,
बोक्न नपर्ने बाजाहरु बजाउने काम दियो ।
ती बाजाहरु बजाउन पनि रमाइलो नै हुन्थ्यो ।
यसका सहायक बाजाहरु मज्जाका थिए,
जस्तै : बोंगो, तिम्पनी,
तिम्बालेस र घन्टी
यो रमाइलो त थियो,
तर मलाई समूहमा हिड्ने मन थियो, म निराश भएँ ।
मध्यान्नमा ड्रम झुन्डाएर मार्च पास गर्ने
मेरो रहरलाई रोक्नसक्ने तागत
कसैको थिएन ।
एकजना इन्जिनियरसंग मिलेर हाम्रो परिवारले
एउटा ड्रमको डिजाइन बनायौं, जून हलुगो र
घाँटीमा झुन्ड्याएर हिड्न मिल्ने थियो ।
लामो समयको मेहेनेत पछि,
लगभग ३ किलो तौल भएको ड्रम बनाउन हामी सफल भयौं ।
(ताली)
प्रोजेरियाको बारेमा अलिकति अरु -
बिश्वभरि नै गरेर जम्मा ३५० जना केटाकेटीलाइ यो रोग लागेको छ
यो असाधारण रोग हो,
प्रोजेरियाले असर गर्ने अन्य कुराहरुमा -
छाला कस्सिने, तौल नबढ्ने, शरीरको बृध्दि नहुने,
मुटुको रोग लाग्ने आदि हुनसक्छ ।
गएको बर्ष मेरो आमा र उहाँको बैज्ञानिक समूह मिलेर
प्रोजेरिया उपचार अध्ययन प्रकाशित गर्यो
यसैको कारणले NPR वालाले मेरो अन्तरबार्ता लिएका थिए
जोन ह्यामिल्टनले मलाई सोधेका थिए -
तिम्रो बारेमा मानिसले थाहा पाउनु पर्ने
महत्वपुर्ण कुरा के हो ?
मेरो सिधा उत्तर थियो -
मेरो जीवन खुशीले भरिपूर्ण छ
(ताली)
मेरो जीवनमा निकै अवरोधहरु छन
र ती मध्ये अधिकांस त प्रोजेरियाले सिर्जना गरेका हुन् ।
तर म चाहन्न मानिसहरु मलाई देखेर दु:खी बनुन
म जतिखेर पनि आफ्नो समस्याको बारेमा सोच्दिन
किन कि, म यी समस्याबाट पार पाउने नै छु ।
तेसैले, आज यहाँ छु मेरो सुखी जीवनदर्शन सुनाउन
मेरो जीवनदर्शनका ३ धारणाहरु छन -
फेरिस बुलरको कोटेशन जस्तै
मेरो जीवनदर्शनको पहिलो धारणा हो -
अत्ति कठिन काम गर्ने नसकेकोमा म दुखि हुन्न
किनकि मैले गर्नसक्ने काम धेरै नै छन ।
कहिलेकहीं मानिसहरु मलाई सोध्ने गर्छन -
प्रोजेरिया भएको जीवन बाँच्न कठिन छैन ? वा
दैनिक जीवन कत्तिको कस्टकर बनाएकोछ
म भन्न चाहन्छु - मलाई प्रोजेरिया भएपनि,
प्राय: म यस्ता बिषयहरु सोच्नमा व्यस्त हुन्छु
जसलाई प्रोजेरियासंग केहि लिनु दिनु छैन ।
यसको अर्थ यो होइन कि यसको नकारात्मक पक्षलाइ बेवास्ता गर्छु ।
लामो समय दौडिने, वा रोलर कोस्टर चड़ने
जस्ता कामहरु गर्न नसक्दा पक्कै पनि
मलाई नरमाइलो लाग्छ ।
तर म गर्न नसकेको काममा दुखि हुनुभन्दा
मलाई मनपर्ने र गर्न पनि सक्ने क्रियाकलापमा बढी ध्यान दिन्छु ।
जस्तै: स्काउट, संगीत, कमिक पढ्नु, वा
मलाई सबै भन्दा मनपर्ने टिमको खेल हेर्नु ।
(हाँसो)
कहिले काहीं कुनै काम गर्न फरक तरिकाले
सोच्नुपर्छ, नया उपाय लगाउनु पर्छ,
थोरै सम्झौता गरेर भएपनि गर्न सक्छुमा बदल्नु पर्छ ।
जस्तो कि अघि देखि हाल्नुभो घाँटीमा झुन्ड्याउने ड्रम।
केहि बर्ष अगाडीको एउटा क्लिप्स देखाउँदै छु –
यसमा फक्सबोरो स्कूलको
मध्यान्हको मार्च पासमा म
स्पाइडर म्यानको धुन बजाउदै छु ।
(भिडियो)
(स्पाइडर म्यानको मुख्य गीत )
(ताली)
धन्यबाद !!
कस्तो लाग्यो ?
रमाइलो भएको थियो
यसरी मैले, ड्रम बजाएर मार्च पास गर्ने
मेरो सपना पुरा गरेरै छाडें ।
म आफ्नो सपना पुरा गर्न जति संघर्ष पनि गर्न सक्छु ।
मलाई लाग्छ, दृढ विश्वासले तपाईपनि आफ्नो सपना साकार पार्न सक्नुहुन्छ ।
मेरो जीवनदर्शनको अर्को धारणा छ -
म, राम्रा विचार भएका र मलाई मनपर्ने
मानिसहरु संग मात्रै संगत गर्छु ।
म आफुलाई सार्है भाग्यमानी सम्झिन्छु आदर्श परिवार पाएर
जसले जीवनभरी नै मलाई साथ दिएको छ ।
स्कुलमा मिल्ने साथीहरु पाउनु पनि
मेरो सौभाग्य हो ।
अचेल ब्याण्डप्रति अलि बढी नै ध्यान दिएर हामी बदमाश भएका छौं ।
तर जे होस्, हामीलाइ एक अर्का संग खेल्न खुब मन पर्छ
साथै हामी एक अर्कालाई मद्धत गर्न सदा तत्पर छौं
हामी भित्रबाट जस्तो छौं, अरुलाई पनि तेस्तै देख्छौं
यो अलि बदमाशी हो कि !
अहिले हामी माध्यमिक बिद्यालयमा छौं र
आफूभन्दा सानो तहका सदस्यहरुलाइ
संयुक्तरुपमा प्रशिक्षण गर्न पाउछौँ ।
मलाई ब्याण्ड जस्तो समूहमा के मनपर्छ भने,
हामीले संगैबसेर बनाएको संगीत
सच्चा र आधिकारिक हुन्छ र
जब म संगीत भर्नमा मस्त हुन्छु,
प्रोजेरियाको बारेमा सोच्न पनि भ्याउन्न
मेरो बारेमा डकुमेन्ट्री बनिसक्यो,
कतिपटक TV मा आइसकें,
तैपनि मलाई हरेक दिन, आफ्नै साथीहरुसंग
घुलमिल गर्दानै सबै भन्दा रमाइलो लाग्छ ।
उनीहरुको साथले मलाइ सकारात्मक उर्जा दिन्छ
मलाई लाग्छ म पनि उनीहरुलाई सकारात्मक उर्जा दिन्छु
(तालि)
धन्यवाद !!
निस्कर्षमा भन्दा -
आफ्नो परिवारलाई माया र सम्मान गर्नुहोस,
साथीहरुलाई माया दिनुहोस,
आफ्नो प्रशिक्षक
र समूदाय प्रति कृतज्ञ हुनुहोस ।
किनकि दैनिक जीवनका प्रमुख आधार उनीहरु नै हुन्
तिनैले जीवनमा सकारात्मक प्रभाब पार्छन
मेरो जीवनदर्शनको तेस्रो आधार हो -
अगाडी बढ्दै रहनु ।
मलाई मनपर्ने कोटेशन मध्येको एक
वाल्ट डिज्नीको कोटेशन सम्झिन चाहन्छु -
म सधैंअगाडी बढीरहन केहि खोजि रहन्छु
जीवन सम्पन्न बनाउने उपाय खोजिरहन्छु
ठुलो कुरा हुनपनि पर्दैन
कुनै पनि साधारण कुरा हुनसक्छ
जस्तै: नया कमिक आउने प्रतिक्षा वा
सबै परिवार छुट्टीमा घुम्न जाने वा
साथीभाईहरुसंग गफ गाफ वा
अर्को हाई स्कुल फुटबल म्याच
यी कुनै पनि कुराले मेरो ध्यान केन्द्रित गरिराख्छ
र मलाई भनिराख्छ - अगाडी सुन्दर भबिष्य छ
बाटोमा समस्याहरु आएपनि मलाई अगाडी बढाउनेछ
यहि मनस्थिति नै भबिश्य द्रस्टा हो
आफ्नै कमजोरीको बारेमा सोच्न म उर्जा खर्चिन्न
यसले मानसिक विरोधाभासमा फसाउँछ
जहाँ अरु कुनै खुशी वा भावनाको स्थान रहन्न ।
तर यो होइन, म दुखि भएर सबै कुराहरुको बेवास्ता गरूँ
एक किसिमले म स्विकार्छु
यी भावनालाई आउन दिन्छु ताकी अवस्थालाइ बुझ्न सकूँ
अनि जे आवस्यक छ, त्यो गरेर अगाडी बढ्छु
म सानो हुँदा इन्जिनियर बन्न चाहन्थें
म आविस्कारक बन्न चाहन्थें जसले विश्वलाई
आकर्षक भबिष्यमा रूपान्तरत गर्न सकोस
सायद यस्तो विचार लेगो खेलबाट आयो होला
मैंले अभिव्यक्ति स्वतन्त्रताको अनुभव
लेगो खेल्दा गरेँ ।
यसको श्रेय पनि परिवार र प्रशिक्षकलाइ नै जान्छ ।
वहाँहरु सधै मलाई - पूर्ण र सक्षम छु भन्ने भावना जगाउनुहुन्छ ।
आजभोली मेरो चाहनामा थोरै परिवर्तन आएको छ
म अब बायोलोजी पढ्ने बिचारमा छु,
हुनसक्छ सेल बायोलोजी, जेनिटिक्स
वा बायोकेमेस्ट्री तर केहि न केहि चैं पक्कै !!
मेरो मनपर्ने साथीहरु मध्येको हुन् यी -
NIH का निर्देशक - फ्रान्सिस कोलिन्स ।
गत बर्षको TEDMED को कुराकानीको बेलाको हो यो
मलाई बिश्वास छ, म जो बन्न रोजे पनि
संसारलाइ परिवर्तनगर्ने क्षमता मसंग छ
संसार परिवर्तन गर्ने अठोटले म खुशी छु ।
४ बर्ष अगाडिको कुरा हो,
HBO ले म र मेरो परिवारको बारेमा एउटा डकुमेन्ट्री बनाउँदै थियो -
जीवन-सामको बिचारमा ।
४ बर्ष अगाडिको त्यो एउटा रमाइलोअनुभव थियो।
अरु जस्तै, मेरो हेराइमा धेरै परिवर्तन आइसकेकोछ
सम्भवत: भबिष्यको बारेमा सोच्न सक्ने भइसकें ।
तर जीवनका केहि कुराहरुमा कहिल्यै परिवर्तन आएनन ।
जस्तै : मेरो मनस्थिति र जीवनलाई हेर्ने दृस्टीकोण ।
म तपाईंलाइ त्यहि फिल्मको
एउटा सानो दृश्य देखाउन चाहन्छु,
जसले मेरो जीवन दर्शन झल्काउँछ
(भिडियो)
वंशाणुगतरुपमै यो कुरा म बढी नै जान्दछु,
र यो कुरा मलाई खासै ठुलो पनि लाग्दैन
यो के कारण हो, जसले म अरु जस्तै
साधारण काम गर्न सक्दिन,
कतिपय बच्चाको मृत्युको कारण बन्दछ,
र सबैलाई तनाबमा राख्दछ
त्यो हो - प्रोटिनको असमान्यता ।
यसले शरीरका कोषीकाहरुलाइ कमजोर बनाउछ ।
यो कुरा बुझेपछि
मेरो मन हलुङ्गो भयो,
किन कि, अब मैंले प्रोजेरियाको बारेमा
सोचिराख्नु परेन ।
हो कि होइन त ?
(ताली)
धन्यवाद !!
लामो समयदेखि म यसैगरि सोच्दै आइरहेको छु ।
मैले मेरो जीवनका साह्रा जीवन दर्शनलाई
एकसाथ परिक्षण गर्नु परेको थिएन, तर गत जनवरीमा त्यो पर्यो ।
छातीको चिसोले बिरामी भएर केहि दिन अस्पताल बसें
मलाई त्यतिखेर "म" भनेर चिनाउने,
मेरो परिचय गराउने सबै कुराहरुबाट
एक्लिन परेको अनुभव भएको थियो ।
फेरी स्वस्थ हुन्छु भन्ने बिचारले
आफू ठिक भएको समयको कल्पनाले
मलाई हौसला राख्ने प्रेरणा दिइरहेको थियो ।
कहिले काहीं, म साहसी बन्नु पर्थ्यो
र यो काम त्यति सजिलो थिएन ।
कहिलेकाहीं लर्बराउथें
नराम्रा दिनहरु आउंथे ।
अनि सोच्थें, त्यसै साहसी बनिन्छ त
मलाई अगाडी बढाईरहने मुख्य तरिका नै यहि हो
समग्रमा भन्दा -
आफुलाई दुखि बनाउन म समय खर्चिन्न
आफूले चाहेको मानिससंग उठबस गर्छु
र अगाडी बढीरहन्छु ।
मलाई लाग्छ, यस्तै दर्शनले तपाईपनि
आएका सबै बाधा पन्छाउँदै
जीवन सुखमय बनाउन सक्नुहुन्छ ।
एउटा कुरा झन्डै
बिर्सेको, अर्को एउटा सानो सल्लाह
(हाँसो)
पार्टी (जमघट) मा जान चै, नछाड्नुहोला ।
मेरो स्कूलमा भोलि एउटा डान्स पार्टी छ,
म पक्कै त्यहीं हुनेछु ।
धेरै धेरै धन्यवाद !!
(ताली)