नमस्कार,
मी आहे सॅम ,
मी नुकताच १७ वर्षांचा झालो.
काही वर्षांपूर्वी जेंव्हा माझ्या शाळेचे नवीन वर्ष चालू होण्या आधी,
मला फॉक्सबोरो शाळेच्या बैंडमध्ये ड्रम वाजवायचा होता,
आणि हे स्वप्न मी आत्ताच पूर्ण केले .
पण प्रत्येक ड्रम आणि त्याला असलेली चामडी वादी
यांचे वजन जवळपास ४० पौंड होते,
मी प्रोजेरिया या आजाराने ग्रस्त आहे.
तुम्हाला सहज कल्पना देतो माझे वजन फक्त ५० पौंड आहे.
त्यामुळे मी नेहमीच्या आकाराचा ड्रम वागवू शकत नाही.
आणि कारण बेंड दिग्दर्शकांनी मला कार्यक्रमाच्या मध्यात
ढानढान वाजवायला लावले.
ते खूपच मनोरंजक होते.
त्यात खरच उत्तम वाद्यांचा समावेश होता,
जसे कि बॉन्गो, तीम्पानीम,
आणि टिमबेल्स आणि काऊ बेल्स.
तर खूपच मजेदार होते,
परंतु त्यात मार्चींग नव्हती आणि मी काळजीत पडलो .
पण मला काहीच थांबवणार नव्हते
कार्यक्रमाच्या मध्यात मार्चिंग करून
ड्रम वाजवण्यास.
तर माझे कुटुंब आणि मी एकत्र काम करून
ड्रम डिझाईन केला
जो कि हलका असेल आणि बाळगण्यास सोपा.
तर काही कष्ट करून
आम्ही ६ पौंडचा ड्रम आणि साहित्य बनविले.
(टाळ्या)
मला आपणास प्रोजेरिया बद्दल काही माहिती सांगायची आहे.
हा जगभरात जवळपास ३५० मुलांना आहे.
हा फारच दुर्मिळ आहे,
आणि प्रोजेरिया च्या परिणामत:
घट्ट त्वचा, वजन न वाढणे, खुंटलेली वाढ
आणि हृद्य विकार.
मागील वर्षी माझी आई आणि तिचा शास्त्रज्ञांचा समूह
प्रोजेरियावर औषधोपचारचा अभ्यास यशस्वीपणे सादर केला,
आणि त्यामुळे माझी एनपीआर वर मुलाखत झाली,
आणि जॉन हैमिल्टननी मला प्रश्न विचारला
"तुझ्याबद्दल सगळ्यात महत्वाची गोष्ट काय
जी लोकांना माहित असली पाहिजे?"
आणि मी सगळ्यात सोपं उत्तर दिले
माझे जीवन आनंदी आहे.
(टाळ्या)
जरी माझ्या आयुष्यात भरपूर अडचणी आहेत,
ज्या प्रोजेरियामुळे झ्याल्यात,
लोकांना माझ्याबद्दल वाईट वाटू नये असे मला वाटते.
मी ह्या अडचणींचा दर वेळेस विचार नाही करत,
आणि त्यातील बऱ्याच अडचणी दूर केल्यात.
तर मी इथे आपणास आनंदी जीवनाचे तत्वज्ञान सांगणार आहे.
तर माझ्यासाठी माझ्या आयुष्याचे ३ पैलू आहेत.
तर हा प्रसिद्ध फेर्रीस ब्युलर यांचा सुविचार आहे.
तर माझ्या तत्वज्ञानाचा प्रथम पैलू म्हणजे
मला जे काही करता येत नाही त्याच्याशी मी पूर्णपणे सहमत आहे
कारण बरच काही मी करू शकतो.
तर मला काही लोक प्रश्न विचारतात कि,
"प्रोजेरियामुळे आयुष्य काठी झाले आहे का?"
"प्रोजेरियामुळे तुला दररोज कुठल्या अडचणींना दतोंड द्यावे लागते?"
आणि मला सांगण्यास आवडेल कि, जरी मला प्रोजेरिया असला
मी बराच वेळ ज्या गोष्टी प्रोजेरियाशी निगडीत नाहीत
त्यांचा विचार करण्यात व्यतीत करतो.
पण आता असे पण नाही कि मी या अडचणीचे नकारात्मक पैलूंना दुर्लक्ष करतो.
जेंव्हा मी काही करू शकत नाही जसे कि
लांब पळणे, किंवा रोलर कोस्टरवर बसने.
मला माहिती आहे मी काय चुकत आहे.
पण त्याएवजी, मी त्या गोष्टींवर लक्ष्य केंद्रित करतो कि
ज्याबद्दल माझ्या भावना अधिक आहेत.
जसे कि स्काउटिंग किंवा संगीत किंवा गमतीदार पुस्तके,
किंवा माझ्या आवडीच्या बोस्टन स्पोर्ट्स संघ.
होय, तर-- (हास्य)
तरीपण, मला कधी कधी काही गोष्टी करायला
इतर मार्ग शोधावे लागतात
आणि त्या गोष्टींचे मला "करू शकतो" असे वर्गीकरण करायचे आहे.
आपण जसे कि ड्रमसाठी पाहिले.
तर इथे ती चित्रफित आहे
मी स्पायडर मॅन वाजवत आहे
फॉक्सबोरो शाळेच्या बैंडमध्ये
दीड दोन वर्षांपूर्वी.
(व्हिडीओ)
♫ स्पायडर मैन मधील गाणे♫
(टाळ्या)
धन्यवाद.
ठीक आहे, ठीक आहे, तर--
भारी होत ते,
आणि मी माझे स्वप्न पूर्ण करू शकलो
मार्चिंग करत ड्रम वाजवण्याचा,
जसे कि मी माझ्या सगळ्या स्वप्न पूर्ण करण्यात विश्वास ठेवतो.
तर अशाप्रकारे स्वप्न पूर्ण करण्यासाठी आपण पण विश्वास ठेवू शकता:
माझ्या तत्वज्ञानाचा पुढचा पैलू म्हणजे
मी माझ्या आवडीच्या लोकांना भोवताली ठेवतो.
उच्च दर्जाचे लोक.
मी खरच लकी आहे कि मला इतकं चांगल कुटुंब मिळाले,
ज्यांनी मला आयुष्याच्या प्रत्येक वाटेवरती आधार दिला.
आणि मी खरच भाग्यवान आहे
मला प्रिय मित्रांचा ग्रुप मिळाला ते.
आम्ही आता लंगोटी मित्र आहोत, जे कि बँडचे वेडे आहेत,
पण आम्हास एकमेकांचा सहवास आवडतो,
आणि आम्ही एकमेकांस नेहमी मदत करतो.
आम्ही प्रत्येकात एकमेकाला बघतो.
तर हि थोडीफार कंपुगिरी.
आम्ही हायस्कूलमध्ये ज्युनिअर वर्गात आहोत.
आणि आम्ही आमच्या छोट्या सवंगडयाना मार्गदर्शन करू शकतो,
एकत्रितपणे.
मला बँडबद्दल एक गोष्ट आवडते कि
संगीत आम्हा सगळ्यांना एकत्र ठेवते
खरंच ते प्रोजेरियाचा विसर पाडतात.
तर मला त्याची काही चिंता करायची गरज नाहीये
मी संगीतात रमून जातो.
डॉक्युमेंटरी सुद्धा केली असली,
टिव्ही वर २ वेळा आलो असलो तरी
जेंव्हा कधी मी माझ्या आवडीच्या व्यक्तीं बरोबर असतो
तेंव्हा दररोज मी आनंदी असतो.
तर हे माझ्या आयुष्यात सकारात्मक प्रभाव करतात,
मी पण त्यांच्याशी पण असाच असेन अशी आशा.
(टाळ्या)
धन्यवाद.
तर मुख्य मुद्दा असा आहे कि,
आपण पण आपल्या घरच्यांसोबत आनंदी असाल
चांगले लंगोटी मित्र असतील,
आणि गुरूंचा आदर कराल
आणि समाजाचा
कारण ते खरे आहेत आयुष्याच्या पावलो-पावली.
ते खरच आपल्यावर सकारात्मक प्रभाव करतात.
माझ्या तत्वज्ञानाचा तिसरा पैलू असा आहे कि,
पुढे चालत राहिले पाहिजे.
इथे एक सुविचार आहे वाल्ट डिझनीचा जो कि आपणास माहिती असेल
आणि माझ्या एक आवडीचा सुविचार आहे.
माझ्या पुढ्यात नेहमीच काही तर करण्यासारखे असते.
काहीतरी आयुष्य आनंदी बनविण्यासाठी.
ते खूप मोठ्ठ असलं पाहिजे अस काही नाही.
ते काही पण असू शकते
ते एखाद विनोदी पुस्तक बाहेर येणारे
किंवा घरच्यांसोबत फिरायला जाणे,
किंवा मित्रां बरोबर फिरणे,
किंवा फुटबॉलचा खेळ बघायला जाणे.
तरी ह्या सगळ्या गोष्टी माझे लक्ष्य केंद्रित ठेवतात
आणि पुढे चांगली वेळ आहे
आणि मला ते येणाऱ्या अवघड वेळेस प्रेरणा देतील.
अशा प्रकारचे बौद्धिक विचार आपल्याला पुढे चालत राहायच्या विचारात ठेवते.
जे माझी उर्जा कमी करतील असे विचार करत नाही
मी जेंव्हा असे करतो तेंव्हा मी एका विरोधाभासात अडकून जातो.
जिथे कुठलीच आनंदास आणि इतर भावनांना जागा नाही
असे पण नाही कि मला प्रत्येक वेळेस दुर्लक्ष करणे जमते
पण मी स्वीकारतो.
आणि मी त्यास मान देतो.
आणि त्यातून बाहेर पडण्यासाठी हवे ते करतो.
जेंव्हा मी लहान होतो तेंव्हा मला इंजिनियर व्हायचे होते.
मला संशोधक व्हायचे होते,
जो कि जगाच्या उज्ज्वल भविष्यासाठी काम करेल
जे कि माझ्या लेगोसाठी असलेल्या आवडीतून आले
आणि आजून एक बोलण्याचे स्वातंत्र्य मला वाटते
जेंव्हा मी ते बनवत होतो.
आणि हे पण मला माझ्या कुटुंब आणि गुरूंकडून मिळाले हते
जे कि मला पूर्णत्वाची जाणीव आणि आनंदी राहायला मदत करायचे.
आज काल माझे ध्येय थोडेफार बदलले आहे
मला जीवशास्त्रात जायला आवडेल,
कोशीय किंवा अनुवांशिक
किंवा रसायन जीवशास्त्र किंवा काहीपण.
इथे वरती माझा मित्र आहे
फ्रांसिस कॉलींस, जे कि एन आय एच चे दिग्दर्शक आहेत.
आणि हे TED MED मध्ये त्यांच्याशी संवाद साधताना
मी वाटेल ते काहीहि बनायचा निश्चय केला
मला किश्वास आहे कि मी जग बदलू शकतो.
माझा जग बदलण्याचा ध्यास आहे, आणि मग मी आनंदी होईन.
जवळपास ४ वर्षांपूर्वी,
एच बीओ नी एक डॉक्युमेंटरी चालू केली
"जीवन सॅमच्या म्हणण्यानुसार" नावाची माझ्या कुटुंबावर आणि माझ्यावर आधारित.
तो खूपच उत्तम अनुभव होता, पण तो पण चार वर्षांपूर्वी.
आणि प्रत्येका प्रमाणे, माझापण दृष्टीकोन बऱ्याच पद्धतीने बदलला
आणि माझ्या करिअर प्रमाणे मोठा झालो.
तरीपण, त्यावेळे पासून काही गोष्टी तश्याच राहिल्या आहेत.
माझ्या बौद्धित्वाने आणि जीवनाशी तत्वज्ञानाने
मला माझ्या लहानपणाची
एक चितो चित्रफित दाखवण्यास आवडेल,
जे की त्या तत्वज्ञानास मुर्ती रूप देते
(व्हिडीओ)
मला याबद्दल आनुवंशिक माहिती आहे,
पण हे थोडेसे कमी मूर्ती रूप आहे.
याचा प्रभाव असा होता कि
हि गोष्ट मला काही काम करण्यापासून आडवते,
जे कि इतर मुलांना मारते,
आणि इतरांना पण ताण देते,
आणि आता ती प्रथिने आहेत जी असामन्य आहेत
आणि जे पेशींची रचना कमजोर करते.
तर,
आणि हे माझ्यावरचा ताण कमी करते कारण आता
मला याबद्दल नाही विचार करावा लागत
प्रोजेरिया अस्तित्वात आहे.
बर, उत्तम आहे, हां?
(टाळ्या)
धन्यवाद.
तर मी बरेच वर्ष असा विचार करत आलेलो आहे.
पण मी तत्वज्ञानाचे पैलू कधी आमलात आणले नव्हते
मागील जानेवारी पर्यंत.
मी आजारी होतो, थंडी वाजत होती आणि काही दिवस दवाखान्यात मध्ये होतो.
आणि मी या सगळ्या जीवनाच्या पैलूंमध्ये एकांतात होतो
माझ्यासाठी मी
त्याप्रकारची ओळख निर्माण केली.
पण हे माहिती असताना कि मी बारा होणार आहे
आणि पुढचा विचार करून मला पुन्हा बरे वाटत असे,
आणि जोमाने पुढे जाण्यास प्रेरणा मिळाली.
आणि कधी कधी मला शूर बनावे लागत होते,
आणि ते इतके सोपे नव्हते.
कधी कधी मी पडलो,
वाईट दिवस आले,
आणि मला समजले कि शूर असणे हे सोपे नसते.
आणि माझ्यासाठी जोमाने पुढे जाणे हि एक गुरुकिल्ली आहे
तर,
मी माझी ताकद वाईट वाटण्यात घालवत नाही.
मी माझ्या आवडीच्या लोकांबरोबर असतो,
आणि पुढे जात राहतो.
तर या तत्वज्ञाना नुसार, माझी आशा आहे कि आपणा सर्वाना,
जीवनात काही अडथळे येऊ,
आपण आनंदी जीवन जगाल.
थांबा, एक सेकंद,
मला आपल्यासाठी आजून एक उपदेश आहे--
(हास्य)
आणि पार्टी कधी चुकवू नका.
माझी घरी परतायची डांस पार्टी उद्या रात्री आहे,
आणि मी जाणार आहे.
धन्यवाद.
(टाळ्या)