WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Sveiki visiem!

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
Es esmu Sems,

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
un man tikko palika 17 gadi.

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
Pirms dažiem gadiem,
pirms 9. klases,

00:00:27.648 --> 00:00:31.662
es gribēju spēlēt gājiena bungas
Foksboro vidusskolas orķestrī.

00:00:32.982 --> 00:00:35.589
Tas bija sapnis,
kas man vienkārši bija jāpiepilda.

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
Taču katra gājiena bunga
kopā ar plecu statīvu

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
sver ap 20 kilogramu,

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
un es slimoju ar progeriju.

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Lai jums rastos priekšstats,
es sveru vien ap 25 kilogramiem,

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
tādēļ loģistikas ziņā es īsti nevaru
panest normāla izmēra gājiena bungas,

00:00:51.615 --> 00:00:56.964
tāpēc orķestra vadītājs
mani pielika pie perkusijām

00:00:56.964 --> 00:00:59.005
puslaika šova laikā.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Perkusijas, protams, ir forši.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Tur bija dažnedažādi
forši perkusiju instrumenti

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
kā bongo, timpāni,

00:01:08.623 --> 00:01:11.197
mazās bungas un govju zvani.

00:01:11.197 --> 00:01:13.318
Tā ka bija forši,

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
taču nebija nekā no maršēšanas,
un es biju tik ļoti vīlies.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
Lai vai kā, nekas nevarētu mani atturēt

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
no gājiena bungu spēlēšanas orķestrī

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
puslaika šovā.

00:01:25.010 --> 00:01:28.665
Tā nu es un mana ģimene
kopā ar inženieri strādājām,

00:01:28.665 --> 00:01:31.793
lai izveidotu gājiena bungu
plecu statīvu,

00:01:31.793 --> 00:01:34.840
kas svērtu mazāk
un ko man būtu vieglāk nest.

00:01:36.500 --> 00:01:38.828
Pēc pamatīga darba

00:01:38.828 --> 00:01:43.759
mēs uztaisījām gājiena bungu iekārtu,
kas svēra mazāk nekā 3 kilogramus.

00:01:43.759 --> 00:01:46.269
(Aplausi)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Es gribētu pastāstīt jums
mazliet vairāk par progeriju.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
Šobrīd ar to slimo
tikai ap 350 bērnu visā pasaulē.

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
Tā ka tā ir visai reta,

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
un progerijas sekas ir

00:02:03.335 --> 00:02:06.158
plāna āda, nespēja pieņemties svarā,

00:02:06.158 --> 00:02:09.011
kavēta augšana un sirds slimības.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
Pagājušogad mana mamma
un viņas zinātnieku komanda

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
publicēja pirmo veiksmīgo
progerijas ārstēšanas pētījumu

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
un tā dēļ mani intervēja
[ASV Nacionālais radio],

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
un Džons Hamiltons man jautāja:

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
"Kas ir vissvarīgākais,

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
ko cilvēkiem par tevi būtu jāzina?"

00:02:26.538 --> 00:02:28.144
Es atbildēju —

00:02:28.144 --> 00:02:31.621
vienkārši tas, ka es esmu ļoti laimīgs.

00:02:31.621 --> 00:02:33.982
(Aplausi)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
Lai gan manā dzīvē ir daudz šķēršļu,

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
daudzi no tiem progerijas radīti,

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
es negribu, lai cilvēkiem būtu manis žēl.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Es par šiem šķēršļiem nedomāju visu laiku,

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
un vairumu es tik un tā varu pārvarēt.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Tāpēc šodien esmu šeit, lai dalītos
ar jums savā filozofijā laimīgai dzīvei.

00:02:56.132 --> 00:03:00.257
Manuprāt, šai filozofijai ir trīs aspekti.

00:03:00.257 --> 00:03:03.600
Lūk, citāts no slavenā Ferisa Būlera.
[Dzīve iet uz priekšu visai ātri.

00:03:03.600 --> 00:03:06.570
Ja neapstāsies, lai paraudzītos apkārt,
vari to palaist garām.]

00:03:06.570 --> 00:03:08.476
Pirmais manas filozofijas aspekts —

00:03:08.476 --> 00:03:11.552
es esmu mierā ar to,
ko nekādi nevaru izdarīt,

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
jo ir tik daudz kas, ko es varu.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
Reizēm cilvēki man jautā:

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
"Vai nav grūti dzīvot ar progeriju?"

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
"Ar kādiem izaicinājumiem progerijas dēļ
tev jāsastopas ikdienā?"

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
Es gribētu teikt,
ka, lai gan man ir progerija,

00:03:26.053 --> 00:03:27.676
lielāko daļu laika es pavadu,

00:03:27.676 --> 00:03:31.534
domājot par lietām, kam nav
nekāda sakara ar progeriju.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
Tas nenozīmē, ka ignorēju
šo šķēršļu negatīvos aspektus.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
Ja nespēju kaut ko izdarīt,

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
piemēram, skriet garos gabalus
vai braukt ātrā karuselī,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
es zinu, ko laižu garām.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
Taču tā vietā es izvēlos
pievērst uzmanību tām aktivitātēm,

00:03:48.499 --> 00:03:52.076
ko saistītas ar nodarbēm,
kas mani aizrauj,

00:03:52.076 --> 00:03:55.791
piemēram, skauti, mūzika, komiksi

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
vai kāda no manām mīļākajām
Bostonas sporta komandām.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Tā ka, jā... (Smiekli)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
Tomēr reizēm man jāatrod
citāds veids, kā kaut ko izdarīt,

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
proti, pielāgojoties,

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
un šīs lietas es gribētu likt
"varu izdarīt" sarakstā.

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Apmēram tā, kā ar iepriekš
pieminētajām bungām.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
Lūk, video,

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
kā es spēlēju Zirnekļcilvēku

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
kopā ar Foksboro vidusskolas orķestri

00:04:21.760 --> 00:04:23.754
puslaika šovā pirms pāris gadiem.

00:04:23.754 --> 00:04:25.294
(Video)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ (Zirnekļcilvēka motīvs) ♫

00:05:07.115 --> 00:05:09.562
(Aplausi)

00:05:10.262 --> 00:05:11.298
Paldies.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
Labi, labi...

00:05:14.921 --> 00:05:16.806
Tas bija visai forši.

00:05:16.806 --> 00:05:19.561
Man izdevās piepildīt savu sapni

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
par gājiena bungu spēlēšanu orķestrī,

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
un es ticu, ka šādi es varu
piepildīt visus savus sapņus.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
Cerams, ka ar šādu skatījumu
arī jūs varat piepildīt savus sapņus.

00:05:30.167 --> 00:05:32.102
Nākamais manas filozofijas aspekts

00:05:32.102 --> 00:05:36.818
ir būt starp cilvēkiem,
ar kuriem es gribu būt,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
augstas kvalitātes cilvēkiem.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Man ir ārkārtīgi paveicies
ar lielisku ģimeni,

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
kas visa mūža garumā
mani vienmēr ir atbalstījusi.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
Tāpat man ir paveicies

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
ar patiešām tuvu draugu grupu skolā.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
Mēs esam savā ziņā jokaini,
vairāki no mums ķerti uz orķestri,

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
bet mēs patiešām izbaudām
viens otra sabiedrību

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
un palīdzam viens otram, kad vajadzīgs.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
Mēs redzam viens otru
tādi, kādi esam iekšēji.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Lūk, tie esam mēs —
nositam laiku, kā mākam.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
Tagad mēs ejam vidusskolas 11. klasē,

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
un varam būt jaunāko
orķestra dalībnieku mentori

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
kā vienots veselums.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
Kas man patīk,
esot tādā grupā kā orķestris,

00:06:19.916 --> 00:06:25.534
ir tas, ka mūsu kopā radītā mūzika
ir patiesa, īsta,

00:06:25.534 --> 00:06:28.243
un tā paceļas pāri progerijai.

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
Man par to nav jāuztraucas,

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
kad jūtos tik labi muzicējot.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
Taču pat pēc dokumentālās
filmas izveidošanas,

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
uzstāšanās televīzijā pāris reizes,

00:06:38.975 --> 00:06:43.549
man šķiet, ka vislabākais
ir būt kopā ar cilvēkiem,

00:06:43.549 --> 00:06:45.607
kas ik dienas ir man apkārt.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
Viņi ir tie, kas patiešām
pozitīvi ietekmē manu dzīvi,

00:06:49.005 --> 00:06:53.499
un es ceru, ka pozitīvi ietekmēju
arī viņu dzīves.

00:06:54.609 --> 00:06:57.127
(Aplausi)

00:06:58.327 --> 00:06:59.436
Paldies.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
Tātad pamatu pamats ir tas,

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
ka, cerams, novērtējat
un mīlat savu ģimeni,

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
mīlat savus draugus, savus čomus,

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
novērtējat savus mentorus

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
un savu kopienu,

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
jo šie cilvēki veido ļoti reālu
jūsu ikdienas dzīves daļu,

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
viņi spēj radīt patiešām nozīmīgu
un pozitīvu ietekmi.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
Manas filozofijas trešais aspekts —

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
turpini virzīties uz priekšu.

00:07:25.898 --> 00:07:29.596
Lūk, citāts no kunga, ko, iespējams,
zināt, vārdā Volts Disnejs;

00:07:29.596 --> 00:07:31.595
tas ir viens no maniem
mīļākajiem citātiem.

00:07:31.595 --> 00:07:34.520
Es cenšos, lai man vienmēr būtu
kaut kas ko ar prieku gaidīt,

00:07:34.520 --> 00:07:37.265
pēc kā tiekties,
lai darītu savu dzīvi bagātāku.

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
Tam nav jābūt nekam lielam.

00:07:38.956 --> 00:07:40.209
Tas var būt jebkas,

00:07:40.209 --> 00:07:43.946
sākot no jaunā komiksa gaidīšanas,

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
došanās kārtīgās ģimenes brīvdienās,

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
laika pavadīšanas ar draugiem

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
līdz pat nākamajai skolas futbola spēlei.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
Tomēr tas viss palīdz man koncentrēties

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
un apzināties,
ka mani gaida gaiša nākotne,

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
un tas palīdz man
pārvarēt grūtākus brīžus.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
Šāda domāšana nozīmē
visu laiku domāt uz priekšu.

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
Es ļoti cenšos nešķiest enerģiju
sevis žēlošanai,

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
jo, to darot, es iesprūstu paradoksā,

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
kurā nav vietas nedz laimei,
nedz kādai citai emocijai.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
Nav tā, ka es ignorētu sliktu pašsajūtu,

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
es to savā ziņā pieņemu, ielaižu sevī,

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
lai es varētu to apzināties

00:08:28.273 --> 00:08:30.955
un darīt, kas darāms, lai tiktu tai pāri.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
Kad biju jaunāks,
es gribēju kļūt par inženieri.

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
Es gribēju būt izgudrotājs,

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
kas katapultētu pasauli labākā nākotnē.

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
Varbūt to izraisīja
mana mīlestība pret Lego

00:08:42.184 --> 00:08:46.472
un izpausmes brīvība,
ko izjutu, tos būvējot.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
Tas nāca arī no manas ģimenes
un mentoriem,

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
kas man vienmēr likuši justies piepildītam
un apmierinātam ar sevi.

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
Tagad mani mērķi ir nedaudz mainījušies —

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
es gribētu pievērsties bioloģijai,

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
varbūt šūnu bioloģijai vai ģenētikai,

00:09:07.948 --> 00:09:11.517
vai bioķīmijai, vai vienalga kam.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
Šis ir mans draugs, kuru apbrīnoju,

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
Frensiss Kolinss,
Nacionālā Veselības institūta direktors,

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
un te mēs pļāpājam pagājušā gada TEDMED.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Man šķiet, ka, lai par ko
arī es nolemtu kļūt,

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
es ticu, ka spēju mainīt pasauli,

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
un, mēģinot mainīt pasauli,
es būšu laimīgs.

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
Pirms aptuveni četriem gadiem

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
HBO televīzija uzsāka veidot
dokumentālu filmu

00:09:39.247 --> 00:09:42.282
par manu ģimeni un mani
"Dzīve Sema vārdiem".

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
Tā bija visai aizraujoša pieredze,
taču tas bija pirms četriem gadiem.

00:09:46.285 --> 00:09:47.711
Tāpat kā tas notiek ar citiem,

00:09:47.711 --> 00:09:51.315
arī mani uzskati par daudz ko
ir mainījušies, cerams, nobrieduši,

00:09:51.315 --> 00:09:54.165
kā piemēram, mana karjeras izvēle.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
Taču ir lietas, kas nav mainījušās, —

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
piemēram, mana domāšana
un dzīves filozofija.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
Es gribētu jums parādīt

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
gabaliņu video no savām jaunības dienām,

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
kas, manuprāt, iemieso šo filozofiju.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(Video)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
Es par to vairāk zinu ģenētiski,

00:10:16.314 --> 00:10:19.067
tāpēc tagad tā vairs nav tik visaptveroša.

00:10:20.267 --> 00:10:21.685
Agrāk tā bija šī lieta,

00:10:21.685 --> 00:10:23.925
kas daudz ko man neļāva darīt,

00:10:23.925 --> 00:10:26.579
kuras dēļ bērni mirst,

00:10:26.579 --> 00:10:28.889
kas visos izraisa stresu,

00:10:28.889 --> 00:10:35.276
un nu tā ir anormāla olbaltumviela,

00:10:35.276 --> 00:10:37.982
kas vājina šūnu uzbūvi.

00:10:42.076 --> 00:10:43.898
Tas noveļ slogu no maniem pleciem,

00:10:43.898 --> 00:10:48.210
jo tagad man vairs nav jādomā

00:10:48.210 --> 00:10:52.932
par progeriju kā kaut ko eksistējošu.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Visai labi, vai ne?

00:10:57.507 --> 00:10:59.776
(Aplausi)

00:11:01.596 --> 00:11:02.541
Paldies.

00:11:02.541 --> 00:11:05.990
Kā redzat, šādi es domāju
jau vairākus gadus.

00:11:05.990 --> 00:11:07.885
Taču man nekad nebija nācies pārbaudīt

00:11:07.885 --> 00:11:12.256
visus šos savas filozofijas
aspektus vienlaicīgi —

00:11:12.256 --> 00:11:14.176
līdz pat pagājušā gada janvārim.

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
Es biju visai slims, man bija bronhīts,
un es vairākas dienas biju slimnīcā.

00:11:19.010 --> 00:11:22.840
Es biju atrauts no visiem
tiem savas dzīves aspektiem,

00:11:22.840 --> 00:11:25.124
kas mani padara par mani,

00:11:25.124 --> 00:11:27.782
kas veido manu identitāti.

00:11:27.782 --> 00:11:31.029
Taču apziņa, ka es izveseļošos,

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
un tā brīža gaidīšana,
kad atkal jutīšos labi,

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
palīdzēja man doties uz priekšu.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
Dažreiz man vajadzēja drosmi,

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
un tas ne vienmēr bija viegli.

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
Reizēm es minstinājos,

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
man bija sliktās dienas,

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
taču es sapratu, ka būt drosmīgam
nemaz nevar būt viegli.

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
Un, manuprāt, tas ir galvenais veids,
kā tikt uz priekšu.

00:11:51.957 --> 00:11:56.901
Tā ka kopumā es nešķiežu enerģiju
sevis žēlošanai.

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
Es izvēlos būt ar cilvēkiem,
ar kuriem vēlos būt,

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
un turpinu iet uz priekšu.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Es ceru, ka šī filozofija jums visiem,

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
lai vai ar kādiem šķēršļiem jūs sastaptos,

00:12:08.766 --> 00:12:11.583
palīdzēs iegūt laimīgu dzīvi.

00:12:11.583 --> 00:12:13.031
Ā, pagaidiet, vēl kas...

00:12:13.031 --> 00:12:15.569
vēl viens padoms —

00:12:15.569 --> 00:12:17.219
(Smiekli)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
Ja vien varat,
nekad nelaidiet garām ballīti!

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Skolas deju vakars ir rītvakar,

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
es tur būšu!

00:12:24.169 --> 00:12:25.291
Liels paldies.

00:12:25.291 --> 00:12:27.945
(Aplausi)