1
00:00:18,023 --> 00:00:20,217
Sveiki visiem!

2
00:00:20,217 --> 00:00:21,634
Es esmu Sems,

3
00:00:21,634 --> 00:00:24,401
un man tikko palika 17 gadi.

4
00:00:24,401 --> 00:00:27,648
Pirms dažiem gadiem,
pirms 9. klases,

5
00:00:27,648 --> 00:00:31,662
es gribēju spēlēt gājiena bungas
Foksboro vidusskolas orķestrī.

6
00:00:32,982 --> 00:00:35,589
Tas bija sapnis,
kas man vienkārši bija jāpiepilda.

7
00:00:35,589 --> 00:00:37,852
Taču katra gājiena bunga
kopā ar plecu statīvu

8
00:00:37,852 --> 00:00:40,155
sver ap 20 kilogramu,

9
00:00:40,155 --> 00:00:42,770
un es slimoju ar progeriju.

10
00:00:42,770 --> 00:00:46,858
Lai jums rastos priekšstats,
es sveru vien ap 25 kilogramiem,

11
00:00:46,858 --> 00:00:51,615
tādēļ loģistikas ziņā es īsti nevaru
panest normāla izmēra gājiena bungas,

12
00:00:51,615 --> 00:00:56,964
tāpēc orķestra vadītājs
mani pielika pie perkusijām

13
00:00:56,964 --> 00:00:59,005
puslaika šova laikā.

14
00:00:59,005 --> 00:01:01,110
Perkusijas, protams, ir forši.

15
00:01:01,110 --> 00:01:04,803
Tur bija dažnedažādi
forši perkusiju instrumenti

16
00:01:04,803 --> 00:01:08,623
kā bongo, timpāni,

17
00:01:08,623 --> 00:01:11,197
mazās bungas un govju zvani.

18
00:01:11,197 --> 00:01:13,318
Tā ka bija forši,

19
00:01:13,318 --> 00:01:18,420
taču nebija nekā no maršēšanas,
un es biju tik ļoti vīlies.

20
00:01:18,420 --> 00:01:20,914
Lai vai kā, nekas nevarētu mani atturēt

21
00:01:20,914 --> 00:01:23,585
no gājiena bungu spēlēšanas orķestrī

22
00:01:23,585 --> 00:01:25,010
puslaika šovā.

23
00:01:25,010 --> 00:01:28,665
Tā nu es un mana ģimene
kopā ar inženieri strādājām,

24
00:01:28,665 --> 00:01:31,793
lai izveidotu gājiena bungu
plecu statīvu,

25
00:01:31,793 --> 00:01:34,840
kas svērtu mazāk
un ko man būtu vieglāk nest.

26
00:01:36,500 --> 00:01:38,828
Pēc pamatīga darba

27
00:01:38,828 --> 00:01:43,759
mēs uztaisījām gājiena bungu iekārtu,
kas svēra mazāk nekā 3 kilogramus.

28
00:01:43,759 --> 00:01:46,269
(Aplausi)

29
00:01:48,129 --> 00:01:52,427
Es gribētu pastāstīt jums
mazliet vairāk par progeriju.

30
00:01:52,427 --> 00:01:58,340
Šobrīd ar to slimo
tikai ap 350 bērnu visā pasaulē.

31
00:01:58,340 --> 00:02:00,880
Tā ka tā ir visai reta,

32
00:02:00,880 --> 00:02:03,335
un progerijas sekas ir

33
00:02:03,335 --> 00:02:06,158
plāna āda, nespēja pieņemties svarā,

34
00:02:06,158 --> 00:02:09,011
kavēta augšana un sirds slimības.

35
00:02:09,011 --> 00:02:12,586
Pagājušogad mana mamma
un viņas zinātnieku komanda

36
00:02:12,586 --> 00:02:16,725
publicēja pirmo veiksmīgo
progerijas ārstēšanas pētījumu

37
00:02:16,725 --> 00:02:19,460
un tā dēļ mani intervēja
[ASV Nacionālais radio],

38
00:02:19,460 --> 00:02:22,006
un Džons Hamiltons man jautāja:

39
00:02:22,006 --> 00:02:24,272
"Kas ir vissvarīgākais,

40
00:02:24,272 --> 00:02:26,538
ko cilvēkiem par tevi būtu jāzina?"

41
00:02:26,538 --> 00:02:28,144
Es atbildēju —

42
00:02:28,144 --> 00:02:31,621
vienkārši tas, ka es esmu ļoti laimīgs.

43
00:02:31,621 --> 00:02:33,982
(Aplausi)

44
00:02:35,762 --> 00:02:39,663
Lai gan manā dzīvē ir daudz šķēršļu,

45
00:02:39,663 --> 00:02:42,533
daudzi no tiem progerijas radīti,

46
00:02:42,533 --> 00:02:45,095
es negribu, lai cilvēkiem būtu manis žēl.

47
00:02:45,095 --> 00:02:47,802
Es par šiem šķēršļiem nedomāju visu laiku,

48
00:02:47,802 --> 00:02:51,007
un vairumu es tik un tā varu pārvarēt.

49
00:02:51,007 --> 00:02:56,132
Tāpēc šodien esmu šeit, lai dalītos
ar jums savā filozofijā laimīgai dzīvei.

50
00:02:56,132 --> 00:03:00,257
Manuprāt, šai filozofijai ir trīs aspekti.

51
00:03:00,257 --> 00:03:03,600
Lūk, citāts no slavenā Ferisa Būlera.
[Dzīve iet uz priekšu visai ātri.

52
00:03:03,600 --> 00:03:06,570
Ja neapstāsies, lai paraudzītos apkārt,
vari to palaist garām.]

53
00:03:06,570 --> 00:03:08,476
Pirmais manas filozofijas aspekts —

54
00:03:08,476 --> 00:03:11,552
es esmu mierā ar to,
ko nekādi nevaru izdarīt,

55
00:03:11,552 --> 00:03:14,032
jo ir tik daudz kas, ko es varu.

56
00:03:14,032 --> 00:03:16,799
Reizēm cilvēki man jautā:

57
00:03:16,799 --> 00:03:19,252
"Vai nav grūti dzīvot ar progeriju?"

58
00:03:19,252 --> 00:03:22,569
"Ar kādiem izaicinājumiem progerijas dēļ
tev jāsastopas ikdienā?"

59
00:03:22,569 --> 00:03:26,053
Es gribētu teikt,
ka, lai gan man ir progerija,

60
00:03:26,053 --> 00:03:27,676
lielāko daļu laika es pavadu,

61
00:03:27,676 --> 00:03:31,534
domājot par lietām, kam nav
nekāda sakara ar progeriju.

62
00:03:31,534 --> 00:03:36,435
Tas nenozīmē, ka ignorēju
šo šķēršļu negatīvos aspektus.

63
00:03:36,435 --> 00:03:38,491
Ja nespēju kaut ko izdarīt,

64
00:03:38,491 --> 00:03:42,557
piemēram, skriet garos gabalus
vai braukt ātrā karuselī,

65
00:03:42,557 --> 00:03:44,583
es zinu, ko laižu garām.

66
00:03:44,583 --> 00:03:48,499
Taču tā vietā es izvēlos
pievērst uzmanību tām aktivitātēm,

67
00:03:48,499 --> 00:03:52,076
ko saistītas ar nodarbēm,
kas mani aizrauj,

68
00:03:52,076 --> 00:03:55,791
piemēram, skauti, mūzika, komiksi

69
00:03:55,791 --> 00:03:58,756
vai kāda no manām mīļākajām
Bostonas sporta komandām.

70
00:03:58,756 --> 00:04:01,862
Tā ka, jā... (Smiekli)

71
00:04:01,862 --> 00:04:06,001
Tomēr reizēm man jāatrod
citāds veids, kā kaut ko izdarīt,

72
00:04:06,001 --> 00:04:07,712
proti, pielāgojoties,

73
00:04:07,712 --> 00:04:11,799
un šīs lietas es gribētu likt
"varu izdarīt" sarakstā.

74
00:04:11,799 --> 00:04:14,803
Apmēram tā, kā ar iepriekš
pieminētajām bungām.

75
00:04:14,803 --> 00:04:16,512
Lūk, video,

76
00:04:16,512 --> 00:04:18,951
kā es spēlēju Zirnekļcilvēku

77
00:04:18,951 --> 00:04:21,760
kopā ar Foksboro vidusskolas orķestri

78
00:04:21,760 --> 00:04:23,754
puslaika šovā pirms pāris gadiem.

79
00:04:23,754 --> 00:04:25,294
(Video)

80
00:04:26,648 --> 00:04:32,026
♫ (Zirnekļcilvēka motīvs) ♫

81
00:05:07,115 --> 00:05:09,562
(Aplausi)

82
00:05:10,262 --> 00:05:11,298
Paldies.

83
00:05:12,548 --> 00:05:14,921
Labi, labi...

84
00:05:14,921 --> 00:05:16,806
Tas bija visai forši.

85
00:05:16,806 --> 00:05:19,561
Man izdevās piepildīt savu sapni

86
00:05:19,561 --> 00:05:22,117
par gājiena bungu spēlēšanu orķestrī,

87
00:05:22,117 --> 00:05:25,009
un es ticu, ka šādi es varu
piepildīt visus savus sapņus.

88
00:05:25,009 --> 00:05:30,167
Cerams, ka ar šādu skatījumu
arī jūs varat piepildīt savus sapņus.

89
00:05:30,167 --> 00:05:32,102
Nākamais manas filozofijas aspekts

90
00:05:32,102 --> 00:05:36,818
ir būt starp cilvēkiem,
ar kuriem es gribu būt,

91
00:05:36,818 --> 00:05:38,634
augstas kvalitātes cilvēkiem.

92
00:05:38,634 --> 00:05:42,680
Man ir ārkārtīgi paveicies
ar lielisku ģimeni,

93
00:05:42,680 --> 00:05:46,110
kas visa mūža garumā
mani vienmēr ir atbalstījusi.

94
00:05:46,110 --> 00:05:48,489
Tāpat man ir paveicies

95
00:05:48,489 --> 00:05:51,498
ar patiešām tuvu draugu grupu skolā.

96
00:05:51,498 --> 00:05:55,050
Mēs esam savā ziņā jokaini,
vairāki no mums ķerti uz orķestri,

97
00:05:55,050 --> 00:05:57,412
bet mēs patiešām izbaudām
viens otra sabiedrību

98
00:05:57,412 --> 00:06:00,434
un palīdzam viens otram, kad vajadzīgs.

99
00:06:00,434 --> 00:06:04,562
Mēs redzam viens otru
tādi, kādi esam iekšēji.

100
00:06:04,562 --> 00:06:06,865
Lūk, tie esam mēs —
nositam laiku, kā mākam.

101
00:06:06,865 --> 00:06:09,372
Tagad mēs ejam vidusskolas 11. klasē,

102
00:06:09,372 --> 00:06:15,129
un varam būt jaunāko
orķestra dalībnieku mentori

103
00:06:15,129 --> 00:06:16,986
kā vienots veselums.

104
00:06:16,986 --> 00:06:19,916
Kas man patīk,
esot tādā grupā kā orķestris,

105
00:06:19,916 --> 00:06:25,534
ir tas, ka mūsu kopā radītā mūzika
ir patiesa, īsta,

106
00:06:25,534 --> 00:06:28,243
un tā paceļas pāri progerijai.

107
00:06:28,243 --> 00:06:29,875
Man par to nav jāuztraucas,

108
00:06:29,875 --> 00:06:33,870
kad jūtos tik labi muzicējot.

109
00:06:33,870 --> 00:06:36,564
Taču pat pēc dokumentālās
filmas izveidošanas,

110
00:06:36,564 --> 00:06:38,975
uzstāšanās televīzijā pāris reizes,

111
00:06:38,975 --> 00:06:43,549
man šķiet, ka vislabākais
ir būt kopā ar cilvēkiem,

112
00:06:43,549 --> 00:06:45,607
kas ik dienas ir man apkārt.

113
00:06:45,607 --> 00:06:49,005
Viņi ir tie, kas patiešām
pozitīvi ietekmē manu dzīvi,

114
00:06:49,005 --> 00:06:53,499
un es ceru, ka pozitīvi ietekmēju
arī viņu dzīves.

115
00:06:54,609 --> 00:06:57,127
(Aplausi)

116
00:06:58,327 --> 00:06:59,436
Paldies.

117
00:06:59,436 --> 00:07:01,395
Tātad pamatu pamats ir tas,

118
00:07:01,395 --> 00:07:05,294
ka, cerams, novērtējat
un mīlat savu ģimeni,

119
00:07:05,294 --> 00:07:08,453
mīlat savus draugus, savus čomus,

120
00:07:08,453 --> 00:07:11,860
novērtējat savus mentorus

121
00:07:11,860 --> 00:07:13,557
un savu kopienu,

122
00:07:13,557 --> 00:07:16,654
jo šie cilvēki veido ļoti reālu
jūsu ikdienas dzīves daļu,

123
00:07:16,654 --> 00:07:20,980
viņi spēj radīt patiešām nozīmīgu
un pozitīvu ietekmi.

124
00:07:20,980 --> 00:07:23,663
Manas filozofijas trešais aspekts —

125
00:07:23,663 --> 00:07:25,898
turpini virzīties uz priekšu.

126
00:07:25,898 --> 00:07:29,596
Lūk, citāts no kunga, ko, iespējams,
zināt, vārdā Volts Disnejs;

127
00:07:29,596 --> 00:07:31,595
tas ir viens no maniem
mīļākajiem citātiem.

128
00:07:31,595 --> 00:07:34,520
Es cenšos, lai man vienmēr būtu
kaut kas ko ar prieku gaidīt,

129
00:07:34,520 --> 00:07:37,265
pēc kā tiekties,
lai darītu savu dzīvi bagātāku.

130
00:07:37,265 --> 00:07:38,956
Tam nav jābūt nekam lielam.

131
00:07:38,956 --> 00:07:40,209
Tas var būt jebkas,

132
00:07:40,209 --> 00:07:43,946
sākot no jaunā komiksa gaidīšanas,

133
00:07:43,946 --> 00:07:46,467
došanās kārtīgās ģimenes brīvdienās,

134
00:07:46,467 --> 00:07:48,736
laika pavadīšanas ar draugiem

135
00:07:48,736 --> 00:07:51,691
līdz pat nākamajai skolas futbola spēlei.

136
00:07:51,691 --> 00:07:55,013
Tomēr tas viss palīdz man koncentrēties

137
00:07:55,013 --> 00:07:57,851
un apzināties,
ka mani gaida gaiša nākotne,

138
00:07:57,851 --> 00:08:02,287
un tas palīdz man
pārvarēt grūtākus brīžus.

139
00:08:02,287 --> 00:08:07,795
Šāda domāšana nozīmē
visu laiku domāt uz priekšu.

140
00:08:07,795 --> 00:08:11,389
Es ļoti cenšos nešķiest enerģiju
sevis žēlošanai,

141
00:08:11,389 --> 00:08:14,871
jo, to darot, es iesprūstu paradoksā,

142
00:08:14,871 --> 00:08:19,454
kurā nav vietas nedz laimei,
nedz kādai citai emocijai.

143
00:08:19,454 --> 00:08:23,015
Nav tā, ka es ignorētu sliktu pašsajūtu,

144
00:08:23,015 --> 00:08:24,897
es to savā ziņā pieņemu, ielaižu sevī,

145
00:08:24,897 --> 00:08:28,273
lai es varētu to apzināties

146
00:08:28,273 --> 00:08:30,955
un darīt, kas darāms, lai tiktu tai pāri.

147
00:08:31,775 --> 00:08:35,081
Kad biju jaunāks,
es gribēju kļūt par inženieri.

148
00:08:35,081 --> 00:08:36,995
Es gribēju būt izgudrotājs,

149
00:08:36,995 --> 00:08:40,009
kas katapultētu pasauli labākā nākotnē.

150
00:08:40,009 --> 00:08:42,184
Varbūt to izraisīja
mana mīlestība pret Lego

151
00:08:42,184 --> 00:08:46,472
un izpausmes brīvība,
ko izjutu, tos būvējot.

152
00:08:47,814 --> 00:08:53,489
Tas nāca arī no manas ģimenes
un mentoriem,

153
00:08:53,489 --> 00:08:57,985
kas man vienmēr likuši justies piepildītam
un apmierinātam ar sevi.

154
00:08:57,985 --> 00:09:01,133
Tagad mani mērķi ir nedaudz mainījušies —

155
00:09:01,133 --> 00:09:03,609
es gribētu pievērsties bioloģijai,

156
00:09:03,609 --> 00:09:07,948
varbūt šūnu bioloģijai vai ģenētikai,

157
00:09:07,948 --> 00:09:11,517
vai bioķīmijai, vai vienalga kam.

158
00:09:12,417 --> 00:09:15,698
Šis ir mans draugs, kuru apbrīnoju,

159
00:09:15,698 --> 00:09:19,252
Frensiss Kolinss,
Nacionālā Veselības institūta direktors,

160
00:09:19,252 --> 00:09:22,670
un te mēs pļāpājam pagājušā gada TEDMED.

161
00:09:22,670 --> 00:09:26,208
Man šķiet, ka, lai par ko
arī es nolemtu kļūt,

162
00:09:26,208 --> 00:09:29,521
es ticu, ka spēju mainīt pasauli,

163
00:09:29,521 --> 00:09:34,417
un, mēģinot mainīt pasauli,
es būšu laimīgs.

164
00:09:34,417 --> 00:09:36,562
Pirms aptuveni četriem gadiem

165
00:09:36,562 --> 00:09:39,247
HBO televīzija uzsāka veidot
dokumentālu filmu

166
00:09:39,247 --> 00:09:42,282
par manu ģimeni un mani
"Dzīve Sema vārdiem".

167
00:09:42,282 --> 00:09:46,285
Tā bija visai aizraujoša pieredze,
taču tas bija pirms četriem gadiem.

168
00:09:46,285 --> 00:09:47,711
Tāpat kā tas notiek ar citiem,

169
00:09:47,711 --> 00:09:51,315
arī mani uzskati par daudz ko
ir mainījušies, cerams, nobrieduši,

170
00:09:51,315 --> 00:09:54,165
kā piemēram, mana karjeras izvēle.

171
00:09:54,165 --> 00:09:58,798
Taču ir lietas, kas nav mainījušās, —

172
00:09:58,798 --> 00:10:02,679
piemēram, mana domāšana
un dzīves filozofija.

173
00:10:02,679 --> 00:10:04,730
Es gribētu jums parādīt

174
00:10:04,730 --> 00:10:07,921
gabaliņu video no savām jaunības dienām,

175
00:10:07,921 --> 00:10:11,492
kas, manuprāt, iemieso šo filozofiju.

176
00:10:11,492 --> 00:10:12,659
(Video)

177
00:10:12,659 --> 00:10:16,314
Es par to vairāk zinu ģenētiski,

178
00:10:16,314 --> 00:10:19,067
tāpēc tagad tā vairs nav tik visaptveroša.

179
00:10:20,267 --> 00:10:21,685
Agrāk tā bija šī lieta,

180
00:10:21,685 --> 00:10:23,925
kas daudz ko man neļāva darīt,

181
00:10:23,925 --> 00:10:26,579
kuras dēļ bērni mirst,

182
00:10:26,579 --> 00:10:28,889
kas visos izraisa stresu,

183
00:10:28,889 --> 00:10:35,276
un nu tā ir anormāla olbaltumviela,

184
00:10:35,276 --> 00:10:37,982
kas vājina šūnu uzbūvi.

185
00:10:42,076 --> 00:10:43,898
Tas noveļ slogu no maniem pleciem,

186
00:10:43,898 --> 00:10:48,210
jo tagad man vairs nav jādomā

187
00:10:48,210 --> 00:10:52,932
par progeriju kā kaut ko eksistējošu.

188
00:10:55,905 --> 00:10:57,507
Visai labi, vai ne?

189
00:10:57,507 --> 00:10:59,776
(Aplausi)

190
00:11:01,596 --> 00:11:02,541
Paldies.

191
00:11:02,541 --> 00:11:05,990
Kā redzat, šādi es domāju
jau vairākus gadus.

192
00:11:05,990 --> 00:11:07,885
Taču man nekad nebija nācies pārbaudīt

193
00:11:07,885 --> 00:11:12,256
visus šos savas filozofijas
aspektus vienlaicīgi —

194
00:11:12,256 --> 00:11:14,176
līdz pat pagājušā gada janvārim.

195
00:11:14,176 --> 00:11:19,010
Es biju visai slims, man bija bronhīts,
un es vairākas dienas biju slimnīcā.

196
00:11:19,010 --> 00:11:22,840
Es biju atrauts no visiem
tiem savas dzīves aspektiem,

197
00:11:22,840 --> 00:11:25,124
kas mani padara par mani,

198
00:11:25,124 --> 00:11:27,782
kas veido manu identitāti.

199
00:11:27,782 --> 00:11:31,029
Taču apziņa, ka es izveseļošos,

200
00:11:31,029 --> 00:11:34,009
un tā brīža gaidīšana,
kad atkal jutīšos labi,

201
00:11:34,009 --> 00:11:36,659
palīdzēja man doties uz priekšu.

202
00:11:36,659 --> 00:11:39,211
Dažreiz man vajadzēja drosmi,

203
00:11:39,211 --> 00:11:41,003
un tas ne vienmēr bija viegli.

204
00:11:41,003 --> 00:11:42,617
Reizēm es minstinājos,

205
00:11:42,617 --> 00:11:44,363
man bija sliktās dienas,

206
00:11:44,363 --> 00:11:47,857
taču es sapratu, ka būt drosmīgam
nemaz nevar būt viegli.

207
00:11:47,857 --> 00:11:51,957
Un, manuprāt, tas ir galvenais veids,
kā tikt uz priekšu.

208
00:11:51,957 --> 00:11:56,901
Tā ka kopumā es nešķiežu enerģiju
sevis žēlošanai.

209
00:11:57,725 --> 00:12:01,040
Es izvēlos būt ar cilvēkiem,
ar kuriem vēlos būt,

210
00:12:01,040 --> 00:12:03,317
un turpinu iet uz priekšu.

211
00:12:03,317 --> 00:12:06,689
Es ceru, ka šī filozofija jums visiem,

212
00:12:06,689 --> 00:12:08,766
lai vai ar kādiem šķēršļiem jūs sastaptos,

213
00:12:08,766 --> 00:12:11,583
palīdzēs iegūt laimīgu dzīvi.

214
00:12:11,583 --> 00:12:13,031
Ā, pagaidiet, vēl kas...

215
00:12:13,031 --> 00:12:15,569
vēl viens padoms —

216
00:12:15,569 --> 00:12:17,219
(Smiekli)

217
00:12:17,219 --> 00:12:19,709
Ja vien varat,
nekad nelaidiet garām ballīti!

218
00:12:19,709 --> 00:12:22,085
Skolas deju vakars ir rītvakar,

219
00:12:22,085 --> 00:12:24,169
es tur būšu!

220
00:12:24,169 --> 00:12:25,291
Liels paldies.

221
00:12:25,291 --> 00:12:27,945
(Aplausi)