Sveiki visiem!
Es esmu Sems,
un man tikko palika 17 gadi.
Pirms dažiem gadiem, pirms 9. klases,
es gribēju spēlēt gājiena bungas Foksboro vidusskolas orķestrī.
Tas bija sapnis, kas man vienkārši bija jāpiepilda.
Taču katra gājiena bunga kopā ar plecu statīvu
sver ap 20 kilogramu,
un es slimoju ar progeriju.
Lai jums rastos priekšstats, es sveru vien ap 25 kilogramiem,
tādēļ loģistikas ziņā es īsti nevaru panest normāla izmēra gājiena bungas,
tāpēc orķestra vadītājs mani pielika pie perkusijām
puslaika šova laikā.
Perkusijas, protams, ir forši.
Tur bija dažnedažādi forši perkusiju instrumenti
kā bongo, timpāni,
mazās bungas un govju zvani.
Tā ka bija forši,
taču nebija nekā no maršēšanas, un es biju tik ļoti vīlies.
Lai vai kā, nekas nevarētu mani atturēt
no gājiena bungu spēlēšanas orķestrī
puslaika šovā.
Tā nu es un mana ģimene kopā ar inženieri strādājām,
lai izveidotu gājiena bungu plecu statīvu,
kas svērtu mazāk un ko man būtu vieglāk nest.
Pēc pamatīga darba
mēs uztaisījām gājiena bungu iekārtu, kas svēra mazāk nekā 3 kilogramus.
(Aplausi)
Es gribētu pastāstīt jums mazliet vairāk par progeriju.
Šobrīd ar to slimo tikai ap 350 bērnu visā pasaulē.
Tā ka tā ir visai reta,
un progerijas sekas ir
plāna āda, nespēja pieņemties svarā,
kavēta augšana un sirds slimības.
Pagājušogad mana mamma un viņas zinātnieku komanda
publicēja pirmo veiksmīgo progerijas ārstēšanas pētījumu
un tā dēļ mani intervēja [ASV Nacionālais radio],
un Džons Hamiltons man jautāja:
"Kas ir vissvarīgākais,
ko cilvēkiem par tevi būtu jāzina?"
Es atbildēju —
vienkārši tas, ka es esmu ļoti laimīgs.
(Aplausi)
Lai gan manā dzīvē ir daudz šķēršļu,
daudzi no tiem progerijas radīti,
es negribu, lai cilvēkiem būtu manis žēl.
Es par šiem šķēršļiem nedomāju visu laiku,
un vairumu es tik un tā varu pārvarēt.
Tāpēc šodien esmu šeit, lai dalītos ar jums savā filozofijā laimīgai dzīvei.
Manuprāt, šai filozofijai ir trīs aspekti.
Lūk, citāts no slavenā Ferisa Būlera. [Dzīve iet uz priekšu visai ātri.
Ja neapstāsies, lai paraudzītos apkārt, vari to palaist garām.]
Pirmais manas filozofijas aspekts —
es esmu mierā ar to, ko nekādi nevaru izdarīt,
jo ir tik daudz kas, ko es varu.
Reizēm cilvēki man jautā:
"Vai nav grūti dzīvot ar progeriju?"
"Ar kādiem izaicinājumiem progerijas dēļ tev jāsastopas ikdienā?"
Es gribētu teikt, ka, lai gan man ir progerija,
lielāko daļu laika es pavadu,
domājot par lietām, kam nav nekāda sakara ar progeriju.
Tas nenozīmē, ka ignorēju šo šķēršļu negatīvos aspektus.
Ja nespēju kaut ko izdarīt,
piemēram, skriet garos gabalus vai braukt ātrā karuselī,
es zinu, ko laižu garām.
Taču tā vietā es izvēlos pievērst uzmanību tām aktivitātēm,
ko saistītas ar nodarbēm, kas mani aizrauj,
piemēram, skauti, mūzika, komiksi
vai kāda no manām mīļākajām Bostonas sporta komandām.
Tā ka, jā... (Smiekli)
Tomēr reizēm man jāatrod citāds veids, kā kaut ko izdarīt,
proti, pielāgojoties,
un šīs lietas es gribētu likt "varu izdarīt" sarakstā.
Apmēram tā, kā ar iepriekš pieminētajām bungām.
Lūk, video,
kā es spēlēju Zirnekļcilvēku
kopā ar Foksboro vidusskolas orķestri
puslaika šovā pirms pāris gadiem.
(Video)
♫ (Zirnekļcilvēka motīvs) ♫
(Aplausi)
Paldies.
Labi, labi...
Tas bija visai forši.
Man izdevās piepildīt savu sapni
par gājiena bungu spēlēšanu orķestrī,
un es ticu, ka šādi es varu piepildīt visus savus sapņus.
Cerams, ka ar šādu skatījumu arī jūs varat piepildīt savus sapņus.
Nākamais manas filozofijas aspekts
ir būt starp cilvēkiem, ar kuriem es gribu būt,
augstas kvalitātes cilvēkiem.
Man ir ārkārtīgi paveicies ar lielisku ģimeni,
kas visa mūža garumā mani vienmēr ir atbalstījusi.
Tāpat man ir paveicies
ar patiešām tuvu draugu grupu skolā.
Mēs esam savā ziņā jokaini, vairāki no mums ķerti uz orķestri,
bet mēs patiešām izbaudām viens otra sabiedrību
un palīdzam viens otram, kad vajadzīgs.
Mēs redzam viens otru tādi, kādi esam iekšēji.
Lūk, tie esam mēs — nositam laiku, kā mākam.
Tagad mēs ejam vidusskolas 11. klasē,
un varam būt jaunāko orķestra dalībnieku mentori
kā vienots veselums.
Kas man patīk, esot tādā grupā kā orķestris,
ir tas, ka mūsu kopā radītā mūzika ir patiesa, īsta,
un tā paceļas pāri progerijai.
Man par to nav jāuztraucas,
kad jūtos tik labi muzicējot.
Taču pat pēc dokumentālās filmas izveidošanas,
uzstāšanās televīzijā pāris reizes,
man šķiet, ka vislabākais ir būt kopā ar cilvēkiem,
kas ik dienas ir man apkārt.
Viņi ir tie, kas patiešām pozitīvi ietekmē manu dzīvi,
un es ceru, ka pozitīvi ietekmēju arī viņu dzīves.
(Aplausi)
Paldies.
Tātad pamatu pamats ir tas,
ka, cerams, novērtējat un mīlat savu ģimeni,
mīlat savus draugus, savus čomus,
novērtējat savus mentorus
un savu kopienu,
jo šie cilvēki veido ļoti reālu jūsu ikdienas dzīves daļu,
viņi spēj radīt patiešām nozīmīgu un pozitīvu ietekmi.
Manas filozofijas trešais aspekts —
turpini virzīties uz priekšu.
Lūk, citāts no kunga, ko, iespējams, zināt, vārdā Volts Disnejs;
tas ir viens no maniem mīļākajiem citātiem.
Es cenšos, lai man vienmēr būtu kaut kas ko ar prieku gaidīt,
pēc kā tiekties, lai darītu savu dzīvi bagātāku.
Tam nav jābūt nekam lielam.
Tas var būt jebkas,
sākot no jaunā komiksa gaidīšanas,
došanās kārtīgās ģimenes brīvdienās,
laika pavadīšanas ar draugiem
līdz pat nākamajai skolas futbola spēlei.
Tomēr tas viss palīdz man koncentrēties
un apzināties, ka mani gaida gaiša nākotne,
un tas palīdz man pārvarēt grūtākus brīžus.
Šāda domāšana nozīmē visu laiku domāt uz priekšu.
Es ļoti cenšos nešķiest enerģiju sevis žēlošanai,
jo, to darot, es iesprūstu paradoksā,
kurā nav vietas nedz laimei, nedz kādai citai emocijai.
Nav tā, ka es ignorētu sliktu pašsajūtu,
es to savā ziņā pieņemu, ielaižu sevī,
lai es varētu to apzināties
un darīt, kas darāms, lai tiktu tai pāri.
Kad biju jaunāks, es gribēju kļūt par inženieri.
Es gribēju būt izgudrotājs,
kas katapultētu pasauli labākā nākotnē.
Varbūt to izraisīja mana mīlestība pret Lego
un izpausmes brīvība, ko izjutu, tos būvējot.
Tas nāca arī no manas ģimenes un mentoriem,
kas man vienmēr likuši justies piepildītam un apmierinātam ar sevi.
Tagad mani mērķi ir nedaudz mainījušies —
es gribētu pievērsties bioloģijai,
varbūt šūnu bioloģijai vai ģenētikai,
vai bioķīmijai, vai vienalga kam.
Šis ir mans draugs, kuru apbrīnoju,
Frensiss Kolinss, Nacionālā Veselības institūta direktors,
un te mēs pļāpājam pagājušā gada TEDMED.
Man šķiet, ka, lai par ko arī es nolemtu kļūt,
es ticu, ka spēju mainīt pasauli,
un, mēģinot mainīt pasauli, es būšu laimīgs.
Pirms aptuveni četriem gadiem
HBO televīzija uzsāka veidot dokumentālu filmu
par manu ģimeni un mani "Dzīve Sema vārdiem".
Tā bija visai aizraujoša pieredze, taču tas bija pirms četriem gadiem.
Tāpat kā tas notiek ar citiem,
arī mani uzskati par daudz ko ir mainījušies, cerams, nobrieduši,
kā piemēram, mana karjeras izvēle.
Taču ir lietas, kas nav mainījušās, —
piemēram, mana domāšana un dzīves filozofija.
Es gribētu jums parādīt
gabaliņu video no savām jaunības dienām,
kas, manuprāt, iemieso šo filozofiju.
(Video)
Es par to vairāk zinu ģenētiski,
tāpēc tagad tā vairs nav tik visaptveroša.
Agrāk tā bija šī lieta,
kas daudz ko man neļāva darīt,
kuras dēļ bērni mirst,
kas visos izraisa stresu,
un nu tā ir anormāla olbaltumviela,
kas vājina šūnu uzbūvi.
Tas noveļ slogu no maniem pleciem,
jo tagad man vairs nav jādomā
par progeriju kā kaut ko eksistējošu.
Visai labi, vai ne?
(Aplausi)
Paldies.
Kā redzat, šādi es domāju jau vairākus gadus.
Taču man nekad nebija nācies pārbaudīt
visus šos savas filozofijas aspektus vienlaicīgi —
līdz pat pagājušā gada janvārim.
Es biju visai slims, man bija bronhīts, un es vairākas dienas biju slimnīcā.
Es biju atrauts no visiem tiem savas dzīves aspektiem,
kas mani padara par mani,
kas veido manu identitāti.
Taču apziņa, ka es izveseļošos,
un tā brīža gaidīšana, kad atkal jutīšos labi,
palīdzēja man doties uz priekšu.
Dažreiz man vajadzēja drosmi,
un tas ne vienmēr bija viegli.
Reizēm es minstinājos,
man bija sliktās dienas,
taču es sapratu, ka būt drosmīgam nemaz nevar būt viegli.
Un, manuprāt, tas ir galvenais veids, kā tikt uz priekšu.
Tā ka kopumā es nešķiežu enerģiju sevis žēlošanai.
Es izvēlos būt ar cilvēkiem, ar kuriem vēlos būt,
un turpinu iet uz priekšu.
Es ceru, ka šī filozofija jums visiem,
lai vai ar kādiem šķēršļiem jūs sastaptos,
palīdzēs iegūt laimīgu dzīvi.
Ā, pagaidiet, vēl kas...
vēl viens padoms —
(Smiekli)
Ja vien varat, nekad nelaidiet garām ballīti!
Skolas deju vakars ir rītvakar,
es tur būšu!
Liels paldies.
(Aplausi)