0:00:18.023,0:00:20.217
Sveiki visiem!

0:00:20.217,0:00:21.634
Es esmu Sems,

0:00:21.634,0:00:24.401
un man tikko palika 17 gadi.

0:00:24.401,0:00:27.648
Pirms dažiem gadiem,[br]pirms 9. klases,

0:00:27.648,0:00:31.662
es gribēju spēlēt gājiena bungas[br]Foksboro vidusskolas orķestrī.

0:00:32.982,0:00:35.589
Tas bija sapnis,[br]kas man vienkārši bija jāpiepilda.

0:00:35.589,0:00:37.852
Taču katra gājiena bunga[br]kopā ar plecu statīvu

0:00:37.852,0:00:40.155
sver ap 20 kilogramu,

0:00:40.155,0:00:42.770
un es slimoju ar progeriju.

0:00:42.770,0:00:46.858
Lai jums rastos priekšstats,[br]es sveru vien ap 25 kilogramiem,

0:00:46.858,0:00:51.615
tādēļ loģistikas ziņā es īsti nevaru[br]panest normāla izmēra gājiena bungas,

0:00:51.615,0:00:56.964
tāpēc orķestra vadītājs[br]mani pielika pie perkusijām

0:00:56.964,0:00:59.005
puslaika šova laikā.

0:00:59.005,0:01:01.110
Perkusijas, protams, ir forši.

0:01:01.110,0:01:04.803
Tur bija dažnedažādi[br]forši perkusiju instrumenti

0:01:04.803,0:01:08.623
kā bongo, timpāni,

0:01:08.623,0:01:11.197
mazās bungas un govju zvani.

0:01:11.197,0:01:13.318
Tā ka bija forši,

0:01:13.318,0:01:18.420
taču nebija nekā no maršēšanas,[br]un es biju tik ļoti vīlies.

0:01:18.420,0:01:20.914
Lai vai kā, nekas nevarētu mani atturēt

0:01:20.914,0:01:23.585
no gājiena bungu spēlēšanas orķestrī

0:01:23.585,0:01:25.010
puslaika šovā.

0:01:25.010,0:01:28.665
Tā nu es un mana ģimene[br]kopā ar inženieri strādājām,

0:01:28.665,0:01:31.793
lai izveidotu gājiena bungu[br]plecu statīvu,

0:01:31.793,0:01:34.840
kas svērtu mazāk[br]un ko man būtu vieglāk nest.

0:01:36.500,0:01:38.828
Pēc pamatīga darba

0:01:38.828,0:01:43.759
mēs uztaisījām gājiena bungu iekārtu,[br]kas svēra mazāk nekā 3 kilogramus.

0:01:43.759,0:01:46.269
(Aplausi)

0:01:48.129,0:01:52.427
Es gribētu pastāstīt jums[br]mazliet vairāk par progeriju.

0:01:52.427,0:01:58.340
Šobrīd ar to slimo[br]tikai ap 350 bērnu visā pasaulē.

0:01:58.340,0:02:00.880
Tā ka tā ir visai reta,

0:02:00.880,0:02:03.335
un progerijas sekas ir

0:02:03.335,0:02:06.158
plāna āda, nespēja pieņemties svarā,

0:02:06.158,0:02:09.011
kavēta augšana un sirds slimības.

0:02:09.011,0:02:12.586
Pagājušogad mana mamma[br]un viņas zinātnieku komanda

0:02:12.586,0:02:16.725
publicēja pirmo veiksmīgo[br]progerijas ārstēšanas pētījumu

0:02:16.725,0:02:19.460
un tā dēļ mani intervēja[br][ASV Nacionālais radio],

0:02:19.460,0:02:22.006
un Džons Hamiltons man jautāja:

0:02:22.006,0:02:24.272
"Kas ir vissvarīgākais,

0:02:24.272,0:02:26.538
ko cilvēkiem par tevi būtu jāzina?"

0:02:26.538,0:02:28.144
Es atbildēju —

0:02:28.144,0:02:31.621
vienkārši tas, ka es esmu ļoti laimīgs.

0:02:31.621,0:02:33.982
(Aplausi)

0:02:35.762,0:02:39.663
Lai gan manā dzīvē ir daudz šķēršļu,

0:02:39.663,0:02:42.533
daudzi no tiem progerijas radīti,

0:02:42.533,0:02:45.095
es negribu, lai cilvēkiem būtu manis žēl.

0:02:45.095,0:02:47.802
Es par šiem šķēršļiem nedomāju visu laiku,

0:02:47.802,0:02:51.007
un vairumu es tik un tā varu pārvarēt.

0:02:51.007,0:02:56.132
Tāpēc šodien esmu šeit, lai dalītos[br]ar jums savā filozofijā laimīgai dzīvei.

0:02:56.132,0:03:00.257
Manuprāt, šai filozofijai ir trīs aspekti.

0:03:00.257,0:03:03.600
Lūk, citāts no slavenā Ferisa Būlera.[br][Dzīve iet uz priekšu visai ātri.

0:03:03.600,0:03:06.570
Ja neapstāsies, lai paraudzītos apkārt,[br]vari to palaist garām.]

0:03:06.570,0:03:08.476
Pirmais manas filozofijas aspekts —

0:03:08.476,0:03:11.552
es esmu mierā ar to,[br]ko nekādi nevaru izdarīt,

0:03:11.552,0:03:14.032
jo ir tik daudz kas, ko es varu.

0:03:14.032,0:03:16.799
Reizēm cilvēki man jautā:

0:03:16.799,0:03:19.252
"Vai nav grūti dzīvot ar progeriju?"

0:03:19.252,0:03:22.569
"Ar kādiem izaicinājumiem progerijas dēļ[br]tev jāsastopas ikdienā?"

0:03:22.569,0:03:26.053
Es gribētu teikt,[br]ka, lai gan man ir progerija,

0:03:26.053,0:03:27.676
lielāko daļu laika es pavadu,

0:03:27.676,0:03:31.534
domājot par lietām, kam nav[br]nekāda sakara ar progeriju.

0:03:31.534,0:03:36.435
Tas nenozīmē, ka ignorēju[br]šo šķēršļu negatīvos aspektus.

0:03:36.435,0:03:38.491
Ja nespēju kaut ko izdarīt,

0:03:38.491,0:03:42.557
piemēram, skriet garos gabalus[br]vai braukt ātrā karuselī,

0:03:42.557,0:03:44.583
es zinu, ko laižu garām.

0:03:44.583,0:03:48.499
Taču tā vietā es izvēlos[br]pievērst uzmanību tām aktivitātēm,

0:03:48.499,0:03:52.076
ko saistītas ar nodarbēm,[br]kas mani aizrauj,

0:03:52.076,0:03:55.791
piemēram, skauti, mūzika, komiksi

0:03:55.791,0:03:58.756
vai kāda no manām mīļākajām[br]Bostonas sporta komandām.

0:03:58.756,0:04:01.862
Tā ka, jā... (Smiekli)

0:04:01.862,0:04:06.001
Tomēr reizēm man jāatrod[br]citāds veids, kā kaut ko izdarīt,

0:04:06.001,0:04:07.712
proti, pielāgojoties,

0:04:07.712,0:04:11.799
un šīs lietas es gribētu likt[br]"varu izdarīt" sarakstā.

0:04:11.799,0:04:14.803
Apmēram tā, kā ar iepriekš[br]pieminētajām bungām.

0:04:14.803,0:04:16.512
Lūk, video,

0:04:16.512,0:04:18.951
kā es spēlēju Zirnekļcilvēku

0:04:18.951,0:04:21.760
kopā ar Foksboro vidusskolas orķestri

0:04:21.760,0:04:23.754
puslaika šovā pirms pāris gadiem.

0:04:23.754,0:04:25.294
(Video)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫ (Zirnekļcilvēka motīvs) ♫

0:05:07.115,0:05:09.562
(Aplausi)

0:05:10.262,0:05:11.298
Paldies.

0:05:12.548,0:05:14.921
Labi, labi...

0:05:14.921,0:05:16.806
Tas bija visai forši.

0:05:16.806,0:05:19.561
Man izdevās piepildīt savu sapni

0:05:19.561,0:05:22.117
par gājiena bungu spēlēšanu orķestrī,

0:05:22.117,0:05:25.009
un es ticu, ka šādi es varu[br]piepildīt visus savus sapņus.

0:05:25.009,0:05:30.167
Cerams, ka ar šādu skatījumu[br]arī jūs varat piepildīt savus sapņus.

0:05:30.167,0:05:32.102
Nākamais manas filozofijas aspekts

0:05:32.102,0:05:36.818
ir būt starp cilvēkiem,[br]ar kuriem es gribu būt,

0:05:36.818,0:05:38.634
augstas kvalitātes cilvēkiem.

0:05:38.634,0:05:42.680
Man ir ārkārtīgi paveicies[br]ar lielisku ģimeni,

0:05:42.680,0:05:46.110
kas visa mūža garumā[br]mani vienmēr ir atbalstījusi.

0:05:46.110,0:05:48.489
Tāpat man ir paveicies

0:05:48.489,0:05:51.498
ar patiešām tuvu draugu grupu skolā.

0:05:51.498,0:05:55.050
Mēs esam savā ziņā jokaini,[br]vairāki no mums ķerti uz orķestri,

0:05:55.050,0:05:57.412
bet mēs patiešām izbaudām[br]viens otra sabiedrību

0:05:57.412,0:06:00.434
un palīdzam viens otram, kad vajadzīgs.

0:06:00.434,0:06:04.562
Mēs redzam viens otru[br]tādi, kādi esam iekšēji.

0:06:04.562,0:06:06.865
Lūk, tie esam mēs —[br]nositam laiku, kā mākam.

0:06:06.865,0:06:09.372
Tagad mēs ejam vidusskolas 11. klasē,

0:06:09.372,0:06:15.129
un varam būt jaunāko[br]orķestra dalībnieku mentori

0:06:15.129,0:06:16.986
kā vienots veselums.

0:06:16.986,0:06:19.916
Kas man patīk,[br]esot tādā grupā kā orķestris,

0:06:19.916,0:06:25.534
ir tas, ka mūsu kopā radītā mūzika[br]ir patiesa, īsta,

0:06:25.534,0:06:28.243
un tā paceļas pāri progerijai.

0:06:28.243,0:06:29.875
Man par to nav jāuztraucas,

0:06:29.875,0:06:33.870
kad jūtos tik labi muzicējot.

0:06:33.870,0:06:36.564
Taču pat pēc dokumentālās[br]filmas izveidošanas,

0:06:36.564,0:06:38.975
uzstāšanās televīzijā pāris reizes,

0:06:38.975,0:06:43.549
man šķiet, ka vislabākais[br]ir būt kopā ar cilvēkiem,

0:06:43.549,0:06:45.607
kas ik dienas ir man apkārt.

0:06:45.607,0:06:49.005
Viņi ir tie, kas patiešām[br]pozitīvi ietekmē manu dzīvi,

0:06:49.005,0:06:53.499
un es ceru, ka pozitīvi ietekmēju[br]arī viņu dzīves.

0:06:54.609,0:06:57.127
(Aplausi)

0:06:58.327,0:06:59.436
Paldies.

0:06:59.436,0:07:01.395
Tātad pamatu pamats ir tas,

0:07:01.395,0:07:05.294
ka, cerams, novērtējat[br]un mīlat savu ģimeni,

0:07:05.294,0:07:08.453
mīlat savus draugus, savus čomus,

0:07:08.453,0:07:11.860
novērtējat savus mentorus

0:07:11.860,0:07:13.557
un savu kopienu,

0:07:13.557,0:07:16.654
jo šie cilvēki veido ļoti reālu[br]jūsu ikdienas dzīves daļu,

0:07:16.654,0:07:20.980
viņi spēj radīt patiešām nozīmīgu[br]un pozitīvu ietekmi.

0:07:20.980,0:07:23.663
Manas filozofijas trešais aspekts —

0:07:23.663,0:07:25.898
turpini virzīties uz priekšu.

0:07:25.898,0:07:29.596
Lūk, citāts no kunga, ko, iespējams,[br]zināt, vārdā Volts Disnejs;

0:07:29.596,0:07:31.595
tas ir viens no maniem[br]mīļākajiem citātiem.

0:07:31.595,0:07:34.520
Es cenšos, lai man vienmēr būtu[br]kaut kas ko ar prieku gaidīt,

0:07:34.520,0:07:37.265
pēc kā tiekties,[br]lai darītu savu dzīvi bagātāku.

0:07:37.265,0:07:38.956
Tam nav jābūt nekam lielam.

0:07:38.956,0:07:40.209
Tas var būt jebkas,

0:07:40.209,0:07:43.946
sākot no jaunā komiksa gaidīšanas,

0:07:43.946,0:07:46.467
došanās kārtīgās ģimenes brīvdienās,

0:07:46.467,0:07:48.736
laika pavadīšanas ar draugiem

0:07:48.736,0:07:51.691
līdz pat nākamajai skolas futbola spēlei.

0:07:51.691,0:07:55.013
Tomēr tas viss palīdz man koncentrēties

0:07:55.013,0:07:57.851
un apzināties,[br]ka mani gaida gaiša nākotne,

0:07:57.851,0:08:02.287
un tas palīdz man[br]pārvarēt grūtākus brīžus.

0:08:02.287,0:08:07.795
Šāda domāšana nozīmē[br]visu laiku domāt uz priekšu.

0:08:07.795,0:08:11.389
Es ļoti cenšos nešķiest enerģiju[br]sevis žēlošanai,

0:08:11.389,0:08:14.871
jo, to darot, es iesprūstu paradoksā,

0:08:14.871,0:08:19.454
kurā nav vietas nedz laimei,[br]nedz kādai citai emocijai.

0:08:19.454,0:08:23.015
Nav tā, ka es ignorētu sliktu pašsajūtu,

0:08:23.015,0:08:24.897
es to savā ziņā pieņemu, ielaižu sevī,

0:08:24.897,0:08:28.273
lai es varētu to apzināties

0:08:28.273,0:08:30.955
un darīt, kas darāms, lai tiktu tai pāri.

0:08:31.775,0:08:35.081
Kad biju jaunāks,[br]es gribēju kļūt par inženieri.

0:08:35.081,0:08:36.995
Es gribēju būt izgudrotājs,

0:08:36.995,0:08:40.009
kas katapultētu pasauli labākā nākotnē.

0:08:40.009,0:08:42.184
Varbūt to izraisīja[br]mana mīlestība pret Lego

0:08:42.184,0:08:46.472
un izpausmes brīvība,[br]ko izjutu, tos būvējot.

0:08:47.814,0:08:53.489
Tas nāca arī no manas ģimenes[br]un mentoriem,

0:08:53.489,0:08:57.985
kas man vienmēr likuši justies piepildītam[br]un apmierinātam ar sevi.

0:08:57.985,0:09:01.133
Tagad mani mērķi ir nedaudz mainījušies —

0:09:01.133,0:09:03.609
es gribētu pievērsties bioloģijai,

0:09:03.609,0:09:07.948
varbūt šūnu bioloģijai vai ģenētikai,

0:09:07.948,0:09:11.517
vai bioķīmijai, vai vienalga kam.

0:09:12.417,0:09:15.698
Šis ir mans draugs, kuru apbrīnoju,

0:09:15.698,0:09:19.252
Frensiss Kolinss,[br]Nacionālā Veselības institūta direktors,

0:09:19.252,0:09:22.670
un te mēs pļāpājam pagājušā gada TEDMED.

0:09:22.670,0:09:26.208
Man šķiet, ka, lai par ko[br]arī es nolemtu kļūt,

0:09:26.208,0:09:29.521
es ticu, ka spēju mainīt pasauli,

0:09:29.521,0:09:34.417
un, mēģinot mainīt pasauli,[br]es būšu laimīgs.

0:09:34.417,0:09:36.562
Pirms aptuveni četriem gadiem

0:09:36.562,0:09:39.247
HBO televīzija uzsāka veidot[br]dokumentālu filmu

0:09:39.247,0:09:42.282
par manu ģimeni un mani[br]"Dzīve Sema vārdiem".

0:09:42.282,0:09:46.285
Tā bija visai aizraujoša pieredze,[br]taču tas bija pirms četriem gadiem.

0:09:46.285,0:09:47.711
Tāpat kā tas notiek ar citiem,

0:09:47.711,0:09:51.315
arī mani uzskati par daudz ko[br]ir mainījušies, cerams, nobrieduši,

0:09:51.315,0:09:54.165
kā piemēram, mana karjeras izvēle.

0:09:54.165,0:09:58.798
Taču ir lietas, kas nav mainījušās, —

0:09:58.798,0:10:02.679
piemēram, mana domāšana[br]un dzīves filozofija.

0:10:02.679,0:10:04.730
Es gribētu jums parādīt

0:10:04.730,0:10:07.921
gabaliņu video no savām jaunības dienām,

0:10:07.921,0:10:11.492
kas, manuprāt, iemieso šo filozofiju.

0:10:11.492,0:10:12.659
(Video)

0:10:12.659,0:10:16.314
Es par to vairāk zinu ģenētiski,

0:10:16.314,0:10:19.067
tāpēc tagad tā vairs nav tik visaptveroša.

0:10:20.267,0:10:21.685
Agrāk tā bija šī lieta,

0:10:21.685,0:10:23.925
kas daudz ko man neļāva darīt,

0:10:23.925,0:10:26.579
kuras dēļ bērni mirst,

0:10:26.579,0:10:28.889
kas visos izraisa stresu,

0:10:28.889,0:10:35.276
un nu tā ir anormāla olbaltumviela,

0:10:35.276,0:10:37.982
kas vājina šūnu uzbūvi.

0:10:42.076,0:10:43.898
Tas noveļ slogu no maniem pleciem,

0:10:43.898,0:10:48.210
jo tagad man vairs nav jādomā

0:10:48.210,0:10:52.932
par progeriju kā kaut ko eksistējošu.

0:10:55.905,0:10:57.507
Visai labi, vai ne?

0:10:57.507,0:10:59.776
(Aplausi)

0:11:01.596,0:11:02.541
Paldies.

0:11:02.541,0:11:05.990
Kā redzat, šādi es domāju[br]jau vairākus gadus.

0:11:05.990,0:11:07.885
Taču man nekad nebija nācies pārbaudīt

0:11:07.885,0:11:12.256
visus šos savas filozofijas[br]aspektus vienlaicīgi —

0:11:12.256,0:11:14.176
līdz pat pagājušā gada janvārim.

0:11:14.176,0:11:19.010
Es biju visai slims, man bija bronhīts,[br]un es vairākas dienas biju slimnīcā.

0:11:19.010,0:11:22.840
Es biju atrauts no visiem[br]tiem savas dzīves aspektiem,

0:11:22.840,0:11:25.124
kas mani padara par mani,

0:11:25.124,0:11:27.782
kas veido manu identitāti.

0:11:27.782,0:11:31.029
Taču apziņa, ka es izveseļošos,

0:11:31.029,0:11:34.009
un tā brīža gaidīšana,[br]kad atkal jutīšos labi,

0:11:34.009,0:11:36.659
palīdzēja man doties uz priekšu.

0:11:36.659,0:11:39.211
Dažreiz man vajadzēja drosmi,

0:11:39.211,0:11:41.003
un tas ne vienmēr bija viegli.

0:11:41.003,0:11:42.617
Reizēm es minstinājos,

0:11:42.617,0:11:44.363
man bija sliktās dienas,

0:11:44.363,0:11:47.857
taču es sapratu, ka būt drosmīgam[br]nemaz nevar būt viegli.

0:11:47.857,0:11:51.957
Un, manuprāt, tas ir galvenais veids,[br]kā tikt uz priekšu.

0:11:51.957,0:11:56.901
Tā ka kopumā es nešķiežu enerģiju[br]sevis žēlošanai.

0:11:57.725,0:12:01.040
Es izvēlos būt ar cilvēkiem,[br]ar kuriem vēlos būt,

0:12:01.040,0:12:03.317
un turpinu iet uz priekšu.

0:12:03.317,0:12:06.689
Es ceru, ka šī filozofija jums visiem,

0:12:06.689,0:12:08.766
lai vai ar kādiem šķēršļiem jūs sastaptos,

0:12:08.766,0:12:11.583
palīdzēs iegūt laimīgu dzīvi.

0:12:11.583,0:12:13.031
Ā, pagaidiet, vēl kas...

0:12:13.031,0:12:15.569
vēl viens padoms —

0:12:15.569,0:12:17.219
(Smiekli)

0:12:17.219,0:12:19.709
Ja vien varat,[br]nekad nelaidiet garām ballīti!

0:12:19.709,0:12:22.085
Skolas deju vakars ir rītvakar,

0:12:22.085,0:12:24.169
es tur būšu!

0:12:24.169,0:12:25.291
Liels paldies.

0:12:25.291,0:12:27.945
(Aplausi)