Sveiki visiem!
Es esmu Sems,
un man tikko palika 17 gadi.
Pirms dažiem gadiem,
pirms 9. klases,
es gribēju spēlēt gājiena bungas
Foksboro vidusskolas orķestrī.
Tas bija sapnis,
kas man vienkārši bija jāpiepilda.
Taču katra gājiena bunga
kopā ar plecu statīvu
sver ap 20 kilogramu,
un es slimoju ar progeriju.
Lai jums rastos priekšstats,
es sveru vien ap 25 kilogramiem,
tādēļ loģistikas ziņā es īsti nevaru
panest normāla izmēra gājiena bungas,
tāpēc orķestra vadītājs
mani pielika pie perkusijām
puslaika šova laikā.
Perkusijas, protams, ir forši.
Tur bija dažnedažādi
forši perkusiju instrumenti
kā bongo, timpāni,
mazās bungas un govju zvani.
Tā ka bija forši,
taču nebija nekā no maršēšanas,
un es biju tik ļoti vīlies.
Lai vai kā, nekas nevarētu mani atturēt
no gājiena bungu spēlēšanas orķestrī
puslaika šovā.
Tā nu es un mana ģimene
kopā ar inženieri strādājām,
lai izveidotu gājiena bungu
plecu statīvu,
kas svērtu mazāk
un ko man būtu vieglāk nest.
Pēc pamatīga darba
mēs uztaisījām gājiena bungu iekārtu,
kas svēra mazāk nekā 3 kilogramus.
(Aplausi)
Es gribētu pastāstīt jums
mazliet vairāk par progeriju.
Šobrīd ar to slimo
tikai ap 350 bērnu visā pasaulē.
Tā ka tā ir visai reta,
un progerijas sekas ir
plāna āda, nespēja pieņemties svarā,
kavēta augšana un sirds slimības.
Pagājušogad mana mamma
un viņas zinātnieku komanda
publicēja pirmo veiksmīgo
progerijas ārstēšanas pētījumu
un tā dēļ mani intervēja
[ASV Nacionālais radio],
un Džons Hamiltons man jautāja:
"Kas ir vissvarīgākais,
ko cilvēkiem par tevi būtu jāzina?"
Es atbildēju —
vienkārši tas, ka es esmu ļoti laimīgs.
(Aplausi)
Lai gan manā dzīvē ir daudz šķēršļu,
daudzi no tiem progerijas radīti,
es negribu, lai cilvēkiem būtu manis žēl.
Es par šiem šķēršļiem nedomāju visu laiku,
un vairumu es tik un tā varu pārvarēt.
Tāpēc šodien esmu šeit, lai dalītos
ar jums savā filozofijā laimīgai dzīvei.
Manuprāt, šai filozofijai ir trīs aspekti.
Lūk, citāts no slavenā Ferisa Būlera.
[Dzīve iet uz priekšu visai ātri.
Ja neapstāsies, lai paraudzītos apkārt,
vari to palaist garām.]
Pirmais manas filozofijas aspekts —
es esmu mierā ar to,
ko nekādi nevaru izdarīt,
jo ir tik daudz kas, ko es varu.
Reizēm cilvēki man jautā:
"Vai nav grūti dzīvot ar progeriju?"
"Ar kādiem izaicinājumiem progerijas dēļ
tev jāsastopas ikdienā?"
Es gribētu teikt,
ka, lai gan man ir progerija,
lielāko daļu laika es pavadu,
domājot par lietām, kam nav
nekāda sakara ar progeriju.
Tas nenozīmē, ka ignorēju
šo šķēršļu negatīvos aspektus.
Ja nespēju kaut ko izdarīt,
piemēram, skriet garos gabalus
vai braukt ātrā karuselī,
es zinu, ko laižu garām.
Taču tā vietā es izvēlos
pievērst uzmanību tām aktivitātēm,
ko saistītas ar nodarbēm,
kas mani aizrauj,
piemēram, skauti, mūzika, komiksi
vai kāda no manām mīļākajām
Bostonas sporta komandām.
Tā ka, jā... (Smiekli)
Tomēr reizēm man jāatrod
citāds veids, kā kaut ko izdarīt,
proti, pielāgojoties,
un šīs lietas es gribētu likt
"varu izdarīt" sarakstā.
Apmēram tā, kā ar iepriekš
pieminētajām bungām.
Lūk, video,
kā es spēlēju Zirnekļcilvēku
kopā ar Foksboro vidusskolas orķestri
puslaika šovā pirms pāris gadiem.
(Video)
♫ (Zirnekļcilvēka motīvs) ♫
(Aplausi)
Paldies.
Labi, labi...
Tas bija visai forši.
Man izdevās piepildīt savu sapni
par gājiena bungu spēlēšanu orķestrī,
un es ticu, ka šādi es varu
piepildīt visus savus sapņus.
Cerams, ka ar šādu skatījumu
arī jūs varat piepildīt savus sapņus.
Nākamais manas filozofijas aspekts
ir būt starp cilvēkiem,
ar kuriem es gribu būt,
augstas kvalitātes cilvēkiem.
Man ir ārkārtīgi paveicies
ar lielisku ģimeni,
kas visa mūža garumā
mani vienmēr ir atbalstījusi.
Tāpat man ir paveicies
ar patiešām tuvu draugu grupu skolā.
Mēs esam savā ziņā jokaini,
vairāki no mums ķerti uz orķestri,
bet mēs patiešām izbaudām
viens otra sabiedrību
un palīdzam viens otram, kad vajadzīgs.
Mēs redzam viens otru
tādi, kādi esam iekšēji.
Lūk, tie esam mēs —
nositam laiku, kā mākam.
Tagad mēs ejam vidusskolas 11. klasē,
un varam būt jaunāko
orķestra dalībnieku mentori
kā vienots veselums.
Kas man patīk,
esot tādā grupā kā orķestris,
ir tas, ka mūsu kopā radītā mūzika
ir patiesa, īsta,
un tā paceļas pāri progerijai.
Man par to nav jāuztraucas,
kad jūtos tik labi muzicējot.
Taču pat pēc dokumentālās
filmas izveidošanas,
uzstāšanās televīzijā pāris reizes,
man šķiet, ka vislabākais
ir būt kopā ar cilvēkiem,
kas ik dienas ir man apkārt.
Viņi ir tie, kas patiešām
pozitīvi ietekmē manu dzīvi,
un es ceru, ka pozitīvi ietekmēju
arī viņu dzīves.
(Aplausi)
Paldies.
Tātad pamatu pamats ir tas,
ka, cerams, novērtējat
un mīlat savu ģimeni,
mīlat savus draugus, savus čomus,
novērtējat savus mentorus
un savu kopienu,
jo šie cilvēki veido ļoti reālu
jūsu ikdienas dzīves daļu,
viņi spēj radīt patiešām nozīmīgu
un pozitīvu ietekmi.
Manas filozofijas trešais aspekts —
turpini virzīties uz priekšu.
Lūk, citāts no kunga, ko, iespējams,
zināt, vārdā Volts Disnejs;
tas ir viens no maniem
mīļākajiem citātiem.
Es cenšos, lai man vienmēr būtu
kaut kas ko ar prieku gaidīt,
pēc kā tiekties,
lai darītu savu dzīvi bagātāku.
Tam nav jābūt nekam lielam.
Tas var būt jebkas,
sākot no jaunā komiksa gaidīšanas,
došanās kārtīgās ģimenes brīvdienās,
laika pavadīšanas ar draugiem
līdz pat nākamajai skolas futbola spēlei.
Tomēr tas viss palīdz man koncentrēties
un apzināties,
ka mani gaida gaiša nākotne,
un tas palīdz man
pārvarēt grūtākus brīžus.
Šāda domāšana nozīmē
visu laiku domāt uz priekšu.
Es ļoti cenšos nešķiest enerģiju
sevis žēlošanai,
jo, to darot, es iesprūstu paradoksā,
kurā nav vietas nedz laimei,
nedz kādai citai emocijai.
Nav tā, ka es ignorētu sliktu pašsajūtu,
es to savā ziņā pieņemu, ielaižu sevī,
lai es varētu to apzināties
un darīt, kas darāms, lai tiktu tai pāri.
Kad biju jaunāks,
es gribēju kļūt par inženieri.
Es gribēju būt izgudrotājs,
kas katapultētu pasauli labākā nākotnē.
Varbūt to izraisīja
mana mīlestība pret Lego
un izpausmes brīvība,
ko izjutu, tos būvējot.
Tas nāca arī no manas ģimenes
un mentoriem,
kas man vienmēr likuši justies piepildītam
un apmierinātam ar sevi.
Tagad mani mērķi ir nedaudz mainījušies —
es gribētu pievērsties bioloģijai,
varbūt šūnu bioloģijai vai ģenētikai,
vai bioķīmijai, vai vienalga kam.
Šis ir mans draugs, kuru apbrīnoju,
Frensiss Kolinss,
Nacionālā Veselības institūta direktors,
un te mēs pļāpājam pagājušā gada TEDMED.
Man šķiet, ka, lai par ko
arī es nolemtu kļūt,
es ticu, ka spēju mainīt pasauli,
un, mēģinot mainīt pasauli,
es būšu laimīgs.
Pirms aptuveni četriem gadiem
HBO televīzija uzsāka veidot
dokumentālu filmu
par manu ģimeni un mani
"Dzīve Sema vārdiem".
Tā bija visai aizraujoša pieredze,
taču tas bija pirms četriem gadiem.
Tāpat kā tas notiek ar citiem,
arī mani uzskati par daudz ko
ir mainījušies, cerams, nobrieduši,
kā piemēram, mana karjeras izvēle.
Taču ir lietas, kas nav mainījušās, —
piemēram, mana domāšana
un dzīves filozofija.
Es gribētu jums parādīt
gabaliņu video no savām jaunības dienām,
kas, manuprāt, iemieso šo filozofiju.
(Video)
Es par to vairāk zinu ģenētiski,
tāpēc tagad tā vairs nav tik visaptveroša.
Agrāk tā bija šī lieta,
kas daudz ko man neļāva darīt,
kuras dēļ bērni mirst,
kas visos izraisa stresu,
un nu tā ir anormāla olbaltumviela,
kas vājina šūnu uzbūvi.
Tas noveļ slogu no maniem pleciem,
jo tagad man vairs nav jādomā
par progeriju kā kaut ko eksistējošu.
Visai labi, vai ne?
(Aplausi)
Paldies.
Kā redzat, šādi es domāju
jau vairākus gadus.
Taču man nekad nebija nācies pārbaudīt
visus šos savas filozofijas
aspektus vienlaicīgi —
līdz pat pagājušā gada janvārim.
Es biju visai slims, man bija bronhīts,
un es vairākas dienas biju slimnīcā.
Es biju atrauts no visiem
tiem savas dzīves aspektiem,
kas mani padara par mani,
kas veido manu identitāti.
Taču apziņa, ka es izveseļošos,
un tā brīža gaidīšana,
kad atkal jutīšos labi,
palīdzēja man doties uz priekšu.
Dažreiz man vajadzēja drosmi,
un tas ne vienmēr bija viegli.
Reizēm es minstinājos,
man bija sliktās dienas,
taču es sapratu, ka būt drosmīgam
nemaz nevar būt viegli.
Un, manuprāt, tas ir galvenais veids,
kā tikt uz priekšu.
Tā ka kopumā es nešķiežu enerģiju
sevis žēlošanai.
Es izvēlos būt ar cilvēkiem,
ar kuriem vēlos būt,
un turpinu iet uz priekšu.
Es ceru, ka šī filozofija jums visiem,
lai vai ar kādiem šķēršļiem jūs sastaptos,
palīdzēs iegūt laimīgu dzīvi.
Ā, pagaidiet, vēl kas...
vēl viens padoms —
(Smiekli)
Ja vien varat,
nekad nelaidiet garām ballīti!
Skolas deju vakars ir rītvakar,
es tur būšu!
Liels paldies.
(Aplausi)