여러분 안녕하세요?
저는 샘이고,
이제 막 17살이 됐어요.
몇 년 전, 고등학교 1학년이 되기 전에
저는 폭스보로 고등학교 행진 악대에서 작은북을 연주하고 싶었답니다.
제가 꼭 하고 싶었던 꿈이었지요.
하지만 작은북과 도구만 해도 각각
40파운드의 무게가 나갑니다.
저는 선천성 조로증이라는 병이 있어요.
이해를 돕자면 저는 50파운드밖에 나가지 않습니다.
논리적으로 생각해서 보통 크기의 작은북은 결코 들 수가 없었죠.
이 때문에 악대장은 저한테
중간 공연 도중 피트 퍼커션을 맡기더군요. (피트 퍼커션: 무대 밖에서 연주하는 타악기)
피트 퍼커션은 재미있긴 했습니다.
굉장히 멋있는 보조 타악기들을 가지고 했거든요.
봉고, 팀파니,
팀발레, 카우벨처럼요.
재미있기는 했지만
행진을 할 수 없었고 저는 너무 망연자실했어요.
하지만 중간 공연에서
행진 악대에서 작은북을 치는 것을
저는 결코 포기할 수 없었습니다.
그래서 저는 가족과 함께
기술자를 찾아가 제가 가볍게 들 수 있는
작은북 멜빵을 제작하는 작업을 했습니다.
지속적인 작업 끝에 우리는
6파운드밖에 나가지 않는 작은북 장치를 만들 수 있었습니다.
(박수)
선천성 조로증에 대한 이야기를 좀 더 해볼게요.
세계에서 350명 정도의 아이들만 가지고 있습니다.
꽤 드문 병이죠.
선천성 조로증의 증상은
거친 피부, 저체중, 발육 장애,
그리고 심장병입니다.
작년 저희 어머니가 속한 과학자들 팀에서
선천성 조로증 치료에 대한 첫 연구물을 성공적으로 출간했습니다.
이 덕분에 저는 NPR에서 인터뷰를 했는데
존 해밀튼이 이렇게 질문하더군요.
"사람들이 당신에 대해 알아야 할
가장 중요한 점이 무엇입니까?"
제 답은 간단했습니다.
저는 아주 행복한 삶을 살고 있다는 것이었죠.
(박수)
제 삶에는 많은 장애물이 있고 그중 많은 것들이 선천성 조로증으로 인한 것이지만
많은 장애물이 있다 할지라도
사람들이 저에 대해 안타까워하길 원하지 않습니다.
그런 장애물에 대해 항상 생각하는 것도 아니고
대부분은 얼마든지 극복할 수 있으니까요.
저는 제 행복한 삶에 대한 철학을 오늘 여기서 여러분들과 공유하고자 합니다.
이 철학에는 3가지 측면이 있습니다.
페리스 부엘러의 유명한 인용구인데요.
제 철학의 첫번째 측면은
제가 결과적으로 할 수 없는 것들에 대해서는 아무렇지 않다는 것입니다.
제가 할 수 있는 것들도 정말 많기 때문이죠.
사람들은 저에게 이런 질문들을 합니다.
"선천성 조로증을 가지고 사는 게 어렵지 않습니까?" 혹은,
"어떤 점들이 매일 당신을 힘들게 합니까?"라고 말이죠.
제가 드리고 싶은 말씀은 선천성 조로증이 있음에도 불구하고
제가 보내는 시간의 대부분은
그 병과 관련이 없는 것들에 대한 것이라는 사실입니다.
이것은 제가 이런 장애의 부정적인 측면을 무시한다는 것을 의미하는 건 아닙니다.
제가 무언가를 할 수 없을 때, 예를 들어
장거리 달리기나 롤러코스터 타기와 같은 것들을 할 수 없을 때는
저 역시 제가 무엇을 놓치고 있는지 알고 있습니다.
하지만 그 대신 저는 제가 열정을 느끼며
할 수 있는 활동에 초점을 두려고 하죠.
소년단 활동, 음악, 만화책,
그리고 제가 좋아하는 보스턴의 스포츠팀들 같은 것들요.
네, 그래서 -- (웃음)
하지만 가끔은 뭔가를 다른 방식으로 해야 할 필요를 느낍니다.
약간의 조정을 하면서 말이죠.
그리고 그런 것들을 "할 수 있는 활동" 목록에 넣고 싶어요.
앞서 말씀드린 북처럼 말이죠.
영상을 보여드리죠.
제가 스파이더맨을 연주하는 영상입니다.
몇년 전 폭스보로 고등학교 행진 악단과 함께
중간 공연했던 겁니다.
(영상)
♫ 스파이더맨 주제가 ♫
(박수)
감사합니다.
네, 네, 그래서 --
그건 정말 멋진 일이었어요.
제가 할 수 있다고 꿈꾼 다른 모든 것들처럼
행진 악단에서 작은북을 연주하는 것도
제가 이뤄낸 꿈이었죠.
여러분들도 이런 사고 방식으로 여러분의 꿈을 이루시길 바랍니다.
제 철학의 또 다른 한 가지는
제가 함께 하고 싶은 사람들과 함께 있는다는 것입니다.
높은 품격을 가진 사람들이죠.
저는 정말 멋진 가족들이 있어 아주 행운이라고 생각해요.
제 평생동안 저를 항상 지지해준 가족이죠.
학교에는 친한 친구들이 있다는 것 또한
저에게는 아주 행운입니다.
우리는 약간 정신이 나간 것처럼 보이기도 합니다. 우리들 중 여럿이 밴드 광이거든요.
하지만 우리는 정말 서로가 함께 있는 걸 매우 즐기죠.
그리고 필요할 때는 언제든 서로를 도와주고요.
서로의 진정한 모습을 봐줍니다.
이건 우리가 약간 정신나가 있는 모습이고요.
지금 우리는 고등학교 2학년입니다.
지금은 우리보다 어린 밴드원들에게 조언을 하기도 합니다.
하나가 되어서 말이에요.
밴드와 같은 그룹에 소속되어서 좋은 점은 바로
함께 할 수 있는 음악이
진짜이고, 진실되고, 무엇보다 선천성 조로증을 잊게 해준다는 겁니다.
그래서 음악을 하는 시간 만큼은 기분이 아주 좋아서
병에 대한 걱정을 하지 않아도 되죠.
기록물로 만들어져서
TV에 여러 번 방영이 된 경험도 있지만
사람들과 매일 함께 있을 때야말로
저는 가장 기분 좋다고 느낍니다.
제가 그들의 삶에 긍정적인 영향을 주고 싶은 만큼,
그들은 제 삶에 긍정적인 영향을 주죠.
(박수)
감사합니다.
그래서 결론은
여러분의 가족에 감사하시길 바랍니다.
여러분의 친구들에게 감사하고 남자들은 형제를 사랑하시기 바랍니다.
여러분들의 멘토도 잊지 마시고,
여러분이 속한 공동체도 마찬가지입니다.
그들은 우리의 일상에 실존하는 사람들이니까요.
그들은 진정으로 중요하고 긍정적인 영향을 줄 수 있습니다.
제 철학의 세 번째는
계속 전진하라는 것입니다.
다들 아시는 월트 디즈니라는 사람이 한 말이 있는데요,
제가 제일 좋아하는 인용구 중에 하나입니다.
저는 항상 기대할 수 있는 뭔가를 갖기 위해 노력합니다
제 삶을 더 풍요롭게 만들기 위해 갈망할 만한 뭔가를요.
그것이 거창할 필요는 없습니다.
그것은 무엇이든 될 수 있는데
다음 만화책은 언제 나오나 기대하는 것일 수도 있고
가족끼리 대단위로 휴가를 다녀오는 것일 수도 있고
제 친구들과 어울려 노는 것일 수도 있으며
다음 고등학교 야구 경기를 보러 가는 것일 수도 있죠.
하지만 이 모든 것들이 저를 집중하게 해줬습니다.
또, 제 앞에 밝은 미래가 있다는 걸 알게 해줬고
제가 겪는 어려움들도 극복할 수 있다는 걸 보여줬습니다.
전진적으로 생각하는 마음을 갖는 것도 이런 사고 방식에 해당합니다.
제 자신에 대해 마음 아파하는 데 에너지를 낭비하지 않으려고 합니다.
그렇게 하면 늘 모순에 빠집니다.
그리고 행복이나 다른 감정을 느낄 여유가 사라지죠.
제가 마음 아파하는 부분을 무시하겠다는 게 아닙니다.
그것을 받아들이고
그것을 인정하려고 해요.
그리고는 그것을 스쳐지나가기 위해 제가 할 수 있는 것들을 하죠.
제가 좀 더 어렸을 때 저는 기술자가 되고 싶었고
발명가도 되고 싶었습니다.
세상을 더 나은 미래로 나아가게하는, 그런 사람이요.
저의 레고 사랑에서 온 생각일지도 모르고
제가 레고 놀이를 할 때 느꼈던
표현의 자유에서 왔을지도 모르죠.
이런 생각에는 제 가족과 멘토들도 영향을 주었습니다.
저를 완전하다고 느끼게 해주고 저를 긍정적으로 바라보게 해줬거든요.
요즘 와서는 제 야망이 조금 바뀌긴 했습니다.
저는 생물학 분야를 전공하고 싶습니다.
세포 생물학이든, 유전학이든,
생화학이든, 어떤 것이든요.
이 분은 제가 존경하는 친구입니다.
국립보건원의 중역을 맡고 있는 프란시스 콜린스인데요.
이건 작년 TEDMED에서 함께 찍은 사진입니다.
저는 제가 뭐가 되기를 선택하든 간에
이 세상을 바꿀 수 있다고 믿습니다.
세상을 바꾸려고 노력하면서 저는 행복할 거예요.
약 4년 전에
HBO는 "샘이 말하는 삶"이라는 제목으로
저와 제 가족에 대한 다큐멘터리를 찍기 시작했습니다.
그것도 굉장히 좋은 경험이었는데, 4년 전이었죠.
누구나가 그렇듯 제 관점은 많이 변했습니다.
또, (그 관점이) 제 잠재적인 진로 선택처럼 성숙해졌을 거라고 믿습니다.
하지만 그 시간 동안 변하지 않은 것들도 있습니다.
제 사고 방식과 삶에 대한 철학처럼 말이죠.
이제 짧은 영상을 하나 보여드릴 텐데요.
제 철학이 구현되어 있다고 생각되는,
좀 더 어렸을 때의 모습이 담긴 영상입니다.
(영상)
저는 이제 이것을 유전적으로 더 잘 알기에
이제는 더 이상 저에게 실체적이지가 않아요.
이것이 옛날에는
이 모든 걸 하지 못하게 방해하고
다른 아이들이 사망에 이르게 만들고
모두를 스트레스 받게 하는 것 같더니
이제는 그저 세포의 구조를 약화시키는
비정상적인 단백질일 뿐이에요.
자 그래서,
이제는 부담이 좀 줄었습니다.
선천성 조로증을 더 이상
하나의 실체로 생각할 필요가 없으니까요.
꽤 괜찮죠?
(박수)
감사합니다.
여러분도 보시다시피 저는 몇 년 간 이런 식의 사고 방식으로 살아왔습니다.
그런데 이 세 가지 철학을 한꺼번에 시험해 볼 기회가
지난 1월에 찾아왔습니다.
저는 꽤 아픈 상태였고, 기침 감기에 걸려 며칠 간 병원에 있었습니다.
저는 저를 저로 만들어주는,
저에게 정체성을 부여해주는 그 모든 것들로부터
격리되어야 했죠.
하지만 더 나아질 것이라는 것을 알고
다시 좋아지길 기다리는 시간은
제가 앞으로 나아갈 수 있게 도와줬습니다.
가끔은 용감해질 필요가 있었지만
그것이 항상 그렇게 쉬운 일은 아니었습니다.
때로는 비틀거리고
힘든 날들이 있었습니다.
하지만 용감하다는 것은 결코 쉬운 일이 아니라는 것을 깨닫게 되었습니다.
그리고 저에게는 그것이 앞으로 나아가는 열쇠라고 믿습니다.
그래서 종합해보면
저는 제 자신에 대해 마음 아파하는 것으로 에너지를 낭비하지 않습니다.
제가 있고 싶은 사람과 늘 함께 있고요.
계속 앞으로 나아갑니다.
이런 철학을 가지고, 여러분들도
어떤 장애물이 앞에 있든지간에
아주 행복한 인생을 살 수 있기를 바랍니다.
아, 잠깐만요,
한 가지 더 조언을 드리죠.
(웃음)
가능하다면 어떤 파티도 놓치지 마세요.
내일 밤 저희 학교에서 동창회 댄스 파티가 있는데
저는 거기에도 갈 겁니다.
감사합니다.
(박수)