WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
여러분 안녕하세요?

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
저는 샘이고,

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
이제 막 17살이 됐어요.

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
몇 년 전, 고등학교 1학년이 되기 전에

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
저는 폭스보로 고등학교 행진 악대에서
작은북을 연주하고 싶었답니다.

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
제가 꼭 하고 싶었던 꿈이었지요.

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
하지만 작은북과 도구만 해도 각각

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
40파운드의 무게가 나갑니다.

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
저는 선천성 조로증이라는 병이 있어요.

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
이해를 돕자면
저는 50파운드밖에 나가지 않습니다.

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
논리적으로 생각해서 보통 크기의
작은북은 결코 들 수가 없었죠.

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
이 때문에 악대장은 저한테

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
중간 공연 도중 피트 퍼커션을 맡기더군요.
(피트 퍼커션: 무대 밖에서 연주하는 타악기)

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
피트 퍼커션은 재미있긴 했습니다.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
굉장히 멋있는 보조 타악기들을 가지고 했거든요.

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
봉고, 팀파니,

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
팀발레, 카우벨처럼요.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
재미있기는 했지만

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
행진을 할 수 없었고
저는 너무 망연자실했어요.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
하지만 중간 공연에서

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
행진 악대에서 작은북을 치는 것을

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
저는 결코 포기할 수 없었습니다.

00:01:25.010 --> 00:01:29.865
그래서 저는 가족과 함께

00:01:29.865 --> 00:01:31.793
기술자를 찾아가 
제가 가볍게 들 수 있는

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
작은북 멜빵을 제작하는 작업을 했습니다.

00:01:35.580 --> 00:01:39.638
지속적인 작업 끝에 우리는

00:01:39.638 --> 00:01:43.859
6파운드밖에 나가지 않는
작은북 장치를 만들 수 있었습니다.

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(박수)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
선천성 조로증에 대한
이야기를 좀 더 해볼게요.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
세계에서 350명 정도의 아이들만
가지고 있습니다.

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
꽤 드문 병이죠.

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
선천성 조로증의 증상은

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
거친 피부, 저체중, 발육 장애,

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
그리고 심장병입니다.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
작년 저희 어머니가 속한
과학자들 팀에서

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
선천성 조로증 치료에 대한 첫 연구물을 
성공적으로 출간했습니다.

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
이 덕분에 저는 NPR에서 인터뷰를 했는데

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
존 해밀튼이 이렇게 질문하더군요.

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
"사람들이 당신에 대해 알아야 할

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
가장 중요한 점이 무엇입니까?"

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
제 답은 간단했습니다.

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
저는 아주 행복한 삶을
살고 있다는 것이었죠.

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(박수)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
제 삶에는 많은 장애물이 있고 그중 많은 것들이 
선천성 조로증으로 인한 것이지만

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
많은 장애물이 있다 할지라도

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
사람들이 저에 대해
안타까워하길 원하지 않습니다.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
그런 장애물에 대해
항상 생각하는 것도 아니고

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
대부분은 얼마든지 극복할 수 있으니까요.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
저는 제 행복한 삶에 대한 철학을 
오늘 여기서 여러분들과 공유하고자 합니다.

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
이 철학에는 3가지 측면이 있습니다.

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
페리스 부엘러의 유명한 인용구인데요.

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
제 철학의 첫번째 측면은

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
제가 결과적으로 할 수 없는 것들에 대해서는
아무렇지 않다는 것입니다.

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
제가 할 수 있는 것들도
정말 많기 때문이죠.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
사람들은 저에게 이런 질문들을 합니다.

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
"선천성 조로증을 가지고 사는 게 
어렵지 않습니까?" 혹은,

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
"어떤 점들이 매일 당신을 힘들게
합니까?"라고 말이죠.

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
제가 드리고 싶은 말씀은
선천성 조로증이 있음에도 불구하고

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
제가 보내는 시간의 대부분은

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
그 병과 관련이 없는 것들에 대한
것이라는 사실입니다.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
이것은 제가 이런 장애의 부정적인 측면을
무시한다는 것을 의미하는 건 아닙니다.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
제가 무언가를 할 수 없을 때, 예를 들어

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
장거리 달리기나 롤러코스터 타기와 
같은 것들을 할 수 없을 때는

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
저 역시 제가 무엇을 놓치고 
있는지 알고 있습니다.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
하지만 그 대신 저는 제가 열정을 느끼며

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
할 수 있는 활동에 초점을 두려고 하죠.

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
소년단 활동, 음악, 만화책,

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
그리고 제가 좋아하는 
보스턴의 스포츠팀들 같은 것들요.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
네, 그래서 --
(웃음)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
하지만 가끔은 뭔가를 다른 방식으로 
해야 할 필요를 느낍니다.

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
약간의 조정을 하면서 말이죠.

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
그리고 그런 것들을 
"할 수 있는 활동" 목록에 넣고 싶어요.

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
앞서 말씀드린 북처럼 말이죠.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
영상을 보여드리죠.

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
제가 스파이더맨을 연주하는 영상입니다.

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
몇년 전 폭스보로 고등학교 행진 악단과 함께

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
중간 공연했던 겁니다.

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(영상)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ 스파이더맨 주제가 ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
(박수)

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
감사합니다.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
네, 네, 그래서 --

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
그건 정말 멋진 일이었어요.

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
제가 할 수 있다고 꿈꾼 
다른 모든 것들처럼

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
행진 악단에서 작은북을 연주하는 것도

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
제가 이뤄낸 꿈이었죠.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
여러분들도 이런 사고 방식으로
여러분의 꿈을 이루시길 바랍니다.

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
제 철학의 또 다른 한 가지는

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
제가 함께 하고 싶은 사람들과
함께 있는다는 것입니다.

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
높은 품격을 가진 사람들이죠.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
저는 정말 멋진 가족들이 있어
아주 행운이라고 생각해요.

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
제 평생동안 저를 항상 지지해준 가족이죠.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
학교에는 친한 친구들이 있다는 것 또한

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
저에게는 아주 행운입니다.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
우리는 약간 정신이 나간 것처럼 보이기도
합니다. 우리들 중 여럿이 밴드 광이거든요.

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
하지만 우리는 정말 서로가
함께 있는 걸 매우 즐기죠.

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
그리고 필요할 때는 언제든 
서로를 도와주고요.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
서로의 진정한 모습을 봐줍니다.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
이건 우리가 약간
정신나가 있는 모습이고요.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
지금 우리는 고등학교 2학년입니다.

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
지금은 우리보다 어린 밴드원들에게
조언을 하기도 합니다.

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
하나가 되어서 말이에요.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
밴드와 같은 그룹에 소속되어서
좋은 점은 바로

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
함께 할 수 있는 음악이

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
진짜이고, 진실되고, 무엇보다
선천성 조로증을 잊게 해준다는 겁니다.

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
그래서 음악을 하는 시간 만큼은
기분이 아주 좋아서

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
병에 대한 걱정을 하지 않아도 되죠.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
기록물로 만들어져서

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
TV에 여러 번 방영이 된 경험도 있지만

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
사람들과 매일 함께 있을 때야말로

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
저는 가장 기분 좋다고 느낍니다.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
제가 그들의 삶에
긍정적인 영향을 주고 싶은 만큼,

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
그들은 제 삶에 긍정적인 영향을 주죠.

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(박수)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
감사합니다.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
그래서 결론은

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
여러분의 가족에 감사하시길 바랍니다.

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
여러분의 친구들에게 감사하고
남자들은 형제를 사랑하시기 바랍니다.

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
여러분들의 멘토도 잊지 마시고,

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
여러분이 속한 공동체도 마찬가지입니다.

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
그들은 우리의 일상에
실존하는 사람들이니까요.

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
그들은 진정으로 중요하고
긍정적인 영향을 줄 수 있습니다.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
제 철학의 세 번째는

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
계속 전진하라는 것입니다.

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
다들 아시는 월트 디즈니라는 사람이
한 말이 있는데요,

00:07:29.686 --> 00:07:31.495
제가 제일 좋아하는
인용구 중에 하나입니다.

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
저는 항상 기대할 수 있는 
뭔가를 갖기 위해 노력합니다

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
제 삶을 더 풍요롭게 만들기 위해 
갈망할 만한 뭔가를요.

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
그것이 거창할 필요는 없습니다.

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
그것은 무엇이든 될 수 있는데

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
다음 만화책은 언제 나오나 
기대하는 것일 수도 있고

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
가족끼리 대단위로 
휴가를 다녀오는 것일 수도 있고

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
제 친구들과 어울려 노는 것일 수도 있으며

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
다음 고등학교 야구 경기를 
보러 가는 것일 수도 있죠.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
하지만 이 모든 것들이 
저를 집중하게 해줬습니다.

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
또, 제 앞에 밝은 미래가
있다는 걸 알게 해줬고

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
제가 겪는 어려움들도 
극복할 수 있다는 걸 보여줬습니다.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
전진적으로 생각하는 마음을 갖는 것도
이런 사고 방식에 해당합니다.

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
제 자신에 대해 마음 아파하는 데
에너지를 낭비하지 않으려고 합니다.

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
그렇게 하면
늘 모순에 빠집니다.

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
그리고 행복이나 다른 감정을 
느낄 여유가 사라지죠.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
제가 마음 아파하는 부분을 
무시하겠다는 게 아닙니다.

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
그것을 받아들이고

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
그것을 인정하려고 해요.

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
그리고는 그것을 스쳐지나가기 위해 
제가 할 수 있는 것들을 하죠.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
제가 좀 더 어렸을 때
저는 기술자가 되고 싶었고

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
발명가도 되고 싶었습니다.

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
세상을 더 나은 미래로
나아가게하는, 그런 사람이요.

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
저의 레고 사랑에서 온 
생각일지도 모르고

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
제가 레고 놀이를 할 때 느꼈던

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
표현의 자유에서 왔을지도 모르죠.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
이런 생각에는 제 가족과 멘토들도 
영향을 주었습니다.

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
저를 완전하다고 느끼게 해주고
저를 긍정적으로 바라보게 해줬거든요.

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
요즘 와서는 제 야망이
조금 바뀌긴 했습니다.

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
저는 생물학 분야를 전공하고 싶습니다.

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
세포 생물학이든, 유전학이든,

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
생화학이든, 어떤 것이든요.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
이 분은 제가 존경하는 친구입니다.

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
국립보건원의 중역을 맡고 있는
프란시스 콜린스인데요.

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
이건 작년 TEDMED에서
함께 찍은 사진입니다.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
저는 제가 뭐가 되기를 선택하든 간에

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
이 세상을 바꿀 수 있다고 믿습니다.

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
세상을 바꾸려고 노력하면서
저는 행복할 거예요.

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
약 4년 전에

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
HBO는 "샘이 말하는 삶"이라는 제목으로

00:09:39.247 --> 00:09:42.282
저와 제 가족에 대한 
다큐멘터리를 찍기 시작했습니다.

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
그것도 굉장히 좋은 경험이었는데, 
4년 전이었죠.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
누구나가 그렇듯
제 관점은 많이 변했습니다.

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
또, (그 관점이) 제 잠재적인 진로 선택처럼 
성숙해졌을 거라고 믿습니다.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
하지만 그 시간 동안
변하지 않은 것들도 있습니다.

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
제 사고 방식과 삶에 대한
철학처럼 말이죠.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
이제 짧은 영상을 하나 보여드릴 텐데요.

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
제 철학이 구현되어 있다고 생각되는,

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
좀 더 어렸을 때의 모습이 담긴 영상입니다.

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(영상)

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저는 이제 이것을
유전적으로 더 잘 알기에

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이제는 더 이상 저에게
실체적이지가 않아요.

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이것이 옛날에는

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이 모든 걸 하지 못하게 방해하고

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다른 아이들이 사망에 이르게 만들고

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
모두를 스트레스 받게 하는 것 같더니

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이제는 그저 세포의 구조를 약화시키는

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비정상적인 단백질일 뿐이에요.

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자 그래서,

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이제는 부담이 좀 줄었습니다.

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선천성 조로증을 더 이상

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하나의 실체로 생각할 필요가 없으니까요.

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꽤 괜찮죠?

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(박수)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
감사합니다.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
여러분도 보시다시피 저는 몇 년 간
이런 식의 사고 방식으로 살아왔습니다.

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그런데 이 세 가지 철학을
한꺼번에 시험해 볼 기회가

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지난 1월에 찾아왔습니다.

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저는 꽤 아픈 상태였고, 기침 감기에 걸려
며칠 간 병원에 있었습니다.

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저는 저를 저로 만들어주는,

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저에게 정체성을 부여해주는
그 모든 것들로부터

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격리되어야 했죠.

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하지만 더 나아질 것이라는 것을 알고

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다시 좋아지길 기다리는 시간은

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제가 앞으로 나아갈 수 있게 도와줬습니다.

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가끔은 용감해질 필요가 있었지만

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그것이 항상 그렇게
쉬운 일은 아니었습니다.

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때로는 비틀거리고

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힘든 날들이 있었습니다.

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하지만 용감하다는 것은 결코 쉬운 일이 
아니라는 것을 깨닫게 되었습니다.

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그리고 저에게는 그것이
앞으로 나아가는 열쇠라고 믿습니다.

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그래서 종합해보면

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저는 제 자신에 대해 마음 아파하는 것으로
에너지를 낭비하지 않습니다.

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제가 있고 싶은 사람과 늘 함께 있고요.

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계속 앞으로 나아갑니다.

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이런 철학을 가지고, 여러분들도

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어떤 장애물이 앞에 있든지간에

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아주 행복한 인생을 살 수 있기를 바랍니다.

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아, 잠깐만요,

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한 가지 더 조언을 드리죠.

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(웃음)

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가능하다면 어떤 파티도 놓치지 마세요.

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내일 밤 저희 학교에서 
동창회 댄스 파티가 있는데

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저는 거기에도 갈 겁니다.

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감사합니다.

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(박수)