0:00:18.023,0:00:20.217
여러분 안녕하세요?

0:00:20.217,0:00:21.634
저는 샘이고,

0:00:21.634,0:00:24.401
이제 막 17살이 됐어요.

0:00:24.401,0:00:27.648
몇 년 전, 고등학교 1학년이 되기 전에

0:00:27.648,0:00:32.852
저는 폭스보로 고등학교 행진 악대에서[br]작은북을 연주하고 싶었답니다.

0:00:32.852,0:00:35.589
제가 꼭 하고 싶었던 꿈이었지요.

0:00:35.589,0:00:37.852
하지만 작은북과 도구만 해도 각각

0:00:37.852,0:00:40.155
40파운드의 무게가 나갑니다.

0:00:40.155,0:00:42.770
저는 선천성 조로증이라는 병이 있어요.

0:00:42.770,0:00:46.858
이해를 돕자면[br]저는 50파운드밖에 나가지 않습니다.

0:00:46.858,0:00:51.615
논리적으로 생각해서 보통 크기의[br]작은북은 결코 들 수가 없었죠.

0:00:51.615,0:00:55.654
이 때문에 악대장은 저한테

0:00:55.654,0:00:59.005
중간 공연 도중 피트 퍼커션을 맡기더군요.[br](피트 퍼커션: 무대 밖에서 연주하는 타악기)

0:00:59.005,0:01:01.110
피트 퍼커션은 재미있긴 했습니다.

0:01:01.110,0:01:04.803
굉장히 멋있는 보조 타악기들을 가지고 했거든요.

0:01:04.803,0:01:08.623
봉고, 팀파니,

0:01:08.623,0:01:11.107
팀발레, 카우벨처럼요.

0:01:11.107,0:01:13.318
재미있기는 했지만

0:01:13.318,0:01:18.420
행진을 할 수 없었고[br]저는 너무 망연자실했어요.

0:01:18.420,0:01:20.914
하지만 중간 공연에서

0:01:20.914,0:01:23.585
행진 악대에서 작은북을 치는 것을

0:01:23.585,0:01:25.010
저는 결코 포기할 수 없었습니다.

0:01:25.010,0:01:29.865
그래서 저는 가족과 함께

0:01:29.865,0:01:31.793
기술자를 찾아가 [br]제가 가볍게 들 수 있는

0:01:31.793,0:01:35.580
작은북 멜빵을 제작하는 작업을 했습니다.

0:01:35.580,0:01:39.638
지속적인 작업 끝에 우리는

0:01:39.638,0:01:43.859
6파운드밖에 나가지 않는[br]작은북 장치를 만들 수 있었습니다.

0:01:43.859,0:01:48.129
(박수)

0:01:48.129,0:01:52.427
선천성 조로증에 대한[br]이야기를 좀 더 해볼게요.

0:01:52.427,0:01:58.340
세계에서 350명 정도의 아이들만[br]가지고 있습니다.

0:01:58.340,0:02:00.880
꽤 드문 병이죠.

0:02:00.880,0:02:03.335
선천성 조로증의 증상은

0:02:03.335,0:02:07.408
거친 피부, 저체중, 발육 장애,

0:02:07.408,0:02:09.011
그리고 심장병입니다.

0:02:09.011,0:02:12.586
작년 저희 어머니가 속한[br]과학자들 팀에서

0:02:12.586,0:02:16.725
선천성 조로증 치료에 대한 첫 연구물을 [br]성공적으로 출간했습니다.

0:02:16.725,0:02:19.460
이 덕분에 저는 NPR에서 인터뷰를 했는데

0:02:19.460,0:02:22.006
존 해밀튼이 이렇게 질문하더군요.

0:02:22.006,0:02:24.272
"사람들이 당신에 대해 알아야 할

0:02:24.272,0:02:26.538
가장 중요한 점이 무엇입니까?"

0:02:26.538,0:02:29.264
제 답은 간단했습니다.

0:02:29.264,0:02:31.691
저는 아주 행복한 삶을[br]살고 있다는 것이었죠.

0:02:31.691,0:02:35.762
(박수)

0:02:35.762,0:02:39.663
제 삶에는 많은 장애물이 있고 그중 많은 것들이 [br]선천성 조로증으로 인한 것이지만

0:02:39.663,0:02:42.533
많은 장애물이 있다 할지라도

0:02:42.533,0:02:45.095
사람들이 저에 대해[br]안타까워하길 원하지 않습니다.

0:02:45.095,0:02:47.802
그런 장애물에 대해[br]항상 생각하는 것도 아니고

0:02:47.802,0:02:51.007
대부분은 얼마든지 극복할 수 있으니까요.

0:02:51.007,0:02:56.132
저는 제 행복한 삶에 대한 철학을 [br]오늘 여기서 여러분들과 공유하고자 합니다.

0:02:56.132,0:03:00.757
이 철학에는 3가지 측면이 있습니다.

0:03:00.757,0:03:04.830
페리스 부엘러의 유명한 인용구인데요.

0:03:04.830,0:03:08.516
제 철학의 첫번째 측면은

0:03:08.516,0:03:11.552
제가 결과적으로 할 수 없는 것들에 대해서는[br]아무렇지 않다는 것입니다.

0:03:11.552,0:03:14.032
제가 할 수 있는 것들도[br]정말 많기 때문이죠.

0:03:14.032,0:03:16.799
사람들은 저에게 이런 질문들을 합니다.

0:03:16.799,0:03:19.252
"선천성 조로증을 가지고 사는 게 [br]어렵지 않습니까?" 혹은,

0:03:19.252,0:03:22.569
"어떤 점들이 매일 당신을 힘들게[br]합니까?"라고 말이죠.

0:03:22.569,0:03:26.053
제가 드리고 싶은 말씀은[br]선천성 조로증이 있음에도 불구하고

0:03:26.053,0:03:28.686
제가 보내는 시간의 대부분은

0:03:28.686,0:03:31.534
그 병과 관련이 없는 것들에 대한[br]것이라는 사실입니다.

0:03:31.534,0:03:36.435
이것은 제가 이런 장애의 부정적인 측면을[br]무시한다는 것을 의미하는 건 아닙니다.

0:03:36.435,0:03:38.491
제가 무언가를 할 수 없을 때, 예를 들어

0:03:38.491,0:03:42.557
장거리 달리기나 롤러코스터 타기와 [br]같은 것들을 할 수 없을 때는

0:03:42.557,0:03:44.583
저 역시 제가 무엇을 놓치고 [br]있는지 알고 있습니다.

0:03:44.583,0:03:48.499
하지만 그 대신 저는 제가 열정을 느끼며

0:03:48.499,0:03:52.276
할 수 있는 활동에 초점을 두려고 하죠.

0:03:52.276,0:03:55.791
소년단 활동, 음악, 만화책,

0:03:55.791,0:03:58.756
그리고 제가 좋아하는 [br]보스턴의 스포츠팀들 같은 것들요.

0:03:58.756,0:04:01.862
네, 그래서 --[br](웃음)

0:04:01.862,0:04:06.001
하지만 가끔은 뭔가를 다른 방식으로 [br]해야 할 필요를 느낍니다.

0:04:06.001,0:04:07.712
약간의 조정을 하면서 말이죠.

0:04:07.712,0:04:11.799
그리고 그런 것들을 [br]"할 수 있는 활동" 목록에 넣고 싶어요.

0:04:11.799,0:04:14.803
앞서 말씀드린 북처럼 말이죠.

0:04:14.803,0:04:16.512
영상을 보여드리죠.

0:04:16.512,0:04:18.951
제가 스파이더맨을 연주하는 영상입니다.

0:04:18.951,0:04:21.760
몇년 전 폭스보로 고등학교 행진 악단과 함께

0:04:21.760,0:04:23.864
중간 공연했던 겁니다.

0:04:23.864,0:04:25.968
(영상)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫ 스파이더맨 주제가 ♫

0:05:07.115,0:05:10.622
(박수)

0:05:10.622,0:05:12.548
감사합니다.

0:05:12.548,0:05:14.921
네, 네, 그래서 --

0:05:14.921,0:05:16.226
그건 정말 멋진 일이었어요.

0:05:16.226,0:05:19.561
제가 할 수 있다고 꿈꾼 [br]다른 모든 것들처럼

0:05:19.561,0:05:22.117
행진 악단에서 작은북을 연주하는 것도

0:05:22.117,0:05:25.009
제가 이뤄낸 꿈이었죠.

0:05:25.009,0:05:30.167
여러분들도 이런 사고 방식으로[br]여러분의 꿈을 이루시길 바랍니다.

0:05:30.167,0:05:32.382
제 철학의 또 다른 한 가지는

0:05:32.382,0:05:36.818
제가 함께 하고 싶은 사람들과[br]함께 있는다는 것입니다.

0:05:36.818,0:05:38.634
높은 품격을 가진 사람들이죠.

0:05:38.634,0:05:42.680
저는 정말 멋진 가족들이 있어[br]아주 행운이라고 생각해요.

0:05:42.680,0:05:46.110
제 평생동안 저를 항상 지지해준 가족이죠.

0:05:46.110,0:05:48.489
학교에는 친한 친구들이 있다는 것 또한

0:05:48.489,0:05:51.498
저에게는 아주 행운입니다.

0:05:51.498,0:05:55.050
우리는 약간 정신이 나간 것처럼 보이기도[br]합니다. 우리들 중 여럿이 밴드 광이거든요.

0:05:55.050,0:05:57.412
하지만 우리는 정말 서로가[br]함께 있는 걸 매우 즐기죠.

0:05:57.412,0:06:00.434
그리고 필요할 때는 언제든 [br]서로를 도와주고요.

0:06:00.434,0:06:04.562
서로의 진정한 모습을 봐줍니다.

0:06:04.562,0:06:06.865
이건 우리가 약간[br]정신나가 있는 모습이고요.

0:06:06.865,0:06:09.372
지금 우리는 고등학교 2학년입니다.

0:06:09.372,0:06:15.129
지금은 우리보다 어린 밴드원들에게[br]조언을 하기도 합니다.

0:06:15.129,0:06:16.986
하나가 되어서 말이에요.

0:06:16.986,0:06:19.916
밴드와 같은 그룹에 소속되어서[br]좋은 점은 바로

0:06:19.916,0:06:22.834
함께 할 수 있는 음악이

0:06:22.834,0:06:28.243
진짜이고, 진실되고, 무엇보다[br]선천성 조로증을 잊게 해준다는 겁니다.

0:06:28.243,0:06:29.875
그래서 음악을 하는 시간 만큼은[br]기분이 아주 좋아서

0:06:29.875,0:06:33.870
병에 대한 걱정을 하지 않아도 되죠.

0:06:33.870,0:06:36.564
기록물로 만들어져서

0:06:36.564,0:06:38.975
TV에 여러 번 방영이 된 경험도 있지만

0:06:38.975,0:06:41.459
사람들과 매일 함께 있을 때야말로

0:06:41.459,0:06:45.607
저는 가장 기분 좋다고 느낍니다.

0:06:45.607,0:06:49.005
제가 그들의 삶에[br]긍정적인 영향을 주고 싶은 만큼,

0:06:49.005,0:06:54.699
그들은 제 삶에 긍정적인 영향을 주죠.

0:06:54.699,0:06:58.247
(박수)

0:06:58.247,0:06:59.436
감사합니다.

0:06:59.436,0:07:01.395
그래서 결론은

0:07:01.395,0:07:05.294
여러분의 가족에 감사하시길 바랍니다.

0:07:05.294,0:07:08.453
여러분의 친구들에게 감사하고[br]남자들은 형제를 사랑하시기 바랍니다.

0:07:08.453,0:07:11.860
여러분들의 멘토도 잊지 마시고,

0:07:11.860,0:07:13.557
여러분이 속한 공동체도 마찬가지입니다.

0:07:13.557,0:07:16.654
그들은 우리의 일상에[br]실존하는 사람들이니까요.

0:07:16.654,0:07:20.980
그들은 진정으로 중요하고[br]긍정적인 영향을 줄 수 있습니다.

0:07:20.980,0:07:23.663
제 철학의 세 번째는

0:07:23.663,0:07:25.898
계속 전진하라는 것입니다.

0:07:25.898,0:07:29.686
다들 아시는 월트 디즈니라는 사람이[br]한 말이 있는데요,

0:07:29.686,0:07:31.495
제가 제일 좋아하는[br]인용구 중에 하나입니다.

0:07:31.495,0:07:34.230
저는 항상 기대할 수 있는 [br]뭔가를 갖기 위해 노력합니다

0:07:34.230,0:07:37.265
제 삶을 더 풍요롭게 만들기 위해 [br]갈망할 만한 뭔가를요.

0:07:37.265,0:07:38.956
그것이 거창할 필요는 없습니다.

0:07:38.956,0:07:41.339
그것은 무엇이든 될 수 있는데

0:07:41.339,0:07:43.946
다음 만화책은 언제 나오나 [br]기대하는 것일 수도 있고

0:07:43.946,0:07:46.467
가족끼리 대단위로 [br]휴가를 다녀오는 것일 수도 있고

0:07:46.467,0:07:48.736
제 친구들과 어울려 노는 것일 수도 있으며

0:07:48.736,0:07:51.691
다음 고등학교 야구 경기를 [br]보러 가는 것일 수도 있죠.

0:07:51.691,0:07:55.013
하지만 이 모든 것들이 [br]저를 집중하게 해줬습니다.

0:07:55.013,0:07:57.851
또, 제 앞에 밝은 미래가[br]있다는 걸 알게 해줬고

0:07:57.851,0:08:02.287
제가 겪는 어려움들도 [br]극복할 수 있다는 걸 보여줬습니다.

0:08:02.287,0:08:07.795
전진적으로 생각하는 마음을 갖는 것도[br]이런 사고 방식에 해당합니다.

0:08:07.795,0:08:11.389
제 자신에 대해 마음 아파하는 데[br]에너지를 낭비하지 않으려고 합니다.

0:08:11.389,0:08:14.871
그렇게 하면[br]늘 모순에 빠집니다.

0:08:14.871,0:08:19.454
그리고 행복이나 다른 감정을 [br]느낄 여유가 사라지죠.

0:08:19.454,0:08:23.015
제가 마음 아파하는 부분을 [br]무시하겠다는 게 아닙니다.

0:08:23.015,0:08:24.897
그것을 받아들이고

0:08:24.897,0:08:28.273
그것을 인정하려고 해요.

0:08:28.273,0:08:31.775
그리고는 그것을 스쳐지나가기 위해 [br]제가 할 수 있는 것들을 하죠.

0:08:31.775,0:08:35.081
제가 좀 더 어렸을 때[br]저는 기술자가 되고 싶었고

0:08:35.081,0:08:36.995
발명가도 되고 싶었습니다.

0:08:36.995,0:08:40.009
세상을 더 나은 미래로[br]나아가게하는, 그런 사람이요.

0:08:40.009,0:08:42.184
저의 레고 사랑에서 온 [br]생각일지도 모르고

0:08:42.184,0:08:44.502
제가 레고 놀이를 할 때 느꼈던

0:08:44.502,0:08:47.814
표현의 자유에서 왔을지도 모르죠.

0:08:47.814,0:08:53.489
이런 생각에는 제 가족과 멘토들도 [br]영향을 주었습니다.

0:08:53.489,0:08:57.985
저를 완전하다고 느끼게 해주고[br]저를 긍정적으로 바라보게 해줬거든요.

0:08:57.985,0:09:01.133
요즘 와서는 제 야망이[br]조금 바뀌긴 했습니다.

0:09:01.133,0:09:03.609
저는 생물학 분야를 전공하고 싶습니다.

0:09:03.609,0:09:07.948
세포 생물학이든, 유전학이든,

0:09:07.948,0:09:12.417
생화학이든, 어떤 것이든요.

0:09:12.417,0:09:15.698
이 분은 제가 존경하는 친구입니다.

0:09:15.698,0:09:19.252
국립보건원의 중역을 맡고 있는[br]프란시스 콜린스인데요.

0:09:19.252,0:09:22.670
이건 작년 TEDMED에서[br]함께 찍은 사진입니다.

0:09:22.670,0:09:26.208
저는 제가 뭐가 되기를 선택하든 간에

0:09:26.208,0:09:29.521
이 세상을 바꿀 수 있다고 믿습니다.

0:09:29.521,0:09:34.417
세상을 바꾸려고 노력하면서[br]저는 행복할 거예요.

0:09:34.417,0:09:36.562
약 4년 전에

0:09:36.562,0:09:39.247
HBO는 "샘이 말하는 삶"이라는 제목으로

0:09:39.247,0:09:42.282
저와 제 가족에 대한 [br]다큐멘터리를 찍기 시작했습니다.

0:09:42.282,0:09:46.285
그것도 굉장히 좋은 경험이었는데, [br]4년 전이었죠.

0:09:46.285,0:09:49.761
누구나가 그렇듯[br]제 관점은 많이 변했습니다.

0:09:49.761,0:09:54.165
또, (그 관점이) 제 잠재적인 진로 선택처럼 [br]성숙해졌을 거라고 믿습니다.

0:09:54.165,0:09:58.798
하지만 그 시간 동안[br]변하지 않은 것들도 있습니다.

0:09:58.798,0:10:02.679
제 사고 방식과 삶에 대한[br]철학처럼 말이죠.

0:10:02.679,0:10:04.730
이제 짧은 영상을 하나 보여드릴 텐데요.

0:10:04.730,0:10:07.921
제 철학이 구현되어 있다고 생각되는,

0:10:07.921,0:10:11.492
좀 더 어렸을 때의 모습이 담긴 영상입니다.

0:10:11.492,0:10:12.659
(영상)

0:10:12.659,0:10:16.314
저는 이제 이것을[br]유전적으로 더 잘 알기에

0:10:16.314,0:10:19.857
이제는 더 이상 저에게[br]실체적이지가 않아요.

0:10:19.857,0:10:21.335
이것이 옛날에는

0:10:21.335,0:10:24.135
이 모든 걸 하지 못하게 방해하고

0:10:24.135,0:10:26.669
다른 아이들이 사망에 이르게 만들고

0:10:26.669,0:10:29.639
모두를 스트레스 받게 하는 것 같더니

0:10:29.639,0:10:35.276
이제는 그저 세포의 구조를 약화시키는

0:10:35.276,0:10:39.072
비정상적인 단백질일 뿐이에요.

0:10:40.465,0:10:42.076
자 그래서,

0:10:42.076,0:10:45.458
이제는 부담이 좀 줄었습니다.

0:10:45.458,0:10:48.210
선천성 조로증을 더 이상

0:10:48.210,0:10:51.802
하나의 실체로 생각할 필요가 없으니까요.

0:10:55.905,0:10:57.507
꽤 괜찮죠?

0:10:57.507,0:11:01.596
(박수)

0:11:01.596,0:11:02.671
감사합니다.

0:11:02.671,0:11:05.990
여러분도 보시다시피 저는 몇 년 간[br]이런 식의 사고 방식으로 살아왔습니다.

0:11:05.990,0:11:10.435
그런데 이 세 가지 철학을[br]한꺼번에 시험해 볼 기회가

0:11:10.435,0:11:14.176
지난 1월에 찾아왔습니다.

0:11:14.176,0:11:19.010
저는 꽤 아픈 상태였고, 기침 감기에 걸려[br]며칠 간 병원에 있었습니다.

0:11:19.010,0:11:23.600
저는 저를 저로 만들어주는,

0:11:23.600,0:11:25.124
저에게 정체성을 부여해주는[br]그 모든 것들로부터

0:11:25.124,0:11:27.952
격리되어야 했죠.

0:11:27.952,0:11:31.029
하지만 더 나아질 것이라는 것을 알고

0:11:31.029,0:11:34.009
다시 좋아지길 기다리는 시간은

0:11:34.009,0:11:36.659
제가 앞으로 나아갈 수 있게 도와줬습니다.

0:11:36.659,0:11:39.211
가끔은 용감해질 필요가 있었지만

0:11:39.211,0:11:41.003
그것이 항상 그렇게[br]쉬운 일은 아니었습니다.

0:11:41.003,0:11:42.617
때로는 비틀거리고

0:11:42.617,0:11:44.363
힘든 날들이 있었습니다.

0:11:44.363,0:11:47.857
하지만 용감하다는 것은 결코 쉬운 일이 [br]아니라는 것을 깨닫게 되었습니다.

0:11:47.857,0:11:51.957
그리고 저에게는 그것이[br]앞으로 나아가는 열쇠라고 믿습니다.

0:11:51.957,0:11:54.181
그래서 종합해보면

0:11:54.181,0:11:57.725
저는 제 자신에 대해 마음 아파하는 것으로[br]에너지를 낭비하지 않습니다.

0:11:57.725,0:12:01.040
제가 있고 싶은 사람과 늘 함께 있고요.

0:12:01.040,0:12:03.317
계속 앞으로 나아갑니다.

0:12:03.317,0:12:06.689
이런 철학을 가지고, 여러분들도

0:12:06.689,0:12:08.766
어떤 장애물이 앞에 있든지간에

0:12:08.766,0:12:11.613
아주 행복한 인생을 살 수 있기를 바랍니다.

0:12:11.613,0:12:13.131
아, 잠깐만요,

0:12:13.131,0:12:15.619
한 가지 더 조언을 드리죠.

0:12:15.619,0:12:17.219
(웃음)

0:12:17.219,0:12:19.709
가능하다면 어떤 파티도 놓치지 마세요.

0:12:19.709,0:12:22.085
내일 밤 저희 학교에서 [br]동창회 댄스 파티가 있는데

0:12:22.085,0:12:24.169
저는 거기에도 갈 겁니다.

0:12:24.169,0:12:25.641
감사합니다.

0:12:25.641,0:12:31.295
(박수)