WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
皆さん こんにちは

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
僕はサム

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
17歳になったばかりです

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
数年前―
高校に入学する前ですが

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
フォクスボロ高校のマーチングバンドで
スネアドラムを演奏することが

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
どうしてもやりたいと
心に決めていた夢でした

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
でもスネアドラムと装着器具は

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
合わせて18キロもあるんです

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
僕はプロジェリア症候群という病気を
わずらっています

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
ご参考までに
僕の体重は たった23キロなんです

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
ですから物理的にも 普通のサイズの
スネアドラムを持つなんてできません

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
そこでバンドコーチから
ハーフタイムショーでは

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
ピット（打楽器を置いて演奏するパート）で
演奏するよう言われました

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
ピットの演奏は楽しいものです

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
ピットには本当にかっこいい
いろんな種類の打楽器があり

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
ボンゴ､ティンパニ

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
ティンバレス､カウベルなんかです

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
ですから楽しかったのですが

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
行進はできないので
とても残念でした

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
でも バンドの仲間と
ハーフタイムショーで

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
スネアドラムを演奏しながら
行進する夢を

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
あきらめたわけではありません

00:01:25.010 --> 00:01:29.865
そこで僕と家族は
エンジニアと組んで

00:01:29.865 --> 00:01:31.793
より軽くて 僕がかつぎやすい

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
スネアドラムの装着器具の開発に取り組みました

00:01:35.580 --> 00:01:39.638
試行錯誤の結果 遂に―

00:01:39.638 --> 00:01:43.859
たった３キロの重量の
スネアドラムと装着器具を作ったのです

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
（拍手）

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
ここでプロジェリアについて
もう少し詳しくお伝えします

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
現在 世界全体で
350人の子供がこの病気を発症しています

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
とても珍しい病気なんですね

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
プロジェリアにかかると

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
皮膚が硬化し 体重が増えず
成長が止まり

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
心臓疾患を引き起こします

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
昨年 僕の母（小児科医）と
科学者チームが

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
初の成功したプロジェリア治療の
論文を発表したおかげで

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
僕はNPR（ナショナル・パブリック・ラジオ）から
インタビューを受け

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
ジョン・ハミルトンから
こんな質問を受けました

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
「我々が君について知っておくべきことで

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
一番大切なことは何ですか？」

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
僕の答えは 単純明快で

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
「僕はとっても幸せな生活を送っている」

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
（拍手）

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
僕の人生には沢山の障害があり

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
プロジェリアによって
もたらされたものが多いですが

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
僕のことを かわいそうだと
思ってほしくありません

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
「できないこと」について
いつも考えている訳じゃないし

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
僕は ほとんどの障害に
打ち勝つことができます

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
ですから今日ここで
僕にとっての幸せな人生観を

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
皆さんと共有します
この哲学には３つの面があります

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
これは有名なフェリス・ビューラーの
言葉ですが

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
僕の哲学 その１は

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
どうしても できないことがあっても大丈夫

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
だって できることが山ほどあるから

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
周りの人達から
ときどき聞かれるのは

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
「プロジェリアを抱えて
さぞかし大変でしょう？」

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
「プロジェリアによって
日常生活に どんな支障がありますか？」

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
こんな質問への僕の答えは
「僕はプロジェリアを患っていますが

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
普段の生活で 考えていることは

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
プロジェリアとは全然関係ないことが
ほとんどなんです」

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
目の前に立ちはだかる障害を
無視しているという意味ではありません

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
僕が「できないこと」に直面する時―

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
長距離走や
激しいローラーコースターなど

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
残念なのはわかっています

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
でも その代わり
僕が情熱を傾けていることを通して

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
「できること」に
意識を向けるようにしています

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
ボーイ・スカウト､音楽､漫画

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
大好きな地元ボストンの
スポーツチーム

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
そう 
ですから―　（笑）

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
でも時には 調整しながら 
違ったやり方を

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
見つければ良いものもあり

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
これらを「できる」というカテゴリーに
入れたいと思っています

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
先ほど皆さんに ご覧いただいた
ドラムみたいなものですね

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
これからビデオを
ご覧いただきます

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
僕がスパイダーマンを演奏しています

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
フォクスボロ高校のマーチングバンドで

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
２～３年前のハーフタイムの映像です

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
（ビデオ）

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ スパイダーマンの主題歌 ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
（拍手）

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
ありがとうございます

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
そうですね―

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
あれは かなり良かったです

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
これによって
マーチングバンドで

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
スネアドラムを演奏するという
夢を達成することができ

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
他の夢も全て達成できると
信じています

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
この観点から 皆さんも 
ご自身の夢を叶えていただきたいと願っています

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
僕の哲学 その２は

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
自分が一緒にいたいと思う人達と
いることです

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
優れた人達です

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
僕が とても幸運に感じるのは
素晴らしい家族に囲まれていること

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
僕の人生を 常に支えてくれています

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
さらに本当に恵まれているのは

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
学校の とても親しい友人達です

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
ちょっと抜けていたり
バンドおたく が多いですが

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
お互い一緒にいることを
心から楽しんでいて

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
必要とあらば
お互いを助けます

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
僕達は外見ではなく
中身で繋がっているんです

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
これは僕達が 
少しふざけているところ

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
僕達は今 高校２年生で

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
今では新人バンドメンバーの
指導もできます

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
１つのチームとしてです

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
バンドのようなグループに属する
素晴らしいところは

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
皆で一緒に作り上げる音楽が

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
本物で 誠実で
プロジェリアの存在に勝ることです

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
ですから 音楽を奏でて

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
気持ちいい時は
病気の心配をしなくていいんです

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
ドキュメンタリー番組に出演したり

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
テレビ番組に
何度か出たとしても

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
人生最高だと思えるのは

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
日々 僕の周りにいてくれる人達と
一緒にいる時なんです

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
彼らは僕の人生に
本当にポジティブな影響を与えてくれて

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
僕も 彼らの人生に
よい影響を与えたいと願っています

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
（拍手）

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
ありがとう

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
僕が言いたいことは

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
皆さん 家族に感謝して
大切にしてください

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
友人を大切にして 
自分のためにも 仲間を愛してください

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
助言を与えてくれる人たちに感謝して

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
コミュニティを大事にしてください

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
なぜなら そういった人達こそ
日常生活の要で

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
真に素晴らしい
ポジティブな影響を与えてくれます

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
僕の哲学 その３は

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
前に進み続けること

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
僕が好きなウォルト・ディズニーの言葉です
[ 過去にこだわらず 前進を続け 
新しい扉を開け 新しい事に向かっていこう ]

00:07:29.686 --> 00:07:31.495
僕が好きなウォルト・ディズニーの言葉です
[ 過去にこだわらず 前進を続け 
新しい扉を開け 新しい事に向かっていこう ]

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
僕は 常に楽しみになる何かや
人生を豊かにする

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
目標として頑張れるものを
持つようにしています

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
大きな目標でなくてもいいんです

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
自分が好きな漫画の

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
次回作を楽しみにすることでも

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
大家族で休暇に行くこと

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
友達と遊ぶこと

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
次の高校のサッカー試合を
応援しに行くことでもいい

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
このようなことが
僕に無駄な事を考えさせず

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
輝かしい未来があるんだと
思わせてくれ

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
困難を乗り越えさせてくれる
助けになると思うんです

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
このようなメンタリティーは
前向きな精神でいることも含みます

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
僕は自己憐憫をして
エネルギーを無駄にしないよう努めています

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
そんな気分の時は
幸せや その他の感情が入り込む

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
隙さえないような
パラドックスに陥ってしまいます

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
気分が優れない時
それを無視する訳ではありません

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
むしろ受け入れるような感じです

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
受け止めることで
それを認めて

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
乗り越えるために
必要なことをやります

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
僕は 小さかった頃
エンジニアになりたかった

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
世界を よりよい場所にする

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
発明家になりたかったのです

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
この夢はレゴ好きから
来たのかもしれません

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
レゴを組み立てた時に
自由に表現できる

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
気持ちを味わいました

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
僕の家族や助言してくれる方々も

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
いつも僕に元気をくれて
自信を持たせてくれました

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
今の目標は
少しだけ変わりました

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
生物学の分野に進みたいです

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
細胞生物学や遺伝子学

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
生物化学など
どんな分野でも興味があります

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
こちらは僕の友人で
尊敬する

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
フランシス・コリンズ
アメリカ国立衛生研究所（NIH）所長で

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
昨年のTEDMEDで
２人で話しているところです

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
僕が感じているのは
将来どんな職業に就こうと

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
世界を変えることができると
信じています

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
世界を変えていく努力をすることで
僕は幸せになるでしょう

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
約４年前のことです

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
米ケーブルテレビ放送局HBOが
僕と家族について

00:09:39.247 --> 00:09:42.282
『Life According to Sam』という
ドキュメンタリー番組の制作を始めました

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
とても素晴らしい経験でしたが
それも４年前のことです

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
皆さんと同じく
僕の物事に対する考えも変わりました

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
将来の進路に反映されるように
成熟しているといいのですが

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
でも その間も
変わらなかったものもあります

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
僕のメンタリティーや
人生観です

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
これから ご覧いただきたいのは

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
番組に登場する 若い頃の僕です

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
僕の哲学を ご覧いただけます

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
（ビデオ）

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
病気については
遺伝学上のものだと分かって

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
イメージが変わりました

00:10:19.857 --> 00:10:21.335
それまでは

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
色んなことをやるのを
妨げる障壁

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
子供達が亡くなる原因

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
人々を苦しめる 漠然とした
「モノ」として見ていましたが

00:10:29.639 --> 00:10:35.276
今では 細胞の成長を阻止する
「体内の異常なタンパク質」だと

00:10:35.276 --> 00:10:39.072
考えるようになりました

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
ですから

00:10:42.076 --> 00:10:45.458
これで肩の荷がおりました

00:10:45.458 --> 00:10:48.210
プロジェリアを抽象的なものとして

00:10:48.210 --> 00:10:51.802
考える必要が無くなったからです

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
さて 良かったでしょう？

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
（拍手）

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
ありがとう

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
ご覧いただいたとおり
これが長年の僕の人生観です

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
でも昨年の１月に
試練に直面するまでは

00:11:10.435 --> 00:11:14.176
これら全ての哲学を
必要とすることはありませんでした

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
ひどく具合が悪くなり 気管支炎で
数日間の入院を余儀なくされました

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
これによって自分にアイデンティティを
与えてくれた

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
人生の様々な側面から

00:11:25.124 --> 00:11:27.952
隔離されてしまいました

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
でも回復するんだと分かり

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
また調子が良くなることを
心待ちにすることが

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
前に進んでいく
僕の背中を後押ししてくれました

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
時には勇敢になることが必要ですが

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
いつも簡単なわけではありません

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
時には尻込みしたり

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
へこむ日もあります

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
でも勇敢になることは
もともと簡単じゃないんだと気づきました

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僕にとって これが前に進んでいくための
秘訣だと感じます

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
つまるところ

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僕は自己憐憫で
エネルギーを無駄にしません

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一緒に過ごしたい人達に
囲まれて

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
前に進み続けます

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
ですから僕の哲学で
皆さんも

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障壁の大きさに関わらず

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とても幸せな人生を送って欲しいと
願います

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
あっ ちょっと待ってください

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もう１つアドバイスがあります

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（笑）

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
できるだけパーティーには参加すること

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
僕の高校のホームカミングデーの
ダンスパーティーが明日開催されます

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僕は参加します

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
どうもありがとうございました

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
（拍手）