1
00:00:18,023 --> 00:00:20,217
皆さん こんにちは

2
00:00:20,217 --> 00:00:21,634
僕はサム

3
00:00:21,634 --> 00:00:24,401
17歳になったばかりです

4
00:00:24,401 --> 00:00:27,648
数年前―
高校に入学する前ですが

5
00:00:27,648 --> 00:00:32,852
フォクスボロ高校のマーチングバンドで
スネアドラムを演奏することが

6
00:00:32,852 --> 00:00:35,589
どうしてもやりたいと
心に決めていた夢でした

7
00:00:35,589 --> 00:00:37,852
でもスネアドラムと装着器具は

8
00:00:37,852 --> 00:00:40,155
合わせて18キロもあるんです

9
00:00:40,155 --> 00:00:42,770
僕はプロジェリア症候群という病気を
わずらっています

10
00:00:42,770 --> 00:00:46,858
ご参考までに
僕の体重は たった23キロなんです

11
00:00:46,858 --> 00:00:51,615
ですから物理的にも 普通のサイズの
スネアドラムを持つなんてできません

12
00:00:51,615 --> 00:00:55,654
そこでバンドコーチから
ハーフタイムショーでは

13
00:00:55,654 --> 00:00:59,005
ピット（打楽器を置いて演奏するパート）で
演奏するよう言われました

14
00:00:59,005 --> 00:01:01,110
ピットの演奏は楽しいものです

15
00:01:01,110 --> 00:01:04,803
ピットには本当にかっこいい
いろんな種類の打楽器があり

16
00:01:04,803 --> 00:01:08,623
ボンゴ､ティンパニ

17
00:01:08,623 --> 00:01:11,107
ティンバレス､カウベルなんかです

18
00:01:11,107 --> 00:01:13,318
ですから楽しかったのですが

19
00:01:13,318 --> 00:01:18,420
行進はできないので
とても残念でした

20
00:01:18,420 --> 00:01:20,914
でも バンドの仲間と
ハーフタイムショーで

21
00:01:20,914 --> 00:01:23,585
スネアドラムを演奏しながら
行進する夢を

22
00:01:23,585 --> 00:01:25,010
あきらめたわけではありません

23
00:01:25,010 --> 00:01:29,865
そこで僕と家族は
エンジニアと組んで

24
00:01:29,865 --> 00:01:31,793
より軽くて 僕がかつぎやすい

25
00:01:31,793 --> 00:01:35,580
スネアドラムの装着器具の開発に取り組みました

26
00:01:35,580 --> 00:01:39,638
試行錯誤の結果 遂に―

27
00:01:39,638 --> 00:01:43,859
たった３キロの重量の
スネアドラムと装着器具を作ったのです

28
00:01:43,859 --> 00:01:48,129
（拍手）

29
00:01:48,129 --> 00:01:52,427
ここでプロジェリアについて
もう少し詳しくお伝えします

30
00:01:52,427 --> 00:01:58,340
現在 世界全体で
350人の子供がこの病気を発症しています

31
00:01:58,340 --> 00:02:00,880
とても珍しい病気なんですね

32
00:02:00,880 --> 00:02:03,335
プロジェリアにかかると

33
00:02:03,335 --> 00:02:07,408
皮膚が硬化し 体重が増えず
成長が止まり

34
00:02:07,408 --> 00:02:09,011
心臓疾患を引き起こします

35
00:02:09,011 --> 00:02:12,586
昨年 僕の母（小児科医）と
科学者チームが

36
00:02:12,586 --> 00:02:16,725
初の成功したプロジェリア治療の
論文を発表したおかげで

37
00:02:16,725 --> 00:02:19,460
僕はNPR（ナショナル・パブリック・ラジオ）から
インタビューを受け

38
00:02:19,460 --> 00:02:22,006
ジョン・ハミルトンから
こんな質問を受けました

39
00:02:22,006 --> 00:02:24,272
「我々が君について知っておくべきことで

40
00:02:24,272 --> 00:02:26,538
一番大切なことは何ですか？」

41
00:02:26,538 --> 00:02:29,264
僕の答えは 単純明快で

42
00:02:29,264 --> 00:02:31,691
「僕はとっても幸せな生活を送っている」

43
00:02:31,691 --> 00:02:35,762
（拍手）

44
00:02:35,762 --> 00:02:39,663
僕の人生には沢山の障害があり

45
00:02:39,663 --> 00:02:42,533
プロジェリアによって
もたらされたものが多いですが

46
00:02:42,533 --> 00:02:45,095
僕のことを かわいそうだと
思ってほしくありません

47
00:02:45,095 --> 00:02:47,802
「できないこと」について
いつも考えている訳じゃないし

48
00:02:47,802 --> 00:02:51,007
僕は ほとんどの障害に
打ち勝つことができます

49
00:02:51,007 --> 00:02:56,132
ですから今日ここで
僕にとっての幸せな人生観を

50
00:02:56,132 --> 00:03:00,757
皆さんと共有します
この哲学には３つの面があります

51
00:03:00,757 --> 00:03:04,830
これは有名なフェリス・ビューラーの
言葉ですが

52
00:03:04,830 --> 00:03:08,516
僕の哲学 その１は

53
00:03:08,516 --> 00:03:11,552
どうしても できないことがあっても大丈夫

54
00:03:11,552 --> 00:03:14,032
だって できることが山ほどあるから

55
00:03:14,032 --> 00:03:16,799
周りの人達から
ときどき聞かれるのは

56
00:03:16,799 --> 00:03:19,252
「プロジェリアを抱えて
さぞかし大変でしょう？」

57
00:03:19,252 --> 00:03:22,569
「プロジェリアによって
日常生活に どんな支障がありますか？」

58
00:03:22,569 --> 00:03:26,053
こんな質問への僕の答えは
「僕はプロジェリアを患っていますが

59
00:03:26,053 --> 00:03:28,686
普段の生活で 考えていることは

60
00:03:28,686 --> 00:03:31,534
プロジェリアとは全然関係ないことが
ほとんどなんです」

61
00:03:31,534 --> 00:03:36,435
目の前に立ちはだかる障害を
無視しているという意味ではありません

62
00:03:36,435 --> 00:03:38,491
僕が「できないこと」に直面する時―

63
00:03:38,491 --> 00:03:42,557
長距離走や
激しいローラーコースターなど

64
00:03:42,557 --> 00:03:44,583
残念なのはわかっています

65
00:03:44,583 --> 00:03:48,499
でも その代わり
僕が情熱を傾けていることを通して

66
00:03:48,499 --> 00:03:52,276
「できること」に
意識を向けるようにしています

67
00:03:52,276 --> 00:03:55,791
ボーイ・スカウト､音楽､漫画

68
00:03:55,791 --> 00:03:58,756
大好きな地元ボストンの
スポーツチーム

69
00:03:58,756 --> 00:04:01,862
そう 
ですから―　（笑）

70
00:04:01,862 --> 00:04:06,001
でも時には 調整しながら 
違ったやり方を

71
00:04:06,001 --> 00:04:07,712
見つければ良いものもあり

72
00:04:07,712 --> 00:04:11,799
これらを「できる」というカテゴリーに
入れたいと思っています

73
00:04:11,799 --> 00:04:14,803
先ほど皆さんに ご覧いただいた
ドラムみたいなものですね

74
00:04:14,803 --> 00:04:16,512
これからビデオを
ご覧いただきます

75
00:04:16,512 --> 00:04:18,951
僕がスパイダーマンを演奏しています

76
00:04:18,951 --> 00:04:21,760
フォクスボロ高校のマーチングバンドで

77
00:04:21,760 --> 00:04:23,864
２～３年前のハーフタイムの映像です

78
00:04:23,864 --> 00:04:25,968
（ビデオ）

79
00:04:26,648 --> 00:04:32,026
♫ スパイダーマンの主題歌 ♫

80
00:05:07,115 --> 00:05:10,622
（拍手）

81
00:05:10,622 --> 00:05:12,548
ありがとうございます

82
00:05:12,548 --> 00:05:14,921
そうですね―

83
00:05:14,921 --> 00:05:16,226
あれは かなり良かったです

84
00:05:16,226 --> 00:05:19,561
これによって
マーチングバンドで

85
00:05:19,561 --> 00:05:22,117
スネアドラムを演奏するという
夢を達成することができ

86
00:05:22,117 --> 00:05:25,009
他の夢も全て達成できると
信じています

87
00:05:25,009 --> 00:05:30,167
この観点から 皆さんも 
ご自身の夢を叶えていただきたいと願っています

88
00:05:30,167 --> 00:05:32,382
僕の哲学 その２は

89
00:05:32,382 --> 00:05:36,818
自分が一緒にいたいと思う人達と
いることです

90
00:05:36,818 --> 00:05:38,634
優れた人達です

91
00:05:38,634 --> 00:05:42,680
僕が とても幸運に感じるのは
素晴らしい家族に囲まれていること

92
00:05:42,680 --> 00:05:46,110
僕の人生を 常に支えてくれています

93
00:05:46,110 --> 00:05:48,489
さらに本当に恵まれているのは

94
00:05:48,489 --> 00:05:51,498
学校の とても親しい友人達です

95
00:05:51,498 --> 00:05:55,050
ちょっと抜けていたり
バンドおたく が多いですが

96
00:05:55,050 --> 00:05:57,412
お互い一緒にいることを
心から楽しんでいて

97
00:05:57,412 --> 00:06:00,434
必要とあらば
お互いを助けます

98
00:06:00,434 --> 00:06:04,562
僕達は外見ではなく
中身で繋がっているんです

99
00:06:04,562 --> 00:06:06,865
これは僕達が 
少しふざけているところ

100
00:06:06,865 --> 00:06:09,372
僕達は今 高校２年生で

101
00:06:09,372 --> 00:06:15,129
今では新人バンドメンバーの
指導もできます

102
00:06:15,129 --> 00:06:16,986
１つのチームとしてです

103
00:06:16,986 --> 00:06:19,916
バンドのようなグループに属する
素晴らしいところは

104
00:06:19,916 --> 00:06:22,834
皆で一緒に作り上げる音楽が

105
00:06:22,834 --> 00:06:28,243
本物で 誠実で
プロジェリアの存在に勝ることです

106
00:06:28,243 --> 00:06:29,875
ですから 音楽を奏でて

107
00:06:29,875 --> 00:06:33,870
気持ちいい時は
病気の心配をしなくていいんです

108
00:06:33,870 --> 00:06:36,564
ドキュメンタリー番組に出演したり

109
00:06:36,564 --> 00:06:38,975
テレビ番組に
何度か出たとしても

110
00:06:38,975 --> 00:06:41,459
人生最高だと思えるのは

111
00:06:41,459 --> 00:06:45,607
日々 僕の周りにいてくれる人達と
一緒にいる時なんです

112
00:06:45,607 --> 00:06:49,005
彼らは僕の人生に
本当にポジティブな影響を与えてくれて

113
00:06:49,005 --> 00:06:54,699
僕も 彼らの人生に
よい影響を与えたいと願っています

114
00:06:54,699 --> 00:06:58,247
（拍手）

115
00:06:58,247 --> 00:06:59,436
ありがとう

116
00:06:59,436 --> 00:07:01,395
僕が言いたいことは

117
00:07:01,395 --> 00:07:05,294
皆さん 家族に感謝して
大切にしてください

118
00:07:05,294 --> 00:07:08,453
友人を大切にして 
自分のためにも 仲間を愛してください

119
00:07:08,453 --> 00:07:11,860
助言を与えてくれる人たちに感謝して

120
00:07:11,860 --> 00:07:13,557
コミュニティを大事にしてください

121
00:07:13,557 --> 00:07:16,654
なぜなら そういった人達こそ
日常生活の要で

122
00:07:16,654 --> 00:07:20,980
真に素晴らしい
ポジティブな影響を与えてくれます

123
00:07:20,980 --> 00:07:23,663
僕の哲学 その３は

124
00:07:23,663 --> 00:07:25,898
前に進み続けること

125
00:07:25,898 --> 00:07:29,686
僕が好きなウォルト・ディズニーの言葉です
[ 過去にこだわらず 前進を続け 
新しい扉を開け 新しい事に向かっていこう ]

126
00:07:29,686 --> 00:07:31,495
僕が好きなウォルト・ディズニーの言葉です
[ 過去にこだわらず 前進を続け 
新しい扉を開け 新しい事に向かっていこう ]

127
00:07:31,495 --> 00:07:34,230
僕は 常に楽しみになる何かや
人生を豊かにする

128
00:07:34,230 --> 00:07:37,265
目標として頑張れるものを
持つようにしています

129
00:07:37,265 --> 00:07:38,956
大きな目標でなくてもいいんです

130
00:07:38,956 --> 00:07:41,339
自分が好きな漫画の

131
00:07:41,339 --> 00:07:43,946
次回作を楽しみにすることでも

132
00:07:43,946 --> 00:07:46,467
大家族で休暇に行くこと

133
00:07:46,467 --> 00:07:48,736
友達と遊ぶこと

134
00:07:48,736 --> 00:07:51,691
次の高校のサッカー試合を
応援しに行くことでもいい

135
00:07:51,691 --> 00:07:55,013
このようなことが
僕に無駄な事を考えさせず

136
00:07:55,013 --> 00:07:57,851
輝かしい未来があるんだと
思わせてくれ

137
00:07:57,851 --> 00:08:02,287
困難を乗り越えさせてくれる
助けになると思うんです

138
00:08:02,287 --> 00:08:07,795
このようなメンタリティーは
前向きな精神でいることも含みます

139
00:08:07,795 --> 00:08:11,389
僕は自己憐憫をして
エネルギーを無駄にしないよう努めています

140
00:08:11,389 --> 00:08:14,871
そんな気分の時は
幸せや その他の感情が入り込む

141
00:08:14,871 --> 00:08:19,454
隙さえないような
パラドックスに陥ってしまいます

142
00:08:19,454 --> 00:08:23,015
気分が優れない時
それを無視する訳ではありません

143
00:08:23,015 --> 00:08:24,897
むしろ受け入れるような感じです

144
00:08:24,897 --> 00:08:28,273
受け止めることで
それを認めて

145
00:08:28,273 --> 00:08:31,775
乗り越えるために
必要なことをやります

146
00:08:31,775 --> 00:08:35,081
僕は 小さかった頃
エンジニアになりたかった

147
00:08:35,081 --> 00:08:36,995
世界を よりよい場所にする

148
00:08:36,995 --> 00:08:40,009
発明家になりたかったのです

149
00:08:40,009 --> 00:08:42,184
この夢はレゴ好きから
来たのかもしれません

150
00:08:42,184 --> 00:08:44,502
レゴを組み立てた時に
自由に表現できる

151
00:08:44,502 --> 00:08:47,814
気持ちを味わいました

152
00:08:47,814 --> 00:08:53,489
僕の家族や助言してくれる方々も

153
00:08:53,489 --> 00:08:57,985
いつも僕に元気をくれて
自信を持たせてくれました

154
00:08:57,985 --> 00:09:01,133
今の目標は
少しだけ変わりました

155
00:09:01,133 --> 00:09:03,609
生物学の分野に進みたいです

156
00:09:03,609 --> 00:09:07,948
細胞生物学や遺伝子学

157
00:09:07,948 --> 00:09:12,417
生物化学など
どんな分野でも興味があります

158
00:09:12,417 --> 00:09:15,698
こちらは僕の友人で
尊敬する

159
00:09:15,698 --> 00:09:19,252
フランシス・コリンズ
アメリカ国立衛生研究所（NIH）所長で

160
00:09:19,252 --> 00:09:22,670
昨年のTEDMEDで
２人で話しているところです

161
00:09:22,670 --> 00:09:26,208
僕が感じているのは
将来どんな職業に就こうと

162
00:09:26,208 --> 00:09:29,521
世界を変えることができると
信じています

163
00:09:29,521 --> 00:09:34,417
世界を変えていく努力をすることで
僕は幸せになるでしょう

164
00:09:34,417 --> 00:09:36,562
約４年前のことです

165
00:09:36,562 --> 00:09:39,247
米ケーブルテレビ放送局HBOが
僕と家族について

166
00:09:39,247 --> 00:09:42,282
『Life According to Sam』という
ドキュメンタリー番組の制作を始めました

167
00:09:42,282 --> 00:09:46,285
とても素晴らしい経験でしたが
それも４年前のことです

168
00:09:46,285 --> 00:09:49,761
皆さんと同じく
僕の物事に対する考えも変わりました

169
00:09:49,761 --> 00:09:54,165
将来の進路に反映されるように
成熟しているといいのですが

170
00:09:54,165 --> 00:09:58,798
でも その間も
変わらなかったものもあります

171
00:09:58,798 --> 00:10:02,679
僕のメンタリティーや
人生観です

172
00:10:02,679 --> 00:10:04,730
これから ご覧いただきたいのは

173
00:10:04,730 --> 00:10:07,921
番組に登場する 若い頃の僕です

174
00:10:07,921 --> 00:10:11,492
僕の哲学を ご覧いただけます

175
00:10:11,492 --> 00:10:12,659
（ビデオ）

176
00:10:12,659 --> 00:10:16,314
病気については
遺伝学上のものだと分かって

177
00:10:16,314 --> 00:10:19,857
イメージが変わりました

178
00:10:19,857 --> 00:10:21,335
それまでは

179
00:10:21,335 --> 00:10:24,135
色んなことをやるのを
妨げる障壁

180
00:10:24,135 --> 00:10:26,669
子供達が亡くなる原因

181
00:10:26,669 --> 00:10:29,639
人々を苦しめる 漠然とした
「モノ」として見ていましたが

182
00:10:29,639 --> 00:10:35,276
今では 細胞の成長を阻止する
「体内の異常なタンパク質」だと

183
00:10:35,276 --> 00:10:39,072
考えるようになりました

184
00:10:40,465 --> 00:10:42,076
ですから

185
00:10:42,076 --> 00:10:45,458
これで肩の荷がおりました

186
00:10:45,458 --> 00:10:48,210
プロジェリアを抽象的なものとして

187
00:10:48,210 --> 00:10:51,802
考える必要が無くなったからです

188
00:10:55,905 --> 00:10:57,507
さて 良かったでしょう？

189
00:10:57,507 --> 00:11:01,596
（拍手）

190
00:11:01,596 --> 00:11:02,671
ありがとう

191
00:11:02,671 --> 00:11:05,990
ご覧いただいたとおり
これが長年の僕の人生観です

192
00:11:05,990 --> 00:11:10,435
でも昨年の１月に
試練に直面するまでは

193
00:11:10,435 --> 00:11:14,176
これら全ての哲学を
必要とすることはありませんでした

194
00:11:14,176 --> 00:11:19,010
ひどく具合が悪くなり 気管支炎で
数日間の入院を余儀なくされました

195
00:11:19,010 --> 00:11:23,600
これによって自分にアイデンティティを
与えてくれた

196
00:11:23,600 --> 00:11:25,124
人生の様々な側面から

197
00:11:25,124 --> 00:11:27,952
隔離されてしまいました

198
00:11:27,952 --> 00:11:31,029
でも回復するんだと分かり

199
00:11:31,029 --> 00:11:34,009
また調子が良くなることを
心待ちにすることが

200
00:11:34,009 --> 00:11:36,659
前に進んでいく
僕の背中を後押ししてくれました

201
00:11:36,659 --> 00:11:39,211
時には勇敢になることが必要ですが

202
00:11:39,211 --> 00:11:41,003
いつも簡単なわけではありません

203
00:11:41,003 --> 00:11:42,617
時には尻込みしたり

204
00:11:42,617 --> 00:11:44,363
へこむ日もあります

205
00:11:44,363 --> 00:11:47,857
でも勇敢になることは
もともと簡単じゃないんだと気づきました

206
00:11:47,857 --> 00:11:51,957
僕にとって これが前に進んでいくための
秘訣だと感じます

207
00:11:51,957 --> 00:11:54,181
つまるところ

208
00:11:54,181 --> 00:11:57,725
僕は自己憐憫で
エネルギーを無駄にしません

209
00:11:57,725 --> 00:12:01,040
一緒に過ごしたい人達に
囲まれて

210
00:12:01,040 --> 00:12:03,317
前に進み続けます

211
00:12:03,317 --> 00:12:06,689
ですから僕の哲学で
皆さんも

212
00:12:06,689 --> 00:12:08,766
障壁の大きさに関わらず

213
00:12:08,766 --> 00:12:11,613
とても幸せな人生を送って欲しいと
願います

214
00:12:11,613 --> 00:12:13,131
あっ ちょっと待ってください

215
00:12:13,131 --> 00:12:15,619
もう１つアドバイスがあります

216
00:12:15,619 --> 00:12:17,219
（笑）

217
00:12:17,219 --> 00:12:19,709
できるだけパーティーには参加すること

218
00:12:19,709 --> 00:12:22,085
僕の高校のホームカミングデーの
ダンスパーティーが明日開催されます

219
00:12:22,085 --> 00:12:24,169
僕は参加します

220
00:12:24,169 --> 00:12:25,641
どうもありがとうございました

221
00:12:25,641 --> 00:12:31,295
（拍手）