皆さん こんにちは
僕はサム
17歳になったばかりです
数年前―
高校に入学する前ですが
フォクスボロ高校のマーチングバンドで
スネアドラムを演奏することが
どうしてもやりたいと
心に決めていた夢でした
でもスネアドラムと装着器具は
合わせて18キロもあるんです
僕はプロジェリア症候群という病気を
わずらっています
ご参考までに
僕の体重は たった23キロなんです
ですから物理的にも 普通のサイズの
スネアドラムを持つなんてできません
そこでバンドコーチから
ハーフタイムショーでは
ピット（打楽器を置いて演奏するパート）で
演奏するよう言われました
ピットの演奏は楽しいものです
ピットには本当にかっこいい
いろんな種類の打楽器があり
ボンゴ､ティンパニ
ティンバレス､カウベルなんかです
ですから楽しかったのですが
行進はできないので
とても残念でした
でも バンドの仲間と
ハーフタイムショーで
スネアドラムを演奏しながら
行進する夢を
あきらめたわけではありません
そこで僕と家族は
エンジニアと組んで
より軽くて 僕がかつぎやすい
スネアドラムの装着器具の開発に取り組みました
試行錯誤の結果 遂に―
たった３キロの重量の
スネアドラムと装着器具を作ったのです
（拍手）
ここでプロジェリアについて
もう少し詳しくお伝えします
現在 世界全体で
350人の子供がこの病気を発症しています
とても珍しい病気なんですね
プロジェリアにかかると
皮膚が硬化し 体重が増えず
成長が止まり
心臓疾患を引き起こします
昨年 僕の母（小児科医）と
科学者チームが
初の成功したプロジェリア治療の
論文を発表したおかげで
僕はNPR（ナショナル・パブリック・ラジオ）から
インタビューを受け
ジョン・ハミルトンから
こんな質問を受けました
「我々が君について知っておくべきことで
一番大切なことは何ですか？」
僕の答えは 単純明快で
「僕はとっても幸せな生活を送っている」
（拍手）
僕の人生には沢山の障害があり
プロジェリアによって
もたらされたものが多いですが
僕のことを かわいそうだと
思ってほしくありません
「できないこと」について
いつも考えている訳じゃないし
僕は ほとんどの障害に
打ち勝つことができます
ですから今日ここで
僕にとっての幸せな人生観を
皆さんと共有します
この哲学には３つの面があります
これは有名なフェリス・ビューラーの
言葉ですが
僕の哲学 その１は
どうしても できないことがあっても大丈夫
だって できることが山ほどあるから
周りの人達から
ときどき聞かれるのは
「プロジェリアを抱えて
さぞかし大変でしょう？」
「プロジェリアによって
日常生活に どんな支障がありますか？」
こんな質問への僕の答えは
「僕はプロジェリアを患っていますが
普段の生活で 考えていることは
プロジェリアとは全然関係ないことが
ほとんどなんです」
目の前に立ちはだかる障害を
無視しているという意味ではありません
僕が「できないこと」に直面する時―
長距離走や
激しいローラーコースターなど
残念なのはわかっています
でも その代わり
僕が情熱を傾けていることを通して
「できること」に
意識を向けるようにしています
ボーイ・スカウト､音楽､漫画
大好きな地元ボストンの
スポーツチーム
そう
ですから― （笑）
でも時には 調整しながら
違ったやり方を
見つければ良いものもあり
これらを「できる」というカテゴリーに
入れたいと思っています
先ほど皆さんに ご覧いただいた
ドラムみたいなものですね
これからビデオを
ご覧いただきます
僕がスパイダーマンを演奏しています
フォクスボロ高校のマーチングバンドで
２～３年前のハーフタイムの映像です
（ビデオ）
♫ スパイダーマンの主題歌 ♫
（拍手）
ありがとうございます
そうですね―
あれは かなり良かったです
これによって
マーチングバンドで
スネアドラムを演奏するという
夢を達成することができ
他の夢も全て達成できると
信じています
この観点から 皆さんも
ご自身の夢を叶えていただきたいと願っています
僕の哲学 その２は
自分が一緒にいたいと思う人達と
いることです
優れた人達です
僕が とても幸運に感じるのは
素晴らしい家族に囲まれていること
僕の人生を 常に支えてくれています
さらに本当に恵まれているのは
学校の とても親しい友人達です
ちょっと抜けていたり
バンドおたく が多いですが
お互い一緒にいることを
心から楽しんでいて
必要とあらば
お互いを助けます
僕達は外見ではなく
中身で繋がっているんです
これは僕達が
少しふざけているところ
僕達は今 高校２年生で
今では新人バンドメンバーの
指導もできます
１つのチームとしてです
バンドのようなグループに属する
素晴らしいところは
皆で一緒に作り上げる音楽が
本物で 誠実で
プロジェリアの存在に勝ることです
ですから 音楽を奏でて
気持ちいい時は
病気の心配をしなくていいんです
ドキュメンタリー番組に出演したり
テレビ番組に
何度か出たとしても
人生最高だと思えるのは
日々 僕の周りにいてくれる人達と
一緒にいる時なんです
彼らは僕の人生に
本当にポジティブな影響を与えてくれて
僕も 彼らの人生に
よい影響を与えたいと願っています
（拍手）
ありがとう
僕が言いたいことは
皆さん 家族に感謝して
大切にしてください
友人を大切にして
自分のためにも 仲間を愛してください
助言を与えてくれる人たちに感謝して
コミュニティを大事にしてください
なぜなら そういった人達こそ
日常生活の要で
真に素晴らしい
ポジティブな影響を与えてくれます
僕の哲学 その３は
前に進み続けること
僕が好きなウォルト・ディズニーの言葉です
[ 過去にこだわらず 前進を続け
新しい扉を開け 新しい事に向かっていこう ]
僕が好きなウォルト・ディズニーの言葉です
[ 過去にこだわらず 前進を続け
新しい扉を開け 新しい事に向かっていこう ]
僕は 常に楽しみになる何かや
人生を豊かにする
目標として頑張れるものを
持つようにしています
大きな目標でなくてもいいんです
自分が好きな漫画の
次回作を楽しみにすることでも
大家族で休暇に行くこと
友達と遊ぶこと
次の高校のサッカー試合を
応援しに行くことでもいい
このようなことが
僕に無駄な事を考えさせず
輝かしい未来があるんだと
思わせてくれ
困難を乗り越えさせてくれる
助けになると思うんです
このようなメンタリティーは
前向きな精神でいることも含みます
僕は自己憐憫をして
エネルギーを無駄にしないよう努めています
そんな気分の時は
幸せや その他の感情が入り込む
隙さえないような
パラドックスに陥ってしまいます
気分が優れない時
それを無視する訳ではありません
むしろ受け入れるような感じです
受け止めることで
それを認めて
乗り越えるために
必要なことをやります
僕は 小さかった頃
エンジニアになりたかった
世界を よりよい場所にする
発明家になりたかったのです
この夢はレゴ好きから
来たのかもしれません
レゴを組み立てた時に
自由に表現できる
気持ちを味わいました
僕の家族や助言してくれる方々も
いつも僕に元気をくれて
自信を持たせてくれました
今の目標は
少しだけ変わりました
生物学の分野に進みたいです
細胞生物学や遺伝子学
生物化学など
どんな分野でも興味があります
こちらは僕の友人で
尊敬する
フランシス・コリンズ
アメリカ国立衛生研究所（NIH）所長で
昨年のTEDMEDで
２人で話しているところです
僕が感じているのは
将来どんな職業に就こうと
世界を変えることができると
信じています
世界を変えていく努力をすることで
僕は幸せになるでしょう
約４年前のことです
米ケーブルテレビ放送局HBOが
僕と家族について
『Life According to Sam』という
ドキュメンタリー番組の制作を始めました
とても素晴らしい経験でしたが
それも４年前のことです
皆さんと同じく
僕の物事に対する考えも変わりました
将来の進路に反映されるように
成熟しているといいのですが
でも その間も
変わらなかったものもあります
僕のメンタリティーや
人生観です
これから ご覧いただきたいのは
番組に登場する 若い頃の僕です
僕の哲学を ご覧いただけます
（ビデオ）
病気については
遺伝学上のものだと分かって
イメージが変わりました
それまでは
色んなことをやるのを
妨げる障壁
子供達が亡くなる原因
人々を苦しめる 漠然とした
「モノ」として見ていましたが
今では 細胞の成長を阻止する
「体内の異常なタンパク質」だと
考えるようになりました
ですから
これで肩の荷がおりました
プロジェリアを抽象的なものとして
考える必要が無くなったからです
さて 良かったでしょう？
（拍手）
ありがとう
ご覧いただいたとおり
これが長年の僕の人生観です
でも昨年の１月に
試練に直面するまでは
これら全ての哲学を
必要とすることはありませんでした
ひどく具合が悪くなり 気管支炎で
数日間の入院を余儀なくされました
これによって自分にアイデンティティを
与えてくれた
人生の様々な側面から
隔離されてしまいました
でも回復するんだと分かり
また調子が良くなることを
心待ちにすることが
前に進んでいく
僕の背中を後押ししてくれました
時には勇敢になることが必要ですが
いつも簡単なわけではありません
時には尻込みしたり
へこむ日もあります
でも勇敢になることは
もともと簡単じゃないんだと気づきました
僕にとって これが前に進んでいくための
秘訣だと感じます
つまるところ
僕は自己憐憫で
エネルギーを無駄にしません
一緒に過ごしたい人達に
囲まれて
前に進み続けます
ですから僕の哲学で
皆さんも
障壁の大きさに関わらず
とても幸せな人生を送って欲しいと
願います
あっ ちょっと待ってください
もう１つアドバイスがあります
（笑）
できるだけパーティーには参加すること
僕の高校のホームカミングデーの
ダンスパーティーが明日開催されます
僕は参加します
どうもありがとうございました
（拍手）