WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Ciao a tutti.

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
Sono Sam,

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
e ho appena compiuto 17 anni.

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
Qualche anno fa, 
prima del mio primo anno delle superiori,

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
volevo suonare il rullante
nella banda della Foxboro High School

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
ed era un sogno
che dovevo raggiungere

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
Ma ogni rullante a imbracatura

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
pesava circa 18 chili ciascuno,

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
e io ho una malattia chiamata Progeria.

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Quindi solo per darvi un'idea
io peso soltanto ventidue chili.

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Quindi, in pratica, non avrei potuto trasportare
un rullante a grandezza naturale

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
e per questo il direttore della banda
mi aveva incaricato di suonare

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
le percussioni stabili durante lo spettacolo dell'intervallo.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Ora la parte riservata alle percussioni era divertente.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Coinvolge alcuni strumenti a percussione
ausiliari davvero forti,

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
come i bonghi, i timpani,

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
i timbales, e i campanacci.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Quindi era divertente,

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
ma significava non poter marciare, 
e io ero semplicemente affranto.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
In ogni caso, niente 
poteva fermarmi

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
dal suonare il rullante
con la banda in movimento

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
durante lo spettacolo dell'intervallo.

00:01:25.010 --> 00:01:29.865
Quindi la mia famiglia ed io abbiamo lavorato
con un ingegnere per costruire

00:01:29.865 --> 00:01:31.793
un'imbragatura per rullante

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
che fosse leggera, 
e facile per me da trasportare.

00:01:35.580 --> 00:01:39.638
Quindi dopo numerosi lavori, abbiamo costruito

00:01:39.638 --> 00:01:43.859
un apparato per rullante
che pesa soltanto 2 kg.

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(Applauso)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Vorrei soltanto darvi qualche informazione
in più sulla Progeria.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
Oggi colpisce soltanto
350 bambini nel mondo.

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
Quindi è abbastanza rara,

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
e gli effetti della Progeria includono:

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
pelle tesa, difficoltà a prendere peso, 
disturbi della crescita,

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
e malattie del cuore.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
L'anno scorso mia mamma
e il suo gruppo di scienziati

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
hanno pubblicato il primo riuscito
Studio per la Cura della Progeria

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
e grazie a questo
sono stato intervistato su NPR,

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
e John Hamilton mi ha chiesto:

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
"Qual è la cosa più importante

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
che le persone dovrebbero sapere su di te?"

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
E la mia risposta fu semplicemente che

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
ho una vita davvero felice.

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(Applauso)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
Quindi anche se
ci sono molti ostacoli nella mia vita,

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
molti dei quali 
causati dalla Progeria,

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
non voglio che le persone stiano male per me.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Non penso a questi
ostacoli tutto il tempo,

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
e sono capace di superare
la maggior parte di essi.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Quindi sono qui oggi, per condividere con voi
la mia filosofia per una vita felice.

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
Per me, ci sono 3 aspetti di questa filosofia.

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
Questa è una citazione
del famoso Ferris Bueller.

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
Il primo aspetto della mia filosofia è che

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
sto bene con le cose che in sostanza non posso fare

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
perché ci sono molte altre cose che posso fare.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
Ora le persone a volte
mi pongono domande del tipo,

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
"Non è difficile vivere con la Progeria?"

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
"Quali sfide quotidiane
della Progeria devi affrontare?"

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
E mi piace dire che
anche se sono affetto da Progeria,

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
la maggior parte del mio tempo
è spesa pensando a cose

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
che non hanno niente a che fare
con la Progeria.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
Ora questo non vuol dire che ignoro
gli aspetti negativi di questi ostacoli.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
Quando non posso fare qualcosa come

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
correre una lunga distanza, 
o andare sulle montagne russe,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
So che cosa sto perdendo.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
Ma piuttosto, 
scelgo di concentrarmi nelle attività

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
che posso fare con le cose
di cui sono appassionato,

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
come lo scouting, la musica, i fumetti,

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
o una qualsiasi delle mie squadre favorite di Boston.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Yeah, quindi --
(Risate)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
Comunque, qualche volta ho bisogno di trovare
un modo differente per fare le cose

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
apportando delle modifiche,

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
e voglio mettere queste cose
nella categoria del "posso fare".

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Cose come quelle che avete visto
prima con la batteria.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
Ecco un video

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
di me che suono l'Uomo Ragno

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
con la banda della Foxboro High School

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
durante l'intervallo un paio di anni fa.

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(Video)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ Sigla dell'Uomo Ragno ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
(Applauso)

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
Grazie.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
Va bene, va bene, quindi --

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
Questo era abbastanza forte,

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
e quindi sono stato capace
di realizzare il mio sogno

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
di suonare il rullante
con la banda,

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
così come credo di poter fare
con tutti i miei sogni.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
Quindi spero, potrete realizzare
anche voi i vostri sogni, con questa prospettiva.

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
L'aspetto successivo della mia filosofia è

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
che mi circondo 
di persone con le quali voglio stare,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
persone di alta qualità.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Sono estremente fortunato
di avere una famiglia fantastica,

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
che mi ha sempre supportato
durante tutta la mia vita.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
E sono anche davvero fortunato di avere

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
un gruppo affiatato di amici
a scuola.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
Ora siamo in un certo senso sfigati,
molti di noi sono fanatici della banda,

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
ma amiamo davvero
la compagnia l'uno dell'altro,

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
e ci aiutiamo a vicenda
quando ce n'è bisogno.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
Ci vediamo
per come siamo dentro di noi.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Allora questi siamo noi che facciamo un po' i pagliacci.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
Ora siamo al terzo anno delle superiori,

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
e possiamo fare da tutor
a membri più giovani della banda

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
come una singola unità collettiva.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
Ciò che amo
nell'essere in un gruppo come una banda,

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
è che la musica
che creiamo assieme,

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
è vera, genuina, 
e supera la Progeria.

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
Quindi non devo preoccuparmene

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
quando mi sento così bene
nel suonare.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
Ma nonostante l'aver girato
un documentario,

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
l'essere andato in TV un paio di volte,

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
mi sento al massimo

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
quando sono con le persone
che mi circondano ogni giorno.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
Sono loro che forniscono la reale
influenza positiva nella mia vita,

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
allo stesso modo in cui spero di poter fornire
un'influenza positiva anche nella loro.

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(Applauso)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
Grazie.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
Quindi la morale

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
è che spero apprezziate
e amiate la vostra famiglia,

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
i vostri amici,
per voi ragazzi, che amiate i vostri compagni

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
e ringraziate i vostri tutor,

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
e la vostra comunità,

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
perché sono un aspetto
davvero reale della vita quotidiana,

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
possono dare un impatto
veramente positivo.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
Il terzo aspetto della filosofia è:

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
Continua ad andare avanti.

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
Questa è la citazione di un uomo
che in teoria dovreste conoscere, chiamato Walt Disney,

00:07:29.686 --> 00:07:31.495
ed è una delle mie citazioni preferite.

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
Cerco sempre di avere qualcosa
da attendere con impazienza.

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
Qualcosa per la quale impegnarmi
con lo scopo di rendere la mia vita più ricca.

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
Non deve essere qualcosa di grande.

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
Potrebbe essere qualunque cosa

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
dall'attendere l'uscita
del prossimo fumetto

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
o il partire per una vacanza con tutta la famiglia,

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
o l'uscire con i miei amici,

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
fino all'andare alla prossima partita
di football della scuola.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
In ogni caso, tutte queste cose
mi tengono concentrato,

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
e sapere che c'è un
futuro brillante davanti,

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
e mi può aiutare a superare
dei periodi difficili che potrei avere.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
Ora, questa mentalità include il rimanere
in uno stato mentale rivolto in avanti.

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
Cerco con forza di non sprecare energia
sentendomi male per me stesso,

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
perché quando accade,
rimango bloccato in un paradosso

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
nel quale non c'è spazio per
alcuna felicità o alcuna emozione differente.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
Ora, non è che ignoro
i momenti in cui sto male,

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
in un certo senso li accetto,

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
li lascio arrivare,
così da poterli riconoscere,

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
e fare quello che devo fare
per superarli.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
Quando ero più giovane,
volevo diventare un ingegnere.

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
Volevo essere un inventore,

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
che fosse capace di catapultare il mondo
in un futuro migliore.

00:08:40.009 --> 00:08:42.183
Forse questo deriva
dal mio amore per i Lego,

00:08:42.183 --> 00:08:44.502
e dalla libertà di espressione 
che sentivo

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
quando costruivo qualcosa con quelli.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
E questo deriva anche
dalla mia famiglia e dai miei insegnanti,

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
che mi hanno sempre fatto sentire integro
e positivo rispetto me stesso.

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
Ad oggi le mie ambizioni
sono un po' cambiate,

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
mi piacerebbe entrare nel campo della biologia,

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
probabilmente della biologia cellulare, o della genetica,

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
o della biochimica, o qualsiasi altro.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
Questo è un mio amico,
che guardo con ammirazione,

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
Francis Collins, il direttore del NIH,

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
e questi siamo noi al TEDMED l'anno scorso,
mentre chiacchieriamo.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Sento che qualsiasi cosa
deciderò di diventare,

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
credo che potrò cambiare il mondo.

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
E mentre aspirerò a cambiare il mondo,
sarò felice.

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
Circa quattro anni fa,

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
HBO iniziò a girare un documentario

00:09:39.247 --> 00:09:42.282
sulla mia famiglia e su di me
chiamato "La vita secondo Sam".

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
Questa è stata un'esperienza meravigliosa,
ma era appunto quattro anni fa.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
E come ogni persona, anche la mia prospettiva
su molte cose è cambiata,

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
e spero maturata, 
come le mie possibili scelte professionali.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
Nonostante ciò, alcune cose sono rimaste
le stesse nel tempo.

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
Come la mia mentalità,
e la mia filosofia verso la vita.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
Allora vorrei mostrarvi

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
un video di me stesso più giovane tratto dal film

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
che credo abbracci questa filosofia.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(Video)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
Ora conosco più le cose dal punto di vista genetico.

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
Quindi ora non è che una rappresentazione concreta.

00:10:19.857 --> 00:10:21.335
Era come

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
ciò che mi impediva
di fare tutte queste cose,

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
che provocava la morte di altri bambini,

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
che rendeva tutti quanti stressati,

00:10:29.639 --> 00:10:35.276
e ora
è una proteina anormale,

00:10:35.276 --> 00:10:39.072
che indebolisce la struttura delle cellule.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
Allora,

00:10:42.076 --> 00:10:45.458
e mi libera di un peso
perché ora

00:10:45.458 --> 00:10:48.210
non devo pensare

00:10:48.210 --> 00:10:51.802
alla Progeria come ad un'entità.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Okay, niente male eh?

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
(Applauso)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
Grazie.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Quindi, come potete vedere 
ho pensato in questo modo per molti anni.

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
Ma non ho mai dovuto veramente mettere alla prova
tutti questi aspetti della mia filosofia

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tutti in una volta
fino allo scorso gennaio.

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
Ero molto ammalato, avevo una bronchite,
e sono rimasto in ospedale per un paio di giorni,

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ed ero isolato da
tutti quegli aspetti della mia vita che sentivo

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mi rendevano me stesso,

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che in certo senso mi davano la mia identità.

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Ma sapere
che stavo migliorando,

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e non vedere l'ora
di stare meglio,

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mi ha aiutato a continuare ad andare avanti.

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E qualche volta devo essere coraggioso,

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e non è stato sempre facile.

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
Qualche volta ho vacillato,

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
ho avuto dei giorni cattivi,

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ma ho realizzato che essere coraggioso
non è facile.

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E per me, credo sia la via giusta
per continuare ad andare avanti.

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
Quindi, tutto considerato,

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non spreco energia
sentendomi triste per me stesso.

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Mi circondo di persone
con le quali voglio stare,

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e continuo ad andare avanti.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Allora con questa filosofia,
spero che tutti voi,

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senza tenere conto dei vostri ostacoli,

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possiate avere lo stesso una vita davvero felice.

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
Oh, aspetta, solo un momento,

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
un ultimo consiglio --

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(Risate)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
Non mancare mai ad una festa se non puoi farne a meno.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Il ballo di rientro della mia scuola
è domani sera,

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
e io ci sarò.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Grazie mille.

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(Applausi)