Ciao a tutti.

Sono Sam,

e ho appena compiuto 17 anni.

Qualche anno fa, 
prima del mio primo anno delle superiori,

volevo suonare il rullante
nella banda della Foxboro High School

ed era un sogno
che dovevo raggiungere

Ma ogni rullante a imbracatura

pesava circa 18 chili ciascuno,

e io ho una malattia chiamata Progeria.

Quindi solo per darvi un'idea
io peso soltanto ventidue chili.

Quindi, in pratica, non avrei potuto trasportare
un rullante a grandezza naturale

e per questo il direttore della banda
mi aveva incaricato di suonare

le percussioni stabili durante lo spettacolo dell'intervallo.

Ora la parte riservata alle percussioni era divertente.

Coinvolge alcuni strumenti a percussione
ausiliari davvero forti,

come i bonghi, i timpani,

i timbales, e i campanacci.

Quindi era divertente,

ma significava non poter marciare, 
e io ero semplicemente affranto.

In ogni caso, niente 
poteva fermarmi

dal suonare il rullante
con la banda in movimento

durante lo spettacolo dell'intervallo.

Quindi la mia famiglia ed io abbiamo lavorato
con un ingegnere per costruire

un'imbragatura per rullante

che fosse leggera, 
e facile per me da trasportare.

Quindi dopo numerosi lavori, abbiamo costruito

un apparato per rullante
che pesa soltanto 2 kg.

(Applauso)

Vorrei soltanto darvi qualche informazione
in più sulla Progeria.

Oggi colpisce soltanto
350 bambini nel mondo.

Quindi è abbastanza rara,

e gli effetti della Progeria includono:

pelle tesa, difficoltà a prendere peso, 
disturbi della crescita,

e malattie del cuore.

L'anno scorso mia mamma
e il suo gruppo di scienziati

hanno pubblicato il primo riuscito
Studio per la Cura della Progeria

e grazie a questo
sono stato intervistato su NPR,

e John Hamilton mi ha chiesto:

"Qual è la cosa più importante

che le persone dovrebbero sapere su di te?"

E la mia risposta fu semplicemente che

ho una vita davvero felice.

(Applauso)

Quindi anche se
ci sono molti ostacoli nella mia vita,

molti dei quali 
causati dalla Progeria,

non voglio che le persone stiano male per me.

Non penso a questi
ostacoli tutto il tempo,

e sono capace di superare
la maggior parte di essi.

Quindi sono qui oggi, per condividere con voi
la mia filosofia per una vita felice.

Per me, ci sono 3 aspetti di questa filosofia.

Questa è una citazione
del famoso Ferris Bueller.

Il primo aspetto della mia filosofia è che

sto bene con le cose che in sostanza non posso fare

perché ci sono molte altre cose che posso fare.

Ora le persone a volte
mi pongono domande del tipo,

"Non è difficile vivere con la Progeria?"

"Quali sfide quotidiane
della Progeria devi affrontare?"

E mi piace dire che
anche se sono affetto da Progeria,

la maggior parte del mio tempo
è spesa pensando a cose

che non hanno niente a che fare
con la Progeria.

Ora questo non vuol dire che ignoro
gli aspetti negativi di questi ostacoli.

Quando non posso fare qualcosa come

correre una lunga distanza, 
o andare sulle montagne russe,

So che cosa sto perdendo.

Ma piuttosto, 
scelgo di concentrarmi nelle attività

che posso fare con le cose
di cui sono appassionato,

come lo scouting, la musica, i fumetti,

o una qualsiasi delle mie squadre favorite di Boston.

Yeah, quindi --
(Risate)

Comunque, qualche volta ho bisogno di trovare
un modo differente per fare le cose

apportando delle modifiche,

e voglio mettere queste cose
nella categoria del "posso fare".

Cose come quelle che avete visto
prima con la batteria.

Ecco un video

di me che suono l'Uomo Ragno

con la banda della Foxboro High School

durante l'intervallo un paio di anni fa.

(Video)

♫ Sigla dell'Uomo Ragno ♫

(Applauso)

Grazie.

Va bene, va bene, quindi --

Questo era abbastanza forte,

e quindi sono stato capace
di realizzare il mio sogno

di suonare il rullante
con la banda,

così come credo di poter fare
con tutti i miei sogni.

Quindi spero, potrete realizzare
anche voi i vostri sogni, con questa prospettiva.

L'aspetto successivo della mia filosofia è

che mi circondo 
di persone con le quali voglio stare,

persone di alta qualità.

Sono estremente fortunato
di avere una famiglia fantastica,

che mi ha sempre supportato
durante tutta la mia vita.

E sono anche davvero fortunato di avere

un gruppo affiatato di amici
a scuola.

Ora siamo in un certo senso sfigati,
molti di noi sono fanatici della banda,

ma amiamo davvero
la compagnia l'uno dell'altro,

e ci aiutiamo a vicenda
quando ce n'è bisogno.

Ci vediamo
per come siamo dentro di noi.

Allora questi siamo noi che facciamo un po' i pagliacci.

Ora siamo al terzo anno delle superiori,

e possiamo fare da tutor
a membri più giovani della banda

come una singola unità collettiva.

Ciò che amo
nell'essere in un gruppo come una banda,

è che la musica
che creiamo assieme,

è vera, genuina, 
e supera la Progeria.

Quindi non devo preoccuparmene

quando mi sento così bene
nel suonare.

Ma nonostante l'aver girato
un documentario,

l'essere andato in TV un paio di volte,

mi sento al massimo

quando sono con le persone
che mi circondano ogni giorno.

Sono loro che forniscono la reale
influenza positiva nella mia vita,

allo stesso modo in cui spero di poter fornire
un'influenza positiva anche nella loro.

(Applauso)

Grazie.

Quindi la morale

è che spero apprezziate
e amiate la vostra famiglia,

i vostri amici,
per voi ragazzi, che amiate i vostri compagni

e ringraziate i vostri tutor,

e la vostra comunità,

perché sono un aspetto
davvero reale della vita quotidiana,

possono dare un impatto
veramente positivo.

Il terzo aspetto della filosofia è:

Continua ad andare avanti.

Questa è la citazione di un uomo
che in teoria dovreste conoscere, chiamato Walt Disney,

ed è una delle mie citazioni preferite.

Cerco sempre di avere qualcosa
da attendere con impazienza.

Qualcosa per la quale impegnarmi
con lo scopo di rendere la mia vita più ricca.

Non deve essere qualcosa di grande.

Potrebbe essere qualunque cosa

dall'attendere l'uscita
del prossimo fumetto

o il partire per una vacanza con tutta la famiglia,

o l'uscire con i miei amici,

fino all'andare alla prossima partita
di football della scuola.

In ogni caso, tutte queste cose
mi tengono concentrato,

e sapere che c'è un
futuro brillante davanti,

e mi può aiutare a superare
dei periodi difficili che potrei avere.

Ora, questa mentalità include il rimanere
in uno stato mentale rivolto in avanti.

Cerco con forza di non sprecare energia
sentendomi male per me stesso,

perché quando accade,
rimango bloccato in un paradosso

nel quale non c'è spazio per
alcuna felicità o alcuna emozione differente.

Ora, non è che ignoro
i momenti in cui sto male,

in un certo senso li accetto,

li lascio arrivare,
così da poterli riconoscere,

e fare quello che devo fare
per superarli.

Quando ero più giovane,
volevo diventare un ingegnere.

Volevo essere un inventore,

che fosse capace di catapultare il mondo
in un futuro migliore.

Forse questo deriva
dal mio amore per i Lego,

e dalla libertà di espressione 
che sentivo

quando costruivo qualcosa con quelli.

E questo deriva anche
dalla mia famiglia e dai miei insegnanti,

che mi hanno sempre fatto sentire integro
e positivo rispetto me stesso.

Ad oggi le mie ambizioni
sono un po' cambiate,

mi piacerebbe entrare nel campo della biologia,

probabilmente della biologia cellulare, o della genetica,

o della biochimica, o qualsiasi altro.

Questo è un mio amico,
che guardo con ammirazione,

Francis Collins, il direttore del NIH,

e questi siamo noi al TEDMED l'anno scorso,
mentre chiacchieriamo.

Sento che qualsiasi cosa
deciderò di diventare,

credo che potrò cambiare il mondo.

E mentre aspirerò a cambiare il mondo,
sarò felice.

Circa quattro anni fa,

HBO iniziò a girare un documentario

sulla mia famiglia e su di me
chiamato "La vita secondo Sam".

Questa è stata un'esperienza meravigliosa,
ma era appunto quattro anni fa.

E come ogni persona, anche la mia prospettiva
su molte cose è cambiata,

e spero maturata, 
come le mie possibili scelte professionali.

Nonostante ciò, alcune cose sono rimaste
le stesse nel tempo.

Come la mia mentalità,
e la mia filosofia verso la vita.

Allora vorrei mostrarvi

un video di me stesso più giovane tratto dal film

che credo abbracci questa filosofia.

(Video)

Ora conosco più le cose dal punto di vista genetico.

Quindi ora non è che una rappresentazione concreta.

Era come

ciò che mi impediva
di fare tutte queste cose,

che provocava la morte di altri bambini,

che rendeva tutti quanti stressati,

e ora
è una proteina anormale,

che indebolisce la struttura delle cellule.

Allora,

e mi libera di un peso
perché ora

non devo pensare

alla Progeria come ad un'entità.

Okay, niente male eh?

(Applauso)

Grazie.

Quindi, come potete vedere 
ho pensato in questo modo per molti anni.

Ma non ho mai dovuto veramente mettere alla prova
tutti questi aspetti della mia filosofia

tutti in una volta
fino allo scorso gennaio.

Ero molto ammalato, avevo una bronchite,
e sono rimasto in ospedale per un paio di giorni,

ed ero isolato da
tutti quegli aspetti della mia vita che sentivo

mi rendevano me stesso,

che in certo senso mi davano la mia identità.

Ma sapere
che stavo migliorando,

e non vedere l'ora
di stare meglio,

mi ha aiutato a continuare ad andare avanti.

E qualche volta devo essere coraggioso,

e non è stato sempre facile.

Qualche volta ho vacillato,

ho avuto dei giorni cattivi,

ma ho realizzato che essere coraggioso
non è facile.

E per me, credo sia la via giusta
per continuare ad andare avanti.

Quindi, tutto considerato,

non spreco energia
sentendomi triste per me stesso.

Mi circondo di persone
con le quali voglio stare,

e continuo ad andare avanti.

Allora con questa filosofia,
spero che tutti voi,

senza tenere conto dei vostri ostacoli,

possiate avere lo stesso una vita davvero felice.

Oh, aspetta, solo un momento,

un ultimo consiglio --

(Risate)

Non mancare mai ad una festa se non puoi farne a meno.

Il ballo di rientro della mia scuola
è domani sera,

e io ci sarò.

Grazie mille.

(Applausi)