Ciao a tutti.
Sono Sam,
e ho appena compiuto 17 anni.
Qualche anno fa, prima del mio primo anno delle superiori,
volevo suonare il rullante nella banda della Foxboro High School
ed era un sogno che dovevo raggiungere
Ma ogni rullante a imbracatura
pesava circa 18 chili ciascuno,
e io ho una malattia chiamata Progeria.
Quindi solo per darvi un'idea io peso soltanto ventidue chili.
Quindi, in pratica, non avrei potuto trasportare un rullante a grandezza naturale
e per questo il direttore della banda mi aveva incaricato di suonare
le percussioni stabili durante lo spettacolo dell'intervallo.
Ora la parte riservata alle percussioni era divertente.
Coinvolge alcuni strumenti a percussione ausiliari davvero forti,
come i bonghi, i timpani,
i timbales, e i campanacci.
Quindi era divertente,
ma significava non poter marciare, e io ero semplicemente affranto.
In ogni caso, niente poteva fermarmi
dal suonare il rullante con la banda in movimento
durante lo spettacolo dell'intervallo.
Quindi la mia famiglia ed io abbiamo lavorato con un ingegnere per costruire
un'imbragatura per rullante
che fosse leggera, e facile per me da trasportare.
Quindi dopo numerosi lavori, abbiamo costruito
un apparato per rullante che pesa soltanto 2 kg.
(Applauso)
Vorrei soltanto darvi qualche informazione in più sulla Progeria.
Oggi colpisce soltanto 350 bambini nel mondo.
Quindi è abbastanza rara,
e gli effetti della Progeria includono:
pelle tesa, difficoltà a prendere peso, disturbi della crescita,
e malattie del cuore.
L'anno scorso mia mamma e il suo gruppo di scienziati
hanno pubblicato il primo riuscito Studio per la Cura della Progeria
e grazie a questo sono stato intervistato su NPR,
e John Hamilton mi ha chiesto:
"Qual è la cosa più importante
che le persone dovrebbero sapere su di te?"
E la mia risposta fu semplicemente che
ho una vita davvero felice.
(Applauso)
Quindi anche se ci sono molti ostacoli nella mia vita,
molti dei quali causati dalla Progeria,
non voglio che le persone stiano male per me.
Non penso a questi ostacoli tutto il tempo,
e sono capace di superare la maggior parte di essi.
Quindi sono qui oggi, per condividere con voi la mia filosofia per una vita felice.
Per me, ci sono 3 aspetti di questa filosofia.
Questa è una citazione del famoso Ferris Bueller.
Il primo aspetto della mia filosofia è che
sto bene con le cose che in sostanza non posso fare
perché ci sono molte altre cose che posso fare.
Ora le persone a volte mi pongono domande del tipo,
"Non è difficile vivere con la Progeria?"
"Quali sfide quotidiane della Progeria devi affrontare?"
E mi piace dire che anche se sono affetto da Progeria,
la maggior parte del mio tempo è spesa pensando a cose
che non hanno niente a che fare con la Progeria.
Ora questo non vuol dire che ignoro gli aspetti negativi di questi ostacoli.
Quando non posso fare qualcosa come
correre una lunga distanza, o andare sulle montagne russe,
So che cosa sto perdendo.
Ma piuttosto, scelgo di concentrarmi nelle attività
che posso fare con le cose di cui sono appassionato,
come lo scouting, la musica, i fumetti,
o una qualsiasi delle mie squadre favorite di Boston.
Yeah, quindi -- (Risate)
Comunque, qualche volta ho bisogno di trovare un modo differente per fare le cose
apportando delle modifiche,
e voglio mettere queste cose nella categoria del "posso fare".
Cose come quelle che avete visto prima con la batteria.
Ecco un video
di me che suono l'Uomo Ragno
con la banda della Foxboro High School
durante l'intervallo un paio di anni fa.
(Video)
♫ Sigla dell'Uomo Ragno ♫
(Applauso)
Grazie.
Va bene, va bene, quindi --
Questo era abbastanza forte,
e quindi sono stato capace di realizzare il mio sogno
di suonare il rullante con la banda,
così come credo di poter fare con tutti i miei sogni.
Quindi spero, potrete realizzare anche voi i vostri sogni, con questa prospettiva.
L'aspetto successivo della mia filosofia è
che mi circondo di persone con le quali voglio stare,
persone di alta qualità.
Sono estremente fortunato di avere una famiglia fantastica,
che mi ha sempre supportato durante tutta la mia vita.
E sono anche davvero fortunato di avere
un gruppo affiatato di amici a scuola.
Ora siamo in un certo senso sfigati, molti di noi sono fanatici della banda,
ma amiamo davvero la compagnia l'uno dell'altro,
e ci aiutiamo a vicenda quando ce n'è bisogno.
Ci vediamo per come siamo dentro di noi.
Allora questi siamo noi che facciamo un po' i pagliacci.
Ora siamo al terzo anno delle superiori,
e possiamo fare da tutor a membri più giovani della banda
come una singola unità collettiva.
Ciò che amo nell'essere in un gruppo come una banda,
è che la musica che creiamo assieme,
è vera, genuina, e supera la Progeria.
Quindi non devo preoccuparmene
quando mi sento così bene nel suonare.
Ma nonostante l'aver girato un documentario,
l'essere andato in TV un paio di volte,
mi sento al massimo
quando sono con le persone che mi circondano ogni giorno.
Sono loro che forniscono la reale influenza positiva nella mia vita,
allo stesso modo in cui spero di poter fornire un'influenza positiva anche nella loro.
(Applauso)
Grazie.
Quindi la morale
è che spero apprezziate e amiate la vostra famiglia,
i vostri amici, per voi ragazzi, che amiate i vostri compagni
e ringraziate i vostri tutor,
e la vostra comunità,
perché sono un aspetto davvero reale della vita quotidiana,
possono dare un impatto veramente positivo.
Il terzo aspetto della filosofia è:
Continua ad andare avanti.
Questa è la citazione di un uomo che in teoria dovreste conoscere, chiamato Walt Disney,
ed è una delle mie citazioni preferite.
Cerco sempre di avere qualcosa da attendere con impazienza.
Qualcosa per la quale impegnarmi con lo scopo di rendere la mia vita più ricca.
Non deve essere qualcosa di grande.
Potrebbe essere qualunque cosa
dall'attendere l'uscita del prossimo fumetto
o il partire per una vacanza con tutta la famiglia,
o l'uscire con i miei amici,
fino all'andare alla prossima partita di football della scuola.
In ogni caso, tutte queste cose mi tengono concentrato,
e sapere che c'è un futuro brillante davanti,
e mi può aiutare a superare dei periodi difficili che potrei avere.
Ora, questa mentalità include il rimanere in uno stato mentale rivolto in avanti.
Cerco con forza di non sprecare energia sentendomi male per me stesso,
perché quando accade, rimango bloccato in un paradosso
nel quale non c'è spazio per alcuna felicità o alcuna emozione differente.
Ora, non è che ignoro i momenti in cui sto male,
in un certo senso li accetto,
li lascio arrivare, così da poterli riconoscere,
e fare quello che devo fare per superarli.
Quando ero più giovane, volevo diventare un ingegnere.
Volevo essere un inventore,
che fosse capace di catapultare il mondo in un futuro migliore.
Forse questo deriva dal mio amore per i Lego,
e dalla libertà di espressione che sentivo
quando costruivo qualcosa con quelli.
E questo deriva anche dalla mia famiglia e dai miei insegnanti,
che mi hanno sempre fatto sentire integro e positivo rispetto me stesso.
Ad oggi le mie ambizioni sono un po' cambiate,
mi piacerebbe entrare nel campo della biologia,
probabilmente della biologia cellulare, o della genetica,
o della biochimica, o qualsiasi altro.
Questo è un mio amico, che guardo con ammirazione,
Francis Collins, il direttore del NIH,
e questi siamo noi al TEDMED l'anno scorso, mentre chiacchieriamo.
Sento che qualsiasi cosa deciderò di diventare,
credo che potrò cambiare il mondo.
E mentre aspirerò a cambiare il mondo, sarò felice.
Circa quattro anni fa,
HBO iniziò a girare un documentario
sulla mia famiglia e su di me chiamato "La vita secondo Sam".
Questa è stata un'esperienza meravigliosa, ma era appunto quattro anni fa.
E come ogni persona, anche la mia prospettiva su molte cose è cambiata,
e spero maturata, come le mie possibili scelte professionali.
Nonostante ciò, alcune cose sono rimaste le stesse nel tempo.
Come la mia mentalità, e la mia filosofia verso la vita.
Allora vorrei mostrarvi
un video di me stesso più giovane tratto dal film
che credo abbracci questa filosofia.
(Video)
Ora conosco più le cose dal punto di vista genetico.
Quindi ora non è che una rappresentazione concreta.
Era come
ciò che mi impediva di fare tutte queste cose,
che provocava la morte di altri bambini,
che rendeva tutti quanti stressati,
e ora è una proteina anormale,
che indebolisce la struttura delle cellule.
Allora,
e mi libera di un peso perché ora
non devo pensare
alla Progeria come ad un'entità.
Okay, niente male eh?
(Applauso)
Grazie.
Quindi, come potete vedere ho pensato in questo modo per molti anni.
Ma non ho mai dovuto veramente mettere alla prova tutti questi aspetti della mia filosofia
tutti in una volta fino allo scorso gennaio.
Ero molto ammalato, avevo una bronchite, e sono rimasto in ospedale per un paio di giorni,
ed ero isolato da tutti quegli aspetti della mia vita che sentivo
mi rendevano me stesso,
che in certo senso mi davano la mia identità.
Ma sapere che stavo migliorando,
e non vedere l'ora di stare meglio,
mi ha aiutato a continuare ad andare avanti.
E qualche volta devo essere coraggioso,
e non è stato sempre facile.
Qualche volta ho vacillato,
ho avuto dei giorni cattivi,
ma ho realizzato che essere coraggioso non è facile.
E per me, credo sia la via giusta per continuare ad andare avanti.
Quindi, tutto considerato,
non spreco energia sentendomi triste per me stesso.
Mi circondo di persone con le quali voglio stare,
e continuo ad andare avanti.
Allora con questa filosofia, spero che tutti voi,
senza tenere conto dei vostri ostacoli,
possiate avere lo stesso una vita davvero felice.
Oh, aspetta, solo un momento,
un ultimo consiglio --
(Risate)
Non mancare mai ad una festa se non puoi farne a meno.
Il ballo di rientro della mia scuola è domani sera,
e io ci sarò.
Grazie mille.
(Applausi)