1
00:00:18,023 --> 00:00:20,217
Ciao a tutti.

2
00:00:20,217 --> 00:00:21,634
Sono Sam,

3
00:00:21,634 --> 00:00:24,401
e ho appena compiuto 17 anni.

4
00:00:24,401 --> 00:00:27,648
Qualche anno fa, 
prima del mio primo anno delle superiori,

5
00:00:27,648 --> 00:00:32,852
volevo suonare il rullante
nella banda della Foxboro High School

6
00:00:32,852 --> 00:00:35,589
ed era un sogno
che dovevo raggiungere

7
00:00:35,589 --> 00:00:37,852
Ma ogni rullante a imbracatura

8
00:00:37,852 --> 00:00:40,155
pesava circa 18 chili ciascuno,

9
00:00:40,155 --> 00:00:42,770
e io ho una malattia chiamata Progeria.

10
00:00:42,770 --> 00:00:46,858
Quindi solo per darvi un'idea
io peso soltanto ventidue chili.

11
00:00:46,858 --> 00:00:51,615
Quindi, in pratica, non avrei potuto trasportare
un rullante a grandezza naturale

12
00:00:51,615 --> 00:00:55,654
e per questo il direttore della banda
mi aveva incaricato di suonare

13
00:00:55,654 --> 00:00:59,005
le percussioni stabili durante lo spettacolo dell'intervallo.

14
00:00:59,005 --> 00:01:01,110
Ora la parte riservata alle percussioni era divertente.

15
00:01:01,110 --> 00:01:04,803
Coinvolge alcuni strumenti a percussione
ausiliari davvero forti,

16
00:01:04,803 --> 00:01:08,623
come i bonghi, i timpani,

17
00:01:08,623 --> 00:01:11,107
i timbales, e i campanacci.

18
00:01:11,107 --> 00:01:13,318
Quindi era divertente,

19
00:01:13,318 --> 00:01:18,420
ma significava non poter marciare, 
e io ero semplicemente affranto.

20
00:01:18,420 --> 00:01:20,914
In ogni caso, niente 
poteva fermarmi

21
00:01:20,914 --> 00:01:23,585
dal suonare il rullante
con la banda in movimento

22
00:01:23,585 --> 00:01:25,010
durante lo spettacolo dell'intervallo.

23
00:01:25,010 --> 00:01:29,865
Quindi la mia famiglia ed io abbiamo lavorato
con un ingegnere per costruire

24
00:01:29,865 --> 00:01:31,793
un'imbragatura per rullante

25
00:01:31,793 --> 00:01:35,580
che fosse leggera, 
e facile per me da trasportare.

26
00:01:35,580 --> 00:01:39,638
Quindi dopo numerosi lavori, abbiamo costruito

27
00:01:39,638 --> 00:01:43,859
un apparato per rullante
che pesa soltanto 2 kg.

28
00:01:43,859 --> 00:01:48,129
(Applauso)

29
00:01:48,129 --> 00:01:52,427
Vorrei soltanto darvi qualche informazione
in più sulla Progeria.

30
00:01:52,427 --> 00:01:58,340
Oggi colpisce soltanto
350 bambini nel mondo.

31
00:01:58,340 --> 00:02:00,880
Quindi è abbastanza rara,

32
00:02:00,880 --> 00:02:03,335
e gli effetti della Progeria includono:

33
00:02:03,335 --> 00:02:07,408
pelle tesa, difficoltà a prendere peso, 
disturbi della crescita,

34
00:02:07,408 --> 00:02:09,011
e malattie del cuore.

35
00:02:09,011 --> 00:02:12,586
L'anno scorso mia mamma
e il suo gruppo di scienziati

36
00:02:12,586 --> 00:02:16,725
hanno pubblicato il primo riuscito
Studio per la Cura della Progeria

37
00:02:16,725 --> 00:02:19,460
e grazie a questo
sono stato intervistato su NPR,

38
00:02:19,460 --> 00:02:22,006
e John Hamilton mi ha chiesto:

39
00:02:22,006 --> 00:02:24,272
"Qual è la cosa più importante

40
00:02:24,272 --> 00:02:26,538
che le persone dovrebbero sapere su di te?"

41
00:02:26,538 --> 00:02:29,264
E la mia risposta fu semplicemente che

42
00:02:29,264 --> 00:02:31,691
ho una vita davvero felice.

43
00:02:31,691 --> 00:02:35,762
(Applauso)

44
00:02:35,762 --> 00:02:39,663
Quindi anche se
ci sono molti ostacoli nella mia vita,

45
00:02:39,663 --> 00:02:42,533
molti dei quali 
causati dalla Progeria,

46
00:02:42,533 --> 00:02:45,095
non voglio che le persone stiano male per me.

47
00:02:45,095 --> 00:02:47,802
Non penso a questi
ostacoli tutto il tempo,

48
00:02:47,802 --> 00:02:51,007
e sono capace di superare
la maggior parte di essi.

49
00:02:51,007 --> 00:02:56,132
Quindi sono qui oggi, per condividere con voi
la mia filosofia per una vita felice.

50
00:02:56,132 --> 00:03:00,757
Per me, ci sono 3 aspetti di questa filosofia.

51
00:03:00,757 --> 00:03:04,830
Questa è una citazione
del famoso Ferris Bueller.

52
00:03:04,830 --> 00:03:08,516
Il primo aspetto della mia filosofia è che

53
00:03:08,516 --> 00:03:11,552
sto bene con le cose che in sostanza non posso fare

54
00:03:11,552 --> 00:03:14,032
perché ci sono molte altre cose che posso fare.

55
00:03:14,032 --> 00:03:16,799
Ora le persone a volte
mi pongono domande del tipo,

56
00:03:16,799 --> 00:03:19,252
"Non è difficile vivere con la Progeria?"

57
00:03:19,252 --> 00:03:22,569
"Quali sfide quotidiane
della Progeria devi affrontare?"

58
00:03:22,569 --> 00:03:26,053
E mi piace dire che
anche se sono affetto da Progeria,

59
00:03:26,053 --> 00:03:28,686
la maggior parte del mio tempo
è spesa pensando a cose

60
00:03:28,686 --> 00:03:31,534
che non hanno niente a che fare
con la Progeria.

61
00:03:31,534 --> 00:03:36,435
Ora questo non vuol dire che ignoro
gli aspetti negativi di questi ostacoli.

62
00:03:36,435 --> 00:03:38,491
Quando non posso fare qualcosa come

63
00:03:38,491 --> 00:03:42,557
correre una lunga distanza, 
o andare sulle montagne russe,

64
00:03:42,557 --> 00:03:44,583
So che cosa sto perdendo.

65
00:03:44,583 --> 00:03:48,499
Ma piuttosto, 
scelgo di concentrarmi nelle attività

66
00:03:48,499 --> 00:03:52,276
che posso fare con le cose
di cui sono appassionato,

67
00:03:52,276 --> 00:03:55,791
come lo scouting, la musica, i fumetti,

68
00:03:55,791 --> 00:03:58,756
o una qualsiasi delle mie squadre favorite di Boston.

69
00:03:58,756 --> 00:04:01,862
Yeah, quindi --
(Risate)

70
00:04:01,862 --> 00:04:06,001
Comunque, qualche volta ho bisogno di trovare
un modo differente per fare le cose

71
00:04:06,001 --> 00:04:07,712
apportando delle modifiche,

72
00:04:07,712 --> 00:04:11,799
e voglio mettere queste cose
nella categoria del "posso fare".

73
00:04:11,799 --> 00:04:14,803
Cose come quelle che avete visto
prima con la batteria.

74
00:04:14,803 --> 00:04:16,512
Ecco un video

75
00:04:16,512 --> 00:04:18,951
di me che suono l'Uomo Ragno

76
00:04:18,951 --> 00:04:21,760
con la banda della Foxboro High School

77
00:04:21,760 --> 00:04:23,864
durante l'intervallo un paio di anni fa.

78
00:04:23,864 --> 00:04:25,968
(Video)

79
00:04:26,648 --> 00:04:32,026
♫ Sigla dell'Uomo Ragno ♫

80
00:05:07,115 --> 00:05:10,622
(Applauso)

81
00:05:10,622 --> 00:05:12,548
Grazie.

82
00:05:12,548 --> 00:05:14,921
Va bene, va bene, quindi --

83
00:05:14,921 --> 00:05:16,226
Questo era abbastanza forte,

84
00:05:16,226 --> 00:05:19,561
e quindi sono stato capace
di realizzare il mio sogno

85
00:05:19,561 --> 00:05:22,117
di suonare il rullante
con la banda,

86
00:05:22,117 --> 00:05:25,009
così come credo di poter fare
con tutti i miei sogni.

87
00:05:25,009 --> 00:05:30,167
Quindi spero, potrete realizzare
anche voi i vostri sogni, con questa prospettiva.

88
00:05:30,167 --> 00:05:32,382
L'aspetto successivo della mia filosofia è

89
00:05:32,382 --> 00:05:36,818
che mi circondo 
di persone con le quali voglio stare,

90
00:05:36,818 --> 00:05:38,634
persone di alta qualità.

91
00:05:38,634 --> 00:05:42,680
Sono estremente fortunato
di avere una famiglia fantastica,

92
00:05:42,680 --> 00:05:46,110
che mi ha sempre supportato
durante tutta la mia vita.

93
00:05:46,110 --> 00:05:48,489
E sono anche davvero fortunato di avere

94
00:05:48,489 --> 00:05:51,498
un gruppo affiatato di amici
a scuola.

95
00:05:51,498 --> 00:05:55,050
Ora siamo in un certo senso sfigati,
molti di noi sono fanatici della banda,

96
00:05:55,050 --> 00:05:57,412
ma amiamo davvero
la compagnia l'uno dell'altro,

97
00:05:57,412 --> 00:06:00,434
e ci aiutiamo a vicenda
quando ce n'è bisogno.

98
00:06:00,434 --> 00:06:04,562
Ci vediamo
per come siamo dentro di noi.

99
00:06:04,562 --> 00:06:06,865
Allora questi siamo noi che facciamo un po' i pagliacci.

100
00:06:06,865 --> 00:06:09,372
Ora siamo al terzo anno delle superiori,

101
00:06:09,372 --> 00:06:15,129
e possiamo fare da tutor
a membri più giovani della banda

102
00:06:15,129 --> 00:06:16,986
come una singola unità collettiva.

103
00:06:16,986 --> 00:06:19,916
Ciò che amo
nell'essere in un gruppo come una banda,

104
00:06:19,916 --> 00:06:22,834
è che la musica
che creiamo assieme,

105
00:06:22,834 --> 00:06:28,243
è vera, genuina, 
e supera la Progeria.

106
00:06:28,243 --> 00:06:29,875
Quindi non devo preoccuparmene

107
00:06:29,875 --> 00:06:33,870
quando mi sento così bene
nel suonare.

108
00:06:33,870 --> 00:06:36,564
Ma nonostante l'aver girato
un documentario,

109
00:06:36,564 --> 00:06:38,975
l'essere andato in TV un paio di volte,

110
00:06:38,975 --> 00:06:41,459
mi sento al massimo

111
00:06:41,459 --> 00:06:45,607
quando sono con le persone
che mi circondano ogni giorno.

112
00:06:45,607 --> 00:06:49,005
Sono loro che forniscono la reale
influenza positiva nella mia vita,

113
00:06:49,005 --> 00:06:54,699
allo stesso modo in cui spero di poter fornire
un'influenza positiva anche nella loro.

114
00:06:54,699 --> 00:06:58,247
(Applauso)

115
00:06:58,247 --> 00:06:59,436
Grazie.

116
00:06:59,436 --> 00:07:01,395
Quindi la morale

117
00:07:01,395 --> 00:07:05,294
è che spero apprezziate
e amiate la vostra famiglia,

118
00:07:05,294 --> 00:07:08,453
i vostri amici,
per voi ragazzi, che amiate i vostri compagni

119
00:07:08,453 --> 00:07:11,860
e ringraziate i vostri tutor,

120
00:07:11,860 --> 00:07:13,557
e la vostra comunità,

121
00:07:13,557 --> 00:07:16,654
perché sono un aspetto
davvero reale della vita quotidiana,

122
00:07:16,654 --> 00:07:20,980
possono dare un impatto
veramente positivo.

123
00:07:20,980 --> 00:07:23,663
Il terzo aspetto della filosofia è:

124
00:07:23,663 --> 00:07:25,898
Continua ad andare avanti.

125
00:07:25,898 --> 00:07:29,686
Questa è la citazione di un uomo
che in teoria dovreste conoscere, chiamato Walt Disney,

126
00:07:29,686 --> 00:07:31,495
ed è una delle mie citazioni preferite.

127
00:07:31,495 --> 00:07:34,230
Cerco sempre di avere qualcosa
da attendere con impazienza.

128
00:07:34,230 --> 00:07:37,265
Qualcosa per la quale impegnarmi
con lo scopo di rendere la mia vita più ricca.

129
00:07:37,265 --> 00:07:38,956
Non deve essere qualcosa di grande.

130
00:07:38,956 --> 00:07:41,339
Potrebbe essere qualunque cosa

131
00:07:41,339 --> 00:07:43,946
dall'attendere l'uscita
del prossimo fumetto

132
00:07:43,946 --> 00:07:46,467
o il partire per una vacanza con tutta la famiglia,

133
00:07:46,467 --> 00:07:48,736
o l'uscire con i miei amici,

134
00:07:48,736 --> 00:07:51,691
fino all'andare alla prossima partita
di football della scuola.

135
00:07:51,691 --> 00:07:55,013
In ogni caso, tutte queste cose
mi tengono concentrato,

136
00:07:55,013 --> 00:07:57,851
e sapere che c'è un
futuro brillante davanti,

137
00:07:57,851 --> 00:08:02,287
e mi può aiutare a superare
dei periodi difficili che potrei avere.

138
00:08:02,287 --> 00:08:07,795
Ora, questa mentalità include il rimanere
in uno stato mentale rivolto in avanti.

139
00:08:07,795 --> 00:08:11,389
Cerco con forza di non sprecare energia
sentendomi male per me stesso,

140
00:08:11,389 --> 00:08:14,871
perché quando accade,
rimango bloccato in un paradosso

141
00:08:14,871 --> 00:08:19,454
nel quale non c'è spazio per
alcuna felicità o alcuna emozione differente.

142
00:08:19,454 --> 00:08:23,015
Ora, non è che ignoro
i momenti in cui sto male,

143
00:08:23,015 --> 00:08:24,897
in un certo senso li accetto,

144
00:08:24,897 --> 00:08:28,273
li lascio arrivare,
così da poterli riconoscere,

145
00:08:28,273 --> 00:08:31,775
e fare quello che devo fare
per superarli.

146
00:08:31,775 --> 00:08:35,081
Quando ero più giovane,
volevo diventare un ingegnere.

147
00:08:35,081 --> 00:08:36,995
Volevo essere un inventore,

148
00:08:36,995 --> 00:08:40,009
che fosse capace di catapultare il mondo
in un futuro migliore.

149
00:08:40,009 --> 00:08:42,183
Forse questo deriva
dal mio amore per i Lego,

150
00:08:42,183 --> 00:08:44,502
e dalla libertà di espressione 
che sentivo

151
00:08:44,502 --> 00:08:47,814
quando costruivo qualcosa con quelli.

152
00:08:47,814 --> 00:08:53,489
E questo deriva anche
dalla mia famiglia e dai miei insegnanti,

153
00:08:53,489 --> 00:08:57,985
che mi hanno sempre fatto sentire integro
e positivo rispetto me stesso.

154
00:08:57,985 --> 00:09:01,133
Ad oggi le mie ambizioni
sono un po' cambiate,

155
00:09:01,133 --> 00:09:03,609
mi piacerebbe entrare nel campo della biologia,

156
00:09:03,609 --> 00:09:07,948
probabilmente della biologia cellulare, o della genetica,

157
00:09:07,948 --> 00:09:12,417
o della biochimica, o qualsiasi altro.

158
00:09:12,417 --> 00:09:15,698
Questo è un mio amico,
che guardo con ammirazione,

159
00:09:15,698 --> 00:09:19,252
Francis Collins, il direttore del NIH,

160
00:09:19,252 --> 00:09:22,670
e questi siamo noi al TEDMED l'anno scorso,
mentre chiacchieriamo.

161
00:09:22,670 --> 00:09:26,208
Sento che qualsiasi cosa
deciderò di diventare,

162
00:09:26,208 --> 00:09:29,521
credo che potrò cambiare il mondo.

163
00:09:29,521 --> 00:09:34,417
E mentre aspirerò a cambiare il mondo,
sarò felice.

164
00:09:34,417 --> 00:09:36,562
Circa quattro anni fa,

165
00:09:36,562 --> 00:09:39,247
HBO iniziò a girare un documentario

166
00:09:39,247 --> 00:09:42,282
sulla mia famiglia e su di me
chiamato "La vita secondo Sam".

167
00:09:42,282 --> 00:09:46,285
Questa è stata un'esperienza meravigliosa,
ma era appunto quattro anni fa.

168
00:09:46,285 --> 00:09:49,761
E come ogni persona, anche la mia prospettiva
su molte cose è cambiata,

169
00:09:49,761 --> 00:09:54,165
e spero maturata, 
come le mie possibili scelte professionali.

170
00:09:54,165 --> 00:09:58,798
Nonostante ciò, alcune cose sono rimaste
le stesse nel tempo.

171
00:09:58,798 --> 00:10:02,679
Come la mia mentalità,
e la mia filosofia verso la vita.

172
00:10:02,679 --> 00:10:04,730
Allora vorrei mostrarvi

173
00:10:04,730 --> 00:10:07,921
un video di me stesso più giovane tratto dal film

174
00:10:07,921 --> 00:10:11,492
che credo abbracci questa filosofia.

175
00:10:11,492 --> 00:10:12,659
(Video)

176
00:10:12,659 --> 00:10:16,314
Ora conosco più le cose dal punto di vista genetico.

177
00:10:16,314 --> 00:10:19,857
Quindi ora non è che una rappresentazione concreta.

178
00:10:19,857 --> 00:10:21,335
Era come

179
00:10:21,335 --> 00:10:24,135
ciò che mi impediva
di fare tutte queste cose,

180
00:10:24,135 --> 00:10:26,669
che provocava la morte di altri bambini,

181
00:10:26,669 --> 00:10:29,639
che rendeva tutti quanti stressati,

182
00:10:29,639 --> 00:10:35,276
e ora
è una proteina anormale,

183
00:10:35,276 --> 00:10:39,072
che indebolisce la struttura delle cellule.

184
00:10:40,465 --> 00:10:42,076
Allora,

185
00:10:42,076 --> 00:10:45,458
e mi libera di un peso
perché ora

186
00:10:45,458 --> 00:10:48,210
non devo pensare

187
00:10:48,210 --> 00:10:51,802
alla Progeria come ad un'entità.

188
00:10:55,905 --> 00:10:57,507
Okay, niente male eh?

189
00:10:57,507 --> 00:11:01,596
(Applauso)

190
00:11:01,596 --> 00:11:02,671
Grazie.

191
00:11:02,671 --> 00:11:05,990
Quindi, come potete vedere 
ho pensato in questo modo per molti anni.

192
00:11:05,990 --> 00:11:10,435
Ma non ho mai dovuto veramente mettere alla prova
tutti questi aspetti della mia filosofia

193
00:11:10,435 --> 00:11:14,176
tutti in una volta
fino allo scorso gennaio.

194
00:11:14,176 --> 00:11:19,010
Ero molto ammalato, avevo una bronchite,
e sono rimasto in ospedale per un paio di giorni,

195
00:11:19,010 --> 00:11:23,600
ed ero isolato da
tutti quegli aspetti della mia vita che sentivo

196
00:11:23,600 --> 00:11:25,124
mi rendevano me stesso,

197
00:11:25,124 --> 00:11:27,952
che in certo senso mi davano la mia identità.

198
00:11:27,952 --> 00:11:31,029
Ma sapere
che stavo migliorando,

199
00:11:31,029 --> 00:11:34,009
e non vedere l'ora
di stare meglio,

200
00:11:34,009 --> 00:11:36,659
mi ha aiutato a continuare ad andare avanti.

201
00:11:36,659 --> 00:11:39,211
E qualche volta devo essere coraggioso,

202
00:11:39,211 --> 00:11:41,003
e non è stato sempre facile.

203
00:11:41,003 --> 00:11:42,617
Qualche volta ho vacillato,

204
00:11:42,617 --> 00:11:44,363
ho avuto dei giorni cattivi,

205
00:11:44,363 --> 00:11:47,857
ma ho realizzato che essere coraggioso
non è facile.

206
00:11:47,857 --> 00:11:51,957
E per me, credo sia la via giusta
per continuare ad andare avanti.

207
00:11:51,957 --> 00:11:54,181
Quindi, tutto considerato,

208
00:11:54,181 --> 00:11:57,725
non spreco energia
sentendomi triste per me stesso.

209
00:11:57,725 --> 00:12:01,040
Mi circondo di persone
con le quali voglio stare,

210
00:12:01,040 --> 00:12:03,317
e continuo ad andare avanti.

211
00:12:03,317 --> 00:12:06,689
Allora con questa filosofia,
spero che tutti voi,

212
00:12:06,689 --> 00:12:08,766
senza tenere conto dei vostri ostacoli,

213
00:12:08,766 --> 00:12:11,613
possiate avere lo stesso una vita davvero felice.

214
00:12:11,613 --> 00:12:13,131
Oh, aspetta, solo un momento,

215
00:12:13,131 --> 00:12:15,619
un ultimo consiglio --

216
00:12:15,619 --> 00:12:17,219
(Risate)

217
00:12:17,219 --> 00:12:19,709
Non mancare mai ad una festa se non puoi farne a meno.

218
00:12:19,709 --> 00:12:22,085
Il ballo di rientro della mia scuola
è domani sera,

219
00:12:22,085 --> 00:12:24,169
e io ci sarò.

220
00:12:24,169 --> 00:12:25,641
Grazie mille.

221
00:12:25,641 --> 00:12:31,295
(Applausi)