0:00:18.023,0:00:20.217
Ciao a tutti.

0:00:20.217,0:00:21.634
Sono Sam,

0:00:21.634,0:00:24.401
e ho appena compiuto 17 anni.

0:00:24.401,0:00:27.648
Qualche anno fa, [br]prima del mio primo anno delle superiori,

0:00:27.648,0:00:32.852
volevo suonare il rullante[br]nella banda della Foxboro High School

0:00:32.852,0:00:35.589
ed era un sogno[br]che dovevo raggiungere

0:00:35.589,0:00:37.852
Ma ogni rullante a imbracatura

0:00:37.852,0:00:40.155
pesava circa 18 chili ciascuno,

0:00:40.155,0:00:42.770
e io ho una malattia chiamata Progeria.

0:00:42.770,0:00:46.858
Quindi solo per darvi un'idea[br]io peso soltanto ventidue chili.

0:00:46.858,0:00:51.615
Quindi, in pratica, non avrei potuto trasportare[br]un rullante a grandezza naturale

0:00:51.615,0:00:55.654
e per questo il direttore della banda[br]mi aveva incaricato di suonare

0:00:55.654,0:00:59.005
le percussioni stabili durante lo spettacolo dell'intervallo.

0:00:59.005,0:01:01.110
Ora la parte riservata alle percussioni era divertente.

0:01:01.110,0:01:04.803
Coinvolge alcuni strumenti a percussione[br]ausiliari davvero forti,

0:01:04.803,0:01:08.623
come i bonghi, i timpani,

0:01:08.623,0:01:11.107
i timbales, e i campanacci.

0:01:11.107,0:01:13.318
Quindi era divertente,

0:01:13.318,0:01:18.420
ma significava non poter marciare, [br]e io ero semplicemente affranto.

0:01:18.420,0:01:20.914
In ogni caso, niente [br]poteva fermarmi

0:01:20.914,0:01:23.585
dal suonare il rullante[br]con la banda in movimento

0:01:23.585,0:01:25.010
durante lo spettacolo dell'intervallo.

0:01:25.010,0:01:29.865
Quindi la mia famiglia ed io abbiamo lavorato[br]con un ingegnere per costruire

0:01:29.865,0:01:31.793
un'imbragatura per rullante

0:01:31.793,0:01:35.580
che fosse leggera, [br]e facile per me da trasportare.

0:01:35.580,0:01:39.638
Quindi dopo numerosi lavori, abbiamo costruito

0:01:39.638,0:01:43.859
un apparato per rullante[br]che pesa soltanto 2 kg.

0:01:43.859,0:01:48.129
(Applauso)

0:01:48.129,0:01:52.427
Vorrei soltanto darvi qualche informazione[br]in più sulla Progeria.

0:01:52.427,0:01:58.340
Oggi colpisce soltanto[br]350 bambini nel mondo.

0:01:58.340,0:02:00.880
Quindi è abbastanza rara,

0:02:00.880,0:02:03.335
e gli effetti della Progeria includono:

0:02:03.335,0:02:07.408
pelle tesa, difficoltà a prendere peso, [br]disturbi della crescita,

0:02:07.408,0:02:09.011
e malattie del cuore.

0:02:09.011,0:02:12.586
L'anno scorso mia mamma[br]e il suo gruppo di scienziati

0:02:12.586,0:02:16.725
hanno pubblicato il primo riuscito[br]Studio per la Cura della Progeria

0:02:16.725,0:02:19.460
e grazie a questo[br]sono stato intervistato su NPR,

0:02:19.460,0:02:22.006
e John Hamilton mi ha chiesto:

0:02:22.006,0:02:24.272
"Qual è la cosa più importante

0:02:24.272,0:02:26.538
che le persone dovrebbero sapere su di te?"

0:02:26.538,0:02:29.264
E la mia risposta fu semplicemente che

0:02:29.264,0:02:31.691
ho una vita davvero felice.

0:02:31.691,0:02:35.762
(Applauso)

0:02:35.762,0:02:39.663
Quindi anche se[br]ci sono molti ostacoli nella mia vita,

0:02:39.663,0:02:42.533
molti dei quali [br]causati dalla Progeria,

0:02:42.533,0:02:45.095
non voglio che le persone stiano male per me.

0:02:45.095,0:02:47.802
Non penso a questi[br]ostacoli tutto il tempo,

0:02:47.802,0:02:51.007
e sono capace di superare[br]la maggior parte di essi.

0:02:51.007,0:02:56.132
Quindi sono qui oggi, per condividere con voi[br]la mia filosofia per una vita felice.

0:02:56.132,0:03:00.757
Per me, ci sono 3 aspetti di questa filosofia.

0:03:00.757,0:03:04.830
Questa è una citazione[br]del famoso Ferris Bueller.

0:03:04.830,0:03:08.516
Il primo aspetto della mia filosofia è che

0:03:08.516,0:03:11.552
sto bene con le cose che in sostanza non posso fare

0:03:11.552,0:03:14.032
perché ci sono molte altre cose che posso fare.

0:03:14.032,0:03:16.799
Ora le persone a volte[br]mi pongono domande del tipo,

0:03:16.799,0:03:19.252
"Non è difficile vivere con la Progeria?"

0:03:19.252,0:03:22.569
"Quali sfide quotidiane[br]della Progeria devi affrontare?"

0:03:22.569,0:03:26.053
E mi piace dire che[br]anche se sono affetto da Progeria,

0:03:26.053,0:03:28.686
la maggior parte del mio tempo[br]è spesa pensando a cose

0:03:28.686,0:03:31.534
che non hanno niente a che fare[br]con la Progeria.

0:03:31.534,0:03:36.435
Ora questo non vuol dire che ignoro[br]gli aspetti negativi di questi ostacoli.

0:03:36.435,0:03:38.491
Quando non posso fare qualcosa come

0:03:38.491,0:03:42.557
correre una lunga distanza, [br]o andare sulle montagne russe,

0:03:42.557,0:03:44.583
So che cosa sto perdendo.

0:03:44.583,0:03:48.499
Ma piuttosto, [br]scelgo di concentrarmi nelle attività

0:03:48.499,0:03:52.276
che posso fare con le cose[br]di cui sono appassionato,

0:03:52.276,0:03:55.791
come lo scouting, la musica, i fumetti,

0:03:55.791,0:03:58.756
o una qualsiasi delle mie squadre favorite di Boston.

0:03:58.756,0:04:01.862
Yeah, quindi --[br](Risate)

0:04:01.862,0:04:06.001
Comunque, qualche volta ho bisogno di trovare[br]un modo differente per fare le cose

0:04:06.001,0:04:07.712
apportando delle modifiche,

0:04:07.712,0:04:11.799
e voglio mettere queste cose[br]nella categoria del "posso fare".

0:04:11.799,0:04:14.803
Cose come quelle che avete visto[br]prima con la batteria.

0:04:14.803,0:04:16.512
Ecco un video

0:04:16.512,0:04:18.951
di me che suono l'Uomo Ragno

0:04:18.951,0:04:21.760
con la banda della Foxboro High School

0:04:21.760,0:04:23.864
durante l'intervallo un paio di anni fa.

0:04:23.864,0:04:25.968
(Video)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫ Sigla dell'Uomo Ragno ♫

0:05:07.115,0:05:10.622
(Applauso)

0:05:10.622,0:05:12.548
Grazie.

0:05:12.548,0:05:14.921
Va bene, va bene, quindi --

0:05:14.921,0:05:16.226
Questo era abbastanza forte,

0:05:16.226,0:05:19.561
e quindi sono stato capace[br]di realizzare il mio sogno

0:05:19.561,0:05:22.117
di suonare il rullante[br]con la banda,

0:05:22.117,0:05:25.009
così come credo di poter fare[br]con tutti i miei sogni.

0:05:25.009,0:05:30.167
Quindi spero, potrete realizzare[br]anche voi i vostri sogni, con questa prospettiva.

0:05:30.167,0:05:32.382
L'aspetto successivo della mia filosofia è

0:05:32.382,0:05:36.818
che mi circondo [br]di persone con le quali voglio stare,

0:05:36.818,0:05:38.634
persone di alta qualità.

0:05:38.634,0:05:42.680
Sono estremente fortunato[br]di avere una famiglia fantastica,

0:05:42.680,0:05:46.110
che mi ha sempre supportato[br]durante tutta la mia vita.

0:05:46.110,0:05:48.489
E sono anche davvero fortunato di avere

0:05:48.489,0:05:51.498
un gruppo affiatato di amici[br]a scuola.

0:05:51.498,0:05:55.050
Ora siamo in un certo senso sfigati,[br]molti di noi sono fanatici della banda,

0:05:55.050,0:05:57.412
ma amiamo davvero[br]la compagnia l'uno dell'altro,

0:05:57.412,0:06:00.434
e ci aiutiamo a vicenda[br]quando ce n'è bisogno.

0:06:00.434,0:06:04.562
Ci vediamo[br]per come siamo dentro di noi.

0:06:04.562,0:06:06.865
Allora questi siamo noi che facciamo un po' i pagliacci.

0:06:06.865,0:06:09.372
Ora siamo al terzo anno delle superiori,

0:06:09.372,0:06:15.129
e possiamo fare da tutor[br]a membri più giovani della banda

0:06:15.129,0:06:16.986
come una singola unità collettiva.

0:06:16.986,0:06:19.916
Ciò che amo[br]nell'essere in un gruppo come una banda,

0:06:19.916,0:06:22.834
è che la musica[br]che creiamo assieme,

0:06:22.834,0:06:28.243
è vera, genuina, [br]e supera la Progeria.

0:06:28.243,0:06:29.875
Quindi non devo preoccuparmene

0:06:29.875,0:06:33.870
quando mi sento così bene[br]nel suonare.

0:06:33.870,0:06:36.564
Ma nonostante l'aver girato[br]un documentario,

0:06:36.564,0:06:38.975
l'essere andato in TV un paio di volte,

0:06:38.975,0:06:41.459
mi sento al massimo

0:06:41.459,0:06:45.607
quando sono con le persone[br]che mi circondano ogni giorno.

0:06:45.607,0:06:49.005
Sono loro che forniscono la reale[br]influenza positiva nella mia vita,

0:06:49.005,0:06:54.699
allo stesso modo in cui spero di poter fornire[br]un'influenza positiva anche nella loro.

0:06:54.699,0:06:58.247
(Applauso)

0:06:58.247,0:06:59.436
Grazie.

0:06:59.436,0:07:01.395
Quindi la morale

0:07:01.395,0:07:05.294
è che spero apprezziate[br]e amiate la vostra famiglia,

0:07:05.294,0:07:08.453
i vostri amici,[br]per voi ragazzi, che amiate i vostri compagni

0:07:08.453,0:07:11.860
e ringraziate i vostri tutor,

0:07:11.860,0:07:13.557
e la vostra comunità,

0:07:13.557,0:07:16.654
perché sono un aspetto[br]davvero reale della vita quotidiana,

0:07:16.654,0:07:20.980
possono dare un impatto[br]veramente positivo.

0:07:20.980,0:07:23.663
Il terzo aspetto della filosofia è:

0:07:23.663,0:07:25.898
Continua ad andare avanti.

0:07:25.898,0:07:29.686
Questa è la citazione di un uomo[br]che in teoria dovreste conoscere, chiamato Walt Disney,

0:07:29.686,0:07:31.495
ed è una delle mie citazioni preferite.

0:07:31.495,0:07:34.230
Cerco sempre di avere qualcosa[br]da attendere con impazienza.

0:07:34.230,0:07:37.265
Qualcosa per la quale impegnarmi[br]con lo scopo di rendere la mia vita più ricca.

0:07:37.265,0:07:38.956
Non deve essere qualcosa di grande.

0:07:38.956,0:07:41.339
Potrebbe essere qualunque cosa

0:07:41.339,0:07:43.946
dall'attendere l'uscita[br]del prossimo fumetto

0:07:43.946,0:07:46.467
o il partire per una vacanza con tutta la famiglia,

0:07:46.467,0:07:48.736
o l'uscire con i miei amici,

0:07:48.736,0:07:51.691
fino all'andare alla prossima partita[br]di football della scuola.

0:07:51.691,0:07:55.013
In ogni caso, tutte queste cose[br]mi tengono concentrato,

0:07:55.013,0:07:57.851
e sapere che c'è un[br]futuro brillante davanti,

0:07:57.851,0:08:02.287
e mi può aiutare a superare[br]dei periodi difficili che potrei avere.

0:08:02.287,0:08:07.795
Ora, questa mentalità include il rimanere[br]in uno stato mentale rivolto in avanti.

0:08:07.795,0:08:11.389
Cerco con forza di non sprecare energia[br]sentendomi male per me stesso,

0:08:11.389,0:08:14.871
perché quando accade,[br]rimango bloccato in un paradosso

0:08:14.871,0:08:19.454
nel quale non c'è spazio per[br]alcuna felicità o alcuna emozione differente.

0:08:19.454,0:08:23.015
Ora, non è che ignoro[br]i momenti in cui sto male,

0:08:23.015,0:08:24.897
in un certo senso li accetto,

0:08:24.897,0:08:28.273
li lascio arrivare,[br]così da poterli riconoscere,

0:08:28.273,0:08:31.775
e fare quello che devo fare[br]per superarli.

0:08:31.775,0:08:35.081
Quando ero più giovane,[br]volevo diventare un ingegnere.

0:08:35.081,0:08:36.995
Volevo essere un inventore,

0:08:36.995,0:08:40.009
che fosse capace di catapultare il mondo[br]in un futuro migliore.

0:08:40.009,0:08:42.184
Forse questo deriva[br]dal mio amore per i Lego,

0:08:42.184,0:08:44.502
e dalla libertà di espressione [br]che sentivo

0:08:44.502,0:08:47.814
quando costruivo qualcosa con quelli.

0:08:47.814,0:08:53.489
E questo deriva anche[br]dalla mia famiglia e dai miei insegnanti,

0:08:53.489,0:08:57.985
che mi hanno sempre fatto sentire integro[br]e positivo rispetto me stesso.

0:08:57.985,0:09:01.133
Ad oggi le mie ambizioni[br]sono un po' cambiate,

0:09:01.133,0:09:03.609
mi piacerebbe entrare nel campo della biologia,

0:09:03.609,0:09:07.948
probabilmente della biologia cellulare, o della genetica,

0:09:07.948,0:09:12.417
o della biochimica, o qualsiasi altro.

0:09:12.417,0:09:15.698
Questo è un mio amico,[br]che guardo con ammirazione,

0:09:15.698,0:09:19.252
Francis Collins, il direttore del NIH,

0:09:19.252,0:09:22.670
e questi siamo noi al TEDMED l'anno scorso,[br]mentre chiacchieriamo.

0:09:22.670,0:09:26.208
Sento che qualsiasi cosa[br]deciderò di diventare,

0:09:26.208,0:09:29.521
credo che potrò cambiare il mondo.

0:09:29.521,0:09:34.417
E mentre aspirerò a cambiare il mondo,[br]sarò felice.

0:09:34.417,0:09:36.562
Circa quattro anni fa,

0:09:36.562,0:09:39.247
HBO iniziò a girare un documentario

0:09:39.247,0:09:42.282
sulla mia famiglia e su di me[br]chiamato "La vita secondo Sam".

0:09:42.282,0:09:46.285
Questa è stata un'esperienza meravigliosa,[br]ma era appunto quattro anni fa.

0:09:46.285,0:09:49.761
E come ogni persona, anche la mia prospettiva[br]su molte cose è cambiata,

0:09:49.761,0:09:54.165
e spero maturata, [br]come le mie possibili scelte professionali.

0:09:54.165,0:09:58.798
Nonostante ciò, alcune cose sono rimaste[br]le stesse nel tempo.

0:09:58.798,0:10:02.679
Come la mia mentalità,[br]e la mia filosofia verso la vita.

0:10:02.679,0:10:04.730
Allora vorrei mostrarvi

0:10:04.730,0:10:07.921
un video di me stesso più giovane tratto dal film

0:10:07.921,0:10:11.492
che credo abbracci questa filosofia.

0:10:11.492,0:10:12.659
(Video)

0:10:12.659,0:10:16.314
Ora conosco più le cose dal punto di vista genetico.

0:10:16.314,0:10:19.857
Quindi ora non è che una rappresentazione concreta.

0:10:19.857,0:10:21.335
Era come

0:10:21.335,0:10:24.135
ciò che mi impediva[br]di fare tutte queste cose,

0:10:24.135,0:10:26.669
che provocava la morte di altri bambini,

0:10:26.669,0:10:29.639
che rendeva tutti quanti stressati,

0:10:29.639,0:10:35.276
e ora[br]è una proteina anormale,

0:10:35.276,0:10:39.072
che indebolisce la struttura delle cellule.

0:10:40.465,0:10:42.076
Allora,

0:10:42.076,0:10:45.458
e mi libera di un peso[br]perché ora

0:10:45.458,0:10:48.210
non devo pensare

0:10:48.210,0:10:51.802
alla Progeria come ad un'entità.

0:10:55.905,0:10:57.507
Okay, niente male eh?

0:10:57.507,0:11:01.596
(Applauso)

0:11:01.596,0:11:02.671
Grazie.

0:11:02.671,0:11:05.990
Quindi, come potete vedere [br]ho pensato in questo modo per molti anni.

0:11:05.990,0:11:10.435
Ma non ho mai dovuto veramente mettere alla prova[br]tutti questi aspetti della mia filosofia

0:11:10.435,0:11:14.176
tutti in una volta[br]fino allo scorso gennaio.

0:11:14.176,0:11:19.010
Ero molto ammalato, avevo una bronchite,[br]e sono rimasto in ospedale per un paio di giorni,

0:11:19.010,0:11:23.600
ed ero isolato da[br]tutti quegli aspetti della mia vita che sentivo

0:11:23.600,0:11:25.124
mi rendevano me stesso,

0:11:25.124,0:11:27.952
che in certo senso mi davano la mia identità.

0:11:27.952,0:11:31.029
Ma sapere[br]che stavo migliorando,

0:11:31.029,0:11:34.009
e non vedere l'ora[br]di stare meglio,

0:11:34.009,0:11:36.659
mi ha aiutato a continuare ad andare avanti.

0:11:36.659,0:11:39.211
E qualche volta devo essere coraggioso,

0:11:39.211,0:11:41.003
e non è stato sempre facile.

0:11:41.003,0:11:42.617
Qualche volta ho vacillato,

0:11:42.617,0:11:44.363
ho avuto dei giorni cattivi,

0:11:44.363,0:11:47.857
ma ho realizzato che essere coraggioso[br]non è facile.

0:11:47.857,0:11:51.957
E per me, credo sia la via giusta[br]per continuare ad andare avanti.

0:11:51.957,0:11:54.181
Quindi, tutto considerato,

0:11:54.181,0:11:57.725
non spreco energia[br]sentendomi triste per me stesso.

0:11:57.725,0:12:01.040
Mi circondo di persone[br]con le quali voglio stare,

0:12:01.040,0:12:03.317
e continuo ad andare avanti.

0:12:03.317,0:12:06.689
Allora con questa filosofia,[br]spero che tutti voi,

0:12:06.689,0:12:08.766
senza tenere conto dei vostri ostacoli,

0:12:08.766,0:12:11.613
possiate avere lo stesso una vita davvero felice.

0:12:11.613,0:12:13.131
Oh, aspetta, solo un momento,

0:12:13.131,0:12:15.619
un ultimo consiglio --

0:12:15.619,0:12:17.219
(Risate)

0:12:17.219,0:12:19.709
Non mancare mai ad una festa se non puoi farne a meno.

0:12:19.709,0:12:22.085
Il ballo di rientro della mia scuola[br]è domani sera,

0:12:22.085,0:12:24.169
e io ci sarò.

0:12:24.169,0:12:25.641
Grazie mille.

0:12:25.641,0:12:31.295
(Applausi)