WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Üdvözlök mindenkit.

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
Sam vagyok,

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
és nemrég lettem 17 éves.

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
Néhány éve,
mielőtt elkezdtem a gimnáziumot,

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
pergődobon akartam játszani
a Foxboro Gimnázium menetelő zenekarában.

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
Ezt az álmomat mindenképp
be akartam teljesíteni.

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
De a pergődobok és a tartó sodronyok

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
körülbelül 18 kilogrammot nyomnak.

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
Az én betegségemet úgy hívják: progéria.

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Csak hogy valami fogalmuk legyen róla: 
a súlyom alig 23 kiló.

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Tehát logisztikailag alkalmatlan vagyok
egy átlagos méretű pergődob cipelésére,

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
ezért a zenekar vezetője úgy döntött,

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
hogy az álló helyen játsszak ütős 
hangszereken a meccsek félidejében.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Ez jó móka volt.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Néhány igazán szuper
kiegészítő ütőhangszerből állt:

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
bongó-dob, timpanon,

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
dobfelszerelés és kolomp.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Tényleg jó volt,

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
de hiányzott belőle a menetelés,
és ez rendkívül elszomorított.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
Akárhogy is, semmi nem
tántorított el attól,

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
hogy pergődobon játsszak
egy menetelő zenekarban

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
a meccsek félidejében.

00:01:25.010 --> 00:01:29.075
A családommal és egy mérnökkel
kidolgoztuk egy olyan sodrony tervét,

00:01:29.075 --> 00:01:31.793
amivel könnyebb és egyszerűbb

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
a pergődobot vinni.

00:01:35.580 --> 00:01:39.638
Hosszas közös munka után

00:01:39.638 --> 00:01:43.859
elkészítettük a pergődob felszerelést,
ami körülbelül csak 2,5 kilogramm.

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(Taps)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Hadd osszak meg önökkel még néhány
tudnivalót a korai öregedésről.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
Körülbelül 350 gyerek
küzd vele világszerte.

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
Elég ritka,

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
és az alábbi következményei vannak:

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
elszarusodott bőr, elmaradás
a hossznövekedésben és súlygyarapodásban,

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
valamint szívelégtelenség.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
Tavaly anyukám és a tudós csapata

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
publikálta az első sikeres
progériakezelés-tanulmányt,

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
emiatt interjút készítettek
velem a nemzeti rádióban,

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
és John Hamilton
azt a kérdést tette fel nekem:

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
"Mi a legfontosabb,

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
amit az embereknek tudniuk kell rólad?"

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
A válaszom pedig egyszerű volt:

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
nagyon boldog életet élek.

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(Taps)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
És bár sok akadályba ütközöm,

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
többnyire a korai öregedés következtében,

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
nem akarom, hogy az emberek
sajnáljanak emiatt.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Nem szoktam töprengeni
ezeken az akadályokon,

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
a legtöbbet úgyis képes vagyok legyőzni.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Szóval azért vagyok ma itt, hogy megosszam
önökkel a boldog élet receptjét.

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
Szerintem ennek a filozófiának
három pillére van.

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
Kezdjük egy idézettel
a híres Ferris Buellertől.

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
A filozófiám első pillére,

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
hogy elfogadom: nem vagyok mindenre képes,

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
mert ezzel úgyse nagyon tudnék
mit kezdeni.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
Gyakran kérdezgetik tőlem:

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
"Nem nehéz a progériával élni?" vagy

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
"Milyen mindennapos kihívásokkal kell
szembesülnöd a progéria miatt?"

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
Szeretném azt felelni, 
hogy bár progériával élek,

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
az időm nagy részében
olyan dolgokról gondolkodom,

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
amiknek semmi közük a korai öregedéshez.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
Ez nem azt jelenti, hogy ne foglalkoznék
az akadályok nehézségeivel.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
Amikor nem vagyok képes például

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
hosszú futásra, vagy nem ülhetek fel
magas hullámvasútra,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
akkor tudom, hogy kimaradok valamiből.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
De kesergés helyett inkább
olyanokra koncentrálok,

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
amiket meg tudok csinálni,
amikért igazán lelkesedem,

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
mint például a cserkészet,
zene, képregények,

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
vagy bármelyik kedvenc bostoni csapatom.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Igen, szóval –
(Nevetés)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
Viszont néha más módot kell
találnom valamire úgy,

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
hogy alkalmazkodom,

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
és szeretném ezeket a dolgokat
a "megoldás-orientált" kategóriába tenni.

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Ahogy a dobnál is látták az előbb.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
Van itt egy felvétel rólam,

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
a Pókember zenéjét játszom

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
a Foxboro Gimnázium menetelő zenekarában

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
egy meccs félidejében évekkel ezelőtt.

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(Videó)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ Pókember zenéje ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
(Taps)

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
Köszönöm.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
Jól van, jól van, szóval –

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
Ez nagyon szuper volt,

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
és így teljesült az álmom,

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
hogy egy zenekarban
pergődobon játszhassak,

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
és szerintem ugyanígy meg tudom
valósítani minden álmom.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
Ezzel a hozzáállással remélhetőleg
önök is meg tudják valósítani álmaikat.

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
Filozófiám következő pillére,

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
hogy olyan emberekkel veszem
körül magam, akikkel jó együtt lenni,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
akiket nagyra értékelek.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Elképesztően szerencsés vagyok,
hogy csodálatos a családom,

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
mindig támogattak engem
egész életem során.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
Azért is nagyon szerencsés vagyok,

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
hogy az iskolában nagyon szoros
baráti társaságom van.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
Kicsit dilisek vagyunk,
sokunk zenekarmániás,

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
de nagyon jól érezzük magunkat együtt,

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
és segítünk egymásnak,
amikor szükség van rá.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
A belső tulajdonságainkért
kedveljük egymást.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Ezek vagyunk mi, ahogy bolondozunk.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
Harmadikosok vagyunk,

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
és már fiatalabb zenekari
tagokat is mentorálunk,

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
hogy megmaradjon csapatunk egysége.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
Azért szeretek olyan csoport
tagja lenni, mint a zenekar,

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
mert az a zene, amit együtt játszunk,

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
az valódi, igaz,
és felülkerekedik a progérián.

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
Nem kell aggódnom miatta,

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
amikor a zenélés olyan 
jó érzéssel telít el.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
Bár még egy dokumentumfilmet is
készítettem,

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
ami néhányszor ment a tévében,

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
mégis akkor érzem a legjobban magam,

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
amikor azokkal az emberekkel vagyok,
akik minden nap velem vannak.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
Ők igazán pozitívan
hatnak az életemre,

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
és remélem, hogy én is az övékére.

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(Taps)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
Köszönöm.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
Tehát ami a lényeg:

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
remélem, hogy értékelik
és szeretik a családjukat,

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
szeretik a barátjaikat,
a srácok szeretik a haverjaikat,

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
és elismerik a mentoraikat,

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
a közösségüket,

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
mert a mindennapi életnek
ők a legfontosabb elemei,

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
ők tudnak jelentős és pozitív
hatást gyakorolni életünkre.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
A filozófiám harmadik pillére:

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
mindig haladjunk előre.

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
Nézzünk egy idézetet Walt Disney-től,
talán hallottak már róla.

00:07:29.686 --> 00:07:31.495
Ez az egyik kedvenc idézetem.

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
Mindig igyekszem valami után
sóvárogni az életben.

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
Valami, amiért küzdeni kell,
hogy gazdagabbá tegyem az életemet.

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
Nem kell, hogy nagy legyen.

00:07:38.956 --> 00:07:41.179
Akármi lehet:

00:07:41.179 --> 00:07:43.946
például a képregény-sorozat
következő részének megjelenése,

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
vagy nagy családi vakáció,

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
vagy barátokkal lógni,

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
a következő gimis focimeccsre menni.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
Az a lényeg, hogy ezeknek
köszönhetően összpontosíthatok,

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
tudhatom, hogy fényes jövő áll előttem,

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
és így átvészelem
az esetleges nehéz időket.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
Ennek a felfogásnak a jövőre irányuló
koncentrálás a lényege.

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
Nagyon igyekszem, hogy ne pazaroljam
az energiámat önsajnálatra,

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
mert ha ezt teszem, 
ellentmondásba keveredek,

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
olyankor nem marad energiám
boldogságra vagy bármilyen más érzésre.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
Ne értsék félre, észreveszem én
a rossz hangulatot is,

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
inkább elfogadom, átérzem,

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
hogy tudatosíthassam magamban,

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
és megteszem a szükséges lépéseket,
hogy magam mögött hagyjam.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
Amikor fiatalabb voltam,
mérnök akartam lenni.

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
Feltaláló akartam lenni,

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
aki a világot egy szebb jövőbe repíti.

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
Ez talán a LEGO-imádatomból fakad,

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
a kifejezés szabadságából,
amit akkor éreztem,

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
amikor LEGO-ból építkeztem.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
Ez is a családomtól
és a mentoraimtól ered,

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
akik segítségével mindig egészként
és jól tudom érezni magam.

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
Mára az ambícióim kissé megváltoztak,

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
szívesebben időzöm
a biológia világában:

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
sejtbiológia, genetika,

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
biokémia, vagy igazából bármi.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
Ő az egyik barátom, akire felnézek,

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
Francis Collins, a NIH igazgatója.

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
Ez a kép tavaly készült a TEDMED-en,
ahol jót beszélgettünk.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Úgy érzem, nem számít, mi lesz belőlem,

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
hiszem, hogy megváltoztathatom a világot.

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
És miközben erre törekszem, boldog leszek.

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
Négy évvel ezelőtt

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
a HBO egy dokumentumfilmet forgatott

00:09:39.247 --> 00:09:42.282
a családomról és rólam, címe:
"Az élet Sam szerint".

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
Igazán nagyszerű élmény volt,
de ennek már négy éve.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
Ahogy mindenki, úgy én is
másképp látok azóta sok mindent,

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
remélhetőleg érettebb is lettem,
ahogy a lehetséges karrierválasztásom is.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
Néhány dolog viszont azóta sem
változott meg bennem.

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
Például a gondolkodásmódom,
az életfilozófiám.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
Szeretnék mutatni önöknek

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
egy filmrészletet korábbi énemről,

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
úgy érzem, ez fejezi ki igazán
az életfilozófiámat.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(Videó)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
Többet tudok róla genetikailag.

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
Így most már megfogható lett.

00:10:19.857 --> 00:10:21.335
Régen olyan volt, mintha

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
megóvna attól,
hogy olyanokat tegyek,

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
amik miatt más gyerekek meghalnak,

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
amik miatt mindenki aggódik,

00:10:29.639 --> 00:10:35.276
mostanra viszont egy fehérje,
ami abnormális,

00:10:35.276 --> 00:10:39.072
ami gyengíti a sejtek felépítését.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
Szóval

00:10:42.076 --> 00:10:45.458
nagy terhet vesz le a vállamról,

00:10:45.458 --> 00:10:48.210
mert már nem kell
különálló lényként gondolnom

00:10:48.210 --> 00:10:51.802
a progériára.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Egész jó, ugye?

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
(Taps)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
Köszönöm.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Ahogy láthatják, évekig így gondolkoztam.

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
De egészen tavaly januárig
nem állt módomban

00:11:10.435 --> 00:11:14.176
kipróbálni életfilozófiámat.

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
Nagyon beteg voltam, meghűltem,
és néhány napig kórházba kerültem.

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
Mindentől el lettem zárva,
ami az életemet jelentette,

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
ami engem magammá tesz,

00:11:25.124 --> 00:11:27.952
ami a személyiségemet jelenti.

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
De tudtam, hogy jobban leszek,

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
vártam az időt,
amikor újra jól érzem magam,

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
és ez segített a továbblépésben.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
Néha bátornak kellett lennem,

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
és ez nem mindig könnyű.

00:11:41.003 --> 00:11:42.657
Néha elbizonytalanodtam,

00:11:42.657 --> 00:11:44.363
voltak rossz napjaim,

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
de rájöttem, hogy bátornak lenni
sohasem könnyű.

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
Én pedig úgy érzem, ez a legfontosabb
a folyamatos előrehaladásomhoz.

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
Tehát összefoglalva:

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
nem pazarlom az energiámat önsajnálatra.

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
Olyan emberekkel veszem körül magam,
akikkel jól érzem magam,

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
és folyamatosan haladok előre.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Remélem, hogy ezzel
a filozófiámmal önök is –

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
személyes akadályaiktól függetlenül –

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
boldog életet élhetnek.

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
Jaj, várjunk egy pillanatot,

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
még egy apró tanács –

00:12:15.619 --> 00:12:17.179
(Nevetés)

00:12:17.179 --> 00:12:19.709
Soha ne hagyjanak ki olyan bulit,
ahol segíthetnek.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Holnap este lesz iskolánkban
az öregdiák-bál,

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
és én ott leszek.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Nagyon szépen köszönöm.

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(Taps)