Üdvözlök mindenkit.
Sam vagyok,
és nemrég lettem 17 éves.
Néhány éve, mielőtt elkezdtem a gimnáziumot,
pergődobon akartam játszani a Foxboro Gimnázium menetelő zenekarában.
Ezt az álmomat mindenképp be akartam teljesíteni.
De a pergődobok és a tartó sodronyok
körülbelül 18 kilogrammot nyomnak.
Az én betegségemet úgy hívják: progéria.
Csak hogy valami fogalmuk legyen róla: a súlyom alig 23 kiló.
Tehát logisztikailag alkalmatlan vagyok egy átlagos méretű pergődob cipelésére,
ezért a zenekar vezetője úgy döntött,
hogy az álló helyen játsszak ütős hangszereken a meccsek félidejében.
Ez jó móka volt.
Néhány igazán szuper kiegészítő ütőhangszerből állt:
bongó-dob, timpanon,
dobfelszerelés és kolomp.
Tényleg jó volt,
de hiányzott belőle a menetelés, és ez rendkívül elszomorított.
Akárhogy is, semmi nem tántorított el attól,
hogy pergődobon játsszak egy menetelő zenekarban
a meccsek félidejében.
A családommal és egy mérnökkel kidolgoztuk egy olyan sodrony tervét,
amivel könnyebb és egyszerűbb
a pergődobot vinni.
Hosszas közös munka után
elkészítettük a pergődob felszerelést, ami körülbelül csak 2,5 kilogramm.
(Taps)
Hadd osszak meg önökkel még néhány tudnivalót a korai öregedésről.
Körülbelül 350 gyerek küzd vele világszerte.
Elég ritka,
és az alábbi következményei vannak:
elszarusodott bőr, elmaradás a hossznövekedésben és súlygyarapodásban,
valamint szívelégtelenség.
Tavaly anyukám és a tudós csapata
publikálta az első sikeres progériakezelés-tanulmányt,
emiatt interjút készítettek velem a nemzeti rádióban,
és John Hamilton azt a kérdést tette fel nekem:
"Mi a legfontosabb,
amit az embereknek tudniuk kell rólad?"
A válaszom pedig egyszerű volt:
nagyon boldog életet élek.
(Taps)
És bár sok akadályba ütközöm,
többnyire a korai öregedés következtében,
nem akarom, hogy az emberek sajnáljanak emiatt.
Nem szoktam töprengeni ezeken az akadályokon,
a legtöbbet úgyis képes vagyok legyőzni.
Szóval azért vagyok ma itt, hogy megosszam önökkel a boldog élet receptjét.
Szerintem ennek a filozófiának három pillére van.
Kezdjük egy idézettel a híres Ferris Buellertől.
A filozófiám első pillére,
hogy elfogadom: nem vagyok mindenre képes,
mert ezzel úgyse nagyon tudnék mit kezdeni.
Gyakran kérdezgetik tőlem:
"Nem nehéz a progériával élni?" vagy
"Milyen mindennapos kihívásokkal kell szembesülnöd a progéria miatt?"
Szeretném azt felelni, hogy bár progériával élek,
az időm nagy részében olyan dolgokról gondolkodom,
amiknek semmi közük a korai öregedéshez.
Ez nem azt jelenti, hogy ne foglalkoznék az akadályok nehézségeivel.
Amikor nem vagyok képes például
hosszú futásra, vagy nem ülhetek fel magas hullámvasútra,
akkor tudom, hogy kimaradok valamiből.
De kesergés helyett inkább olyanokra koncentrálok,
amiket meg tudok csinálni, amikért igazán lelkesedem,
mint például a cserkészet, zene, képregények,
vagy bármelyik kedvenc bostoni csapatom.
Igen, szóval – (Nevetés)
Viszont néha más módot kell találnom valamire úgy,
hogy alkalmazkodom,
és szeretném ezeket a dolgokat a "megoldás-orientált" kategóriába tenni.
Ahogy a dobnál is látták az előbb.
Van itt egy felvétel rólam,
a Pókember zenéjét játszom
a Foxboro Gimnázium menetelő zenekarában
egy meccs félidejében évekkel ezelőtt.
(Videó)
♫ Pókember zenéje ♫
(Taps)
Köszönöm.
Jól van, jól van, szóval –
Ez nagyon szuper volt,
és így teljesült az álmom,
hogy egy zenekarban pergődobon játszhassak,
és szerintem ugyanígy meg tudom valósítani minden álmom.
Ezzel a hozzáállással remélhetőleg önök is meg tudják valósítani álmaikat.
Filozófiám következő pillére,
hogy olyan emberekkel veszem körül magam, akikkel jó együtt lenni,
akiket nagyra értékelek.
Elképesztően szerencsés vagyok, hogy csodálatos a családom,
mindig támogattak engem egész életem során.
Azért is nagyon szerencsés vagyok,
hogy az iskolában nagyon szoros baráti társaságom van.
Kicsit dilisek vagyunk, sokunk zenekarmániás,
de nagyon jól érezzük magunkat együtt,
és segítünk egymásnak, amikor szükség van rá.
A belső tulajdonságainkért kedveljük egymást.
Ezek vagyunk mi, ahogy bolondozunk.
Harmadikosok vagyunk,
és már fiatalabb zenekari tagokat is mentorálunk,
hogy megmaradjon csapatunk egysége.
Azért szeretek olyan csoport tagja lenni, mint a zenekar,
mert az a zene, amit együtt játszunk,
az valódi, igaz, és felülkerekedik a progérián.
Nem kell aggódnom miatta,
amikor a zenélés olyan jó érzéssel telít el.
Bár még egy dokumentumfilmet is készítettem,
ami néhányszor ment a tévében,
mégis akkor érzem a legjobban magam,
amikor azokkal az emberekkel vagyok, akik minden nap velem vannak.
Ők igazán pozitívan hatnak az életemre,
és remélem, hogy én is az övékére.
(Taps)
Köszönöm.
Tehát ami a lényeg:
remélem, hogy értékelik és szeretik a családjukat,
szeretik a barátjaikat, a srácok szeretik a haverjaikat,
és elismerik a mentoraikat,
a közösségüket,
mert a mindennapi életnek ők a legfontosabb elemei,
ők tudnak jelentős és pozitív hatást gyakorolni életünkre.
A filozófiám harmadik pillére:
mindig haladjunk előre.
Nézzünk egy idézetet Walt Disney-től, talán hallottak már róla.
Ez az egyik kedvenc idézetem.
Mindig igyekszem valami után sóvárogni az életben.
Valami, amiért küzdeni kell, hogy gazdagabbá tegyem az életemet.
Nem kell, hogy nagy legyen.
Akármi lehet:
például a képregény-sorozat következő részének megjelenése,
vagy nagy családi vakáció,
vagy barátokkal lógni,
a következő gimis focimeccsre menni.
Az a lényeg, hogy ezeknek köszönhetően összpontosíthatok,
tudhatom, hogy fényes jövő áll előttem,
és így átvészelem az esetleges nehéz időket.
Ennek a felfogásnak a jövőre irányuló koncentrálás a lényege.
Nagyon igyekszem, hogy ne pazaroljam az energiámat önsajnálatra,
mert ha ezt teszem, ellentmondásba keveredek,
olyankor nem marad energiám boldogságra vagy bármilyen más érzésre.
Ne értsék félre, észreveszem én a rossz hangulatot is,
inkább elfogadom, átérzem,
hogy tudatosíthassam magamban,
és megteszem a szükséges lépéseket, hogy magam mögött hagyjam.
Amikor fiatalabb voltam, mérnök akartam lenni.
Feltaláló akartam lenni,
aki a világot egy szebb jövőbe repíti.
Ez talán a LEGO-imádatomból fakad,
a kifejezés szabadságából, amit akkor éreztem,
amikor LEGO-ból építkeztem.
Ez is a családomtól és a mentoraimtól ered,
akik segítségével mindig egészként és jól tudom érezni magam.
Mára az ambícióim kissé megváltoztak,
szívesebben időzöm a biológia világában:
sejtbiológia, genetika,
biokémia, vagy igazából bármi.
Ő az egyik barátom, akire felnézek,
Francis Collins, a NIH igazgatója.
Ez a kép tavaly készült a TEDMED-en, ahol jót beszélgettünk.
Úgy érzem, nem számít, mi lesz belőlem,
hiszem, hogy megváltoztathatom a világot.
És miközben erre törekszem, boldog leszek.
Négy évvel ezelőtt
a HBO egy dokumentumfilmet forgatott
a családomról és rólam, címe: "Az élet Sam szerint".
Igazán nagyszerű élmény volt, de ennek már négy éve.
Ahogy mindenki, úgy én is másképp látok azóta sok mindent,
remélhetőleg érettebb is lettem, ahogy a lehetséges karrierválasztásom is.
Néhány dolog viszont azóta sem változott meg bennem.
Például a gondolkodásmódom, az életfilozófiám.
Szeretnék mutatni önöknek
egy filmrészletet korábbi énemről,
úgy érzem, ez fejezi ki igazán az életfilozófiámat.
(Videó)
Többet tudok róla genetikailag.
Így most már megfogható lett.
Régen olyan volt, mintha
megóvna attól, hogy olyanokat tegyek,
amik miatt más gyerekek meghalnak,
amik miatt mindenki aggódik,
mostanra viszont egy fehérje, ami abnormális,
ami gyengíti a sejtek felépítését.
Szóval
nagy terhet vesz le a vállamról,
mert már nem kell különálló lényként gondolnom
a progériára.
Egész jó, ugye?
(Taps)
Köszönöm.
Ahogy láthatják, évekig így gondolkoztam.
De egészen tavaly januárig nem állt módomban
kipróbálni életfilozófiámat.
Nagyon beteg voltam, meghűltem, és néhány napig kórházba kerültem.
Mindentől el lettem zárva, ami az életemet jelentette,
ami engem magammá tesz,
ami a személyiségemet jelenti.
De tudtam, hogy jobban leszek,
vártam az időt, amikor újra jól érzem magam,
és ez segített a továbblépésben.
Néha bátornak kellett lennem,
és ez nem mindig könnyű.
Néha elbizonytalanodtam,
voltak rossz napjaim,
de rájöttem, hogy bátornak lenni sohasem könnyű.
Én pedig úgy érzem, ez a legfontosabb a folyamatos előrehaladásomhoz.
Tehát összefoglalva:
nem pazarlom az energiámat önsajnálatra.
Olyan emberekkel veszem körül magam, akikkel jól érzem magam,
és folyamatosan haladok előre.
Remélem, hogy ezzel a filozófiámmal önök is –
személyes akadályaiktól függetlenül –
boldog életet élhetnek.
Jaj, várjunk egy pillanatot,
még egy apró tanács –
(Nevetés)
Soha ne hagyjanak ki olyan bulit, ahol segíthetnek.
Holnap este lesz iskolánkban az öregdiák-bál,
és én ott leszek.
Nagyon szépen köszönöm.
(Taps)