Üdvözlök mindenkit.

Sam vagyok,

és nemrég lettem 17 éves.

Néhány éve,
mielőtt elkezdtem a gimnáziumot,

pergődobon akartam játszani
a Foxboro Gimnázium menetelő zenekarában.

Ezt az álmomat mindenképp
be akartam teljesíteni.

De a pergődobok és a tartó sodronyok

körülbelül 18 kilogrammot nyomnak.

Az én betegségemet úgy hívják: progéria.

Csak hogy valami fogalmuk legyen róla: 
a súlyom alig 23 kiló.

Tehát logisztikailag alkalmatlan vagyok
egy átlagos méretű pergődob cipelésére,

ezért a zenekar vezetője úgy döntött,

hogy az álló helyen játsszak ütős 
hangszereken a meccsek félidejében.

Ez jó móka volt.

Néhány igazán szuper
kiegészítő ütőhangszerből állt:

bongó-dob, timpanon,

dobfelszerelés és kolomp.

Tényleg jó volt,

de hiányzott belőle a menetelés,
és ez rendkívül elszomorított.

Akárhogy is, semmi nem
tántorított el attól,

hogy pergődobon játsszak
egy menetelő zenekarban

a meccsek félidejében.

A családommal és egy mérnökkel
kidolgoztuk egy olyan sodrony tervét,

amivel könnyebb és egyszerűbb

a pergődobot vinni.

Hosszas közös munka után

elkészítettük a pergődob felszerelést,
ami körülbelül csak 2,5 kilogramm.

(Taps)

Hadd osszak meg önökkel még néhány
tudnivalót a korai öregedésről.

Körülbelül 350 gyerek
küzd vele világszerte.

Elég ritka,

és az alábbi következményei vannak:

elszarusodott bőr, elmaradás
a hossznövekedésben és súlygyarapodásban,

valamint szívelégtelenség.

Tavaly anyukám és a tudós csapata

publikálta az első sikeres
progériakezelés-tanulmányt,

emiatt interjút készítettek
velem a nemzeti rádióban,

és John Hamilton
azt a kérdést tette fel nekem:

"Mi a legfontosabb,

amit az embereknek tudniuk kell rólad?"

A válaszom pedig egyszerű volt:

nagyon boldog életet élek.

(Taps)

És bár sok akadályba ütközöm,

többnyire a korai öregedés következtében,

nem akarom, hogy az emberek
sajnáljanak emiatt.

Nem szoktam töprengeni
ezeken az akadályokon,

a legtöbbet úgyis képes vagyok legyőzni.

Szóval azért vagyok ma itt, hogy megosszam
önökkel a boldog élet receptjét.

Szerintem ennek a filozófiának
három pillére van.

Kezdjük egy idézettel
a híres Ferris Buellertől.

A filozófiám első pillére,

hogy elfogadom: nem vagyok mindenre képes,

mert ezzel úgyse nagyon tudnék
mit kezdeni.

Gyakran kérdezgetik tőlem:

"Nem nehéz a progériával élni?" vagy

"Milyen mindennapos kihívásokkal kell
szembesülnöd a progéria miatt?"

Szeretném azt felelni, 
hogy bár progériával élek,

az időm nagy részében
olyan dolgokról gondolkodom,

amiknek semmi közük a korai öregedéshez.

Ez nem azt jelenti, hogy ne foglalkoznék
az akadályok nehézségeivel.

Amikor nem vagyok képes például

hosszú futásra, vagy nem ülhetek fel
magas hullámvasútra,

akkor tudom, hogy kimaradok valamiből.

De kesergés helyett inkább
olyanokra koncentrálok,

amiket meg tudok csinálni,
amikért igazán lelkesedem,

mint például a cserkészet,
zene, képregények,

vagy bármelyik kedvenc bostoni csapatom.

Igen, szóval –
(Nevetés)

Viszont néha más módot kell
találnom valamire úgy,

hogy alkalmazkodom,

és szeretném ezeket a dolgokat
a "megoldás-orientált" kategóriába tenni.

Ahogy a dobnál is látták az előbb.

Van itt egy felvétel rólam,

a Pókember zenéjét játszom

a Foxboro Gimnázium menetelő zenekarában

egy meccs félidejében évekkel ezelőtt.

(Videó)

♫ Pókember zenéje ♫

(Taps)

Köszönöm.

Jól van, jól van, szóval –

Ez nagyon szuper volt,

és így teljesült az álmom,

hogy egy zenekarban
pergődobon játszhassak,

és szerintem ugyanígy meg tudom
valósítani minden álmom.

Ezzel a hozzáállással remélhetőleg
önök is meg tudják valósítani álmaikat.

Filozófiám következő pillére,

hogy olyan emberekkel veszem
körül magam, akikkel jó együtt lenni,

akiket nagyra értékelek.

Elképesztően szerencsés vagyok,
hogy csodálatos a családom,

mindig támogattak engem
egész életem során.

Azért is nagyon szerencsés vagyok,

hogy az iskolában nagyon szoros
baráti társaságom van.

Kicsit dilisek vagyunk,
sokunk zenekarmániás,

de nagyon jól érezzük magunkat együtt,

és segítünk egymásnak,
amikor szükség van rá.

A belső tulajdonságainkért
kedveljük egymást.

Ezek vagyunk mi, ahogy bolondozunk.

Harmadikosok vagyunk,

és már fiatalabb zenekari
tagokat is mentorálunk,

hogy megmaradjon csapatunk egysége.

Azért szeretek olyan csoport
tagja lenni, mint a zenekar,

mert az a zene, amit együtt játszunk,

az valódi, igaz,
és felülkerekedik a progérián.

Nem kell aggódnom miatta,

amikor a zenélés olyan 
jó érzéssel telít el.

Bár még egy dokumentumfilmet is
készítettem,

ami néhányszor ment a tévében,

mégis akkor érzem a legjobban magam,

amikor azokkal az emberekkel vagyok,
akik minden nap velem vannak.

Ők igazán pozitívan
hatnak az életemre,

és remélem, hogy én is az övékére.

(Taps)

Köszönöm.

Tehát ami a lényeg:

remélem, hogy értékelik
és szeretik a családjukat,

szeretik a barátjaikat,
a srácok szeretik a haverjaikat,

és elismerik a mentoraikat,

a közösségüket,

mert a mindennapi életnek
ők a legfontosabb elemei,

ők tudnak jelentős és pozitív
hatást gyakorolni életünkre.

A filozófiám harmadik pillére:

mindig haladjunk előre.

Nézzünk egy idézetet Walt Disney-től,
talán hallottak már róla.

Ez az egyik kedvenc idézetem.

Mindig igyekszem valami után
sóvárogni az életben.

Valami, amiért küzdeni kell,
hogy gazdagabbá tegyem az életemet.

Nem kell, hogy nagy legyen.

Akármi lehet:

például a képregény-sorozat
következő részének megjelenése,

vagy nagy családi vakáció,

vagy barátokkal lógni,

a következő gimis focimeccsre menni.

Az a lényeg, hogy ezeknek
köszönhetően összpontosíthatok,

tudhatom, hogy fényes jövő áll előttem,

és így átvészelem
az esetleges nehéz időket.

Ennek a felfogásnak a jövőre irányuló
koncentrálás a lényege.

Nagyon igyekszem, hogy ne pazaroljam
az energiámat önsajnálatra,

mert ha ezt teszem, 
ellentmondásba keveredek,

olyankor nem marad energiám
boldogságra vagy bármilyen más érzésre.

Ne értsék félre, észreveszem én
a rossz hangulatot is,

inkább elfogadom, átérzem,

hogy tudatosíthassam magamban,

és megteszem a szükséges lépéseket,
hogy magam mögött hagyjam.

Amikor fiatalabb voltam,
mérnök akartam lenni.

Feltaláló akartam lenni,

aki a világot egy szebb jövőbe repíti.

Ez talán a LEGO-imádatomból fakad,

a kifejezés szabadságából,
amit akkor éreztem,

amikor LEGO-ból építkeztem.

Ez is a családomtól
és a mentoraimtól ered,

akik segítségével mindig egészként
és jól tudom érezni magam.

Mára az ambícióim kissé megváltoztak,

szívesebben időzöm
a biológia világában:

sejtbiológia, genetika,

biokémia, vagy igazából bármi.

Ő az egyik barátom, akire felnézek,

Francis Collins, a NIH igazgatója.

Ez a kép tavaly készült a TEDMED-en,
ahol jót beszélgettünk.

Úgy érzem, nem számít, mi lesz belőlem,

hiszem, hogy megváltoztathatom a világot.

És miközben erre törekszem, boldog leszek.

Négy évvel ezelőtt

a HBO egy dokumentumfilmet forgatott

a családomról és rólam, címe:
"Az élet Sam szerint".

Igazán nagyszerű élmény volt,
de ennek már négy éve.

Ahogy mindenki, úgy én is
másképp látok azóta sok mindent,

remélhetőleg érettebb is lettem,
ahogy a lehetséges karrierválasztásom is.

Néhány dolog viszont azóta sem
változott meg bennem.

Például a gondolkodásmódom,
az életfilozófiám.

Szeretnék mutatni önöknek

egy filmrészletet korábbi énemről,

úgy érzem, ez fejezi ki igazán
az életfilozófiámat.

(Videó)

Többet tudok róla genetikailag.

Így most már megfogható lett.

Régen olyan volt, mintha

megóvna attól,
hogy olyanokat tegyek,

amik miatt más gyerekek meghalnak,

amik miatt mindenki aggódik,

mostanra viszont egy fehérje,
ami abnormális,

ami gyengíti a sejtek felépítését.

Szóval

nagy terhet vesz le a vállamról,

mert már nem kell
különálló lényként gondolnom

a progériára.

Egész jó, ugye?

(Taps)

Köszönöm.

Ahogy láthatják, évekig így gondolkoztam.

De egészen tavaly januárig
nem állt módomban

kipróbálni életfilozófiámat.

Nagyon beteg voltam, meghűltem,
és néhány napig kórházba kerültem.

Mindentől el lettem zárva,
ami az életemet jelentette,

ami engem magammá tesz,

ami a személyiségemet jelenti.

De tudtam, hogy jobban leszek,

vártam az időt,
amikor újra jól érzem magam,

és ez segített a továbblépésben.

Néha bátornak kellett lennem,

és ez nem mindig könnyű.

Néha elbizonytalanodtam,

voltak rossz napjaim,

de rájöttem, hogy bátornak lenni
sohasem könnyű.

Én pedig úgy érzem, ez a legfontosabb
a folyamatos előrehaladásomhoz.

Tehát összefoglalva:

nem pazarlom az energiámat önsajnálatra.

Olyan emberekkel veszem körül magam,
akikkel jól érzem magam,

és folyamatosan haladok előre.

Remélem, hogy ezzel
a filozófiámmal önök is –

személyes akadályaiktól függetlenül –

boldog életet élhetnek.

Jaj, várjunk egy pillanatot,

még egy apró tanács –

(Nevetés)

Soha ne hagyjanak ki olyan bulit,
ahol segíthetnek.

Holnap este lesz iskolánkban
az öregdiák-bál,

és én ott leszek.

Nagyon szépen köszönöm.

(Taps)